jueves, 30 de noviembre de 2017

Preguntas que se hace un recién ostomizado o que va a ser ostomizado.

Unas de las preguntas mas frecuentes que me han echo estos días, alguna gente ostomizada o que tienen que entrar a quirofano para ponerles una bolsita, son las siguientes:
1º EL ESTOMA DUELE?
2º CON QUE FRECUENCIA DEBO DE CAMBIARME LA BOLSITA?
3º SE PUEDE DESPEGAR LA BOLSA?
4º CON LA OSTOMIA TIENES SENSACION DE IR AL BAÑO?
Estas cuatro preguntas que han sido las que mas me habéis preguntado os las voy a contestar a continuación, como siempre digo lo que yo escribo es para ayudaros pero eso si cada persona es diferente y todos no tenemos el mismo estoma y tampoco las mismas sensaciones, pero yo siempre todo lo contesto sobre mi experiencia.
Aquí va la contestación a esas preguntas:
  • EL ESTOMA DUELE?
Sinceramente EL ESTOMA NO DUELE, hay una mucosa que lo forma y no tiene terminaciones nerviosas es insensible al roce, al dolor o a la presión, lo que por mi parte si que cuando lo tocan siento como unas cosquillas y mi estoma se esconde o se encoje igual como cuando se esconde un caracol en su caparazón jaja, se nota algo raro difícil de explicar.
Otra opción es que si a tocarse  vosotros el estoma os lo notáis con dolor o sentáis un poco de dolor puede ser que provenga de la piel de al rededor , en este caso si notáis ese dolor acudir a vuestro especialista (estomaterapeuta) o al hospital mas cercano para que os lo vean.
  • CON QUE FRECUENCIA DEBO DE CAMBIARME LA BOLSITA?
La verdad que lo recomendable es 1 vez al día pero cada persona es diferente, cada cuerpo también hay veces que te la tienes que cambiar 6 veces al día otras 3 veces al día o 10 veces o incluso también no te la tienes que cambiar en todo el día por que tu estoma no ha funcionado y no has echo.
Es según las veces que funciones tu estoma, lo que si que os digo y os recomiendo es que os la cambies cuando la bolsa se haya llenado un poco mas de la mitad ya que el peso excesivo puede ser perjudicial para la piel ya que te pueden salir rojeces por el contacto de las heces y la piel y esas rojeces llegar a sangrar y debes de ponerte polvos para irritación de la piel para colostomias, también con bastante pedo puedes provocar que la bolsita se despegue entera y que te manches. Ya os iréis dando cuenta o conociendo a vuestro estoma para saber las veces que de veis cambiaos la.
  • PUEDE DESPEGARSE LA BOLSA?
Los adhesivos de los dispositivos están especialmente diseñados para que se adiaren a la piel correctamente y se mantengan bien pegadas.
Si se empieza ha despegar la bolsitas por alguno de sus bordes o incluso entera una vez pegada o  al rato, es mejor que se haga un cambio completo del dispositivo tanto si su bolsita es de una pieza o de dos, isa evitaremos que hayan fugas de heces e incluso que se despegue entere y se lié o tras de las opciones  que también suele ser frecuente que que puede ser que esa bolsita el pegamento haya salido mala, y el pegamento no se pegue bien a su piel y tenga que utilizar otra bolsita, (que suele suceder muchas veces).
  • CON LA OSTOMIA TIENES SENSACIÓN DE IR AL BAÑO?
Algunas de las personas , tienes una sensación como la de necesidad de evacuar  por la vía natural aunque después de haberse practicado la ostomia.
Por mi parte yo no noto ni tengo sensación de nada por la vía natural, eso también depende de la persona y de la operación que tenga echa esa persona.
Eso si la intervención no ha conllevado el quitar el recto/ano puede suceder que se expulse mucosidad a través del mismo, no os alarméis es algo totalmente normal ya que los cirujano te avisan de ello, aunque  te parezca una sensación molesta , no debes alarmarte con el tiempo esa sensación desaparecerá.

Espero que estas 4 preguntas os hayan servido de ayuda  a las personas ostomizadas y a las personas en las cuales van a entrar a quirofano para ponerles un estoma, como digo siempre cualquier duda cualquier pregunta o cualquier cosa que os pueda interesar podéis preguntármelo libremente por mi email: diariodeunaguerrera93@hotmail.com
En el próximo blog  responderé a una pregunta que muchas de las mujeres nos preguntamos: PODEMOS QUEDARNOS EMBARAZADAS?  todo sobre un embarazo en una persona ostomizada en el próximo blog. espero que os haya gustado y que paséis unos grandisimos días un abrazo GUEREROS.

miércoles, 29 de noviembre de 2017

Efectos adversos de fármacos.

Actualización: 18-11-2015
Dr. Ángel Ponferrada
Servicio de Medicina Digestiva, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid
MUY IMPORTANTE: La información proporcionada en geteccu.org sirve para apoyar, no para reemplazar, la relación que existe entre los pacientes y/o visitantes de este sitio web y su médico
 ¿Tienen riesgos los medicamentos que me han prescrito?
En la Enfermedad de Crohn y en la Colitis Ulcerosa se pueden utilizar diversos medicamentos, de forma que, cada médico selecciona junto con el paciente, entre todos los disponibles, los que mejor se adaptan al tipo de enfermedad y gravedad en cada enfermo. Sin embargo, también pueden tener efectos secundarios y riesgos que se valoran y vigilan a lo largo del tratamiento. Cada situación requiere un tratamiento específico que puede no ser adecuado en otros casos. Por tanto, todos estos fármacos deber ser utilizados bajo supervisión médica y nunca por propia decisión del paciente.
Es importante destacar que todo lo comentado en este resumen es una visión general. En cualquier caso, es el médico habitual del paciente quien conoce la situación concreta de cada enfermo. Debe ser él, junto con el paciente, quien decida que fármaco o fármacos cree más oportuno utilizar en cada momento. Por tanto, recuerde que no debe automedicarse ya que puede perjudicarle más que ayudarle.

