jueves, 30 de abril de 2015

Dos jóvenes mejoran la vida de los ostomizados con fundas pioneras para las bolsas.

ALICIA ALMENDROS.-  Laura Martín, enfermera de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) e Ia Lansaque, publicista, han impulsado la marca “Miss Bowel” con el objetivo de “dignificar” la vida de las personas que han sido ostomizadas, mediante fundas y accesorios pioneros que permiten recubrir la bolsa adherida al abdomen en la que se depositan las heces. “En nuestro país tenemos tendencia a escondernos, a ocultar nuestras dolencias, nuestras dificultades, y queríamos cambiar eso. Pretendíamos que digas: si llevo una bolsa, pero tengo una vida normal”, argumenta Martín.
Esta enfermera además de formar parte del Grupo enfermero de trabajo en enfermedad Inflamatoria Intestinal, padece la enfermedad de Crohn. “No llevo ninguna ostomía pero si me operaron con 25 años y tengo una cicatriz en el abdomen”, explica.
IMG_8938La ostomía afecta al día a día de los pacientes: a nivel psicológico puede provocar miedo al rechazo, aislamiento, depresión y problemas sexuales, y a nivel funcional puede comportar problemas para desarrollar la actividad laboral y física. “Hace un año justo, mi compañera Ia, una paciente/amiga Sonia Sánchez Cuellar, y yo hicimos un calendario benéfico para recaudar fondos para la investigación de las EII. Las fotos del calendario fueron de pacientes de nuestra unidad. En algunas se mostraban las cicatrices del abdomen, incluso la colostomía”, relata Martín. Con la iniciativa, además de recaudar fondos, querían dar visibilidad a estas enfermedades pero desde un punto de vista positivo, siempre buscando la normalidad e intentando que estos temas dejen de ser tabú.
Desde ese momento en las redes sociales se generó todo un fenómeno. “Recibimos muchos mensajes dándonos las gracias porque a raíz de ver las fotos y los comentarios se animaron a volver a ir a la playa, hacer ejercicio… a intentar llevar una vida normal”, afirma Martín.
Productos
Con esta gran acogida y tras conocer las necesidades que muchos de los pacientes le contaban en consulta, surgió la idea de crear Miss Bowel. “En muchos casos, estas patologías son diagnosticadas en edad temprana por lo que muchos jóvenes se encuentran con este tipo de problemas justo cuando inician sus vidas a nivel laboral, profesional y de pareja. Pensamos en hacer algo para solucionar esto”, prosigue. Han creado accesorios para personas ostomizadas. “Llevamos poco tiempo, algo más de tres meses, pero la acogida está siendo muy buena. Ahora mismo contamos con tres tipos de productos distintos: fundas, bandas y loveostomy (www.missbowel.com), y estamos trabajando en diseños para el verano, la playa, etc”, explica Martín.
Para Laura Martín el producto loveostomy es su preferido. “Se creó con la idea de poder mantener relaciones íntimas de una forma cómoda y segura a la vez que proporcionábamos a los usuarios sentirse atractivos… pero los pacientes son los que han descubierto que además es muy práctico para hacer deporte o cualquier otro tipo de actividad, incluso nadar, ya que está hecho con un neopreno fino que hace que le disco de la bolsa resista más a la humedad y no se despegue tan pronto”, relata.
Todas las prendas de Miss Bowel están pensadas para proporcionar confort, comodidad y seguridad, evitar roces, escapes, incluso minimizar olores y ruidos… pero también moda. “Queremos que sientan atractivos al usarlo”, apostilla. Además, en la web se puede encontrar un rincón solidario ya que no querían dejar de lado cómo nació todo, para recaudar fondos para la investigación.
Aceptación
Para las creadoras de Miss Bowel es muy importante que los pacientes se acepten a sí mismos, y eso solo puede hacerse si la sociedad los acepta y para ello deben conocer este tipo de enfermedades: qué son, por qué suceden… Dejar de pensar que es algo feo y escatológico. “Como enfermera creo que queda mucho trabajo por hacer con estas patologías: darles visibilidad socialmente y crear espacios especializados para tratarlos. Aquí las enfermeras estomaterapeutas son las que realizan un gran trabajo, pero aún hoy en día no todos los hospitales cuentan con una enfermeras especializadas en ostomías y eso debe cambiar”, puntualiza.
.Dos jóvenes mejoran la vida de los ostomizados con fundas pioneras para las bolsas
Más información:
www.missbowel.com

Semana Europea de Vacunación.

Nos sumamos a la Semana Europea de Vacunación, cuyo objetivo es dar a conocer la importancia de la inmunización, vital para prevenir enfermedades y proteger la vida.

Resumen de la convención de ACCU España en Merida.

