viernes, 31 de octubre de 2014

Charla ACCU Menorca.

El sábado 8 de noviembre a las 19 horas, se celebra una conferencia médica organizada por ACCU Menorca que tratará sobre la "Sexualidad en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal", impartida por el Dr. Sixto Ruiz (internista del Hospital Comarcal de Inca de Mallorca): bit.ly/1wPAQXd

jueves, 30 de octubre de 2014

Cuando la vida da un un vuelco… La enfermedad crónica.

    La pérdida de la salud en la vida de una persona, supone una situación

 de crisis y un deterioro de su calidad de vida. La enfermedad demanda

 diferentes ajustes en torno a su duración, aparición, intensidad o gravedad,

 y de la valoración de la persona que lo sufre y sus allegados. Nos embarga

 en un principio, una profunda preocupación e indefinición sobre la dolencia

 y sobre nuestros propios planes de futuro. Y, ¿ahora qué? Ese quizás sea

 el primer vuelco.


    Nos enfrentamos con una nueva situación. Las enfermedades 

crónicas se 

caracterizan por:

-relación intensa con los estilos de vida de la persona

-largos períodos de convalecencia

-agentes causales varios

-larga duración, indefinida

-autocuidados para mantener la calidad de vida

-tratamiento farmacológico a largo plazo

-se requiere atención especializada

-gran demanda de recursos sanitarios

-etc…        

(sin mencionar la posibilidad de que un mismo paciente se

 enfrente a varias patologías)



    Ante esta pérdida del equilibrio, como “pa-de-cientes” de una 

enfermedad respondemos de diferentes maneras: baja autoestima, 

sensibilidad al rechazo, apatía, bajo interés en la actividad de la vida 

cotidiana, ansiedad, síntomas depresivos, irascibilidad, falta de aceptación, 

problemas de afrontamiento… y un largo etcétera que es importante conocer,

 pues forma parte de la enfermedad que se padece.

    Las reacciones psicológicas y sociales son llamativas y las determinan la

 gravedad de la dolencia que percibamos, la información que se nos de, nuestras

 propias creencias al respecto, y por supuesto, el dolor y /o la discapacidad

 que nos genere, la situación en la que nos llega la enfermedad, o los 

síntomas que sufrimos.


   Los efectos estresantes que caracterizan a la enfermedad afectarán también a 

nuestro entorno, entorpeciendo las relaciones familiares, produciendo incluso 

conflictos en la pareja o en el ámbito laboral. Se pueden citar algunas situaciones

 que nos afectarán por el efecto de la cronicidad, como los problemas 

económicos derivados de continuos gastos médicos, los constantes cambios, la

 falta de aceptación de algún miembro de la familia, los cuidados que se 

precisan, el agotamiento, o el no entendimiento de los más pequeños. La 

amenaza recurrente de una dolencia que implica inmovilización, pérdida de

 control, dolores, dudas, desánimo,… genera altos niveles de estrés a largo

 plazo, que precisarán de un control especializado. Hemos de sumar además 

un estrés social o cultural, el estigma, la falta de visibilización mediática… 

Nos vemos reflejados en las ideas que los demás tienen sobre nuestra enfermedad.


    Todo ello implica un desequilibrio en la vida de la persona, siendo la meta a 

lograr la adaptación, la vuelta del ánimo, del control de nuestras vidas, comprender

 qué nos sucede, y saber explicar a los demás cómo nos sentimos.


En conclusión,… la vida puede dar un nuevo vuelco.

http://proyectoacompasados.com/?p=467

miércoles, 29 de octubre de 2014

VACUNACIÓN ANTIGRIPAL.

La gripe puede tener complicaciones graves en los niños
inmunodeprimidos.
Su transmisión es muy fácil. Cualquier persona infectada elimina el virus al
toser, estornudar o simplemente por estar a distancias cortas de personas
susceptibles. El contagio se produce incluso antes del inicio de los síntomas.
La mejor forma de evitar el contagio es la vacunación. Las vacunas
antigripales disponibles en España son inactivadas y pueden administrarse
sin ningún problema a personas con transtornos de la inmunidad celular y/o
humoral. Los niños pueden vacunarse a partir de los 6 meses de vida.

¡No dejes que la gripe entre en tu casa!
¡Vacúnate y vacuna a tu hijo!
 http://www.acadip.org/docroot/demo/images/Vacunacin_antigripal_cast.pdf

Medicina alternativa.

La terapia alternativa es conocida también como "medicina holística" porque considera a la persona completa, cuerpo y mente con lo que el espectro de posibles terapias es enorme, abarcando desde meditación a homeopatía.

El New England Journal of Medicine publicó que la tercera parte de los norteamericanos hacían uso de terapias alternativas y en la mayoría de las ocasiones era desconocido por su médico. Muchas personas no se sienten cómodas hablando de estos temas con su médico por temor al ridículo o al rechazo. Es comprensible. En el pasado, la mayoría de los médicos atribuían los efectos positivos de la terapia alternativa al efecto placebo. El éxito de algunos tratamientos, como la hipnoterapia en el control del dolor, está comprobado.

Los médicos pueden ser más receptivos de lo que usted piensa.

Nuevas investigaciones están explorando la conexión cuerpo – mente, surgiendo una nueva disciplina llamada psiconeuroinmunología que busca la manera en que esta conectado el cerebro, el sistema nervioso y el sistema inmune.