Aunque, su médico ya le habrá informado, el paciente puede comprobar qué fármaco está tomando mirando su composición en la caja del medicamento recetado, puesto que a continuación no se detallarán los nombres comerciales.

¿Cuáles son los principales efectos secundarios de los medicamentos que se usa para tratan los síntomas de la enfermedad inflamatoria?
Se utilizan para mejorar algunos de los síntomas típicos de estas enfermedades. No son fármacos para actuar específicamente contra la inflamación del intestino, sino que sólo pretenden mejorar los síntomas. El hecho de que sean medicamentos “más generales” no quiere decir que deban tomarse sin indicación ni supervisión médica, ya que también tienen sus riesgos y posibles efectos secundarios. Es el médico junto con el paciente, quien valorando su riesgo/beneficio, decide en que situación utilizarlos y como. Entre ellos destacaremos varios:

Analgésicos y antipiréticos.
– Los analgésicos son para el dolor abdominal, de articulaciones, etc, mientras que los antipiréticos son para bajar la fiebre.
Muchos son antiinflamatorios y por tanto pueden asociarse a aparición de síntomas leves como diarrea o estreñimiento, dispepsia (sensación de digestiones pesadas, nauseas o malestar abdominal y dolor en “zona gástrica”). Sin embargo y aunque muy raramente, pueden presentarse complicaciones como hemorragias digestivas, úlceras gastroduodenales y perforaciones del tubo digestivo. Muchos de estos riesgos son favorecidos por varios factores como el abuso indiscriminado, la edad del paciente, consumo de alcohol o combinación con otras medicinas que pueden ocasionar efectos adversos como los corticoides.
El paracetamol no aumenta el riesgo de hemorragia digestiva pero debe utilizarse con especial precaución en pacientes con problemas de hígado.
El Metamizol también ampliamente utilizado, puede asociarse a reacciones alérgicas y excepcionalmente entre un 0,2 a 2 casos por millón, agranulocitosis, enfermedad muy grave en la que la “fabrica” de glóbulos blancos, la médula ósea, deja de funcionar.
Hay analgésicos más potentes utilizados ocasionalmente llamados opioides (derivados o de la familia de la morfina), como el tramadol. Se asocian fundamentalmente a nauseas, vómitos, “mareos” y somnolencia.

Espasmolíticos.
– Los espasmolíticos como el N-Butilbromuro de hioscina son fármacos usados para calmar los retortijones y el dolor cólico que aparece en estas enfermedades. Pueden asociase a sequedad de boca y ojos, alteraciones en la visión, taquicardia, vértigo y excepcionalmente a dificultad para orinar. Deben utilizarse con mucha precaución en los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal ya que puede asociase a estreñimiento grave que condicione la aparición de un “megacolon tóxico”, enfermedad del intestino grueso en el que hay una inflamación e infección muy importante del mismo y que puede requerir una cirugía urgente.

Astringentes.
– Los astringentes o antidiarreicos, son para ayudar a cortar la diarrea. Aunque son útiles en algunas ocasiones, deben utilizarse con precaución, ya que en algunos casos concretos podrían favorecer la aparición de un megacolon tóxico. Asimismo pueden producir nauseas, vómitos, empeorar el dolor abdominal o somnolencia.

¿Cuáles son los principales efectos secundarios de los medicamentos que tomo específicamente para la enfermedad inflamatoria intestinal?
Éstos son medicamentos que se utilizan para disminuir la inflamación que se produce en el aparato digestivo. Se pueden utilizar en los periodos de brote o empeoramiento agudo de la enfermedad o como tratamiento de mantenimiento, es decir, para impedir o disminuir la posibilidad de estos brotes.
Los grupos de fármacos que se utilizan en esta enfermedad son los siguientes:
  • Aminosalicilatos
  • Antibióticos.
  • Corticoides
  • Inmunosupresores
  • Biológicos.

