viernes, 30 de mayo de 2014

Respuesta de la AEMPS a la consulta de ACCU España sobre problemas de suministro de mercaptopurina en farmacias.



 ACCUESP@ACCUESP.OM DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

www.accuesp.com www.accuespaña.es accuesp@accuesp.com Asociación inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior grupo 1, sección 2 nacional 55911 NIF: G82047143

Respuesta de la AEMPS a la consulta de ACCU España sobre los problemas de suministro de mercaptopurina en farmacias:



En relación con el problema que mencionan, les informamos que esta Agencia, en base a la normativa vigente, Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, trabaja permanentemente en colaboración con las autoridades sanitarias de las Comunidades Autónomas (CCAA) en aras a evitar situaciones de desabastecimiento de medicamentos en las oficinas de farmacia.

En relación a la situación de suministro de Mercaptopurina Aspen 50 mg 25 comprimidos (Nº Reg: 34565, CN: 917591), les informamos que en el momento que efectuó su comunicación, Aspen Pharma Trading Ltd, titular de la autorización del medicamento, estaba suministrando con normalidad, no obstante ha comunicado el cese de la comercialización en España de citado medicamento a partir del 30 de abril. La información la pueden encontrar en la siguiente página web:



http://www.aemps.gob.es/informa/notasInformativas/medicamentosUsoHumano/problemasSuministro/2014/NI-MUH_13-2014-citostaticos-aspen.htm

La AEMPS ha gestionado su importación como medicamento extranjero, lo que será efectivo a partir del 1 de mayo.

Pueden consultar los puntos de contacto de los Servicios de medicamentos extranjeros de las Comunidades Autónomas a través del siguiente enlace:

http://www.aemps.gob.es/medicamentosUsoHumano/medSituacionesEspeciales/docs/puntos-contacto-med-extranjera-CCAA.pdf

En cualquier caso, lamentamos mucho los problemas sufridos en relación con esta falta de suministro que menciona, que se han producido pese al esfuerzo diario que los técnicos de esta Agencia, en colaboración con las CCAA, desarrollan para evitar estos hechos.


http://www.accuesp.com/mm/file/noticias/accuesp/Respuesta%20AEMPS%20-%20fin%20comercializacion%20mercaptopurina%20Aspen%20Pharma.pdf


Los pacientes con COLITIS ULCEROSA que se someten a una colectomía "duplican" su estancia en el hospital.

Los pacientes con COLITIS ULCEROSA que se someten a una colectomía "duplican" su estancia en el hospital, pasando de una media de 8 días a una media de 14 días, según ha mostrado el estudio 'Epicure', realizado por un equipo de gastroenterólogos con la colaboración de AbbVie, tras analizar los registros hospitalarios de pacientes con COLITIS ULCEROSA en 58 servicios de gastroenterología de hospitales españoles durante el año 2011.
Asimismo, la investigación ha mostrado que en dicho año unas 42.000 personas fueron atendidas por COLITIS ULCEROSA en las unidades de Gastroenterología de los hospitales españoles, de las cuales el 5 por ciento necesitó hospitalización debido a la gravedad de sus síntomas.
Asimismo, 1.006 pacientes con COLITIS ULCEROSA fueron hospitalizados y 259 pacientes se sometieron a una colectomía. A pesar de ser pocos los pacientes que han sido sometidos a esta intervención quirúrgica durante 2011, es el segmento que, a juicio de los expertos, "más carga" produce en las unidades de Gastroenterología destinadas a tratar esta enfermedad.
En este sentido, el estudio ha revelado que el periodo medio de hospitalización de los pacientes sometidos a cirugía es menor en aquellos hospitales en los que la unidad se complementa con una especializada quirúrgica.
"La COLITIS ULCEROSA es una enfermedad que interfiere mucho en la vida social y laboral de los pacientes. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, disminuir las hospitalizaciones e intentar evitar la colectomía, que es una operación drástica con un alto impacto emocional. Hoy tenemos tratamientos sumamente eficaces que permiten evitarla en la mayoría de los casos. Confío en que cada vez serán menos los pacientes con COLITIS ULCEROSA ostomizados", ha zanjado el doctor del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, y uno de los autores del estudio, Ignacio Marín Jiménez.

Joven con enfermedad crónica, perfil del paciente con enfermedad inflamatoria intestinal.