Hay que tener en cuenta que el rango de personas que se dedican a las terapias alternativas abarca desde auténticos científicos a curanderos, por lo que es conveniente estar bien informado y ser un consumidor exigente. Estudie qué criterios se han seguido, las credenciales del médico, pida consejo en las asociaciones de enfermos. No se fíe de soluciones milagrosas. Discuta los tratamientos alternativos con su médico.
Algunas de las técnicas utilizadas para controlar el dolor en la enfermedad inflamatoria intestinal son:

-Relajación muscular progresiva: una serie de ejercicios que enseñan a los pacientes a contraer y relajar grupos musculares.
-Hipnosis: ampliamente utilizada para gran variedad de propósitos, desde ayudar a la gente a dejar de fumar hasta para controlar el dolor crónico. En un estado de concentración profunda se pueden hacer sugerencias que cambien conductas o actitudes. Muchos médicos combinan hipnoterapia con medicación convencional.
-Relajación – auto-hipnosis: técnicas en las que aprende a imaginar que se encuentra en un lugar muy agradable, tranquilo, etc.
-Meditación: le enseña técnicas de concentración, contemplación y repetición mental de calma. Un objetivo clave es superar pensamientos negativos, eliminando temores y preocupaciones.
-Yoga: le enseña una serie de posturas que proporciona un dominio de sus músculos y técnicas de respiración. El objetivo es conseguir armonía emocional y bienestar físico y espiritual.
-Biofeedback: es una terapia de relajación de alta tecnología que utiliza sensores electrónicos para aplicar masajes, control de la temperatura, sudor, flujo sanguíneo.
Usted intenta controlar funciones como frecuencia cardiaca y tensión muscular, la máquina mide sus esfuerzos y aporta información a través de unos gráficos, pitidos, etc. El objetivo último es controlar su cuerpo sin necesidad de la máquina. Este sistema ha sido utilizado con éxito en aquellas personas después de una intervención quirúrgica para enseñarles a controlar el esfínter anal.
Acupuntura: originaria de China, una serie de agujas son insertadas en el cuerpo en determinados lugares. Se teoriza diciendo que la acupuntura estimula la liberación en el cerebro de unas sustancias llamadas endorfinas, que bloquean el dolor.

HOMEOPATÍA

 En ocasiones es virtualmente imposible encontrar un principio activo en un preparado homeopático.

Los médicos dedican mucho tiempo a cada paciente discutiendo sobre estilo de vida, dieta, ejercicio, etc.; entonces prescriben un tratamiento que está adaptado a ese paciente. Tratamientos completamente diferentes son aplicados a diferentes personas con la misma enfermedad.

Las medicaciones homeópatas contienen ingredientes "naturales" y son normalmente inofensivos. Los médicos convencionales discuten que medicaciones tan diluidas puedan ser eficaces.

Si está considerando la medicina homeopática consúltelo con su médico primero. Acuda a un médico homeópata que no dudará en derivarlo al gastroenterólogo o al cirujano si lo considera oportuno.

Médicos y científicos realizan ensayos clínicos controlados en los que los pacientes son asignados a dos grupos, uno con placebo (sustancia inofensiva sin poder terapéutico) y otro grupo con medicación a estudiar. Muy pocos estudios de este tipo han sido realizados para la terapia alternativa. Muchos autores consideran que este tipo de estudios no pueden ser válidos en la terapia alternativa por varios motivos:

En los ensayos clínicos controlados con placebo los pacientes no saben qué están recibiendo. La conexión cuerpo – mente es fundamental en la terapia alternativa y tendría que ser considerado en la evaluación de su eficacia.

Los médicos de medicina alternativa individualizan los tratamientos según las características del paciente y de la enfermedad. En los ensayos clínicos controlados esto no se tiene en consideración y se asigna un tratamiento o un placebo al azar.

Los resultados en los ensayos clínicos controlados son medidos en términos de actividad de la enfermedad mediante pruebas tipo endoscopias, etc. En la medicina alternativa se considera más importante el control de la enfermedad.

Hay que resaltar que el sistema de evaluación convencional ofrece mayores garantías y posee rigor científico. Los ensayos clínicos controlados nos dan información fidedigna sobre seguridad y eficacia.

Las terapias alternativas pueden utilizar una sistemática de evaluación parecida a la convencional; algunas terapias convencionales pueden ser evaluadas en animales de experimentación y en modelos de tejidos antes de ser probados en el hombre.

Si está considerando un tratamiento alternativo, proceda cuidadosamente. Consulte primero con su médico para asegurarse que no interfiere con la medicación anterior.

La comunidad científica se pregunta si es necesario añadir terapia vitamínica en el tratamiento de la enfermedad de Crohn. Se preguntan si determinadas vitaminas pueden neutralizar la producción excesiva de radicales libres que encontramos normalmente en estos pacientes.

Los radicales libres u oxidantes son producidos por el sistema inmune y en los procesos inflamatorios. Los individuos que no padecen la enfermedad, la producción de radicales libres es equilibrada por enzimas antioxidantes.

Para producir enzimas antioxidantes el cuerpo requiere:

Vitaminas E y C.
Beta carotenos.
Minerales: manganeso, selenio y zinc.
Hay estudios que sugieren que los oxidantes son los responsables del deterioro intestinal, ya que afecta al epitelio de la mucosa intestinal (recubrimiento de la pared intestinal). Queda mucho camino por delante para determinar la verdad de esto, que combinación es la más adecuada, dosificación, qué suplementos son necesarios sin riesgos tóxicos.

No olvide que "natural" no es sinónimo de "inofensivo". Muchos remedios de hierbas se han mostrado perjudiciales, incluso mortales, dependiendo de sus ingredientes principales, contaminación con metales pesados, con bacterias, a causa de la edad o características de la enfermedad del paciente.
http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Condiciones%20Discapacitantes/Enfermedad%20de%20Crohn/Paginas/cover%20crohn.aspx

Pacientes con enfermedad de Crohn parecen estar en aumento, De acuerdo a NYC Gastroenterólogo.