Aminosalicilatos.
Los aminosalicilatos son unos de los fármacos más utilizados en la colitis ulcerosa. Existen comercializados diversos preparados, aunque los más utilizados son la Mesalazina (también llamada 5-aminosalicilato o 5-ASA) y la Sulfasalazina.
Pueden administrarse por la boca en forma de gránulos, comprimidos o cápsulas. También pueden utilizarse a través del ano en forma de supositorios, enemas (líquidos) o espuma por la elevada concentración que alcanzan así en la parte final del colon.
– La Sulfasalazina tiene efectos secundarios hasta en un 40% de los casos como náuseas, vómitos, dolor de cabeza, malestar en el estómago o fatiga. Habitualmente son leves y en ocasiones mejoran administrando la medicación con la comida o disminuyendo la dosis para volver a aumentarla progresivamente poco a poco. Ocasionalmente puede teñir la orina de color anaranjado. Sin embargo, en  algunas ocasiones pueden ser tan intensos que lleven a la retirada del fármaco. Mucho más raramente puede ocasionar reacciones alérgicas de la piel, daño en la médula ósea, inflamación del páncreas, del hígado (elevación de transaminasas), pulmón o corazón. También es frecuente la presencia de cambios en el esperma (disminución de la cantidad y movimiento de los espermatozoides) que produce infertilidad, aunque este fenómeno es reversible con la retirada del fármaco. Puede favorecer un déficit de ácido fólico por lo que se aconseja tomar suplementos vitamínicos que lo contengan.
Gran parte de los efectos secundarios de la Sulfasalazina se deben a una de sus partes, la sulfapiridina. Por ello se diseñaron posteriormente nuevos salicilatos, sin dicha fracción de la molécula, como la mesalazina y olsalazina, en aras de diseñar medicamentos mejor tolerados. Son muy bien tolerados, aunque pueden asociarse a alguna molestia de tipo abdominal, náuseas, vómitos y dolor de cabeza. También se han detectado excepcionalmente alguna de las manifestaciones anteriormente comentadas con la sulfasalazina. Con olsalazina, además se ha descrito la posibilidad de diarrea, especialmente en la primera semana de tratamiento.
La tolerancia y seguridad de los aminosalicilatos hace que puedan ser utilizados sin problemas en el embarazo (asociándose a suplementos de ácido fólico) y en la lactancia.

Antibióticos
Los antibióticos se utilizan cuando hay brotes graves con fiebre, complicaciones como la presencia de fístulas o en los que puede haber una infección sobreañadida a la inflamación.
– Dentro de los más utilizados está el metronidazol, que puede producir molestias en la región del estómago y, en los tratamientos largos, sensaciones de hormigueo en los pies o posibles infecciones por hongos en la boca. En ocasiones puede oscurecer la orina adoptando un color rojizo. Asimismo debe evitarse el consumo de bebidas alcohólicas hasta como mínimo un día después de dejar esta medicación ya que puede producirle dolor de estómago y cabeza, nauseas y vómitos, enrojecimiento de predominio en la cara y palpitaciones.
Debe utilizarse con especial precaución durante el embarazo y solo en casos que su médico lo autorice, siendo recomendable evitar el primer trimestre. Se suele recomendar suspender la lactancia durante su uso.
– También se utiliza el Ciprofloxacino solo o, en ocasiones, asociado al anterior. Puede acompañarse de nauseas, molestias abdominales y elevación transitoria de transaminasas. Se ha asociado ocasionalmente a rotura de los tendones y colitis por antibióticos. No se recomienda en general su uso prolongado durante embarazo y lactancia.

Corticoides
Son medicamentos también con efecto antiinflamatorio, que se utilizan en las fases de brotes o empeoramiento de la enfermedad. Es frecuente que se utilicen durante unas semanas, pero debe intentarse su reducción progresiva y retirada tras la mejoría.
Los más utilizados clásicamente son la prednisona y la prednisolona. Se pueden utilizar vía intravenosa en los brotes graves o por vía oral. También se emplean por vía rectal, en este caso esencialmente la budesonida (véase más adelante). Estos medicamentos son eficaces en casi dos tercios de los pacientes en los que se utilizan, y siguen siendo fundamentales para el tratamiento de la enfermedad.
Sus efectos secundarios debe conocerlos el paciente para no asustarse pero también para evitar su abuso.  En primer lugar destacar que son relativamente frecuentes los síntomas dispépticos (molestias a nivel del estómago). No existen datos sobre si los antiulcerosos pueden mejorar estos síntomas y tampoco se ha demostrado que por sí sola, la toma de corticoides se asocie a mayor riesgo de ulcera gástrica o duodenal, con lo que el uso indiscriminado de protectores de la mucosa gástrica no está justificado, a no ser que el paciente tome además otros fármacos (antiinflamatorios no esteroideos o anticoagulantes).
En los tratamientos cortos (como se utilizan habitualmente) los efectos secundarios suelen ser menos importantes y principalmente estéticos (aumento de peso, retención de líquidos, acné, vello, estrías, cara de luna llena). Pueden asociarse a leves alteraciones del comportamiento como euforia excesiva, aumento de apetito, insomnio y ocasionalmente depresión. También favorecen un incremento de los niveles transaminasas, de colesterol, de la tensión arterial y de la glucosa (provocando la aparición o el empeoramiento de diabetes previa). Todas ellas suelen ser leves, controlables y mejoran tras su retirada.
En los tratamientos largos o a altas dosis tienen efectos más importantes y por ello deben evitarse. Se asocian a aparición de estrías más importantes y fragilidad de la piel, a cambios de distribución de la grasa en el cuerpo, dolores de articulaciones y músculos y aumentan el riesgo de infecciones. Asimismo pueden perpetuar una depresión, una hipertensión, producirse cataratas o aumentar la presión intraocular (glaucoma). Un problema especialmente relevante en los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal es que en torno a un cuarto de ellos tiene la densidad mineral ósea disminuida. Ello se debe a múltiples factores como el sexo femenino por razones hormonales, el consumo de  tabaco, la desnutrición que en ocasiones se asocia a estas enfermedades, etc. Los corticoides por si mismos alteran la actividad de las células que intervienen en la calcificación y modelación ósea. Por ello, favorecen el desarrollo de osteoporosis. Eso hace que se incremente la posibilidad de fracturas en los huesos, aplastamientos vertebrales, etc. Para evitar los efectos nocivos sobre el hueso, deben administrarse junto con calcio y vitamina D y evitar estos tratamientos prolongados aunque sean a bajas dosis.

