Pacientes de toda Galicia con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn se reúnen en la nueva Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamantoria Intestinal (ASSEII)
redacción | pontevedra 01.03.2014 | 14:30
"Hagamos de la vida una fiesta de esperanza" es la invitación que hace en su debut la Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal (ASSEII), una entidad reconocida de carácter social y que reúne a pacientes de toda Galicia que padecen toda una serie de enfermedades crónicas de causa desconocida que afectan gravemente al aparato digestivo, entre ella la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
El Centro Leste, sede de la Asociación Vecinal Pedra do Lagarto, fue escenario ayer de la segunda reunión de los socios y la presentación pública de esta asociación de ámbito autonómico que busca agrupar no solo a pacientes con estas dolencias sino también a sus familiares y profesionales interesados en defender los derechos de este colectivo.
Ese mismo centro será escenario de la atención de la asociación a sus socios. Será los últimos viernes de cada mes de 20 a 22 horas.
En su presentación a los medios ASSEII denunció el desabastecimiento del medicamento mercaptopurina, el más utilizado por estos enfermos. Ángela Paz, presidenta del colectivo, critica a Sanidade por esta falta y señala que "no entendemos realmente por qué no se tiene una previsión de almacenar un medicamento tan importante, que no solo usamos las personas con colitis ulcerosa y Crohn, sino también otras patologías".
Recuerda que es muy importante que los afectados dispongan de este fármaco "para poder tratarnos a diario y no agudizar el estrés, porque sin medicación estás pensando siempre cuánto tiempo podrás aguantar sin ella, y de repente si se produce un brote sabemos cuales son las consecuencias y no las queremos en absoluto. Es importante que la administración se de cuenta que no puede tener desabastecida a toda una población con una patología, y en este caso estamos desabastecidos tanto en Galicia como en León, Asturias, Zamora, porque hemos estado preguntando y lo sabemos".
Los afectados no han recibido ninguna explicación de Sanidade del porqué las farmacias están desabastecidas del medicamento.
ASSEII se propone como principales objetivos sensibilizar a las instituciones y a la opinión pública sobre la aceptación e integración del enfermo en la sociedad, así como exigir a la administración pública la creación de los recursos necesarios para una adecuada atención socio-sanitaria del enfermo, entre ellas que no se produzca un desabastecimiento de fármacos.
También busca ser un lugar de encuentro para los enfermos, familiares y allegados que facilite el apoyo mutuo y contribuir a mejorar la calidad de los pacientes y sus familias; intentar crear los servicios de asistencia técnica y gestión especializada que se estimen oportunos, supervisados por profesionales.
Otra de sus áreas de trabajo se centrará en el asesoramiento y el proporcionar ayuda sanitaria, moral, física, fiscal, laboral, terapéutica, social y asistencial a todas las personas afectadas por enfermedades inflamatorias intestinales que, como recuerda ASSEII, suponen una gran merma de la calidad de vida de los afectados.
http://www.farodevigo.es/portada-pontevedra/2014/03/01/futuro-mejor/976975.html?utm_medium=rss
El Centro Leste, sede de la Asociación Vecinal Pedra do Lagarto, fue escenario ayer de la segunda reunión de los socios y la presentación pública de esta asociación de ámbito autonómico que busca agrupar no solo a pacientes con estas dolencias sino también a sus familiares y profesionales interesados en defender los derechos de este colectivo.
Ese mismo centro será escenario de la atención de la asociación a sus socios. Será los últimos viernes de cada mes de 20 a 22 horas.
En su presentación a los medios ASSEII denunció el desabastecimiento del medicamento mercaptopurina, el más utilizado por estos enfermos. Ángela Paz, presidenta del colectivo, critica a Sanidade por esta falta y señala que "no entendemos realmente por qué no se tiene una previsión de almacenar un medicamento tan importante, que no solo usamos las personas con colitis ulcerosa y Crohn, sino también otras patologías".
Recuerda que es muy importante que los afectados dispongan de este fármaco "para poder tratarnos a diario y no agudizar el estrés, porque sin medicación estás pensando siempre cuánto tiempo podrás aguantar sin ella, y de repente si se produce un brote sabemos cuales son las consecuencias y no las queremos en absoluto. Es importante que la administración se de cuenta que no puede tener desabastecida a toda una población con una patología, y en este caso estamos desabastecidos tanto en Galicia como en León, Asturias, Zamora, porque hemos estado preguntando y lo sabemos".
Los afectados no han recibido ninguna explicación de Sanidade del porqué las farmacias están desabastecidas del medicamento.
ASSEII se propone como principales objetivos sensibilizar a las instituciones y a la opinión pública sobre la aceptación e integración del enfermo en la sociedad, así como exigir a la administración pública la creación de los recursos necesarios para una adecuada atención socio-sanitaria del enfermo, entre ellas que no se produzca un desabastecimiento de fármacos.
También busca ser un lugar de encuentro para los enfermos, familiares y allegados que facilite el apoyo mutuo y contribuir a mejorar la calidad de los pacientes y sus familias; intentar crear los servicios de asistencia técnica y gestión especializada que se estimen oportunos, supervisados por profesionales.
Otra de sus áreas de trabajo se centrará en el asesoramiento y el proporcionar ayuda sanitaria, moral, física, fiscal, laboral, terapéutica, social y asistencial a todas las personas afectadas por enfermedades inflamatorias intestinales que, como recuerda ASSEII, suponen una gran merma de la calidad de vida de los afectados.
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