Compartimos lo más destacado de la ponencia realizada en la XXV Convención de ACCU España en Mérida, titulada "La EII Pediátrica ¿qué la hace especial?" impartida por el Dr. Enrique Medina (Sección de Gastroenterología y Hepatología Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid):
*La EII Pediátrica se produce por una interacción de factores genéticos, inmunitarios y ambientales. Y se puede dividir en función del momento de aparición:
- Entre 0 y 2 años (EII muy temprana)
-...
Ver más


martes, 28 de abril de 2015

Salud en tus manos.

Autor: Hannah Bloch Fecha: 2015-01-08
Los niños están emocionados y sueltan risitas. Parece un juego: pararse junto a un lavabo y restregarse las manos. Pero en las zonas más pobres de Karachi, Pakistán, la lección es vital para la prevención de enfermedades, y los maestros obtienen grandes resultados.

Luego de unas cuantas sesiones, dice la Dra. Mubina Agboatwalla, experta en salud pública: "las madres nos cuentan que los niños se lavan las manos constantemente en la casa, muchas veces al día ?y no únicamente las propias?. Están haciendo que sus hermanos y hermanas también se las lave

El efecto dominó ayuda a salvar vidas. Lavarse las manos con jabón durante por lo menos 20 segundos cuesta pocos centavos. Y, si se hace apropiadamente, reduce los índices de infecciones, como la neumonía y enfermedades diarreicas, las cuales matan, cada año, a más de 3.5 millones de niños menores de cinco años en el mundo.

Estudios recientes sobre hábitos de lavado de manos en Estados Unidos y el Reino Unido señalan otro problema. Los adultos ?en especial varones? tienden a no tallarse como deberían, o por lo menos no tan bien como pretenden. Harían bien en aprender una o dos cosas sobre el lavado de manos a los niños de Karachi.

Hospira lanza el primer biosimilar anticuerpo monoclonal para Adultos y Pediátrica Crohn, colitis ulcerosa En Europa.

HospiraHospira, Inc. ,  una compañía de biotecnología que desarrolla terapias biosimilares, ha anunciado recientemente el lanzamiento de Inflectra (infliximab ), el primer anticuerpo monoclonal biosimilar (MAB) , en los principales mercados europeos. Inflectra tiene licencia para hacer frente a una serie de condiciones inflamatorias como la artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, artritis psoriásica, psoriasis en placa, de adultos y pediátrica la enfermedad de Crohn , y de adultos y pediátrica colitis ulcerosa .
La compañía afirma que, si bien la vida de los que viven con enfermedades inflamatorias crónicas como la enfermedad inflamatoria intestinal o la artritis reumatoide se están transformando gracias a los medicamentos biológicos, que también son responsables de algunos de los costos de salud más altos de Europa, lo que restringe el acceso al tratamiento. Por ejemplo, se estima que aproximadamente el 40 por ciento de los pacientes que sufren de AR en Europa no son siempre se prescribe tratamientos biológicos debido a los costos. Para llenar este vacío, Inflectra proporcionará una alternativa rentable a los productos de referencia medicinales sin comprometer la calidad, eficacia y seguridad.
Profesor Josef Smolen, el Presidente de la División de Reumatología de la Universidad Médica de Viena, dijo en uncomunicado de prensa : "Con más y más personas que viven con enfermedades inflamatorias crónicas como la AR, necesitamos encontrar más soluciones de tratamiento rentables sin comprometer la calidad , seguridad o eficacia.Biosimilares podrían ofrecer una solución de este tipo - ahorro podría significar que podemos tratar a más pacientes dentro del mismo presupuesto sanitario. Biosimilares que se sometieron a la evaluación y aprobación de la Comisión Europea se han incluido en las últimas recomendaciones de tratamiento EULAR ".
Considerada como una de las terapias más eficaces con EII, el desarrollo de Infliximab participaron más de 15 años de datos clínicos y experimentos. Inflectra es un medicamento biosimilar para referenciar producto  Remicade ® (infliximab), y es el primer mAb biosimilar que ser aprobado por la Comisión Europea (CE). Remicade fue despejado originalmente en la UE en 1999 y representó € 2000 millones en ventas en Europa en 2013. Se espera que en el 2020 traerá en más de € 20 mil millones en ventas.
"Inflectra ya se ha lanzado en Europa Central y Oriental, y en algunos mercados de Europa occidental más pequeños debido a principios de expiración de la patente, y ya se le ha recetado para tratar a pacientes en todas sus indicaciones autorizadas. Estamos encantados de que los restantes países europeos, entre ellos muchos de los principales países de la UE, ahora se beneficiarán de la disponibilidad de Inflectra. Esto apoya el compromiso de Hospira para proporcionar a los pacientes un mejor acceso a la alta calidad, la atención más asequible ", dijo Paul Groenlandia, representante de Hospira.
Inflectra recibió un certificado de la CE en 2013 y una recomendación positiva EMA basada en una fase III, doble ciego, aleatorizado que incluyó a 606 pacientes para demostrar los datos de tolerabilidad, seguridad y equivalencia de Inflectra a Remicade.

domingo, 26 de abril de 2015

Moda ‘solo para pacientes’ bajo un lema sin complejos.