De acuerdo con un comunicado de prensa reciente , el Dr. Shawn Khodadadian de Manhattan Gastroenterología señaló que más pacientes están siendo tratados para la enfermedad de Crohn ahora que nunca antes. Este aumento es muy probablemente el resultado de los diagnósticos oficiales más de CD, gracias a un mayor conocimiento de la enfermedad entre el público en general. Con el aumento de los diagnósticos de CD, más y más personas están tratando de aprender más acerca de cómo se identifica la enfermedad.
La enfermedad de Crohn (EC) , junto con la colitis ulcerosa (CU), son los dos tipos más comunes de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). La enfermedad se estima que afecta a 1,4 millones de estadounidenses y se caracteriza por la inflamación del tracto intestinal - incluyendo la boca, esófago, estómago, intestino delgado, intestino grueso (colon), el recto y el ano.
El Dr. Shawn Khodadadian destacó los síntomas más comunes de CD, que incluyen sangre en las heces y dolor abdominal asociado con diarrea y fiebre. Otras complicaciones pueden ocurrir, así, como la reducción del apetito y pérdida de peso, dolor o sensibilidad en el abdomen, fatiga, y úlceras en el tracto gastrointestinal.
Si bien la mayoría de los signos y síntomas se producen en el tracto gastrointestinal, el CD también puede afectar otras partes del cuerpo, lo que lleva a la artritis, la osteoporosis, erupciones en la piel, llagas en la boca, la mala absorción de nutrientes, y los cálculos biliares.
Desde confirmar un diagnóstico de CD puede ser difícil, especialistas en la enfermedad de Crohn pueden necesitar para llevar a cabo varios exámenes para recopilar toda la información necesaria para un diagnóstico preciso. Estas pruebas pueden incluir exámenes de imágenes, como una colonoscopía (que ayuda a determinar qué parte del tracto digestivo se ve afectado), complementado con pruebas radiológicas y de la sangre (por lo general, análisis de sangre puede identificar complicaciones relacionadas con el CD como la anemia como resultado de la sangre pérdida). En general, la prueba complementaria determinará signos de infección, inflamación, hemorragia interna, y bajos niveles de sustancias tales como el hierro, los recuentos de células de sangre, proteínas, o niveles de minerales.
Dr. Khodadadian añadió que el tratamiento es CD-orientadas al paciente, así que no hay tratamiento general se puede aplicar a todos los pacientes. Por lo tanto, el tratamiento es específico para cada paciente y debe ser seguido para cada circunstancia.
Si bien en la actualidad no existe una cura para la enfermedad, la terapéutica de CD incluyen cambios de estilo de vida, tales como alteraciones en la dieta y la nutrición, junto con la medicación. En los casos de obstrucción parcial o completa del intestino, es necesaria la cirugía para eliminar las porciones afectadas del tracto gastrointestinal.

martes, 28 de octubre de 2014

¿Qué vacunas deben ponerse los pacientes en fase de actividad de su enfermedad (brote), que van a iniciar o están siguiendo un tratamiento inmunosupresor y/o presentan malnutrición?

Si la enfermedad está activa o en brote, se necesita tratamiento inmunosupresor, hay indicios demalnutrición o se está bajo tratamiento con corticoides, la actuación será diferente, puesto que se trata de un paciente con inmunocompromiso. En primer lugar, el especialista administrará la dosis de tratamiento inmunosupresor necesaria para controlar la enfermedad y mejorar el estado nutricional antes de administrar cualquier vacuna. Si además se está bajo tratamiento con corticoides, se deberá esperar un mínimo de 2 a 3 meses (periodo necesario para la eliminación completa del tratamiento), siempre que esto no repercuta en el estado de salud del paciente, antes de proceder con la vacunación.
Por lo general, los pacientes con EII e inmunocompromiso, deberán prevenirse contra las siguientes infecciones, siguiendo una pauta de vacunación específica (Tabla 3)

http://educainflamatoria.com/index.php/que-vacunas-deben-ponerse-los-pacientes-con-eii-y-con-inmunocompromiso

lunes, 27 de octubre de 2014

Bacterias amigas: huéspedes microscópicos podrían ser socios en la salud y la enfermedad.