// 19.05.2014 // Europa Press


El perfil del paciente con enfermedad inflamatoria intestinal es el de un adulto joven o adolescente que sufre una enfermedad crónica, han alertado, con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal que se celebra este lunes, el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de CROHN y COLITIS ULCEROSA (GETECCU) y la Confederación de Asociaciones de Enfermos de CROHN y de COLITIS ULCEROSA de España (ACCU España), quienes llaman a trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El presidente de GETECCU y jefe de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, el doctor Eugeni Domènech, explica que "para que los pacientes puedan llevar una vida social, laboral y educacional normal, debemos intentar avanzar en aspectos tales como conseguir una atención de calidad y uniforme en todo el Estado".
Asimismo, aboga por "facilitar la educación del paciente en su enfermedad o implementar y mejorar sistemas de telemedicina que favorezcan el autocontrol del paciente reduciendo las visitas a los centros hospitalarios, entre otras medidas".
Por otro lado, se reconoce que se ha avanzado mucho en el abordaje y tratamiento de los pacientes de esta enfermedad, especialmente en el conocimiento de mecanismos implicados en el proceso inflamatorio del intestino y en el desarrollo de nuevos tratamientos.
"No podemos curarla pero la podemos controlar absolutamente. De hecho, en una proporción elevada de pacientes podemos llegar a este control de la enfermedad ya en los primeros meses tras el diagnóstico". Porque además, a juicio del doctor Domènech, "no debemos pretender que el paciente 'se acostumbre' a tener síntomas sino que debemos resolverlos".
Por su parte, el presidente de ACCU España, Ildefonso Pérez, explica que los pacientes quieren que los síntomas remitan los más posible, no solo cuando tienes brotes sino cuando entran en remisión; así lo ideal para los pacientes sería poder controlar de una manera continuada todos los síntomas de su enfermedad.
En ese sentido, añade que para lograrlo es muy importante la atención al paciente. "Para nosotros es sustancial la existencia de Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, porque cuanto antes sea tratado el paciente por un especialista que conoce la enfermedad y con los últimos medicamentos, mucho mejor va a ser su evolución y se van a evitar muchas complicaciones en el futuro. Porque es una carrera de largo recorrido".

NOTA INFORMATIVA: RESPUESTA DE LA AEMPS SOBRE LA MERCAPTOPURINA.



La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) informa de la existencia de problemas de suministro de mercaptopurina, que estará disponible como medicamento extranjero a partir del 1 de mayo de 2014

Ante los nuevos problemas de suministro de mercaptopurina, la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) se ha puesto en contacto con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para solicitar de nuevo más información sobre este tema.

La AEMPS ha respondido que el titular del fármaco Aspen Pharma Trading Ltd, ha notificado el cese de la comercialización de mercaptopurina en España a partir del 30 de abril de 2014, por lo que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios ha gestionado la importación de este tratamiento como medicamento extranjero y se hará efectivo a partir del 1 de mayo.

Los pacientes que tomen esta medicación pueden contactar con los Servicios de medicamentos extranjeros de las Comunidades Autónomas

En el siguiente enlace, podéis descargar la Respuesta de AEMPS en la que se incluye toda la información.

jueves, 29 de mayo de 2014

La calidad de vida de las personas con EII.1ª parte.

“Queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal” Este ha sido uno de los lemas que desde GETECCU y las diferentes ACCU se ha transmitido durante el mes de mayo.
En ACCU Madrid hemos reunido cuatro puntos de vista sobre la calidad de vida de un paciente con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Una doctora en Psicología, médicos de una unidad monográfica, un representante de la asociación y, por supuesto, un paciente, nos han hablado de diversos aspectos que para ellos son importantes a la hora de mejorar el día a día de una persona con EII.
Como estas reflexiones han dado para llenar muchas líneas, hemos dividido en dos partes el artículo.
Los problemas a los que se enfrentan los pacientes dependen de su situación vital
“Cuando te diagnostican la enfermedad, en mi caso a los 18 años, se te llena la cabeza de preguntas y dudas acerca de cómo va a ser tu vida a partir de ese momento, de si podrás llevar una vida normal o no. En un primer momento, en los primeros meses y años con la enfermedad me aparecieron miedos e inquietudes de cómo iba a ser capaz de afrontar este cambio en mi vida, me preocupaba mucho cuando tenía que salir de casa por si no encontraba a tiempo un baño, era ir a cualquier sitio y tener localizado el servicio por si lo fuera a necesitar (también fue porque empecé con un brote muy fuerte y tarde bastante en recuperarme), salir de viaje, miedo a comer por si me fuera sentar mal, etc. En mi caso lo pasaba bastante mal cuando me tenían que realizar alguna colonoscopia o me tenían que ingresar para tratar algún brote, los cuales, una vez llevo unos cuantos a mis espaldas te das cuenta que no es para tanto, y lo afrontas de otra manera”
Son los comentarios de Manuel, socio de ACCU Madrid. Sus palabras reflejan unas vivencias que son similares a las de otras personas que se acercan a la asociación en busca de información o apoyo.
Cuando una persona llega a ACCU Madrid se suele encontrar con el psicólogo Abel Panadero. Según Abel, “las problemáticas a las que se enfrentan las personas que acuden a la asociación son diversas y dependerán del momento de su vida en el que se encuentren” y continua explicando que “el principal problema al principio de la enfermedad es la necesidad de apoyo y de información (qué comer, medicamentos posibles, etc) Con el tiempo, y desde el punto de vista psicológico o emocional, nos encontramos con problemas de aislamiento, bajo estado del ánimo, problemas de relación con pareja, familiares o médicos o situaciones de estrés por brote o situación problemática derivada de una EII: trabajo, relaciónes,...”
Además, pueden surgir otros problemas de forma puntual como son los laborales o los sociales: falta de información sobre la solicitud del certificado de discapacidad, reclamaciones o problemas laborales por incapacidad.
Manuel confirma esto último: “En mi caso, una vez uno ya se encuentra trabajando, está el tema de las bajas laborales, de las que me he encontrado en varias ocasiones y en la que me encuentro actualmente. En mi caso, he tenido la suerte de no tener problemas con mi empresa, en parte por tener reconocida una minusvalía del 35 %, pero sé que es un problema que afecta mucha gente y que le preocupa, ya que a lo largo de nuestra vida es muy probable que tengamos que hacer uso de ellas en varias ocasiones”
Las unidades monográficas
“En un primer momento cuando te diagnostiquen la enfermedad sentirás un alivio al saber que es lo que tienes y todo lo que has pasado hasta el diagnóstico, pero de igual manera tendrás muchas dudas y preguntas de cómo afectará la enfermedad a tu calidad de vida.” Le diría Manuel a un recién diagnosticado.
A la hora del diagnóstico y de responder a todas estas preguntas, las unidades especializadas en EII cumplen un papel esencial.
El Dr. Gisbert, jefe de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital de La Princesa, y su compañera en la unidad, Dra. Chaparro nos hablan de las principales características de estas unidades: “las unidades de EII ofrecen un cuidado integral a los pacientes que padecen esta enfermedad. Pone a su disposición una red de profesionales motivados y formados específicamente para darle la solución más adecuada a sus problemas, siempre teniendo en cuenta las preferencias y las circunstancias de cada uno.” Para estos doctores, uno de los valores fundamentales de las unidades de EII es el de la formación “para que comprendan su proceso y la evolución que pueden esperar, lo que les dota de seguridad, autonomía y criterio para participar libremente en la toma de decisiones.”


http://www.crohnycolitis.org/portal/blog1.php/categorias/noticias/calidad-vida-personas-eii-1

La Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) celebra el Día Mundial de la Salud Digestiva con una actividad abierta al público.

  • - Una flora intestinal equilibrada y variada es clave para la salud intestinal
  • - Formada por más de 400 especies de bacterias, nuestra flora intestinal es considerada por los expertos como un nuevo órgano y cumple un papel clave en nuestra salud.
  • - Saber cómo cuidarla es fundamental para la salud digestiva
  • Bajo el lema "Cuida tu jardín interior, cuida tu flora intestinal", la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) organiza una jornada informativa sobre la flora intestinal, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud Digestiva (DMSD), el próximo jueves 29 de mayo. Esta acción tendrá lugar en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid donde se instalará un jardín que recreará la flora intestinal y servirá para explicar sus principales funciones y las pautas de alimentación y estilo de vida necesarias para mantenerla sana y equilibrada.
    El Día Mundial de la Salud Digestiva 2014 - bajo el lema "Bacterias intestinales - Importancia en la salud y en la enfermedad" - es promovido por la Organización Mundial de Gastroenterología (World Gastroenterology Association - WGO) y tiene como objetivo comunicar el papel fundamental que la flora intestinal juega en nuestra salud y bienestar.

