lunes, 30 de diciembre de 2013

APPEII CON LUZ. UN ABRAZO .

Un ejemplo de superación

Una vida con mucha Luz

Una joven viguesa afectada desde niña por la enfermedad de Crohn y obligada a estar unida a una mochila en la que porta las bolsas que le nutren narra su empeño diario por superar las dificultades y cumplir sus sueños

30.12.2013 | 14:39
Luz María Lorenzo en el Hospital Povisa de Vigo. // Marta G. Brea
Luzi tiene 24 años y desde los 7 sufre los estragos de una enfermedad incurable y cruel llamada Crohn. Tras ser sometida a 17 operaciones en las que le fueron extirpando casi todo el intestino, desde hace un año se ve obligada a alimentarse a través de una sonda. Durante este tiempo, Luzi ha demostrado una sorprendente capacidad de superación y se ha empeñado en llevar una vida lo más normal posible y siempre con una sonrisa. Hace un mes dijo adiós al pesado carrito de hospital que precisaba para llevar la nutrición gracias a una mochila con la que va a pasear, de compras y hasta de pubs.
Lo primero que le pasa a uno por la mente cuando conoce a Luz es lo acertados que estuvieron sus padres al elegir su nombre hace 24 años. No importa que sea una habitación de hospital el lugar donde esta joven viguesa se encuentre; ella sonríe por doquier, bromea con médicos, enfermeras y con el resto de los pacientes, reta a su propia enfermedad y mira la vida con un optimismo apabullante. No es metafórico que todo parezca brillar a su alrededor, es que incluso ha decorado la habitación del hospital con motivos navideños. "Si voy a estar aquí unos días, mejor que esté bonito", asegura sin rastro de resignación mientras permanece ingresada por una infección que, debido a su debilitado sistema inmunológico, precisó de un mes para recuperarse.
Luz María Lorenzo, Luzi -como prefiere que le llamen todos- sufre desde los 7 años los estragos de la enfermedad de Crohn, una dolencia incurable y cruel que causa inflamación e irritación en cualquier parte del tubo digestivo y que, en los casos más severos, como es el suyo, la única solución pasa por la cirugía. Luzi lleva 17 operaciones en las que le han ido extirpando tramos del intestino hasta quedarse con apenas un trocito, lo que le obliga a alimentarse por vía parenteral a través de una sonda desde hace un año.
Hasta hace solo un mes, se veía obligada a ir siempre acompañada de un pesado carro de hospital en el que colgaba las bolsas de la nutrición. Esa tremenda carga, no impidió que Luzi tratara de seguir su vida de la forma más normal posible. "Incluso fui a la playa con él; la gente se te queda mirando alucinada, pero una vez que te acostumbras ya te da igual", afirma.

http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2013/12/30/vida-luz/940051.html 

La relación médico-enfermo.

A la vista de la idiosincracia de cada paciente y el hecho de que el médico debe de admitir que no es capaz de curar la enfermedad, es muy aconsejable una buena relación médico-enfermo, esto quiere decir que cada paciente tenga su médico, que haya una relación de mutua confianza, que el paciente pueda acudir a su médico sin cita si de pronto se siente mal, y que el médico sepa qué problemas diarios disminuyen la calidad de vida del paciente. El médico de confianza sabe solucionar las múltiples dudas en cuanto al tratamiento que he explicado antes.

No sólo el dolor y las diarreas son un problema, sino mucho más:

  • En el trabajo no se atreve a decir nada para que no le echen.
  • No se atreve a salir con sus amigos.
  • No se atreve a salir de viaje e incluso a la calle, por miedo a no encontrar un servicio a tiempo.
  • No se atreve a hacer gimnasia o deporte porque piensa que el cansancio le empeora la enfermedad.
  • No dice nada a su pareja para que no se preocupe.
  • No se dice nada a la pareja porque no le toma en serio.
  • En los jóvenes: sufren por la sobreprotección maternal/paternal.
  • Los jóvenes sufren por la soledad, el no poder hacer lo que hacen los demás, en no poder seguir el ritmo de los estudios, o el trabajo, o el deporte.
  • No dicen nada a sus padres por miedo a producirles más preocupación.
  • No saben qué hacer con la dieta: unas veces la comida les produce dolor, otras veces la misma comida les va bien, y como colmo, cuando empeoran, todo el mundo les dice que han comido algo prohibido.
http://www.zonade.com/accues/accusev/cronica/57contr.htm
 El médico no puede solucionar muchos de estos problemas, pero puede escuchar, dar pistas, enviarles a un psicólogo que conoce el impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes, aliviarles los síntomas diarios con antidiarréicos apropiados, espasmolíticos, consejos sobre la dieta, vitaminas, estimuladores del apetito, calcio y hierro.

Les hace un informe para obtener la minusvalía, muy apropiado para obtener trabajo, o la invalidez en casos severos.

A veces es suficiente escuchar para que el paciente pueda desahogarse.

Les envía a la Asociación donde se encuentran con amigos que han superado las mismas dificultades, y donde pueden ser útiles para los demás.

Los jóvenes encuentran en la Asociación a otros jóvenes, y éstos se convierten en una piña de amigos, donde todos son normales e iguales.

http://www.zonade.com/accues/accusev/cronica/57contr.htm

sábado, 28 de diciembre de 2013

"No puedo esperar”… para ir al baño Campaña pionera para los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa en Girona.

Girona.- Los comercios y establecimientos de restauración de Girona se han adherido a una campaña pionera en Catalunya para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad inflamatoria intestinal, principalmente Crohn y colitis ulcerosa. El Ayuntamiento ha presentado “¡No puedo esperar! ” impulsado por la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario Doctor Josep Trueta de Girona y la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Catalunya ( ACCU Cataluña ) y que cuenta con la colaboración del consistorio gerundense. La Asociación de Hostelería Girona Radial y las entidades Girona Centre Eix Comercial, la Asociación de Comerciantes de Sant Narcís sector Dominicas y la Asociación de Comerciantes de Sant Narcís Zona Sur-Pl. Assumpció ya se han adherido a la campaña.

“No puedo esperar!” Es un proyecto destinado a todas aquellas personas que por algún problema de salud, no contagioso, pueden precisar utilizar de manera urgente y no previsible un lavabo en cualquier momento. Concretamente, se trata de pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal , pacientes ostomizados, pacientes colectomizados y pacientes intervenidos de cáncer de recto.
Tarjetas identificativas
En Girona se han adherido 63 equipamientos municipales y 55 establecimientos comerciales y hosteleros, aunque la cifra se puede ir ampliando porque se trata de un proyecto dinámico. Los establecimientos adheridos dispondrán de unos adhesivos identificativos y unos folletos informativos. Para facilitar la identificación de estos espacios, el ayuntamiento de Girona ha elaborado un plano identificando todos los lavabos que hay en la ciudad, incluyendo los equipamientos municipales, para que las personas afectadas puedan detectar más fácilmente cuáles son los puntos a los que pueden acceder libremente. Estos planos se entregarán a las personas afectadas por la enfermedad.
 http://crohncolitismorvedre.wordpress.com/2013/12/23/no-puedo-esperar-para-ir-al-bano-campana-pionera-para-los-enfermos-de-crohn-y-colitis-ulcerosa-en-girona/

Una empresa dona juguetes para los pacientes pediátricos de La Fe.


Estos juguetes se utilizarán  para entregar a los pacientes pediátricos del Hospital a lo largo de las Navidades y hacer de esta forma más agradable su estancia en las fechas navideñas.  

  • La empresa Cirkuit Planet ha colaborado dentro del programa navideño del Hospital La Fe
     
  • Un club de rugby, Les Abelles, también se ha sumado a la Navidad del Hospital donando varios juguetes para los pacientes pediátricos .