Además existen otros tipos de corticoides que pueden tener menos efectos secundarios y ser menos nocivos sobre el hueso, pero se utilizan sólo en situaciones concretas. Existen dos comercializados, la budesonida y el dipropionato de beclometasona. También se utilizan en periodos cortos, e igualmente deben retirarse como los “corticoides clásicos”.

En general, los corticoides son medicamentos seguros durante el embarazo aunque deben evitarse en el primer trimestre de embarazo salvo que sean imprescindibles. En la lactancia los corticoides pasan a la leche materna, recomendándose desechar la leche de las siguientes 4 horas si la madre toma más de 20 mg de Prednisona.

Inmunosupresores
Se utilizan habitualmente cuando no se responde a los corticoides o se depende de ellos y, en las situaciones más complicadas como por ejemplo, cuando hay fístulas, cuando la enfermedad reaparece tras haberse operado o es extensa. Siempre que su médico se los prescribe es porque considera que en su caso los beneficios que aportan superan los riesgos. Dentro de ellos existen varios:

– La azatioprina y la mercaptopurina son fármacos seguros con un control adecuado. Los efectos secundarios más frecuentes son las molestias gastrointestinales, náuseas, vómitos y cansancio. Generalmente mejoran disminuyendo la dosis y volviendo a introducirlos poco a poco. A veces también se soluciona cambiando uno por otro.
Los pacientes que los toman siempre deben realizarse análisis de sangre durante el tratamiento, para vigilar la posible aparición de efectos indeseables más importantes. Entre los más típicos están la posible disminución de los glóbulos blancos (hasta en el 2%) o la inflamación del hígado (hasta en el 5%). También pueden controlarse disminuyendo la dosis, aunque a veces requieren la retirada del medicamento. Asimismo se asocian a pancreatitis (hasta en el 3-10%), fiebre e infecciones (especialmente cuando se administran junto a otros inmunosupresores o corticoides) y erupciones cutáneas (5%). Se han realizado extensas investigaciones sobre la posibilidad de que estos fármacos pudieran aumentar el riesgo de linfoma y otros tumores. Parece existir un mínimo incremento de aparición de linfomas, si bien el riesgo sigue siendo muy bajo. Si es más evidente su asociación a cáncer de piel no melanoma, por lo que es fundamental evitar la exposición solar y siempre utilizar protectores solares. Asimismo cualquier lesión extraña, que no cicatrice o aparezca una y otra vez debe ser consultado siempre con su médico habitual o dermatólogo.

Son seguros durante el embarazo, preferibles frente a otros inmunosupresores y, en general, no hay porque retirarlos durante el mismo. Estos medicamentos pasan a la leche materna en muy baja cantidad o nula y, en general pueden utilizarse. Se puede  minimizar la exposición del niño esperando 3 horas para amamantar desde la toma de la dosis.

– Ciclosporina y tacrolimus son otros fármacos similares  utilizados para evitar el rechazo en el trasplante de órganos, y han demostrado su eficacia para tratar los brotes de colitis ulcerosa que no responden a corticoides intravenosos a dosis adecuadas (corticorresistencia). Es un fármaco que habitualmente se maneja en el hospital y que requiere unos controles especiales para ajustar sus dosis. Deben vigilarse la tensión de la sangre y la función del riñón durante su administración mediante análisis de sangre. Asimismo pueden asociarse a dolor de cabeza y temblores, calambres musculares, fatiga, aumento de colesterol y sensación de hormigueo. Como los anteriores, también incrementan el riesgo de infecciones, si bien la mayoría de los datos disponibles proceden de pacientes trasplantados que suelen estar con más fármacos inmunosupresores.
Finalmente cabe destacar que se ha observado un ligero aumento de riesgo de linfoma y de cáncer de piel, pero también los datos provienen de tratamientos largos, situación no habitual con estos medicamentos en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
No hay evidencia de que favorezcan las malformaciones en el embarazo, si bien sólo se recomienda utilizar en casos concretos y por tanto cuando el beneficio supera el riesgo potencial para el feto. En relación a la lactancia aunque no hay datos claros de efectos adversos en lactantes de madres que los tomaban, se recomienda se evite.
– Metotrexato se administra ocasionalmente en la enfermedad de Crohn en determinadas circunstancias. Suele administrarse inyectado de forma intramuscular o subcutánea. Los principales efectos secundarios son digestivos como nauseas, vómitos, diarrea o aftas en la boca; si bien suelen evitarse con la administración al día siguiente de ácido fólico. Asimismo deben realizarse controles y análisis a lo largo del tratamiento ya que, aunque muy raramente, pueden dañar el hígado la médula ósea o el pulmón.
No se debe utilizar durante el embarazo ya que se asocia a abortos y aumenta la probabilidad de malformaciones. Durante su uso es fundamental utilizar siempre medios anticonceptivos de tipo barrera como preservativo. Si ocurriese el embarazo, su médico le ayudará  en la toma de decisión de abortar, si bien y siempre respetando su libre pensamiento, no es totalmente obligatorio y podría individualizarse interrumpiendo la medicación, administrando altas dosis de ácido fólico y seguimiento estrecho por su obstetra para descartar malformaciones.
Durante la lactancia en general esta contraindicado, aunque se haya constatado un nulo o mínimo paso a la leche materna (solo en casos de bajas dosis semanales como las utilizadas en las enfermedades autoinmunes pero no en tratamiento para el cáncer donde también son utilizados a más dosis).