Cuando en 2003 se dio a conocer el genoma humano, se pensó que al haber decodificado "el libro de la vida" se había develado por fin el plano completo de las instrucciones para hacer funcionar el organismo de una persona.
Pero en los últimos diez años tomó fuerza una visión diferente: hoy se sabe que nuestros engranajes internos no sólo dependen de nuestros genes, sino también de los de un complejo ecosistema que ensambla en feliz convivencia a una miríada de microbios "comensales". Éstos no sólo no nos atacan, sino que pueden defendernos y hasta ofrecer ayuda vital en una multitud de procesos, desde la digestión hasta la determinación del peso o la regulación del sistema inmune. Es decir que, aunque somos uno, vamos por la vida no como "yo", sino como "nosotros".
Billones de bacterias que tapizan nuestras mucosas y principalmente nuestro intestino cumplen tareas tan importantes que hasta se les otorgó el estatus de un nuevo órgano, la microbiota. Y lo más sugestivo es que un número creciente de estudios parece indicar que su desequilibrio está asociado con muchas patologías de la modernidad.
"En el Hospital [Universitario Vall d'Hebron, de Barcelona], vemos cada vez más enfermos con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn -afirma el doctor Francisco Guarner, responsable del proyecto MetaHIT (Metagenomics of the Human Intestinal Track) en España-. Cuando yo estudiaba, veíamos un caso cada tanto; en los 90, teníamos la planta llena. Se creía que era una enfermedad autoinmune, pero en modelos animales nos dimos cuenta de que la respuesta inflamatoria era distinta según las bacterias que había en la luz intestinal. Y cuando hicimos cultivos con tejidos de pacientes, vimos exactamente lo mismo: unas bacterias empeoraban todo y otras lo mejoraban."
Es difícil dar una fecha exacta en la que la flora intestinal, un conjunto de más de 1000 especies diferentes de bacterias que en conjunto pesan entre 500 y 700 gramos, comenzó a cobrar tal protagonismo.
"Los veterinarios vieron con claridad, desde hace muchos años, la importancia de la flora intestinal en el rendimiento nutricional, el crecimiento y la defensa contra las enfermedades -explica desde Viena, donde asiste al congreso europeo de su especialidad, el doctor Juan Andrés de Paula, jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital Italiano y presidente de la Sociedad Argentina de Gastroenterología-. La medicina tardó más en jerarquizarla; sin embargo, el doctor Luis Bustos Fernández, mi maestro y jefe de servicio en el Hospital Italiano, ya intuía este rol crucial en la década del 60, cuando publicó sus primeros estudios sobre el metabolismo bacteriano en el colon humano."
Según detalla De Paula, en nuestra geografía tenemos más bacterias que células. Entre otras, aquéllas cumplen básicamente funciones de nutrición y defensa. Las del colon fermentan los nutrientes que no se absorben en el intestino delgado, produciendo sustancias que sí se pueden metabolizar. Se comprobó, por ejemplo, que animales sin flora intestinal (llamados germ free o "libres de gérmenes") presentan diarrea crónica y son sumamente vulnerables a las infecciones.
El interés que despierta nuestro ecosistema íntimo es tal que ya existen colaboraciones internacionales para entender las múltiples funciones del microbioma. Una es el Proyecto Microbioma Humano, que impulsan los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos para caracterizar los microorganismos que conviven con nosotros.
Otra es el programa MetaHIT, en Europa, que está desarrollando métodos para secuenciar los genes de estas bacterias amigas. "Esto nos ha ayudado a ver algo interesante -cuenta Guarner-: [según resultados preliminares] tal como hay grupos sanguíneos, en los seres humanos podría haber tres grupos de flora: A, B y C." En un futuro, cree el especialista, el conocimiento cabal de esta comunidad podría modificar el abordaje de patologías como la diabetes o la obesidad, asociadas con la pérdida de diversidad de nuestra población bacteriana.
Por ejemplo, se sabe que hay personas con sobrepeso que no tienen desórdenes lipídicos (de colesterol y triglicéridos) y que, si hacen dieta, bajan rápidamente. En cambio, hay otros que no sienten saciedad, en los que la obesidad progresa en forma dramática, y enseguida tienen hígado graso o resistencia a la insulina. "En ellos hemos visto que su microbiota intestinal tiene una falta de diversidad muy similar a la que encontramos en los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa", agrega.
En el último número de Ciencia Hoy, el doctor Federico Leskow, de la Facultad de Ciencias Exactas de la UBA, da un ejemplo interesante de la bacteria Akkermansia muciniphila, que representa entre el 3 y el 5% de los microbios en un mamífero saludable, pero que en humanos y en ratones obesos está presente en números mucho menores.
"Si se alimentan ratones con una dieta rica en grasas, engordan y muestran síntomas asociados con diabetes tipo 2 -escribe Leskow-, al tiempo que la abundancia de la bacteria disminuye hasta cien veces en comparación con animales que consumen dietas balanceadas. La disminución puede ser revertida si los ratones obesos ingieren bacterias vivas o alimentos que estimulen el crecimiento de éstas; en ese caso también pierden peso y mejora la actividad de su sistema autoinmune."
De Paula agrega: "Esta enorme masa de microorganismos está en íntimo contacto con la superficie interna del intestino (la mucosa intestinal). Para que esta relación se mantenga estable, el organismo dispone de un sistema de defensa inflamatoria e inmunológica que está apostado en esta verdadera «frontera». Así, la superficie interna de nuestro intestino tiene un estado de permanente alerta inflamatoria e inmunológica que se denomina «inflamación fisiológica». Actualmente sabemos que esto determina en parte el riesgo de padecer enfermedades muy frecuentes, como las afecciones autoinmunes, la ateroesclerosis, la diabetes y la obesidad."
Curiosamente, estos indicios remiten a la hipótesis de la higiene, que sostiene que la falta de exposición a microorganismos está en la base de las enfermedades autoinmunes.
"Nos hemos dado cuenta de que expulsamos a los colonizadores «ancestrales» y estamos colonizados por bacterias más resistentes a nuestras condiciones actuales -agrega el especialista-. Al parecer, hemos perdido muchos «amigos» y estamos poblados por bacterias que no ejercen su acción reguladora sobre el sistema inmune. Fíjese que tenemos datos de que los niños que han recibido más de cinco veces antibióticos en los tres primeros años de vida multiplican por siete su riesgo de tener enfermedad de Crohn."
Más experimentos en animales indican que los efectos de estos huéspedes minúsculos pueden incluso influir en nuestro comportamiento. "Cuando tienes un ratón «libre de patógenos», sus hábitos son anormales -explica Guarner-. Es hiperactivo, tiene mal comportamiento social, no se relaciona bien con otros animales, no tiene curiosidad, tiene hábitos alimenticios no controlados y no crece bien."
La investigación en esta prodigiosa microbiota humana arroja muchas sorpresas. Según De Paula, evidencias experimentales indican que los trasplantes de la flora de un animal a otro transmiten el comportamiento del animal dador al receptor, algo absolutamente asombroso.
Tanto Guarner (que declaró no tener conflictos de interés con la industria) como De Paula y el doctor Luis Bustos Fernández, que se comunicó vía mail también desde Viena, coinciden en que una forma de cuidar la microbiota intestinal es tener una dieta variada en fibras e introducir en nuestra alimentación "bacterias buenas".
"Dos de las herramientas más accesibles para intervenir en nuestra bioflora son los probióticos y los prebióticos -dice De Paula-. Los primeros consisten en la incorporación de bacterias que han probado producir un beneficio para el organismo en alimentos como yogures o en forma de preparados de la industria farmacéutica. Los prebióticos son alimentos que promueven la instalación de una flora benéfica, como algunas fibras vegetales o azúcares."
Sin embargo, los propios investigadores aclaran que los indicios que sugieren que el aumento de las enfermedades autoinmunes, la obesidad y la diabetes podrían tener un culpable hasta ahora insospechado están todavía en el plano de las hipótesis. Aunque muchos están convencidos, todavía faltan pruebas sólidas de que en estas correlaciones se encontrarán mecanismos de causa y efecto. Porque para eso tendrán que descifrar muy detalladamente los mecanismos que las explican.

MÁS ESTUDIOS SOBRE LA FLORA INTESTINAL

Trasplante
Otra de las líneas de investigación que desarrolla el proyecto MetaHIT es el trasplante de flora intestinal. "Como si se tratase de repoblar un bosque -dice el doctor Francisco Guarner-, permitiría reintroducir las especies ausentes. (...) Deberemos trasplantar las bacterias adecuadas, si no sería como, por ejemplo, intentar llevar una ardilla que vive en un bosque escandinavo a la selva; en dos días moriría"
Dieta
Un trabajo muy reciente, realizado este año en la Universidad de Harvard, estudió a un grupo de estudiantes saludables. Durante unos días, una parte ingirió una dieta exclusivamente vegetariana y la otra comió una dieta sólo proteica, de productos de origen animal. "El aumentar la fibra no introdujo cambios evidentes en su microbiota, pero cuando se la eliminó fue un desastre -dice Guarner-. Empezaron a multiplicarse las bacterias que comen proteínas y se alimentaron de la pared del colon, de las células que se descaman"

Una de cada 450 personas en España padece EII.