Moda ‘solo para pacientes’ bajo un lema sin complejos
Menea este post en Meneame.net
Laura e Ia son la cara visible de la empresa que busca 'normalizar' la vida de los ostomizados
16/04/2015 18:18 h.imprimir


Pacientes ostomizadosBolsas ostomíaEnfermedad de crohnColitis ulcerosa

Ainara Vallés.Madrid
Vivir ‘atado’ a una bolsa de ostomía no es una tarea fácil. Laura Marín e Ia Lansaque lo saben y han decidido ponerse manos a la obra para destapar tabúes y aportar su granito de arena en la empresa de ‘normalizar’ la vida de aquellos pacientes que por diversas patologías dependen de este sistema, que consiste en la instalación de un dispositivo a la altura del abdomen que recoge las heces que el estoma expulsa.


Laura Marín e Ia Lansaque, fundadoras de Miss Bowel
Con el objetivo de revertir la tendencia de los afectados a sentir vergüenza y esconder su realidad, ambas decidieron dar vida a Miss Bowel, que a través de su página web (www.missbowel.com) comercializa accesorios para mejorar su calidad de vida, desde customizadas fundas para las bolsas que minimizan olores y ruidos a bandas que permiten poder disfrutar de una vida sexual plena, sin ningún tipo de atadura.

“En nuestro país tenemos tendencia a escondernos, a ocultar nuestras dolencias, nuestras dificultades. Nosotras queremos cambiar eso. Queremos que digas: “Si, llevo una bolsa, pero tengo una vida normal”, destaca la co-fundadora, Laura Marín.

Por lo general, la instalación de estos dispositivos –a través de una apertura quirúrgica-  viene dada por el padecimiento de afecciones como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, que provocan daños irreversibles al aparato digestivo, impidiendo al paciente digerir los alimentos, absorber los nutrientes y eliminar los residuos.

“Todo empezó con un calendario”

Marín, enfermera especializada en patologías intestinales, narra a este medio que la idea surgió tras el éxito obtenido con un calendario destinado a recaudar fondos para la investigación de las enfermedades intestinales.

“Las fotos del calendario fueron todas de pacientes de nuestra unidad. En algunas se mostraban cicatrices en el abdomen, incluso la bolsa de colostomía. Además de conseguir fondos queríamos dar visibilidad a estas enfermedades, pero desde un punto de vista positivo y siempre buscando la normalidad, intentando que estos temas dejen de ser tabú”, explica.


Productos de Miss Bowel
A partir de ese momento, animadas por la idea de restar oscuridad a un problema que en España afecta a más de 70.000 personas, decidieron dar un paso más y crear Miss Bowel, donde además cuentan con un rincón solidario “porque no queríamos dejar de lado como nació todo, que fue para recaudar fondos para la investigación”, agrega.

Las creadoras de la marca insisten en la necesidad de que la sociedad acepte con naturalidad la situación de los pacientes ostomizados: “Es súper importante que se acepten a si mismos, y eso solo puede hacerse si la sociedad los acepta y deja de pensar que es algo feo y escatológico”, sostiene Laura Marín.

INFORMACIÓN RELACIONADA

Llevar una bolsa abdominal, más fácil con ayuda (01/10/2014)

ACCU España aborda las novedades en enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa.

ACCU España aborda en su Asamblea de Mérida las novedades en enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa
La Confederación Nacional de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España...
INFOSALUS.COM|DE EUROPA PRESS


Frases para reflexionar.

Deja ya de engañarte. Eres la causa de ti mismo, de tu necesidad, de tu fracaso.
Pablo Neruda

jueves, 23 de abril de 2015

XXV Convención Nacional de ACCU España.

Hoy jueves 23 de abril comienza la XXV Convención Nacional de ACCU España en Mérida (Badajoz)
Colgamos el programa de actividades de la Convención. Las ponencias médicas que aparecen en el programa son gratuitas y de entrada libre para pacientes, familiares, personal sanitario y todas las personas interesadas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Las charlas se realizarán en el Hotel Velada Mérida (Av. Reina Sofía, s/n)

miércoles, 22 de abril de 2015

¿Influye la enfermedad perianal en el embarazo? ¿Se pueden tener complicaciones durante el parto?