Fármacos biológicos
Son medicamentos llamados así porque son producidos en cultivos de tejidos, células u otros. En estas enfermedades se utilizan:

– Infliximab es un producto que bloquea una sustancia llamada TNF-alfa que interviene en la inflamación. Está indicado cuando los pacientes no responden a las medicaciones anteriores o en situaciones clínicas concretas, como la enfermedad con fístulas (habitualmente en la zona de alrededor del ano) que no han respondido a otros medicamentos. Lo llevamos usando desde hace muchos años, lo que permite conocer bien su perfil de efectos secundarios. Se administra en perfusión intravenosa en el hospital, es decir, por medio de un gotero, que lo introduce diluido en la vena entre 1 y 3 horas. Durante la infusión puede producirse dolor de cabeza o reacción con dificultad para respirar, erupciones en la piel, etc. Para prevenirlo a veces se administra una medicación antes de la infusión. Una vez que ocurren puede ser necesario disminuir la velocidad de infusión, pautar corticoides o incluso suspender la administración del fármaco. Como reacciones más tardías en los siguientes días, puede experimentarse cansancio, dolores musculares o de articulaciones o reacciones en la piel, incluso a veces acompañadas de fiebre. En casos raros se ha asociado a disminución de número de glóbulos blancos, psoriasis, empeoramiento de una insuficiencia cardíaca de base … y hay indicios que con un riesgo muy bajo y quizá sólo en asociación a otros fármacos, podrían aumentar el riesgo de tumores como linfoma o cáncer de piel.

– Adalimumab, Golimumab y Certolizumab son productos similares al anterior que también bloquean el TNF-alfa, con la diferencia que se administran subcutáneamente (más superficial) con jeringas ya cargadas con la dosis que debe administrase y, por tanto, puede aplicárselo el propio paciente en su domicilio. Puede asociarse a reacción cutánea en el punto de inyección. El resto de riesgos son similares.

– Vedolizumab es a diferencia de los anteriores, un anticuerpo anti-integrina. La integrinas son moléculas que provocan que los glóbulos blancos lleguen desde la sangre al foco de inflamación en el intestino y, por tanto, su bloqueo es otra vía para disminuir la inflamación. Se administra en perfusión intravenosa en el hospital durante 30 minutos. Es un fármaco recientemente comercializado y hasta ahora los efectos adversos más frecuentes descritos han sido nauseas, vómitos, dolores articulares o abdominal. Si bien cabe destacar que han demostrado en todos los estudios ser fármacos seguros a corto y largo plazo.

Al igual que los inmunosupresores, los biológicos pueden aumentar el riesgo de infecciones. Es especialmente importante para prevenirlo vacunarse conforme le indique su médico para neumococo, gripe, etc… y, acudir al medico ante síntomas iniciales de posible infección como fiebre, tos persistente, deterioro del estado general.

Durante el embarazo no parecen ser perjudiciales para el niño en ninguno de los datos disponibles. Estas medicinas si atraviesan la placenta en el tercer trimestre por lo que en algunos casos su médico puede aconsejar que los suspenda.
En la leche materna aparecen en muy pequeñas cantidades y parece poco probable tengan algún efecto perjudicial en el lactante. Si bien dados los pocos datos que se disponen siempre habrá que individualizar caso a caso.

En todos estos fármacos biológicos, para minimizar sus riesgos, algunos importantes como la posibilidad de desarrollar tuberculosis u otras infecciones, su médico practicará una serie de medidas antes de iniciar el tratamiento. Entre ellas la mencionada vacunación o la realización de una prueba cutánea denominada “de tuberculina” en dos ocasiones (una primera vez y luego repetirlo para asegurarse, ya que a veces puede ser falsamente negativa la primera vez) y una radiografía de pecho.
BIBLIOGRAFIA


La enfermedad del Crohn en niños puede ocasionar "desnutrición, retraso del crecimiento y osteoporosis"