Aproximadamente una de cada 450 personas en España padece una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) por lo que en el transcurso de XXV...

domingo, 26 de octubre de 2014

Especialistas de Manises detectan un avance de la colitis ulcerosa y Crohn en menores.

• El 26% de los pacientes diagnosticados es menor de 16 años



La incidencia de la enfermedad de Crohn y de la colitis ulcerosa ha aumentado de forma progresiva en los últimos años entre la población más joven. De hecho, los expertos constatan que el 26% de los pacientes diagnosticados ya es menor de 16 años. “Mientras otros grupos de edad se mantienen más estables en cuanto a número de nuevos casos, estamos detectando un incremento progresivo en personas jóvenes, por debajo incluso de la adolescencia”, destaca el doctor Joaquín Hinojosa, jefe del servicio de Patología Digestiva del Hospital de Manises y referente nacional en tratamiento de la EII.

Además, según explican los especialistas del centro hospitalario, la manifestación de síntomas de la enfermedad es más agresiva en pacientes jóvenes. Cambios en los estilos de vida y problemas en el desarrollo del sistema inmunológico de las nuevas generaciones podrían estar detrás de esta tendencia, aunque los expertos señalan que todavía no se ha constatado una causa-efecto para este fenómeno.

Estos cambios de tendencia, así como otros temas de sumo interés para los afectados, centrarán la V Reunión de Pacientes que la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital de Manises celebrará el próximo sábado 25 de octubre en el Centro de Especialidades de Mislata con asistencia abierta y gratuita.

“Estos encuentros son muy útiles para resolver dudas y realizar una actualización de los últimos avances y fármacos para el tratamiento de estas patologías”, detalla el doctor Hinojosa. En la jornada participará un amplio equipo multidisciplinar de la Unidad, como médicos digestivos, cirujanos y enfermeras especializadas.

Calidad de vida, lo que más preocupa

La afectación de la enfermedad en la calidad de vida o la fertilidad, si se puede heredar o si existe riesgo de tumor, son las principales dudas de los pacientes más jóvenes. De hecho, la V Reunión de Pacientes contará con una ponencia sobre psicología, nutrición y paciente pediátrico a cargo de José Ramón García, presidente de la Asociación de Colitis Ulcerosa (ACCU) de Valencia.

“Debido a que la edad media de incidencia ya está por debajo de los 35 años es muy común que las principales preocupaciones de los pacientes estén relacionadas con su día a día: si tendrán que tomar la medicación toda su vida, si existen efectos secundarios o si hay posibilidad de que una complicación derive en cirugía”, señala el jefe del servicio de Patología Digestiva del Hospital de Manises

Afortunadamente los avances en investigación y tratamiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal han logrado un índice de curación y control de síntomas muy elevado. “En la actualidad los fármacos biológicos son muy efectivos y permiten controlar el factor de inflamación y facilitar la curación de las lesiones. “Entre un 3%-8% de los pacientes, con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn, tendrán un curso evolutivo complicado que va a requerir cirugía con realización de un estoma” explica el doctor Hinojosa.

Debate sobre la llegada de los "biosimilares"

En este sentido, uno de los puntos de debate de la V Reunión será la llegada de los fármacos conocidos como ‘biosimilares’, es decir, la fórmula genérica de los agentes biológicos que se utilizan en la actualidad en el tratamiento de las EII. “Los pacientes nos preguntan por estos nuevos fármacos y debatiremos durante la reunión sobre su llegada y qué niveles de seguridad y eficacia ofrecen”, apunta Hinojosa. “No existen todavía estudios que avalen su uso y eficacia en enfermedades como el Crohn o la Colitis Ulcerosa, por lo que de momento debemos ser prudentes en este sentido”, concluye.
http://www.elperiodic.com/mislata/noticias/332074_especialistas-manises-detectan-avance-colitis-ulcerosa-crohn-menores.html


Cómo preparar a un niño para una cirugía o un ingreso hospitalario.



22/07/2014
Fuente: UTCCB
Una cirugía o un ingreso hospitalario programado no suelen deberse a una emergencia médica y, por tanto, ofrecen un tiempo previo en el que la familia y el propio niño pueden prepararse para esta situación, a la que todos temen, aunque de forma distinta.

Sin embargo, con cierta frecuencia, las familias no sólo tienen sus propios temores, sino que además no saben bien cuál es la mejor forma de preparar a su hijo/a para esta nueva situación que puede suponer una importante fuente de estrés para todos: para el propio niño, sus padres y madres, hermanos, otros familiares, etc. Entonces, este tiempo de preparación fácilmente puede tornarse en un periodo de incubación de miedos y de incremento de la ansiedad.

El objetivo de esta guía es ofrecer unas pautas concretas y adaptadas a las diferentes edades de los niños con las que puede prepararse a sí mismo y a su hijo para afrontar de la mejor manera posible el ingreso en un hospital.

¿Por qué es necesario preparar a los niños para una cirugía o un ingreso hospitalario?

A pesar de todos los esfuerzos que los hospitales han hecho en los últimos años para mejorar la calidad de la experiencia hospitalaria y reducir las fuentes de estrés, el hecho en sí suele suscitar miedos en los niños y en sus familias.

Para los adultos, los temores tienen que ver con los riesgos asociados a la enfermedad y con su pronóstico, pero también con la pregunta de si van a saber ayudar a su hijo a estar lo mejor posible. Para los niños, muchos temores se centran en el miedo a ser separados de sus padres, el miedo al dolor y a los pinchazos y otras fuentes de ansiedad que se detallan más adelante.