    Valencia. (27-12-2013).- El Hospital Universitari i Politècnic La Fe  ha recibido una donación de juguetes por parte de la empresa Cirkuit Planet.
    Desde Cirkuit Planet han querido aportar su granito de arena para que los niños que tienen que pasar las navidades en los hospitales puedan tener una alegría en forma de sus productos.
    De esta forma, quieren devolver a la sociedad lo que les ha dado en los 14 años que llevan trabajando en la Comunitat Valenciana.
    Por otra parte, un equipo de rugby, Les Abelles, ha querido contribuir también en las Navidades del Hospital La Fe con una donación de juguetes para los más pequeños del Hospital. 

jueves, 26 de diciembre de 2013

APPEII SE VA DE BOLERA...TE APUNTAS.

El próximo dia 3 de Enero nos vamos a la bolera.
Si quieres venir a pasar un buen rato, te esperamos a las 18 horas en la bolera que hay junto al Decathlon de Campanar .
Puedes venir acompañado de tus amigos y familia.
Si tienes alguna duda, o simplemente quieres apuntarte, te dejamos un teléfono de contacto:

Mª Carmen-673767540.

!!!TE ESPERAMOS!!!

Dieta sana para enfermedades inflamatorias intestinales.

Es necesario evitar las comidas muy abundantes, por lo que es preferible comer pequeñas cantidades cinco o seis veces por día y al momento de cenar lo recomendable es hacerlo al menos tres horas antes de ir a dormir.
Una persona que padezca de Enfermedades Inflamatorias del Intestino no debe consumir alcohol, vinagre, pimienta, café, aderezos, salsas, cremas y condimentos.
Es necesario que suspenda las bebidas gaseosas, pues favorecen la producción de gas y, consecuentemente, el dolor abdominal.
Particularmente en épocas de brotes o crisis, tanto de la Colitis Ulcerativa y la Enfermedad de Crohn extensa, que pueden complicarse con estenosis (estrecheces), debe mantenerse una dieta baja en residuos (productos integrales, cereales, pan, granos), a fin de evitar la obstrucción intestinal.
En cuanto a la lactosa no hay que restringirla, salvo que se detecte una intolerancia a la misma. Si existe deficiencia de lactosa es recomendable consumir yogurt ya que el contenido en lactosa disminuye durante la fermentación, además, los microorganismos (probióticos) del yogurt proporcionan lactosa, que es activa en el intestino delgado y compensa en parte la falta endógena de la enzima.
Si existe diarrea hay que evitar el exceso de fibra solubles: verduras, frutas y jugos (por el contenido de azúcar, ya que esta favorece un incremento de los movimientos intestinales).
Es preferible tomar los líquidos de forma fraccionada (poco a poco pero frecuente) para mantener una buena hidratación y no incrementar la frecuencia de las evacuaciones.
Al momento de elegir postres se debe optar por frutas como manzana, pera, guineo o banana, guayaba (si hay diarrea) y uvas, ciruelas, mango, lechosa o papaya (si existiera estreñimiento).
Si se consumen dulces en conservas deben de ser con poca grasa y bajo en azúcar.
El aumento de la fibra alimentaria constituye una medida recomendable para los enfermos con Colitis Ulcerativa que presentan estreñimiento asociado a proctitis distal.
Un tercio de pacientes con EII presentan anemia; responsable de muchos de los síntomas como cansancio, palpitaciones, fatiga crónica, náuseas, alteración en el estado de consciencia, entre otros, los cuales deterioran su calidad de vida.
 

domingo, 22 de diciembre de 2013

Adalimumab consigue la remisión de Crohn en hasta el 83% de los pacientes.

El 87% de los pacientes pudieron incluso prescindir del tratamiento con corticoides
El estudio Eficadec (de coste, efectividad, utilidad y eficiencia de adalimumab en el manejo de la enfermedad de Chron) ha demostrado que un año de tratamiento con este fármaco consigue que hasta un 83 por ciento de los pacientes con esta patología se encuentren en remisión.
De hecho, se pudo incluso retirar el tratamiento con corticoides al 87 por ciento de los pacientes y en un 53 por ciento de ellos desaparecieron incluso las manifestaciones extraintestinales. Además, tanto la calidad de vida como la productividad laboral de todos los pacientes mejoró desde el primer día, consiguiendo así un ahorro de costes tanto directos como indirectos. "Sus resultados han mostrado que el tratamiento con adalimumab supone un ahorro muy importante", ha subrayado Cristina Saro, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital de Cabueñes, en Gijón, y una de las coordinadoras del estudio Eficadec.
En este sentido, uno de los resultados más importantes de la investigación, promovida por el grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Chron y Colitis Ulcerosa (Geteccu), se refiere precisamente al análisis de coste-utilidad. Según esta evaluación, destaca Saro, "por cada cien pacientes con enfremedad de Chron, naïves a biológicos, tratados con adalimumab, se han ganado 15,4 años de vida ajustados por calidad de vida (AVAC) en el primer año".
 
Para medir la calidad de vida, estos investigadores utilizaron el cuestionario European Quality of Life de cinco dimensiones (EQ-5D), que evidenció el aumento de calidad de vida de estos pacientes de un 0,56 (nivel basal) a un 0,67 durante el primer mes y hasta un 0,72 ya durante el tercer mes, unas cifras que se mantuvieron a lo largo de todo el año de tratamiento con adalimumab.

La Enfermería en los cuidados de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII).

El manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), requiere un abordaje multidisciplinar en el que participe un equipo de especialistas médicos, psicólogos y enfermeras especializadas en este tipo de enfermedad.
Los pacientes con EII, necesitan una atención rápida, flexible y completa, que considere sus necesidades físicas, emocionales, sociales y laborales. Por ello, en muchos hospitales se han creado Unidades de atención integral a pacientes con EII, con consultas de enfermería especializada.
El papel de la Enfermería especializada en la EII es muy variado y las funciones que desempeña su personal son muy distintas, dependiendo de cada centro hospitalario. Por ello y con el objetivo de integrar todas estas funciones, estandarizar criterios y definir el papel de la enfermería, se creó a nivel nacional el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII).
http://www.educainflamatoria.com/index.php/capsula-endoscópica

Nos gustaría que esto que ya esta definido, y esta puesto en marcha en otras comunidades, pudiese ser una realidad en la Comunidad Valenciana.

Frases para reflexionar.

Para empezar un gran proyecto, hace falta valentía. Para terminar un gran proyecto, hace falta perseverancia.

viernes, 20 de diciembre de 2013

Nutrición en la enfermedad de Crohn.

La afectación del intestino delgado en la EC puede agravar de forma considerable los problemas nutricionales de estos pacientes al comprometer la absorción y digestión de nutrientes. La prevalencia de malnutrición en las series publicadas oscila entre el 20-85%, esto es debido a las diferencias en la gravedad, localización, extensión, edad y respuesta al tratamiento.
Los déficits de hierro y ácido fólico son los más frecuentes y en menor grado los de vitamina D, zinc, magnesio, calcio y vitamina A.
El aspecto que diferencia especialmente a los niños en relación a los adultos con EC es el retraso del crecimiento. Aproximadamente el 25% de los pacientes con EII debutan antes de los 18 años hasta el 46% de los diagnosticados de EC presentan una disminución de la velocidad de crecimiento antes del comienzo de cualquier otra sintomatología y sólo el 12% tienen una velocidad de crecimiento normal en el momento del diagnóstico.Esto contrasta con los pacientes con CU en los que sólo el 10% presentan disminución de la velocidad de crecimiento al diagnóstico.
Un reto para el gastroenterólogo pediátrico es conseguir que el niño afecto de EC alcance la talla esperada de adulto. El despistaje precoz del hipocrecimiento en cualquier niño es fundamental para su futuro, de tal modo que una velocidad de crecimiento inferior a 4-5 cm/año o el decalaje de más de una desviación estándar en la curva de talla obligan a la investigación de EC, aunque aparentemente no manifiesten otros síntomas.
El tratamiento dietético de los pacientes con EC tiene dos objetivos:

  • Prevenir y/o corregir los déficits nutricionales con el propósito de asegurar un crecimiento y estado nutricional adecuados.
  • Constituir una alternativa eficaz al tratamiento farmacológico, en particular a los esteroides, para el control de la enfermedad. Esta modalidad se denomina tratamiento nutricional.

jueves, 19 de diciembre de 2013

Preguntas y respuestas sobre la Gripe A en pacientes con EII.