    Día y hora: 29 de mayo - DE 10:00 A 14:00 h
    Lugar: Hospital General Universitario Gregorio Marañón
    Programa:
    10:00 a 14:00 h Visitas guiadas al jardín y charlas informativas impartidas por nutricionistas.
    Exterior de la Puerta Principal del H.G.U. Gregorio Marañón. C/Dr. Esquerdo, 46.
    ACCESO LIBRE Y GRATUITO
    Link al evento en Facebook: https://www.facebook.com/events/521996017905295/


    http://www.saludigestivo.es/es/dmsd-2014.php

    La escuela La Fe decora la "Avenida de los Niños" con globos aerostáticos de colores.

                 
    Valencia. (29-05-2014).- La Unidad Pedagógica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha decorado el pasillo central de Pediatría conocido como la "Avenida de los Niños" con globos aerostáticos con el fin de crear un ambiente alegre y colorido a la zona donde los más pequeños y familiares transitan durante su estancia hospitalaria.   Globos decorativos AECC

    Se trata de una creativa manualidad basada en la confección de unos apliques en forma de globos móviles con plásticos de colores y colgados a lo largo del techo, para que los pacientes puedan verlos mientras son trasladados en cama.

    Esta iniciativa que comenzó, inicialmente,  con la elaboración de los globos por parte de los pacientes de la Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria (UTCA) ha sido finalizada por los voluntarios de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

    Este lunes, 26 de mayo, directivos del centro y maestros de La Escuela La Fe junto con representantes de la AECC han dado por inaugurada esta nueva decoración que, a partir de ahora, acompañara al resto de cuadros y murales que hay en las paredes y que han sido  creados por los niñ@s ingresados en La Fe.

    ¿Se debería dejar de fumar si se tiene una EII?

     Se puede pensar que el hábito tabáquico puede ser beneficioso o perjudicial dependiendo de la enfermedad inflamatoria intestinal que se padezca. Sin embargo, los efectos nocivos del tabaco en la salud general de la población, se padezca o no una EII, hacen aconsejable el abandono del hábito tabáquico en todos los casos.

    El paciente con EC diagnosticada debe ser consciente del efecto nocivo que produce el hábito tabáquico en su salud y en su enfermedad, y tanto él como sus familiares deben hacer un especial esfuerzo en dejar de fumar, evitando la exposición activa y pasiva al tabaco.


    http://educainflamatoria.com/index.php/se-deberia-dejar-de-fumar-con-eii

    miércoles, 28 de mayo de 2014

    Enfermedad inflamatoria: preguntas y respuestas .Dr.Miguel Sans.


    Ver el vídeo:
    Ver más
    http://www.teknon.es/dialogos- El Dr. Miquel Sans, Gastroenterólogo del Servicio de Aparato Digestivo de Teknon, habla sobre la Enfermedad Inflamatoria...
    youtube.com
    https://www.youtube.com/watch?v=pS2UpTH0aTM

    Estados Unidos y la UE aprueban un medicamento para el tratamiento de pacientes adultos con colitis ulcerosa.