Por esta razón, más de treinta especialistas en gastroenterología pediátrica se han reunido para debatir sobre las dificultades de los niños con Crohn ya que "es por lo general más extensa, afectando mayoritariamente a íleon (sección fina del intestino delgado) y a colon, y de forma variable a tramos del intestino delgado responsables de la absorción de nutrientes", ha añadido el doctor Navas.
IMPORTANCIA DE UN DIAGNÓSTICO PRECOZ
En sus primeras fases, algunos síntomas característicos de la enfermedad de Crohn como pérdida de peso, dolor abdominal y diarrea que pueden confundirse con otras enfermedades. Por eso, los expertos coinciden en la importancia del diagnóstico precoz y su monitorización para evitar complicaciones.
"En estos pacientes se recomienda iniciar tratamiento biológico de forma precoz para modificar el curso de la enfermedad, favoreciendo un crecimiento y desarrollo óptimo", asegura el doctor Navas.
Algunos de los frentes abiertos que se deben tener en cuenta en esta edad son el curso de la inflamación, la progresión tras el debut de la enfermedad, el desarrollo óseo y sexual, el estado vacunal o la presencia de infecciones, entre otros.
ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR
Es fundamental un abordaje integral para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de estos pacientes. Los expertos sostienen que se debe trabajar de forma más estrecha con los médicos de Atención Primaria, así como con otros especialistas como dietistas, reumatólogos, psicólogos y trabajadores sociales.
"En aquellos pacientes con mayor riesgo de mala evolución de la enfermedad, la estrategia debe ser conseguir una respuesta eficaz y duradera, usando para ello los medicamentos que cumplan mejor esos
objetivos, como pueden ser los fármacos anti-TNF", ha subrayado el gastroenterólogo infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Javier Martín de Capri.
Además, "de estar contemplados como recurso tras el fracaso de los tratamientos convencionales y clásicos (esteroides, terapia nutricional, inmunomoduladores), se ha pasado a ubicarlos dentro del esquema terapéutico en fases más precoces, sobre todo en pacientes con evolución complicada de la enfermedad (o con factores
de riesgos de mala evolución), de cara a controlar de manera más efectiva los mecanismos inflamatorios", ha añadido.
UNA ENFERMEDAD CRECIENTE
Para el doctor de Carpi, "la enfermedad de Crohn se trata de una enfermedad multifactorial, que se pone en marcha en individuos con una predisposición genética determinada, sobre los que ciertos factores ambientales causan que su sistema inmune responda de manera anómala antes estímulos propios, como podrían ser los que tienen su origen en la flora intestinal propia del individuo".
Se estima que la esta patología se ha triplicado y, actualmente, afecta a más de 130.000 personas en España y para el doctor Navas "la enfermedad de Crohn se podría definir como una falta de entendimiento entre el individuo genéticamente predispuesto y su flora intestinal".
"Algunos de los condicionantes que influyen en la flora intestinal y que podrían estar detrás de este aumento son la occidentalización de la dieta, la exposición al humo del tabaco y la contaminación", ha concluido.

martes, 28 de noviembre de 2017

¿CON QUIEN JUGAREMOS AHORA ?

Si esa fue la primera pregunta que se hicieron los niños cuando se enteraron del fallecimiento  de nuestra presidenta.
¿Con quien jugaremos? una pregunta tan sencilla y tan difícil de contestar.
No preguntaban donde irá, ni porque ha tenido que pasarle esto a una persona tan luchadora y con tan gran corazón.
Ellos querían saber quien les enseñará nuevas manualidades o quien les regalará otra caja de pinturas que tanto le gustaban a ella.
Incluso quien hará esos collares de tanto colorido que aprendían ha hacer con ella para recaudar fondos para la asociación.
Por que fue ella quien les visitaba cuando estaban enfermos y quien les sacaba una sonrisa cuando estaban cansados de tanta medicación.
Has dejado un vacío enorme en sus pequeños corazones, por eso no tengas dudas de que siempre serás para ellos la persona que siempre tuvo un momento para jugar con ellos.cvp



Nutrición enteral.

Es el soporte nutricional a través de alimentos preparados específicamente para ser administrados por vía oral, por sonda nasogástrica o gastrostomía. Estos preparados están compuestos por grasas, hidratos de carbono y proteínas que se obtienen artificialmente de los alimentos por diferentes procesos industriales y son complementados con vitaminas y minerales.
En la Enfermedad Inflamatoria Intestinal puede ser utilizada como tratamiento complementario para restaurar el estado nutricional en caso de desnutrición, para promover el crecimiento en niños y como tratamiento primario para inducir la remisión en casos pediátricos..  
Ésta última utilidad es utilizada en niños y adolescentes con enfermedad de Crohn, de diagnóstico reciente y con el intestino delgado afectado. Aunque la tasa de remisión sea algo menor al uso de corticoides, es compensada por la relación riesgo/beneficio. Se suele administrar por vía oral y pueden tener distintas presentaciones, en forma de batidos o de yogures de distintos sabores para adaptarse a los gustos del paciente. 
Suplementos
La  Enfermedad Inflamatoria Intestinal puede interferir con la absorción de los nutrientes de los alimentos. La inflamación, la extirpación de determinados tramos intestinales y la menor ingesta de alimentos cuando hay brote y/o dolor, provocan malabsorción intestinal y la pérdida de proteínas.
Además, algunos de los medicamentos que tomamos para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa también pueden interferir en esta absorción. 
Los déficits más frecuentes en los pacientes de EII son los siguientes:
  • Calcio. Ocurre principalmente en pacientes tratados con corticoides y es importante complementarlo con vitamina D  ya que ayuda a la absorción del calcio.
  • Hierro. La causa más habitual de este déficit son las hemorragias intestinales (es la causa más habitual. También pueden ocurrir por un déficit de aporte con la alimentación, por un déficit de vitamina B12 y ácido fólico y por malabsorción.
  • Vitaminas B12. Ocurre cuando existe inflamación o extirpación del íleon terminal.
  • Ácido fólico. Ocurre por un déficit de aporte en la alimentación, por inflamación o extirpación del yeyuno y por la toma de sulfasalazina.
  • Sodio y potasio. Ocurre cuando existe inflamación o extirpación del intestino grueso. 
Texto revisado por Santiago García López. Responsable de la consulta monográfica de enfermedad inflamatoria intestinal. Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
Última actualización 

domingo, 26 de noviembre de 2017

HASTA LUEGO.