1.- ¿Todos los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal tienen aumento de riesgo de padecer gripe A o complicaciones serias derivadas de la misma?
Se considera que cualquier persona está en riesgo de padecer una gripe A. Esta probabilidad aumenta en función de la exposición y de la presencia de factores que debiliten al paciente, como por ejemplo, embarazo, tratamientos inmunosupresores, enfermedades crónicas… En este sentido, deberán tener especial cuidado los pacientes cuya enfermedad inflamatoria intestinal haya requerido en los últimos meses, o en el momento de la exposición, tratamiento con corticoides, inmunosupresores o tratamientos biológicos. En la gripe estacional, los pacientes que sean mayores de 65 años, embarazadas, obesos, malnutridos, etc, tienen mayor riesgo de padecer complicaciones. En la gripe A, hay datos que indican que los pacientes de edad intermedia pueden verse más afectados.
2.- ¿Todos los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal deben vacunarse contra la gripe A?
Deben vacunarse los pacientes que tomen determinados fármacos: inmunosupresores (azatioprina, mercaptopurina, metrotexate, micofenolato, tacrólimus) y los que toman fármacos biológiocos (infliximab, adalimumab, certolizumab, natalizumab). También los pacientes con anemia moderada-grave.
3.-¿ Garantiza la vacunación contra la gripe A la protección en los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
No se conocen estos datos, en principio si parece que proteja, por lo que el Ministerio de Sanidad ha consdierado a los pacientes con inmunosuopresion farmacológica como grupo que debe ser vacunado. Se recuerda que la vacuna aún no ha sido ampliamente experimentada.
4.- ¿Qué fármacos usados en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal pueden alterar la respuesta a la vacunación contra la gripe A?
Cualquier tipo de corticoides, inmunosupresores (azatioprina, mercaptopurina, metotrexato, ciclosporina, tacrolimus, micofenolato…) o tratamientos biológicos (infliximab, adalimumab), podrían, en algunos pacientes, hacer que disminuya la respuesta a la vacuna.
5.- ¿Se deben usar fármacos antivirales de forma rutinaria como profilaxis en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
La utilización de profilaxis con antivirales post-exposición NUNCA DEBE SER RUTINARIA y se hará en función del grado de sospecha clínica, determinado por un sanitario.
6.- Ante una clínica sospechosa de cuadro gripal, a quien debe el paciente con enfermedad inflamatoria intestinal consultar primero?
Siempre debe consultarse primero al MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA y no acudir de entrada a un centro hospitalario.
7.- En el caso de contacto con un paciente con síntomas gripales, ¿qué debe hacer un paciente con enfermedad inflamatoria intestinal y tratamiento inmunosupresor o terapia biológica?
Debe acudir CUANTO ANTES a su médico de atención primaria y exponer el caso para que este decida si es necesaria la prevención.
8.-¿Qué dosis de corticoides se considera que puede aumentar el riesgo de padecer la infección por la gripe A o complicaciones de la misma?
Cualquier dosis de corticoide, incluidos los corticoides orales de acción local (budesonida, beclometasona), puede aumentar la susceptibilidad.
9.-¿Deben los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal vacunarse de la gripe común?
Todos los pacientes deben vacunarse contra la gripe común, que también puede ser grave, y además esto permitirá que no exista confusión diagnóstica.
10.-¿Deben los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal administrarse otro tipo de vacunas, como por ejemplo la antineumocócica?
Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal deben recibir vacuna antineumocócica cada 5 años
11.- Además de las medidas habituales, ¿hay algún otro tratamiento que pueda ayudar a prevenir o disminuir la intensidad de los síntomas de la gripe A?
Sólo se debe tratar a pacientes con sospecha de gripe A y riesgo de complicaciones (tratados con esteroides, inmunosupresores o biológicos, debilitados o con factores de riesgo generales) o ya con neumonía.
12.- ¿Cómo influyen el resto de las comorbilidades habituales (diabetes, enfermedad pulmonar, insuficiencia cardiaca) en los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
Los pacientes con enfermedades o circunstancias debilitantes asociadas, deben incrementar la vigilancia. Una lista orientativa de las situaciones asociadas a mayor riesgo de complicaciones incluye: mayores de 65 años (aunque esto no excluye que personas más jóvenes puedan padecer formas graves de gripe A), menores de 19 años que reciben tratamiento con salicilatos (Aspirina®), menores de 5 años, embarazadas, personas obesas o malnutridas, personas con enfermedades pulmonares (asma, bronquitis crónica…), con tumores activos, enfermedades del corazón, insuficiencia renal, enfermedades crónicas del hígado, diabéticos, personas con determinadas enfermedades de la sangre (llamadas hemoglobinopatías) y personas trasplantadas.
13.- ¿Cuáles son las medidas higiénico-dietéticas que se deben recomendar a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
1. Lavarse las manos con frecuencia.
2. Limpiar más frecuentemente (a diario) superficies de contacto (pomos, muebles, objetos) con los productos de limpieza habituales.
3. Taparse la boca y nariz al estornudar o toser y evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca.
4. Usar pañuelos desechables para eliminar las secreciones respiratorias, deshacerse del pañuelo tras su uso en papeleras cercanas y realizar la higiene de las manos después.
5. Si no se dispone de pañuelos desechables, en vez de poner las manos para cubrirse la nariz y la boca, es preferible hacerlo con el antebrazo.
6. Evitar los lugares donde haya mucha gente.
7. Dormir bien, tener una alimentación saludable, beber agua, llevar una vida físicamente activa y evitar las bebidas alcohólicas y el tabaco.
8. Si se está con gripe: quedarse en casa 7 días después del inicio de los síntomas (10 días en niños) o hasta 24 horas tras el cese de síntomas si la duración de éstos es superior a 7 días.
14.- ¿Cómo influye el factor edad en los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
En la gripe clásica, las personas de edad superior a los 65 años, pueden tener mayor riesgo de complicaciones. Según la información de la que disponemos, en la gripe A esto puede ser diferente.
Antonio López San Román, Hospital U. "Ramón y Cajal", Madrid
Javier P. Gisbert, Hospital U. de La Princesa, Madrid
Pilar Nos, Hospital U. "La Fe", Valencia
Fernando Gomollón, Hospital Clínico "Lozano Blesa", Zaragoza
Joaquín Hinojosa, Hospital de Manises, Valencia

Artículo completo:
GETECCU, Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa
http://geteccu.org/

¿Cómo afrontar la transición de la Atención Pediátrica a la Unidad de EII adulta?

Alrededor de un 20% de los diagnósticos de la EII se realizan durante la edad pediátrica, (edad media 12,3 años) presentando diferencias en el debut, evolución de la enfermedad, síntomas y manifestaciones extraintestinales (retraso en el crecimiento y desarrollo puberal) como características propias de la Enfermedad de Crohn (55%) y Colitis Ulcerosa (37%) pediátricas.
Esto implica un creciente interés en el desarrollo de protocolos o guías de transición desde los Servicios de Pediatría, a las Unidades Multidisciplinares de EII de adultos; que establezcan los cuidados en esta etapa, faciliten la inserción en la dinámica asistencial de las unidades de adultos y favorezcan una adecuada relación médico-enfermería-paciente, imprescindible para el mejor manejo de la enfermedad.
Durante la transición, es necesario ser sensibles ante la inseguridad del paciente y de su familia frente a la nueva etapa; facilitando la superación del periodo de adaptación. Otro aspecto importante en la transición, es elegir el momento adecuado de la misma, el cual no siempre tiene que coincidir con la edad cronológica marcada por el sistema sanitario, siendo necesario barajar otros factores (madurez emocional, escolarización, estado clínico, cambios vitales, viajes, etc.)
Generalmente se recomienda, una reunión previa de los distintos equipos (Pediatría y Unidad de EII) y la presentación del paciente y de su historia clínica, planificando un cronograma del traslado, programando una visita de acogida (durante la que se informará al paciente y su familia de la dinámica de la unidad) y facilitando las formas de contacto y la primera cita de seguimiento.
http://www.educainflamatoria.com/index.php/transicion-de-la-atencion-pediatrica-a-la-unidad-de-eii-adulta

APPEII OS DESEA FELICES FIESTAS.

martes, 17 de diciembre de 2013

Enfermedad de Crohn en niños.