Al igual que en la enfermedad intestinal, en la enfermedad perianal es necesario elegir el momento adecuado para quedarse embarazada, que coincide con el periodo en el cual la EPA está en remisión (sin actividad). En caso de que la enfermedad se active durante el embarazo, el gastroenterólogo recomendará el tratamiento adecuado a cada caso, procurando en todo momento la mejoría del estado del paciente y evitando posibles efectos adversos tanto en él como en el feto.
En lo que respecta al parto, y especialmente en casos de EC con afectación perianal  existe un mayor número de cesáreas. Si bien en casos de EC perianal en remisión con lesiones cicatrizadas  no es necesario evitar el parto vaginal. En todo caso, se observarán las recomendaciones del obstetra o matrona. La presencia de enfermedad activa durante el parto y proctectomía total, hacen obligatoria la realización de cesárea.
Si la paciente no presenta enfermedad perianal o ésta no está activa, no existe riesgo de desarrollarla o de activarla después de tener un parto vaginal.

martes, 21 de abril de 2015

150 gastroenterólogos de toda España comparten las últimas novedades en Enfermedad Inflamatoria Intestinal y su aplicación clínica .

20/04/2015 - 11:50
  •  
  •  
  •  

 El pasado viernes, 150 gastroenterólogos de toda España se reunieron para compartir las últimas novedades en Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Con el fin de debatir sobre las últimas investigaciones y novedades científicas en esta materia abordadas durante el Congreso anual de la Organización Europea de Crohn y Colitis (ECCO) y potenciar su aplicación clínica al tratamiento de los pacientes. Un grupo de gastroenterólogos que asistieron al Congreso europeo compartieron con sus colegas la información más relevante y reciente presentada en las sesiones científicas.
El encuentro, ha sido organizado por la Fundación de la Universidad Autónoma de Madrid y el Hospital Universitario de la Princesa y coordinado por el Dr. Javier P. Gisbert, perteneciente al Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital de La Princesa y a la Universidad Autónoma de Madrid. Cuenta con el aval del Grupo Español de trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), la Asociación Española de Gastroenterología (AEG), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBERehd), y la colaboración de AbbVie.
En palabras del Dr. P. Gisbert, especialista en aparato digestivo, responsable de la Unidad de Atención Integral al paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de la Princesa y vicepresidente de GETECCU: “La búsqueda de una información clínica concreta en Internet da como resultado el hallazgo de miles de citas bibliográficas, tantas que hacen que esa información, por inabarcable, unido a la variable calidad científica de las publicaciones, resulte ineficaz. Es por ello por lo que esta iniciativa favorece el intercambio de información de calidad entre especialistas, lo que a fin de cuentas siempre favorece al paciente”. Además puntualiza; “la jornada Post-ECCO contribuye a solventar el lapso de tiempo desde la obtención de resultados en los distintos estudios de investigación clínica, su publicación en revistas científicas y su inclusión en revisiones críticas o guías clínicas”.
Así, con la ayuda de expertos de gran prestigio nacional e internacional, se ha llevado a cabo una revisión crítica de la información científica más relevante y actual presentada en el congreso europeo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y, por tanto, aún no publicada.
Tratamiento de Enfermedad Inflamatoria Intestinal
En concreto, los expertos se centraron en las novedades presentadas relativas a investigación española, terapias biológicas en enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa y Enfermedad Inflamatoria Intestinal en pediatría.
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es una patología compleja, que tiene la característica de cursar por brotes, afectando de manera significativa a la calidad de vida de los pacientes. Cada año se diagnostican más de 2.000 nuevos casos de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España y se estima que afecta a alrededor de 130.000 personas en nuestro paísi.
“Hoy en día disponemos de medicamentos, como los fármacos biológicos, que han demostrado una notable eficacia para controlar los brotes de la enfermedad y prevenir sus complicaciones. El desarrollo de este tipo de terapias ha supuesto un avance importante en el tratamiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y cada vez sabemos utilizarlas mejor. En este entorno, resulta fundamental compartir conocimiento e intercambiar experiencias para aportar al paciente medicamentos eficaces y seguros e involucrarlo en todos los pasos de su tratamiento”, comenta el Dr. P. Gisbert.
Acerca de FUAM
La Fundación de la Universidad Autónoma de Madrid (FUAM) es una institución sin ánimo de lucro que tiene como misión fundamental servir de puente entre la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y la sociedad. Su objetivo principal es favorecer el trasvase de conocimiento de la Universidad al conjunto de la sociedad a través de la docencia y la investigación, el fomento del estudio, la difusión de la cultura y la asistencia a la comunidad universitaria, así como contribuir a la formación en valores de solidaridad, tolerancia, convivencia, libertad y justicia.


http://www.eleconomista.es/interstitial/volver/240878542/empresas-finanzas/noticias/6643904/04/15/150-gastroenterologos-de-toda-Espana-comparten-las-ultimas-novedades-en-Enfermedad-Inflamatoria-Intestinal-y-su-aplicacion-clinica.html#.Kku8mOMKNyskY3I