Hasta luego presidenta,
que al despertar del sueño que es la vida,
encuentres el premio al que tu solidaridad y generosidad sin límites merecen.
Que encuentres ese angelito que me contabas,
ibas a buscar en cuanto estuvieras allí para que se ocupara de buscar remedio para la EII.
Te vas con las manos llenas con todo lo que nos dejas.
Tu extraordinaria entereza ante la enfermedad ha sido una muestra mas de tu valor como persona.
A tu desconsolada familia,
 que en lo que conozco comparten muchos valores contigo,mi mas sentidas condolencias.
A la familia de APPEII nos queda ahora seguir soñando el sueño de M.Carmen.

Un fuerte abrazo.
Antonio Pereda.

Frases para reflexionar.

 “La muerte no existe, la gente sólo muere cuando la olvidan; si puedes recordarme, siempre estaré contigo.” (Isabel Allende)

EN EL CIELO NOS VEREMOS











NUNCA TE OLVIDAREMOS PRESI.

Un millón de veces
Nunca dijiste que me iba
Nunca dijiste adiós
Te habías ido antes de que lo supiera
Y sólo Dios sabía por qué
Un millón de veces te hemos necesitado,
Un millón de veces hemos llorado.
Si el amor solo pudiera haberte salvado,
Nunca habrías muerto.
En la vida te amamos mucho,
En la muerte todavía te amamos.
En nuestros corazones usted tiene un lugar,
Nadie más llenará nunca.
Rompió nuestros corazones para perderte,
Pero no fuiste solo.
Parte de nosotros fue con usted,
El día en que Dios te llevó a casa.
Anónimo.

FALLECE LA PRESIDENTA DE APPEII.


Queremos recordar desde aquí a M.ª Carmen, nuestra presidenta, que falleció el 26 de noviembre de 2017 tras una larga enfermedad.
Para APPEII y para toda aquella persona que conocía a M.ª Carmen, su fallecimiento ha supuesto un duro golpe, pues deja tras de sí una estela llena de entrega a los demás, de bondad inconmensurable, y de buenos deseos para todo el mundo. Deja un hueco no difícil, sino imposible de suplir.
Siempre te tendremos presente,

jueves, 23 de noviembre de 2017

Un estudio detecta que los profesionales de la salud desconocen las estrategias de tratamiento de la enfermedad de Crohn.

23.11.2017 - 12:26h • EUROPA PRESS
  • Un estudio de la Universidad de Alicante (UA) ha detectado que los profesionales de la salud desconocen las estrategias de tratamiento de enfermedad de Crohn (EC).
  • Con el objeto de explorar el impacto social, familiar, laboral y psicológico, así como las estrategias utilizadas para sobrellevar la enfermedad, investigadores del Departamento de Enfermería la Universidad de Alicante han llevado a cabo un estudio sobre el día a día de las personas afectadas por la enfermedad de Crohn (EC) en la provincia de Alicante.
    Publicado en varias revistas científicas como 'Scandinavian Journal of Caring Science' y 'Clinical Nursing Research', el trabajo pone de manifiesto "el desconocimiento de los profesionales de la salud a la hora de planificar las estrategias de tratamiento y seguimiento de los afectados por la EC, y de su propia experiencia con la enfermedad", explica la institución académica en un comunicado.
    En este contexto, los profesionales optan por la inclusión de los afectados en programas estándares que sólo parecen ocuparse de la sintomatología, obviando por completo la parte emocional de los enfermos, es decir, su propia forma de entender y afrontar la enfermedad.
    La EC es una enfermedad crónica asociada a una inflamación gastrointestinal de origen desconocido. Debido a su carácter autoinmune y su comienzo insidioso, su diagnóstico puede retrasarse a lo largo del tiempo. La prevalencia de esta enfermedad ha aumentado en las últimas décadas y en la actualidad alcanza las 50-200/100.000 personas. Sus síntomas más característicos son diarrea, hemorragia rectal, dolor abdominal con retortijones, fiebre, pérdida de apetito y de peso, náuseas y vómitos, por lo que sufrir una cronicidad cambia por completo la vida del enfermo.
    LIMITACIONES
    Según revela el estudio de la UA, centrado en la provincia de Alicante donde no existen unidades propias de enfermedad inflamatoria intestinal, las personas afectadas por la EC desarrollan estrategias propias para poder conciliar los problemas asociados de la enfermedad con sus rutinas diarias como control del baño, ajustes en su alimentación o la gestión de la energía.
    Pero, a pesar del desarrollo de diferentes estrategias de afrontamiento, los resultados muestran cierta dificultad para conciliar la vida laboral y/o académica con la enfermedad, así como limitaciones para la vida en pareja e incluso la posibilidad de ser padres.
    Se trata por tanto del "enfermo no enfermo socialmente", que pasa desapercibido desde las edades tempranas a las que suele ser diagnosticado, probablemente influido por el hecho de la "falta de consciencia como crónico" e impulsado por el hecho de "querer ser como los demás y resolver esta situación", señala la investigadora principal del estudio, Sofía García.
    ESCASOS PLANES DE ATENCIÓN
    Con respecto al apoyo recibido por parte de los profesionales de la salud, el estudio confirma que el enfermo sólo está satisfecho en el momento del diagnóstico o, en ocasiones, con algún profesional que pueda facilitar las diferentes gestiones que tienen que realizar para ingresos, pruebas o consultas. En general, "la opinión sobre el seguimiento de EC por parte de los profesionales de la salud no merece mención especial en los resultados, hasta incluso podríamos hablar de cierta percepción de abandono avalado por la falta de planes estratégicos de atención tanto a nivel nacional como estatal", apunta García.
    En definitiva, como se aborda en el trabajo de la Universidad de Alicante, la persona tras el diagnóstico de EC sufre una serie de cambios, no sólo a nivel físico sino también psíquicos y sociales, que requieren del apoyo de un equipo de profesionales, entre ellos las enfermeras/os competentes para poder acompañarlo en su camino hacia la adaptación de su nueva condición de vida.
    "Hay una necesidad real de abrir nuevas líneas de investigación sobre el cuidado de la cronicidad en general y especialmente en EC, rechazando los modelos biomédicos y centrándose en las personas enfermas que se ven forzadas a silenciar sus conflictos emocionales en un sistema que parece no darle la importancia que se merecen", concluye Sofía García.
    Para realizar el estudio, que forma parte de la tesis doctoral 'La vida tras el diagnóstico de la enfermedad de Crohn' de García bajo la dirección de los investigadores del Departamento de Enfermería la UA Manuel Lillo, Miguel Richart y Ángela Sanjuan, se ha llevado a cabo un completo análisis de artículos e investigaciones relacionadas con la EC así como entrevistas en profundidad a afectados y personas de su entorno.