La forma más habitual de presentación es con un conjunto variable de manifestaciones digestivas, fundamentalmente dolor abdominal y diarrea, siendo el primero más frecuente en el niño, al contrario que en el adulto, en que predomina la diarrea9. Suele estar localizado en el cuadrante inferior derecho o bien ser periumbilical, intenso, a veces posprandial o nocturno, y repercutir en la calidad de vida. Todo ello, junto a la presencia de otros síntomas o signos digestivos o extradigestivos, serán datos de alarma que lo distinguirán del dolor funcional. En caso de afectación gastroduodenal, el dolor podrá ser epigástrico y tener características dispépticas. La diarrea puede variar en intensidad, ser nocturna y, en la enfermedad cólica, contener sangre o moco. Se estima que al diagnóstico al menos un 50% de los pacientes tienen pérdida de peso y alrededor de un 20% tiene un índice de masa corporal (IMC) bajo, sobre todo en la afectación de intestino delgado. Por otra parte, dado el aumento general de la obesidad, un 10% de los niños con EC (y un 20-30% con CU) tienen un IMC consistente con sobrepeso o riesgo de obesidad17.
En otras ocasiones, el único síntoma puede ser la disminución de la velocidad de crecimiento, la enfermedad perianal (con una constelación variable de tags o repliegues carnosos, abscesos o fístulas más o menos complejas), o bien distintas manifestaciones extradigestivas. La exploración física puede mostrar palidez (anemia), malnutrición, retraso puberal, masa abdominal inflamatoria, dedos en palillo de tambor o enfermedad perianal. Para la valoración de la intensidad se utiliza el score Pediatric Crohn's Disease Activity Index (PCDAI), que incluye síntomas y signos clínicos, datos analíticos y del crecimiento.

Colitis ulcerosa en niños.

Los síntomas más frecuentes son diarrea y rectorragia, asociadas a dolor abdominal cólico y a síntomas de urgencia defecatoria o tenesmo. Las formas de presentación varían en gravedad según la severidad y la extensión de la afectación: proctitis, proctosigmoiditis, colitis izquierda o pancolitis.
En los niños, la proctitis aislada es menos frecuente que en el adulto y se extiende a zonas proximales en un 30-50% de los casos18. La pancolitis es la forma más frecuente en pediatría. En la afectación leve no existen síntomas sistémicos y la exploración física es normal. En casos moderados, el número de deposiciones es mayor con malestar, fiebre o pérdida de peso y anemia. Al menos en un 10% de los casos la presentación es en forma de colitis severa, con más de 5 deposiciones con sangre abundante e importante repercusión sistémica. El score de actividad Pediatric Ulcerative Colitis Activity Index (PUCAI) es una herramienta sencilla que utiliza parámetros exclusivamente clínicos para valorar el grado de severidad.
 .http://www.elsevier.pt/es/revistas/anales-pediatria-continuada-51/artigo/enfermedad-inflamatoria-intestinal-i-clasificacion-etiologia-clinica-90196004

Poner cara a la crisis y la discapacidad.

El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, instaurado por las Naciones Unidas en el año 1992. Mucho ha pasado desde esos inicios, y la discapacidad ha conseguido recorrer durante este tiempo un tortuoso camino de reconocimiento e integración, alumbrado por momentos de bonanza económica y los empujes del 2003, como Año Europeo de la Discapacidad. Sin embargo, la crisis económica que estamos padeciendo desde hace más de cinco años, que nos afecta a todos por igual, ha sacudido de una forma más injusta a los ciudadanos que partían de una situación previa de desigualdad.
Según los recientes informes del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, la crisis está incidiendo de manera especial en el colectivo de las personas con discapacidad, habiéndose incrementado su número de parados en España un cien por cien en los últimos cinco años. La tasa de actividad de las personas con discapacidad es del 36%, frente al 76% del resto de la población española, debido principalmente a la inexistencia de recursos formativos públicos y la desinversión en un sector social que empieza a molestar, cuando ahora debe hablarse sólo de macroeconomía.
Por desgracia, parece que las instituciones nacionales y comunitarias están en otros asuntos, redescubriendo nuevos términos menos discriminatorios para referirse a este colectivo, como ahora la llamada diversidad funcional. Estos debates teóricos podrían resultar de interés en otro momento, pero en la actualidad, se necesitan soluciones eficaces y programas que verdaderamente incidan en la reducción de la brecha que se está produciendo respecto de los derechos inherentes al concepto de ciudadanía, en relación a las personas con discapacidad. Los que nos dedicamos a la atención de la discapacidad tenemos la desgracia de ponerle diariamente cara a esas cifras, recibiendo innumerables personas que nos relatan una dramática situación, de la que todos nos debemos concienciar, para dar una  adecuada respuesta.
José Manuel Vidagany Peláez. Abogado y Especialista en derecho para la discapacidad y dependencia Miembro del Grupo Investigador Multidisciplinar en Violencia de Género de la UV
José Manuel Vidagany

Con copagos de hasta 700 euros condenan a los discapacitados a la pobreza absoluta.

PACO CERDÀ VALENCIA.  Aunque es tiempo de postales navideñas que desean esperanza y prosperidad, cientos de discapacitados valencianos han empezado a recibir una carta menos agradable: la resolución de la Generalitat que informa del dinero que han de pagar, a partir del 1 de enero, por usar servicios de Bienestar Social como residencias, centros de día, talleres ocupacionales o pisos tutelados que hasta ahora utilizaban de forma gratuita. Es el llamado copago de los discapacitados. Y las cuantías del copago individual que figura en las cartas que han empezado a llegar a sus destinatarios van desde los 70 euros hasta los 700 euros al mes en 14 mensualidades, cada uno en función de su capacidad económica. «Eso es condenar a la pobreza absoluta a las personas con discapacidad y abocar al cierre a muchos centros», auguró ayer Mario Puerto, presidente de la Federación de asociaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo de la Comunitat Valenciana (FEAPS CV).

http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2013/12/13/copagos-700--condenan-discapacitados/1059867.html

Recomendaciones generales para viajar con una enfermedad inflamatoria intestinal.

- Planificar el viaje con antelación conociendo las características del lugar que vamos a visitar. Conviene comentarlo en la consulta del especialista un año antes.
- Llevar un pequeño informe con la enfermedad que se padece y la medicación q se toma.
- Comprobar si se tiene seguro médico y la cobertura que ofrece.
- Llevar suficiente medicación para todo el viaje.
- Para viajar a zonas desarrolladas no es necesaria ninguna precaución especial. En principio no existe ninguna limitación para los viajes a zonas tropicales o poco desarrolladas, siempre que se cumplan las recomendaciones sobre vacunación necesarias en cada zona. Estas recomendaciones se pueden consultas en un Centro de Vacunación Internacional
- Durante un viaje, pueden darse dos situaciones, la primera es la adquisición de enfermedades endémicas del país al que se viaje, que pueden ser mas graves en pacientes inmunodeprimidos. La segunda es el empeoramiento o brote de la enfermedad por cambios de dieta, toma de medicación, etc.
- En países tropicales o en vías de desarrollo se recomienda siempre beber agua embotellada y alimentos bien cocinados, intentar no comer alimentos crudos, evitar helados, pelar toda la fruta y extremar medidas higiénicas para evitar la diarrea del viajero. Es importante evitar el café y el té por ser bebidas estimulantes.
- En pacientes que toman inmunosupresores es recomendable llevar antibióticos (levofloxcino, ciprofloxacino o azitromicina) e iniciar tratamiento con ellos si aparece diarrea. Si no hay mejora en 48 horas se debe buscar consejo médico.
- En los viajes en avión se pueden facturar medicamentos sin problemas, aunque se pueden llevar en el equipaje de mano si se prefiere. Para este caso, es importante saber que:
1.- Se pueden llevar comprimidos.
2.- Los líquidos están restringidos a los 100 ml, aunque se admite la excepción de los medicamentos líquidos, para ser consumidos durante el viaje (ida, estancia en destino y vuelta) si van acompañados de un informe médico y/o receta médica.
3.- Llevar un informe o receta si se va a introducir en el avión jeringas y agujas.