Hay tres razones fundamentales para conceder importancia y esfuerzos a la preparación de los niños para el ingreso en un hospital:

La ansiedad de los padres e hijos se retroalimenta: cuanto más asustado está el niño, más estrés experimentarán sus padres. Y cuanto más estresados estén los padres, más temores y estrés experimentará el niño.
El estrés y la ansiedad no sólo tienen efectos sobre la experiencia en el hospital, sino que inciden también en la recuperación de los niños, en sus sistema inmunológico y, en casos extremos, pueden generar incluso secuelas conductuales y emocionales tras el alta.
Para los niños, cada suceso que rompe la rutina diaria supone un aprendizaje. En este caso, una cirugía y una hospitalización temprana moldearán de forma importante sus posteriores experiencias similares. Ofrecerle a su hijo un buen modelo de afrontamiento es, pues, una importante inversión en su futuro.
¿Cuál es la mejor forma de hacerlo?

Con independencia de la edad del niño que va a ser hospitalizado, de modo general se puede afirmar que la mejor manera de prepararlo para este suceso es estar abierto a sus preguntas y temores y ser muy honestos con él. Esta regla básica es válida tanto para procedimientos ambulatorios o rutinarios, como para cirugías más complejas y  hospitalizaciones debidas a necesidades de tratamiento.

Para afrontar mejor el estrés y poder regular sus emociones, los niños de todas las edades necesitan tener unas nociones básicas, adaptadas a su edad, sobre los siguientes aspectos:

¿Qué les van a hacer y por qué?
¿Qué está ocurriendo ahora mismo y cuál es el siguiente paso?
Si van o no a estar acompañados por sus cuidadores principales.
Cómo se pueden sentir antes, durante y después de la cirugía o las prácticas médicas que le van a aplicar.
Los pasos que proponemos en esta guía están destinados a anticipar estas preguntas y responderlas de forma eficaz y tranquilizadora.

Prepárete tu, antes de preparar a tu hijo
Cuando un equipo médico te notifica que tu hijo necesita una cirugía y/o una hospitalización, se te ocurren muchas preguntas. En la actualidad, la ventaja es que los equipos médicos están muy bien preparados para orientar a sus usuarios e incluso es posible que tomes la decisión junto a ellos. Las principales preguntas que probablemente tengas en mente versarán sobre la gravedad del diagnóstico, las opciones terapéuticas, el procedimiento de elección, los riesgos, el pronóstico, etc. Necesitas respuestas para ellas. Inicialmente, seguramente experimentarás una inquietud natural y funcional, relacionada con la gravedad de lo que ocurre, pero también con el lógico afán de proteger a tu hijo del posible sufrimiento y del miedo. Esta inquietud irá cediendo a medida que obtengas más información y puedas procesarla.

No obstante, para preparar de forma adecuada a tu hijo, necesitarás otras respuestas distintas, puesto que tu hijo tiene preguntas diferentes. Necesitarás saber sobre todo en qué situaciones podrás estar junto a él, si podrá tener junto a él su juguete preferido, quién y cómo le bajará a quirófano, cuándo se despertará de la anestesia y quien estará a su lado cuando esto ocurra, cómo será la habitación a la que le llevarán, si podrán visitarlo sus hermanos y amigos, qué podrá comer, etc. El mundo de los niños es más concreto que el de los adultos y, por tanto, formula preguntas concretas. Sólo cuando estés seguro de tener todas estas respuestas, estarás bien preparado para hablar con tu hijo.

Explícale a tu hijo el problema de salud que requiere la hospitalización
El niño no suele querer ir al hospital. Es un lugar desconocido y lo que allí van a hacerle puede resultar amenazante. Además, si tiene más de 3 ó 4 años, habrá oído a los adultos o a otros niños hablar del hospital y no habrá llegado a la conclusión de que es un lugar divertido. Por tanto, es crucial que tu hijo pueda entender que tiene un problema de salud que va a ser remediado en el hospital. En otras palabras, debe de entender que ni la cirugía, ni los médicos (o personal sanitario) ni el hospital son el problema, sino que forman parte de la solución.

Describe pues el problema de salud con palabras sencillas, que no sean técnicas. Es importante no usar palabras que puedan resultar alarmantes tales como: te van a hacer un corte o te van a coser.  Pon atención también en decir te van a dormir: algunos niños puede que hayan oído esa expresión en el contexto de la eutanasia de su mascota. Es mucho más efectivo describir bien el problema, asegurarle a tu hijo que se lo van a solucionar tal como se lo solucionan a otros muchos niños. Sólo si tu hijo quiere saber más detalles o tiene más preguntas, ofrécele las respuestas que sean comprensibles a su edad. No vayas mucho más allá de lo que el niño ha preguntado, sino que invítalo a hacer más preguntas.

No le mientas ni le prometas cosas que no va a poder cumplir. Si ante una pregunta no sabes la respuesta, dile simplemente que no lo sabe.

Descríbele qué va a suceder y en qué orden ocurrirá
Para tu hijo es de vital importancia estar siempre orientado en lo que ocurre a cada momento. Si se trata de un niño menor de 6 años, bastará con explicar qué está pasando en el presente y cuál será el siguiente paso. Si es un niño de edad superior, querrá saber a grandes rasgos cuáles son las fases por las que va a pasar y luego le ayudarás a situarse en cada paso para saber qué le van a hacer ahora mismo y que le espera después.

Unos ejemplos:

A un niño de 3 años, le podemos explicar que ahora salimos de casa hacia el hospital y que cuando lleguemos allí nos enseñaran la habitación dónde vamos a vivir los próximos días (es importante el plural: vamos a vivir nosotros junto a él). Una vez en la habitación, le podemos recordar que hemos venido al hospital a solucionar al problema, que ésta es nuestra habitación para los próximos días y que ahora vendrán a conocerle las enfermeras de la planta que, previamente, le hemos enseñado camino a la habitación. Y así sucesivamente.
A un niño de más de 6 años, le habremos explicado que venimos a estar 4 días en el hospital para solventar su problema, que primero nos enseñarán la habitación en la que vamos a estar esos 4 días, luego le vendrán a conocer y preparar las enfermeras, después tendrá lugar la intervención y finalmente volverá a la habitación dónde estaremos juntos hasta que el médico nos deje volver a casa. Y en cada nueva fase le situaremos dentro de esa secuencia temporal: ¿te acuerdas que hemos venido al hospital para que te ayuden con el problema de tal? ¿Y que nos dieron la habitación en la que vamos a vivir estos días? ¿Te acuerdas de que viene ahora? ¡Sí! Ahora vendrán las enfermeras…
Ayúdele a gestionar sus miedos y su ansiedad
Algunos niños tienen básicamente dos temores en relación a su estancia en el hospital: a sufrir dolor y estar solos durante su hospitalización (ver apartado específico al final de la guía). Anticípate a estos miedos.