    Entyvio (vedolizumab) está aprobado para el tratamiento cuando una o más terapias estándar (corticoides, inmuno-moduladores, o medicinas contra el factor de necrosis tumoral bloqueantes) no han dado lugar a una respuesta adecuada. A primeros de año el laboratorio Takeda también presentó en la Unión Europea la solicitud de autorización de comercialización para “vedolizumab” en colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn activa de moderada a grave;la agencia de medicamentos de la UE dio un informe positivo a finales de marzo. 
    La colitis ulcerosa es una enfermedad crónica que afecta a varios cientos de miles de personas. Causa inflamación y úlceras en el revestimiento interno del intestino grueso y es una de las dos formas principales de enfermedad inflamatoria intestinal crónica. La inflamación puede conducir a malestar abdominal, sangrado gastrointestinal y diarrea.
    La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria crónica que provoca la inflamación o hinchazón e irritación de cualquier parte del tracto digestivo, también llamado el tracto gastrointestinal (GI). Más de medio millón de estadounidenses han sido diagnosticados con la enfermedad de Crohn.
    “La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn son enfermedades que afectan a la calidad de vida de aquellos que tienen estas condiciones debilitantes “, declaró Amy G. Egan, MD, subdirector encargado de la Oficina de Evaluación de Medicamentos. “Aunque no hay cura para estas condiciones, la aprobación de este medicamento ofrece una nueva opción de tratamiento importante para los pacientes que han tenido una respuesta inadecuada a la terapia convencional para ayudar a controlar sus síntomas”.
    La seguridad y eficacia de Entyvio para la colitis ulcerosa se ​​establecieron en dos ensayos clínicos realizados en, aproximadamente, 900 pacientes que no habían respondido adecuadamente a los corticoides, inmuno-moduladores o medicamentos bloqueadores del factor de necrosis tumoral . Las evaluaciones de los pacientes incluyeron medidas de frecuencia de las deposiciones, sangrado rectal, hallazgos endoscópicos y la evaluación general del médico.
    Los resultados mostraron que un porcentaje mayor de participantes tratados con Entyvio en comparación con un placebo alcanzaron y mantuvieron la respuesta clínica, alcanzaron y mantuvieron la remisión clínica, alcanzaron la remisión clínica corticosteroides gratuita y, como se ha visto durante la endoscopia, habían mejorado la apariencia del colon.
    La seguridad y eficacia de Entyvio para la enfermedad de Crohn se establecieron en tres ensayos clínicos que incluyeron, aproximadamente, 1.500 pacientes que no habían respondido adecuadamente a los corticoides, inmuno-moduladores o factor de necrosis tumoral medicamentos bloqueadores. Los resultados mostraron que un porcentaje mayor de participantes tratados con Entyvio en comparación con un placebo han logrado una respuesta clínica y alcanzaron la remisión clínica -corticosteroide libre-.


    http://www.elplural.com/pimienta/noticias/estados-unidos-y-la-ue-aprueban-un-medicamento-para-el-tratamiento-de-pacientes-adultos-con-colitis-ulcerosa/

    APPEII celebra su Día Mundial pidiendo más atención a los pacientes pediátricos.

    Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (APPEII) ha celebrado el Día Mundial de la EII, con la realización de una campaña de conciencia en la puerta del Hospital La Fe de Valencia, donde han instalado una mesa informativa, repartiendo revistas, folletos y diversos objetos corporativos de la asociación como jabones, pulseras de gomitas o caramelos.
    Desde APPEII han querido resaltar que son la primera asociación de este tipo que existe en España. Una entidad creada en 2012 y sin ánimo de lucro, que promueve un proyecto sanitario, social, familiar, educativo y solidario que busca mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con EII.
    La asociación también ha aprovecha este Día Mundial para pedir una mayor implicación de las Administraciones públicas, especialmente la valenciana, instándolas a mantener y mejor los estándares de calidad en la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas o discapacidades, haciendo hincapié en los efectos negativos que ha tenido para los tratamientos de muchos menores la supresión de la gratuidad de los medicamentos para discapacitados, tal y como aprobó el Consell.
    Entre los objetivos de la asociación están contribuir al mejor conocimiento de la EII pediátrica; La creación de Unidades de Referencia Hospitalaria y lograr la optimización de los recursos médicos; Fijar protocolos para reforzar los apoyos a las familias tanto sociales como psicológicos; Ampliar la edad pediátrica hasta los 18 años y fijar un período de tránsito en gastroenterología pediátrica; Recuperar la gratuidad de los medicamentos para los pacientes pediátricos con discapacidad o enfermedades crónicas y conseguir el reconocimiento de un grado de discapacidad homogéneo y homologado para la EII.


    http://vlcnews.es/2014/portada/appeii-celebra-su-dia-mundial-pidiendo-mas-atencion-a-los-pacientes-pediatricos/



    APPEII celebra el Día Mundial de la EII pidiendo una mayor implicación de las Administraciones en la atención de los pacientes pediátricos



    La Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (APPEII) ha celebrado el Día Mundial de la EII, con la realización de una campaña de conciencia en la puerta del Hospital La Fe de Valencia, donde han instalado una mesa informativa, repartiendo revistas, folletos y diversos objetos corporativos de la asociación como jabones, pulseras de gomitas o caramelos.

    Desde APPEII han querido resaltar que son la primera Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal que existe en España. Una entidad creada en 2012 y sin ánimo de lucro, que promueve un proyecto sanitario, social, familiar, educativo y solidario que busca mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con EII.

    La asociación también ha aprovechado este Día Mundial para pedir una mayor implicación de las Administraciones públicas, especialmente la valenciana, instándolas a mantener y mejorar los estándares de calidad en la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas o discapacidades, haciendo hincapié en los efectos negativos que ha tenido para los tratamientos de muchos menores la supresión de la gratuidad de los medicamentos para discapacitados, tal y como aprobó el Consell.