Angélica Villanueva
D.U.E. Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz
http://www.crohnycolitis.org/portal/blog1.php/secciones/sanitaria/recomendaciones-viajar-enfermedad-inflamatoria-intestinal

lunes, 16 de diciembre de 2013

El Hospital General celebra una jornada para unificar criterios en el tratamiento de las enfermedades digestivas .

  • En la jornada se han abordado los nuevos paradigmas que ya se están instalando en los procesos de atención al paciente con enfermedad digestiva.
  • El modelo de gestión clínica por áreas, implantado en el Hospital General a inicios de 2013, ha sido el punto de referencia para esta séptima edición sobre la integración de tratamientos.

Este año, en su séptima edición, cirujanos y patólogos del General afrontan este encuentro científico desde la perspectiva de su experiencia como servicios integrados en un área clínica de gestión, la de Enfermedades Digestivas que integra los servicios de medicina digestiva y de cirugía general y digestiva, garantizando una respuesta integral del paciente.
 
En la inauguración de la jornada, Sergio Blasco, director gerente del Departamento Valencia-Hospital General ha destacado que: «Con la autonomía de gestión de las áreas clínicas se potencia la calidad y eficiencia de la asistencia sanitaria con la mejora continua por procesos y el aumento de implicación de los profesionales en el uso de los recursos disponibles, modelo que se apoya en la corresponsabilidad de los profesionales como pilar básico del buen funcionamiento de toda organización»
En total, 28 especialistas han participado como ponentes y moderadores en siete mesas redondas que se han desarrollado durante la jornada, ante un auditoria de cerca de 150 cirujanos y patólogos procedentes de distintos hospitales de toda España.

http://chguv.san.gva.es/Blog/Lists/Entradas%20de%20blog/Post.aspx?ID=714
 
La VII Jornada Médico-Quirúrgica está avalada por la Sociedad Valenciana de Patología Digestiva y la Sociedad Valenciana de Cirugía y ha sido organizada por el servicio de Cirugía General y del Aparato Digestivo y el servicio de Medicina Digestiva integrados en el área clínica de Enfermedades Digestivas.

PayaSOSpital celebra un festival navideño para los niños ingresados en La Fe .

El Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha acogido hoy una gala para los pacientes ingresados en el Hospital Infantil, organizada por PayaSOSpital.
Los payasos han conseguido alegrar la estancia de los pacientes ingresados en las fechas navideñas en el centro sanitario con bailes y canciones. 

¿Como decirle a un niño que padece una enfermedad inflamatoria intestinal?

Los niños tienen mucha fantasía y, a veces, esta fantasía es peor que la realidad. Si los padres no dicen nada sobre la enfermedad y, por otro lado, están visiblemente preocupados, estas fantasías se disparan. Lo peor es: llorar y no decir nada.

Hay que dar respuesta a las preguntas de los niños, abiertamente, pero sólo lo que quieren saber y contando con la limitada comprensión del niño. Pero ¡OJO!   Los padres siempre piensan que su hijo es menos maduro de lo que realmente es. A un niño le encanta que sus padres le traten como si fuese más mayor, dándole más responsabilidad.

Si el niño no tiene ni idea de lo que es una inflamación, se le puede decir que en el intestino hay heridas como en una rodilla, después de caer de la bicicleta, y por esto tiene dolor, diarreas, pierde sangre, le falta el apetito, etc....

También hay que explicar al niño que es importante ver la gravedad y la extensión de las heridas, por eso hacen falta muchas pruebas. La necesidad de la analítica es para vigilar los efectos de las medicinas, tanto los efectos buenos como los malos. Sacar sangre es una cosa horrorosa para un niño, pero hay que explicarle que así el médico puede ver mejor como va la mejoría y adaptar la medicación.

Es necesario indicar al niño que la nutrición es muy importante, a los niños por un lado les repulsa la comida, y por otro el quedarse pequeño les produce un complejo de inferioridad.

En la mitad de los niños con la EII crecimiento por la desnutrición y los corticoides y a veces, este retraso es el primer síntoma de la enfermedad. Hay que repetirle cientos de veces que si quiere crecer la comida es necesaria. Un niño motivado soporta incluso la sonda nasogástrica para ser nutrido a través de una bomba dosificadora que lleva en una mochila. Un niño bien preparado por los padres y el pediatra con sus enfermeras, se pone la sonda él mismo antes de acostarse para la nutrición enteral nocturna, a veces indispensable para recuperar el crecimiento. En caso necesario, se le puede colocar al niño una sonda directamente al estómago a través de la piel: "la gastrostomÍa".

Cuando el niño dice: "no me gusta" , no hay que obligarle a la fuerza sino explicarle que el gusto es lo de menos, la salud lo es todo. Pero seamos sinceros, ¡Hay montones de adultos cuya dieta se rige por el gusto y no por la necesidad!

Si hace falta cirugía también hay que explicar al niño lo que el cirujano va a hacer y el porqué. La ayuda de un buen pediatra-cirujano es indispensable siendo ideal la colaboración con un psicólogo infantil.

Hay un hospital donde el cirujano explica al niño pequeño lo que se va a hacer en la operación, para ello "opera" a un osito de peluche elegido por el niño, de esta forma el niño proyecta su angustia hacia el osito, y va mucho más tranquilo. La presencia de este osito y de su madre antes de la operación y al despertar, es de suma importancia.



http://www.zonade.com/accues/accusev/cronica/52consej.htm

domingo, 15 de diciembre de 2013

GRACIAS A PAYASOSPITAL.

Queremos darle la enhorabuena a Payasospital por sus" quinceaños" que cumplan muchísimos mas.
Y agradecerles de todo corazón la dedicatoria a todos los niños de APPEII tan cariñosa y alegre, como son ellos, en su calendario 2014.
Es algo que agradecemos los padres debido a que por causa de la enfermedad de nuestros hijos debemos pasar algunas temporadas ingresados en centros hospitalarios.
OS QUEREMOS, SEGUIR ASI.
 

Frases para reflexionar.

Lo que se les dé a los niños, los niños darán a la sociedad.
(Karl A. Menninger)

sábado, 14 de diciembre de 2013

La talidomida mejora la remisión de la enfermedad de CROHN en niños y adolescentes, según un estudio



Entre los niños y adolescentes con enfermedad de CROHN que no responde al tratamiento, el uso del fármaco talidomida resultó en una mejor remisión clínica después de ocho semanas de tratamiento en comparación con el placebo, según un estudio que aparece en la edición de este miércoles de la revista 'JAMA'.
Se estima que 1,2 millones de personas en Europa y más de medio millón en Estados Unidos tienen la enfermedad de CROHN, una patología inflamatoria crónica que afecta al sistema digestivo. Su incidencia está aumentando a nivel mundial y alrededor del 25 por ciento de las personas con esta condición desarrollan síntomas cuando son niños, siendo estos casos generalmente más severos que los del adulto.
La resistencia o intolerancia al tratamiento es común en niños con enfermedad de CROHN, con un máximo de aproximadamente el 18 por ciento de los casos que requieren cirugía a los cinco años tras la aparición de la patología, según la información de respaldo del artículo. La talidomida es un fármaco utilizado para el tratamiento de enfermedades inflamatorias de la piel y las membranas mucosas.
La doctora Marzia Lazzerini, del Instituto de Salud Materno Infantil en Trieste, Italia, y sus colegas evaluaron la eficacia y los efectos adversos de la talidomida en la remisión clínica en niños y adolescentes con enfermedad de CROHN refractaria (que no responde al tratamiento). El estudio incluyó a 56 niños y se llevó a cabo desde agosto de 2008 hasta septiembre de 2012 en seis centros de atención pediátrica en Italia.
En total, 31 de los 49 niños tratados con talidomida (63,3 por ciento) llegaron a la remisión clínica y 32 de 49 (65,3 por ciento) alcanzaron el 75 por ciento de respuesta. La duración media de la remisión clínica en el grupo de talidomida fue de 181 semanas frente a 6,3 semanas en el grupo placebo, unos hallazgos que, según los autores de la investigación, requieren replicación para determinar definitivamente la utilidad de este tratamiento.
http://www.sepd.es/noticias_id.php?id_noticia=269

viernes, 13 de diciembre de 2013

El baño más extremo, más lujoso y más espantoso.