En primer lugar ayuda a tu hijo a entender que esos miedos son perfectamente normales y que también los adultos a menudo tenemos miedo en esas situaciones, principalmente porque nos son desconocidas.

A continuación, dale a st hijo explicaciones honestas y veraces: no puedes asegurarle que no tendrá dolor, pero sí puedes decirle que, si le duele algo, los médicos y las enfermeras le ayudarán para que no sienta ese dolor. Tampoco puedes afirmar que siempre estarás junto a él: por ejemplo cuando vaya a ser intervenido no podrás en todas las ocasiones entrar al quirófano con él. Pero sí puedes comprometerse (siempre informándote antes) a estar junto a él cuando despierte, o cuando llegue a la habitación.

Por su estructura de pensamiento concreto, los niños de edades comprendidas entre los 3 y los 8 años pueden fácilmente interpretar que están enfermos, que van a ser hospitalizados o que van a someterse a una cirugía porque han hecho algo mal. Es decir, pueden interpretar lo que les está sucediendo como una forma de castigo. Por este motivo, es importante presentar la hospitalización como una solución a un problema, no como el problema en sí. Entender que los profesionales del hospital y los padres y madres le están ayudando es la principal estrategia de afrontamiento del estrés.

Prepara la vuelta a casa
Igual que has preparado el ingreso hospitalario, deberás preparar el alta. Obviamente, tanto tu hijo como tú estaréis deseando volver y no albergaréis temores en relación a este hecho.  Pero es importante avisar al niño de que los primeros días quizá no pueda hacer una vida normal. Si tu hijo debe guardar un poco de reposo tras la hospitalización, seguir un régimen, tomar una medicación o someterse a unas curas, es imprescindible que se lo expliques antes de marchar a casa. De lo contrario, tu hijo tendrá unas perspectivas de absoluta normalidad. Y, en el momento en que compruebe que esto no es así, fácilmente puede interpretar que no le han curado, que ha enfermado de nuevo o que nunca estará bien del todo.

¿Con cuánta antelación hay que preparar al niño?

Como la mayoría de aspectos contemplados en esta guía, la respuesta dependerá básicamente de la edad del niño.

De forma orientativa, se pueden tener en cuenta el siguiente escalado de plazos:

Bebés (de 0 a 1 año): aunque tu hijo no va a poder entender aún las explicaciones verbales, no dejes de hablarle y de explicarle todo cuanto sucede. Las verbalizaciones te tranquilizarán y tu voz relajará al bebé. Pero a esta edad no es necesario que lo hagas con días de antelación. Es suficiente si le empiezas a explicar en el momento de salir de casa.
De 1 a 3 años: a estas edades los niños ya entienden bastante nuestro lenguaje, pero no tienen aún un marco temporal. Por tanto, comienza a hablarle a t hijo 1 o 2 días antes de la cirugía y/o hospitalización. Anímale a elegir un objeto de casa que podrá llevarse al hospital y acompaña cada paso de una breve y sencilla explicación.
De 3 a 5 años: avisa a tu hijo entre 3 y 4 días antes del ingreso. Explícale con palabras sencillas y frases cortas por qué tiene que ir al hospital y qué es lo que va a ver allí. Asegúale que vas a estar con él la mayor parte del tiempo, pero se honesto y no hagas promesas que luego no puedas cumplir. A esta edad, resulta de gran ayuda ayudarse de material de juguete que simule el material médico y “explorar” a su muñeco favorito, tomarle la temperatura, ingresarle en el hospital, etc. El juego de rol es una excelente forma de preparar a los niños de esta edad. De la misma forma, será muy útil tras el regreso a casa para que el niño pueda expresar cómo ha vivido su experiencia.
De 6 a 12 años: los niños de esta edad ya tienen referencias temporales. Por tanto, el tiempo óptimo para iniciar la preparación será una o dos semanas antes de la fecha programada. A esta edad no sólo les preocupa lo que va a suceder en el hospital, sino también si en la escuela van a saber lo que les ocurre, si van a poder tener visitas y cuánto tiempo van a estar ingresados. Trata de ser realista en sus respuestas y usa material gráfico para apoyar sus explicaciones: un calendario, alguna imagen de un libro sobre el cuerpo humano, etc.
Adolescentes: los adolescentes necesitan ser tratados ya como jóvenes adultos. Por tanto, no habrá una preparación formal, sino que el adolescente participará activamente en todo el proceso previo a la decisión de hospitalización o cirugía. Házle partícipe de todas las explicaciones, decisiones y demás elementos previos a la hospitalización. Anímales a confeccionar una lista de preguntas que formular a su médico. Los adolescentes tienen una gran necesidad de independencia y temen perderla durante el ingreso. Trata pues de evitar que sea tratado como un niño: anímale a ser activo y tomar sus propias decisiones hasta dónde pueda hacerlo.
Conoce e identifica las principales fuentes de estrés para los niños antes, durante y después de una hospitalización

Tal cómo acabamos de ver, los temores y las fuentes de estrés de los niños en relación a una cirugía y a los ingresos hospitalarios van modificándose con su edad y su capacidad de comprensión de la situación. También dependen de la enfermedad concreta que provoca el ingreso y de la personalidad del niño. A pesar de esa variedad, podemos agrupar los distintos estresores en las siguientes categorías:

En niños de entre 1 y 3 años de edad:
Los principales temores se agrupan en torno a la separación de los padres. Pueden incluso albergar fantasías de ser abandonados en el hospital. Intenta pasar el máximo tiempo posible junto a su hijo. Actúa de forma habitual, sin sobreprotegerle ni infantilizarle. Díle muy a menudo que estás con él. Háblale y explícale lo que están haciendo, aun sabiendo que no entenderá todas las explicaciones. Refuerza el contacto corporal. Trae de casa algún objeto familiar de referencia para el niño. Posiblemente ese objeto podrá acompañarle también en situaciones en las que no puedas estar, siempre que sea autorizado por el personal médico.