Una nueva proteína puede ser el enlace entre inflamación y cáncer.

CIBERONC | martes, 21 de noviembre de 2017
El CIBERONC, a través del grupo de investigación liderado por Amancio Carnero, perteneciente al Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS), identificó la proteína MAP17 como elemento causal en cáncer, según publica la revista científica Oncotarget.
El Dr. Carnero ha estado trabajando durante unos años en elucidar los mecanismos activados por MAP17 y que pueden conducir al cáncer. Durante sus estudios, en colaboración con el Dr. García Heredia (Universidad de Sevilla), ha encontrado que esta proteína activa la inflamación en los sitios donde esta proteína se sobreexpresa, no solo en cáncer, sino también en otras enfermedades inflamatorias como Crohn, EPOC o psoriasis. Esto sugiere que MAP17 es causal en la inflamación, y esta puede generar un feedback positivo aumentando la probabilidad de cáncer. 

Inflamación y cáncer

La inflamación es una respuesta defensiva compleja que se activa después de varios estímulos dañinos que permiten eliminar las células dañadas e iniciar procesos de curación y regeneración. La inflamación crónica o patológica es también una de las causas de la transformación neoplásica y el desarrollo del cáncer. En la actualidad, una importante cantidad de investigación tiene como objetivo desentrañar el papel de la inflamación en cáncer y como puede influir en terapias antitumorales.

Sobreexpresión de la proteína MAP17

MAP17 es una proteína de carga que transporta proteínas de membrana a través del retículo endoplásmico. Por lo tanto, su sobreexpresión puede estar relacionada con un exceso de proteínas de membrana que pueden reconocerse como una señal no deseada, desencadenando inflamación local.
Los investigadores analizaron si su sobreexpresión está relacionada con un fenotipo inflamatorio. En este trabajo, los autores encontraron una correlación entre la expresión de MAP17 y el fenotipo inflamatorio en tumores y en otras enfermedades inflamatorias como la enfermedad de Crohn, el esófago de Barrett, la EPOC o la psoriasis.
La expresión de MAP17 se correlacionó también con otros marcadores de inflamación (HLA, BBS10, HERC2, ADNP y PYCARD). Además, encontraron que la expresión de MAP17 regula directamente la activación de NFAT2 e IL-6, induciendo la diferenciación de monocitos a células dendríticas y sugiriendo un papel causal de MAP17 en la inflamación sobre todo en tumores.
“Los datos publicados indican que la sobreexpresión de la proteína MAP17 juega un papel importante en enfermedades que involucran inflamación crónica” según asegura el Dr. Carnero.

Enlace a la publicación: https://doi.org/10.18632/oncotarget.21651

miércoles, 22 de noviembre de 2017

Dos unidades más reciben el certificado de calidad Unidades de Atención a Pacientes con EII.

Otras dos unidades de enfermedad inflamatoria intestinal han obtenido la certificación de calidad dentro del “Programa de Certificación de las Unidades de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, que certifica que cumplen con los máximos estándares de calidad en su actividad asistencial.
GETECCU felicita a las unidades del Hospital Clinic y Niño Jesús y anima al resto de unidades a participar en esta iniciativa.
En el caso del Hospital Clinic, el acto de entrega contó con la presencia Josep Vidal, director del Instituto Clínico de Enfermedades Digestivas y Metabólicas, Antoni Castell, director médico del Hospital Clínic, Enric Bosch, presidente de la Asociación de Pacientes de ACCU, y Alfredo Milazzo, presidente de la Fundación Ad Qualitatem, Juliá Panés coordinador de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria y miembros del servicio en el caso del Hospital Clìnic y en el caso del Hospital Niño Jesús Alberto Pardo, Subdirector General de Calidad Asistencial de la Comunidad de Madrid; César Gómez Derch, Gerente del Hospital Infantil Niño Jesús; Antonio Bañares, director de Relaciones Institucionales de Abbvie; Alfredo Milazzo, presidente de la Fundación Ad Qualitatem; Javier Gisbert, Jefe de Servicio de Digestivo del Hospital La Princesa; María Chaparro, miembro del área de investigación de GETECCU; Rosana Muñoz, Jefe de la Sección de Gastroenterología del Hospital Niño Jesús y otros miembros del servicio.
Acto de entrega en el Hospital Clinic
Acto de entrega en el Hospital Niño Jesús