Este inodoro peligroso se encuentra en las montañas doradas de Altai, en Siberia, Rusia, y está por encima de un acantilado de 2,600 metros sobre el nivel del mar.

Cuando se trata de las necesidades fisiológicas alguna vez hemos tenido que ser muy valientes para ir al baño, hay lugares que son demasiado extremos.
Este insólito baño, sirve para los cinco hombres que trabajan en la estación meteorológica que trabaja desde 1939. Una vez al mes los hombres reciben la visita de un cartero quien recoge los datos meteorológicos, y un helicóptero que les lleva alimentos, agua y leña cada otoño, según Daily Mail.
El baño está en funciones y fue catalogado como el más extremo del planeta, donde el miedo se va después de haber sido usado por algunos años.
En cambio, el baño más lujoso del mundo, según NY Daily News, se encuentra en Hong Kong. Pasaron años y se necesitaron tres toneladas de oro para armarlo. Todo el baño está hecho de oro, incluyendo las paredes y techo.
Por otra parte, el más espantoso está en Guadalajara, México, ubicado sobre el hueco de un ascensor abierto, en el piso 15 de un edificio, una capa de vidrio ofrece la espantosa vista.
http://www.vocero.com/el-bano-mas-extremo-mas-lujoso-y-mas-espantoso-fotos/

La aparición de la COLITIS ULCEROSA o la enfermedad de CROHN durante la infancia puede causar problemas de crecimiento

El problema de las enfermedades inflamatorias intestinales, reconoce Martín de Carpi, es que al diagnosticarse en edad pediátrica "tienen un fuerte impacto en el desarrollo del menor".
"Un adulto con enfermedad de CROHN puede costar más o menos controlarlo o dar con el fármaco más adecuado, pero puede repercutir en su calidad de vida y hábitos sociales, pero no corre tanta prisa tener controlada la enfermedad como en un niño ya que sólo tiene unos años para completar su desarrollo", ha explicado.
Uno de cada tres no alcanzará la altura que le corresponde.
Además, los menores también suelen tener más problemas para asumir su enfermedad, ya que resulta "difícil" concienciarles de que van a padecer una enfermedad para toda su vida, ya que "conlleva usar tratamientos durante mucho tiempo o de por vida, realizarse controles médicos, pruebas que no son del todo agradables".
"Te cambia la vida, pasas a ser diferente a tus compañeros, y eso el niño lo vive mal porque lo que quiere es hacer lo que hacen el resto de niños", lamenta este experto.
Sin embargo, a su juicio "hay que trasmitir a niños y sus familias es que si padecen esta enfermedad pueden llevar una vida normal. "Si controlamos la enfermedad y nos esforzamos en dar con la mejor medicación y hacer un mejor seguimiento para prevenir brotes, lograremos que pueda ser lo que quiera en la vida", asegura Martín de Carpi.
MÁS CUIDADO CON LOS EFECTOS ADVERSOS DE LA MEDICACIÓN
En este punto es clave la elección del tratamiento más adecuado para estos menores, a pesar de que se usan los mismos tratamientos que hay para los pacientes adultos y la respuesta "a veces es peor", "lo que hace que cueste más enderezar la enfermedad, y se pueda mostrar "más agresiva y difícil de controlar".
"Buscamos usar los fármacos con menos efectos adversos sobre el niño. Hay que tener en cuenta que a un niño diagnosticado a los 10 años le quedan unos 70 años viviendo con la enfermedad, y con el tratamiento", reconoce.
Así, se cuida el uso de corticoides, que en adultos se usan mucho para controlar los brotes, y a la hora de iniciar una terapia se ponen en la balanza beneficios y efectos adversos, tanto en el momento de administración como a largo plazo, ya que "hay otros de los que no sabemos la repercusión que tendrán a largo plazo".
http://www.sepd.es/noticias_id.php?id_noticia=265

Lesiones bucales relacionadas con la enfermedad de crohn .

Afta bucal Se define como pérdida de sustancia de la mucosa bucal es aguda, dolorosa, inicialmente necrótica y recidivante. Estas lesiones pueden estar presentes en diversas enfermedades, e incluso, constituir la lesión principal de estas.
En las enfermedades digestivas, las aftas bucales aparecen como aftas solitarias o estomatitis aftosa recurrente.
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Aftas solitarias: son úlceras de variado tamaño, muy dolorosas, localizadas generalmente en la mucosa del vestíbulo, el carrillo, la lengua o el paladar blando. Su origen se asocia con transgresiones dietéticas y síndromes dispépticos de tipo orgánico.


Estomatitis aftosa recurrente (EAR): caracterizada por la aparición en la mucosa bucal de aftas aisladas o múltiples, de centro grisáceo y halo eritematoso, son benignas, dolorosas y recurrentes, que generalmente curan en 2 semanas y pueden o no dejar secuelas (escaras). Son reconocidas también como úlceras orales recurrentes, úlceras aftosas recurrentes y aftosis, simple o compleja.
Esta lesión puede formar parte del cuadro clínico de las enfermedades siguientes: gastritis crónica atrófica, duodenitis parasitaria, enfermedades inflamatorias crónicas del intestino y síndrome de malabsorción intestinal.
Tratamiento:
Antes de plantear el tratamiento de aftas conviene valorar la conveniencia de tratarlas, ponderando los beneficios y los riesgos. Deben considerarse cuatro parámetros para la indicación terapéutica:
Periodicidad de la recurrencia de las lesiones.
Número de lesiones ulceradas por brote.
Tamaño de las lesiones.
Duración de las lesiones.5

Los lavados bucales suaves con enjuague bucal antimicrobiano y las pomadas de antibióticos-hidrocortisona disminuyen el dolor y contribuyen a la curación. Es de especial utilidad la hidrocortisona en una base adhesiva. Indirectamente pueden ser de utilidad los sedantes, analgésicos y vitaminas. Los corticoesteroides por vía general en dosis elevadas por un corto periodo pueden ser de mucha utilidad para los ataques graves y debilitantes de afta. Otro tratamiento útil es el aplicar Betametasona en crema directamente en la lesion, repitiendo un par de veces durante el día, se recomienda la aplicación de bicarbonato porque quema la membrana de fibrina que recubre a la herida, favoreciendo la cicatrización. Según odontólogos, el método más efectivo es realizar enjuagues de agua caliente con sal de grano, repitiendo 2 ó 3 veces al día.

El uso de antisépticos naturales como el propóleo en uso directo realiza una acción de limpieza y sanación, que acelera la mejora de las heridas.

http://microral.wikispaces.com/Infecciones+de+la+mucosa+oral+y+otras

jueves, 12 de diciembre de 2013

¿Por qué algunas personas enferman tras volar en avión?


¿Por qué algunas personas enferman tras volar en avión? Según un estudio que acaba de publicar la Fundación Nacional de Ciencia de Suiza, la disminución de la cantidad de oxígeno del aire que respiramos, común en zonas de alta montaña y durante viajes en avión, puede potenciar la inflamación del tracto intestinal en ciertas personas, de manera que en el mes que sigue a un vuelo son más propensas a padecer una enfermedad inflamatoria intestinal.