En niños de 3 a 6 años de edad:
En niños de 3 a 6 años al miedo a la separación de sus cuidadores se le puede sumar el miedo al dolor durante la cirugía y después de ella. Pueden aparecer los temores y la ansiedad ante las agujas y los aparatos desconocidos (radiografías, ecografías, etc.). Normaliza los miedos de tu hijo, pero trata de desactivarlos: explícale que durante la cirugía estará como dormido, porque un médico especialmente entrenado (el anestesiólogo) se dedicará sólo a esto. Hará que no oiga nada, que no vea nada, que no tenga dolor y luego, cuando el otro médico, el que le ayuda a solventar el problema (cirujano) acabe, este médico hará que se despierte despacio y que no le duela nada. En muchos servicios de anestesiología, a los niños de entre 3 y 8 ó 10 años se les ofrece la posibilidad de soplar e hinchar un globo (inducción inhalatoria) para evitar al menos uno de los temidos pinchazos antes de la cirugía.

En cuanto al miedo a las agujas, no lo dramatices, pero tampoco es bueno ignorarlo o decirle al niño que es una nimiedad. Posiblemente, ya le hayan pinchado alguna vez, con lo que su hijo puede evocar cómo es eso del pinchazo y cómo no es. Ofrécele la comparación con un pinchazo de un insecto, pero sin picor, como analogía para que él pueda imaginarlo.

Dirije la mayoría de sus respuestas a la idea central de que tanto la cirugía como la hospitalización le van a ayudar con su problema: insiste en la descripción del problema que debe de ser resuelto.

En niños de entre 6 y 12 años de edad:
En niños de entre 6 y 12 años de edad el miedo a la separación disminuye bastante o, al menos, es más fácil de calmar. Y, sin embargo, aumenta el miedo al dolor, a la anestesia (a no despertar tras ella) y a sufrir secuelas físicas visibles tras la intervención. También pueden mostrar temor ante el hecho de que les vean desnudos o tengan que manipular sus genitales.

Trata de darle a tu hijo explicaciones claras y racionales. Explícale que durante la cirugía un médico especialista, el anestesiólogo, le va a dar unos medicamentos para que no sienta dolor y no esté despierto. Y luego, cuando todo acabe, le despertará y todo habrá pasado. A esta edad es muy importante subrayar el hecho de que se va a despertar después de la intervención y que es imposible que se despierte durante el procedimiento. En cuanto a las agujas, no ridiculices el posible miedo del niño, pero compáralo a un pinchazo por un mosquito, pero sin picores.

Comenta con él en términos realistas dónde le va a quedar una cicatriz y que tamaño va a tener. Si es posible, hágalo en presencia del médico. En cuanto a la desnudez, aclárale a su hijo que, junto a los padres y madres, los médicos y todo el personal sanitario son los únicos que pueden examinarle y tocarle cuando está desnudo.

En adolescentes:
En adolescentes la capacidad de comprensión de su enfermedad y del tratamiento al que van a someterse aumenta y con ella se potencian los temores. Sus principales fuentes de estrés tienen que ver con el miedo al dolor y al cambio en el aspecto físico. También pueden temer despertarse en medio de la cirugía o no despertarse tras ella. A esta edad aparecen algunos miedos que los adolescentes comparten con los adultos como son a pasar vergüenza o ser humillados, a no ser buenos pacientes, a parecer infantiles o ser considerados unos cobardes y temores similares relacionados con su imagen social.

Intenta tomarte muy en serio estos posibles miedos de tu hijo adolescente. Evita hacerle sentir que sus miedos son injustificados o exagerados. Ayúdale a que él mismo pueda buscar formas de tranquilizarse y facilita que pueda preguntar al personal sanitario todo cuanto necesite. Dado el retraimiento de muchos adolescentes frente a los adultos, busca un equilibrio entre implicar a tu hijo en esas preguntas y en conseguir tú mismo las respuestas que necesita.

Los adolescentes suelen temer especialmente el proceso de la anestesia por desconocido y por la pérdida de control sobre uno mismo que supone. Si es posible que el anestesiólogo hable con su hijo antes de la intervención, esto le tranquilizará. De lo contrario, infórmale tú mismo. Explícale que la anestesia es un proceso en tres fases: la inducción (cuando el paciente se queda dormido), el mantenimiento (mientras dura la intervención) y la reanimación (cuando el paciente se despierta). Haz hincapié en que el especialista tiene los medios para controlar cada una de esas fases.

A modo de conclusión, quédate con una sola idea respecto de los temores de tu hijo: la información es el mejor tranquilizante del mundo, tanto para tu hijo como para ti. Anticipa sus miedos e intenta responder a todas sus preguntas. Si no conoces una respuesta, no dudes en decírselo así mismo a tu hijo y en buscar en los profesionales del hospital la respuesta que necesita.

En muchos hospitales, como es el caso del Hospital Sant Joan de Déu, cuentan con un profesional Child Life, es un perfil de profesional sanitario que trabaja con niños y sus familias para ayudarles a hacer frente a los retos de hospitalización, enfermedad y discapacidad. Quizá el hospital no cuente con este perfil, pero siempre se puede pedir si el hospital cuenta con un programa de preparación o de atención psico-social, especialmente en aquellos casos en los que la dificultad sea notable, y tanto padres como niños presenten un elevado nivel de ansiedad.

Para saber más:

Cómo preparar a su hijo para una cirugía. Kidshealth.

Artículo realizado por la UTCCB:
La Unidad de Trauma, Crisis y Conflictos de Barcelona (UTCCB) es el centro de prevención y gestión de situaciones críticas de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), que ofrece intervención psicológica especializada a individuos, grupos y organizaciones en el antes, el durante y el después de un evento traumático.

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