Tradicionalmente, los pacientes que habían detectado esta asociación entre viajar en avión y sufrir dolencias intestinales lo achacaban al estrés del viaje o a infecciones contraidas al viajar a destinos exóticos o desconocidos. Pero Stephan R. Vavricka y sus colegas han demostrado que es la falta de oxígeno a 2.500 o más metros por encima del nivel del mar la que provoca la inflamación del tejido digestivo. Sus conclusiones se han publicado en la revista especializada Journal of Crohn's and Colitis.

http://www.muyinteresante.es/salud/preguntas-respuestas/por-que-a-algunas-personas-enferman-tras-volar-en-avion-791379500931

miércoles, 11 de diciembre de 2013

El Hospital de Manises, el primero de Europa que realiza un test que optimiza los fármacos de CROHN y COLITIS ULCEROSA

La Unidad de Enfermedad INFLAMATORIA Intestinal (EII) del Hospital de Manises se ha convertido en el primer hospital de Europa que realiza la determinación del 'aclaramiento plasmático' para los enfermos de CROHN y COLITIS ULCEROSA en tratamiento con anticuerpos anti-TNF. Se trata de una prueba que permite detectar en qué medida el paciente está eliminando el fármaco administrado.
De este modo, junto con la medición de los niveles de estos fármacos y de la presencia o no de anticuerpos específicos frente a ellos, así como la valoración de la actividad de la enfermedad, la Unidad puede obtener una completa radiografía sobre la eficacia que en cada paciente tiene el tratamiento. "Esto nos permite avanzar en fórmulas personalizadas, realizando propuestas 'ad hoc' para cada caso, lo que sin duda, es el futuro", según ha explica en un comunicado el doctor Joaquín Hinojosa, jefe del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital de Manises y coordinador de la Unidad.
En Europa, aunque existen centros que ya realizan mediciones de los niveles de fármacos, no ocurre lo mismo con el test de 'aclaramiento plasmático' del que el Hospital de Manises es "pionero" en su aplicación, han aclarado desde la Generalitat.
Para Hinojosa, ante la inexistencia de otros marcadores realmente útiles y rápidos que permitan conocer la respuesta a los fármacos que se administran a los enfermos de CROHN y COLITIS ULCEROSA, la realización de estos análisis es "determinante". "Nos permite limitar la dosis y los tiempos de administración, amortiguando los efectos secundarios y aumentando la eficacia", ha detallado el experto de Manises. También permite tomar decisiones con respecto al cambio de fármaco o la necesidad de cirugía.
Los responsables de la Unidad han presentado esta y otras novedades durante la celebración de la IV Reunión de Pacientes con EII, que ha reunido a más de 100 personas que cursan estas patologías.
En este sentido, durante la reunión, el presidente de la Asociación de Pacientes de CROHN y COLITIS ULCEROSA de la Comunitat y la trabajadora social del hospital han detallado las gestiones y trámites que deben realizarse para solicitar una minusvalía, un supuesto al que, lamentablemente se ven abocados numerosos enfermos. "Estas enfermedades son crónicas e impiden, en ocasiones, realizar con normalidad las tareas diarias, por lo que es importante que los pacientes conozcan y estén informados sobre las ayudas públicas en este sentido", ha apuntado Hinojosa.
Por último, los expertos del Hospital de Manises han dado a conocer la actividad del blog informativo que la Unidad de EII tiene en marcha para mejorar las vías de comunicación con sus pacientes: http://eii.blogs.hospitalmanises.es/.
 http://www.sepd.es/noticias_id.php?id_noticia=268

AbbVie realiza un nuevo análisis evaluando la respuesta temprana al tratamiento con 'Humira' (adalimumab)

AbbVie ha anunciado los resultados de un análisis 'post-hoc' del ensayo 'IMAgINE-1', en el que se evalúa 'Humira' (adalimumab) en pacientes pediátricos de 6 a 17 años con enfermedad de CROHN (EC) de actividad moderada o grave que no respondieron al tratamiento convencional, o que no lo toleraban o lo tenían contraindicado.
Los resultados del análisis revelaron que adalimumab inducía una remisión y una respuesta clínica al cabo de cuatro semanas. Estos resultados se presentaron en el Congreso United European Gastroenterology Week (UEGW, por sus siglas en inglés) celebrado en Berlín (Alemania), y en el Congreso Anual del American College of Gastroenterology que tuvo lugar en San Diego (California).
"La enfermedad de CROHN pediátrica es una enfermedad crónica y potencialmente incapacitante que interviene en una etapa clave del desarrollo físico y social. Adalimumab ayuda a lograr la remisión clínica a largo plazo con la comodidad del uso domiciliario. Estos nuevos datos de eficacia de adalimumab son importantes para mejorar el conocimiento y el cuidado de la enfermedad de CROHN pediátrica", ha comentado el director médico de AbbVie España, Arturo López-Gil.
http://www.sepd.es/noticias_id.php?id_noticia=270

lunes, 9 de diciembre de 2013

Colgamos una noticia sobre la enfermedad de Crohn pediátrica que apareció en el Telediario en La 1 de TVE el pasado 6 de diciembre. Encontraréis esta información a partir del minuto 32:30: bit.ly/1jCH9Vx

Telediario - 15 horas - 06/12/13, Telediario - RTVE.es A la Carta
rtve.es
Telediario - 15 horas - 06/12/13, Telediario online, completo y gratis en A la Carta. Todos los informativos online de Telediario en RTVE.es A la Carta

El Sindic avala el pago de los medicamentos a menores con discapacidad



El Sindic de Greuges ha resuelto favorablemente la queja presentada por la Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (APPEII) contra la supresión de la gratuidad de los medicamentos a pacientes pediátricos con discapacidad, tal y como venía establecido en la Comunidad Valenciana.
Una vez tramitado el expediente de queja, donde estaba APPEII junto con más de 2000 quejas individuales, el Sindic ha reconocido la irregularidad legal que supone la supresión de los medicamentos para los menores valencianos con discapacidad, ya que contraviene no sólo la normativa internacional, sino el propio artículo 20 de la Ley 8/2008, de 20 de junio, de los Derechos de Salud de Niños y Adolescentes aprobada por la Generalitat Valenciana, y que sigue plenamente vigente, donde se asume la gratuidad de la prestación farmacéutica de los menores con un grado de minusvalía igual o superior al 33%. Por esta razón, en su extenso informe, el Sindic acaba recomendando a la Consellería de Sanidad que cumpla con la legislación vigente en la Comunidad Valenciana.

La esperanza de los promotores de esta queja, es que la Consellería de Sanidad acepte el error, reconsidere la medida y retrotraigan los efectos económicos que ha tenido sobre miles de familias valencianas, acordando que para los pacientes menores de edad con discapacidad, la Generalitat seguirá asumiendo el coste de sus medicamentos. Sin embargo, el temor es que la Consellería no admita la recomendación del Sindic de Greuges, procediendo unilateralmente a la derogación del citado artículo 20 de la Ley 8/2008, tal y como hicieron en su día con los otros preceptos legales

sábado, 7 de diciembre de 2013

Frases para reflexionar

“La felicidad depende más del deseo interior de ser felices que de las circunstancias externas.” Benjamin Franklin

Enfermedad de Crohn

El doctor Eugeni Domenech nos explica el origen de esta enfermedad y comenta que "por algún factor, que todavía no hemos establecido, las defensas del intestino pierden la capacidad para reconocer nuestra propia flora intestinal y reaccionan contra los gérmenes que habitualmente viven en nuestro intestino e inflaman la pared del intestino de forma crónica". Esta desagradable enfermedad "puede aparecer a cualquier edad, pero lo más frecuente es que aparezca en un fragmento de edad muy joven, entre los 20 y 35 años" y "en algunos pacientes una etapa de mayor estrés puede desencadenar este tipo de enfermedad intestinal".
Las investigaciones realizadas hasta el momento apuntan a que "cuanto más se desarrolla un país, más aumentan este tipo de enfermedades autoinmunes". En nuestra sociedad "decrecen las enfermedades infecciosas y aumentan las autoinmunes", que normalmente no son mortales. La enfermedad de Crohn "es una enfermedad crónica que no podemos curar ni controlar hoy por hoy".
Un grupo de pacientes con la enfermedad de Crohn ha protagonizado un calendario con el que pretenden recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. En Julia en la onda hablamos con el doctor Eugeni Domenech, jefe de unidad del Hospital Trías y Pujol de enfermedades inflamatorias intestinales, con Laura Marín, enfermera y paciente, y con Sonia Sánchez Cuéllar, la fotógrafa del calendario y paciente.
Os envio enlace para quien le pueda interesar escuchar
 
entrevista.
http://www.ondacero.es/julia-en-la-onda/entrevistas/grupo-enfermos-crohn-protagonizan-calendario-recaudar-fondos-investigacion_2013112800263.html

viernes, 6 de diciembre de 2013

CONFERENCIA: La educación escolar en niñ@s con EII.

Desde el blog de APPEII queremos dar las gracias a todos los que han hecho posible la conferencia del dia 5 de Diciembre.
En primer lugar a D. Pedro Sigler (Consellería de Educación) ,por su calidad humana y por contestar a nuestras dudas en materia escolar que como padres tanto nos preocupan.
Después a Dña. Juana Andrés (Defensora del Discapacitado), por darnos consejos para intentar no limitar a nuestros hijos, sino reforzar conductas dirigidas a que nuestros hijos puedan llevar una vida lo mas autónoma posible dentro de sus recaidas. Creo hablar por todos, ya la sentimos como una mas dentro de la asociación .
Nuevamente mil gracias al D. Pereda por su calidad como persona y como especialista. Es un gran honor poder contar con el, sus consejos a todos los niveles no tienen precio.
También gracias por su asesoramiento tanto a M. Carmen nuestra presidenta, como a Gemma nuestra secretaria.
Y a todos los que formamos APPEII desde los voluntarios, hasta los padres por asistir a pesar de la lejanía y dificultad para llegar.
Y como no a nuestros niños tanto a los grandes como a los pequeños. Todo por ellos.
 


 

 

jueves, 5 de diciembre de 2013

FACTORES PSICOLÓGICOS ASOCIADOS A LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL (EII). CROHN Y COLITIS ULCEROSA

Nuria Fernández, una psicóloga socia de ACCU Catalunya, nos informa de que impartirá una charla sobre el papel de la psicología en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, el día 12 de diciembre a las 19.00 h en el Fnac Diagonal Mar. La charla está abierta a todos y es gratuita.  
 
Nuria, que es Especialista en psicosomática de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Máster en Intervención Psicosocial, nos adjunta este escrito:



 
FACTORES PSICOLÓGICOS ASOCIADOS A LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL (EII). CROHN Y COLITIS ULCEROSA.

TODOS A VOTAR

MILES DE GRACIAS. Dia 5 de Diciembre, dia del voluntariado.

Todos los padres que formamos APPEII, queremos agradecer la labor humana que realizan todos nuestros voluntarios.


GRACIAS A TODOS.

Hoy se celebra el Día Internacional del Voluntariado bajo el lema ‘Jóvenes. Del Mundo. Activos’


Evento mundial
Bajo el lema ‘Jóvenes. Del Mundo. Activos’ se celebra el día Internacional de los Voluntarios 2013 con el fin de reconocer su labor en todas las vertientes y, especialmente, por su contribución a la paz mundial y al desarrollo humano sostenible. [ver cursos de Voluntariado]

En el caso de España este día se conmemorará con actividades organizadas por la Plataforma del Voluntariado de España que se centrarán en la acción solidaria y en acciones de sensibilización con el objeto de informar a la ciudadanía sobre el valor que aporta el voluntariado al conjunto de la sociedad.

De esta manera, se dará visibilidad a la labor de los voluntarios que son en España alrededor de cinco millones de personas –siendo la mayoría mujeres-, abordando diferentes causas y tareas dentro del ámbito de la acción social, sobre todo, ante la crisis económica que está afectando con más dureza a las personas más vulnerables. Desde la Plataforma Española del Voluntariado se indica que, además de la acción social, hay otros espacios a los que se ha extendido esta labor como es la cultura o el medio ambiente. [Ver cursos de Medio Ambiente]
 http://www.aprendemas.com/Noticias/html/N13224_F05122013.html

Discapacidad y desigualdad.

José Manuel Vidagany Peláez
Mientras no exista una verdadera Europa social, con una legislación común, no podremos hablar de una auténtica igualdad de todos los ciudadanos de la Unión Europea, como proclamaba el Tratado de Maastricht, ya que los grandes proyectos que se plantean en la Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020, y que con entusiasmo reclama la vicepresidenta de la Comisión Europea y comisaria de Justicia, Derechos Fundamentales y Ciudadanía, Viviane Reding, sólo se alcanzarán para una parte de esa Europa de dos velocidades.
El Día Internacional de la Discapacidad, que se viene celebrando desde que fuera proclamado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, y posteriormente acogido también por la UE, se ha desarrollado con muchos oscuros y pocos claros, precedido en la Comunidad Valenciana por una gran movilización de la discapacidad, donde el sector volvió a exigir el pago de meses de atrasos, pero además, con el desánimo de miles de personas con discapacidad que cada vez son más conscientes del desamparo institucional que sufren.
La coincidencia de esta fecha con el décimo aniversario del Año Europeo de la Discapacidad, ha de ser un impulso reivindicativo para seguir reclamando la supresión de las fronteras, dentro de la UE, también para las personas con discapacidad, donde se termine por concretar la ansiada tarjeta europea de la discapacidad, que unifique y homologue en derechos a todos sus ciudadanos, y del mismo modo, se vertebre una legislación comunitaria en el ámbito social, que no esté sustentada en meras declaraciones institucionales o recomendaciones a los Estados, sino que se introduzca en el ordenamiento jurídico nacional, imponiendo ese modelo europeo que aspira a proyectarse mucho más lejos de lo puramente económicohttp://www.levante-emv.com/valencia/2013/12/05/discapacidad-desigualdad/1057352.html

martes, 3 de diciembre de 2013

Dia 3 de DICIEMBRE. Dia internacional de la discapacidad.

¿QUE ES DISMINUCIÓN FÍSICA?
Toda persona incapaz de atender por sí sola, total o parcialmente, a las necesidades de su vida individual o social normal como consecuencia de una deficiencia, congénita o no, en sus capacidades físicas.
La disminución física o discapacidad puede ser debida a distintos tipos de enfermedades o afecciones como: Tetraplejia-Paraplejia, Espina Bífida, Poliomielitis, Parálisis cerebral, Traumatismo craneal grave, Accidente vascular cerebral con hemiplejia , Miopatías, Amputación, Deformidades ortopédicas, Esclerosis múltiple, Lesión medular y Crohn


http://www.laprensa.hn/deportes/f%C3%BAtbolinternacional/423209-99/el-noble-gesto-de-neymar-a-su-llegada-a-barcelona

lunes, 2 de diciembre de 2013

Estudian cómo el sistema nervioso regula la respuesta inmune

Estas líneas de investigación podrían abrir puertas para mejorar terapias enfocadas en artritis, lupus y la enfermedad de Crohn.
(DIARIOC, 29/11/2013) (27/11/2013 – Agencia CyTA-Instituto Leloir)-. A veces las respuestas inmunes insuficientes conducen a infecciones o al desarrollo de algunos tumores. También puede suceder que el sistema de defensa del cuerpo reaccione de forma excesiva desencadenando enfermedades tales como la artritis, el lupus y la enfermedad de Crohn.

Asimismo, otros factores como las infecciones bacterianas podrían jugar un rol central en el desarrollo de estas patologías, explicó a la Agencia CyTA la doctora Natalia Martín, becaria posdoctoral de la Unidad de Investigaciones Bacteriológicas del Centro Médico de la Universidad Duke, en Estados Unidos, que dirige el científico mendocino Alejandro Aballay.

Una línea de investigación, que está cobrando fuerza en los últimos años, busca identificar las vías directas de comunicación “que le permiten al sistema nervioso llamar al sistema inmune para coordinar la respuesta a patógenos infecciosos”, dijo Martín.
En 2008, el Doctor Alballay y sus colegas publicaron en la prestigiosa revista Science un trabajo que demostró el modo en que un gen, NPR-1, conecta el sistema nervioso con el sistema inmune en el gusano Caenorhabditis elegans. Desde entonces varios de sus trabajos han sido difundidos en otras publicaciones de importancia mundial.


Se permite la reproducción de esta noticia, citando la fuente http://www.diarioc.com.ar