    Entre los objetivos de la asociación están los siguientes:

    • Contribuir al mejor conocimiento de la EII pediátrica.
    • Creación de Unidades de Referencia Hospitalaria y lograr la optimización de los recursos médicos.
    • Fijar protocolos para reforzar los apoyos a las familias (sociales y psicológicos).
    • Ampliar la edad pediátrica hasta los 18 años y fijar un período de tránsito en gastroenterología pediátrica.
    • Recuperar la gratuidad de los medicamentos para los pacientes pediátricos con discapacidad o enfermedades crónicas.
    • Conseguir el reconocimiento de un grado de discapacidad homogéneo y homologado para la EII.

    Por último, desde APPEII han querido agradecer a la empresa Eurologos su magnífica colaboración en la confección del cartel que ilustraba la mesa informativa.

    lunes, 26 de mayo de 2014

    El próximo 27 de mayo APPEII celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal




    Nota Informativa. 26 de mayo de 2014
     
    La Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (APPEII) organizará el próximo 27 de mayo, con motivo del Día Mundial de la EII, una campaña de conciencia en la puerta del Hospital La Fe de Valencia.



    APPEII es la primera asociación de pacientes pediátricos con esta enfermedad constituida en la Comunidad Valenciana, habiendo sido creada en 2012 para promover un proyecto sanitario, social, familiar educativo y solidario que busca mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con esta enfermedad.




    La EII abarca principalmente la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, debiendo resaltar que las últimas décadas se ha triplicado el número de niños con enfermedad inflamatoria, diagnosticándose unos 2000 nuevos casos al año en nuestro país. Estamos ante una enfermedad crónica e incapacitante, especialmente compleja en el ámbito pediátrico, donde las familias piden a las distintas Administraciones un mayor compromiso en el estudio, atención sanitaria y social de estos pacientes.




    En la mesa que se instalará en La Fe, APPEII atenderá e informará sobre la enfermedad en pacientes pediátricos, repartiendo ejemplares de su revista, folletos y diversos objetos corporativos de la asociación como jabones, pulseras de gomitas y caramelos. Desde APPEII han querido invitar a todos los ciudadanos a acercarse y pasar este día con ellos.

    Algo más que un derecho

     Artículo de colaboración del abogado de APPEII, José Manuel Vidagany Peláez, publicado en el diario Levante EMV el 26 de mayo de 2014

    Ayer hubo más de 80.000 españoles censados y mayores de edad que no pudieron votar, puesto que en su momento, y en muchas ocasiones de forma injusta, cuando la familia decidió solicitar su incapacitación para una mejor protección legal de su persona y bienes, se determinó judicialmente suprimirle su derecho al voto.

    Artículo completo

    APPEII APOYANDO LA MARCHA DE ALGEMESI





    Cada terapia biológica es única: debe ser identificada y evaluada por el médico para cada paciente.

    Cada terapia biológica es única y así debe ser identificada y reconocida, por lo que no debe darse ni sustitución ni intercambiabilidad automática de estas terapias. A esta conclusión se ha llegado tras la celebración de la Jornada de Trabajo dirigida a diputados y senadores de las Comisiones de Sanidad del Congreso y Senado y diputados regionales de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid realizada en la Real Academia Nacional de Farmacia, bajo el título  “Biológicos vs biosimilares: no iguales, diferentes. Incertidumbre en el SNS”. Esta sesión ha contado con la colaboración de MSD.
    Los medicamentos biológicos son un grupo de fármacos derivados de organismos vivos, más complejos que los tradicionales1 y que se utilizan para tratar enfermedades crónicas, como el cáncer, la artritis reumatoide, enfermedad inflamatoria intestinal, etc2. Los biosimilares son fármacos biológicos que se han desarrollado a  semejanza de un medicamento biológico ya existente1. Un medicamento biosimilar y el producto original respectivo no son totalmente idénticos debido a que se dan diferencias en los procesos de fabricación. Mínimos cambios en el proceso de fabricación o producción pueden significar importantes cambios en la estructura, las propiedades clínicas o en el perfil de seguridad de los medicamentos biológicos2.
    Dentro de poco tiempo expirará la patente de algunos medicamentos biológicos complejos, que son los anticuerpos monoclonales de los que se tiene aún reducida información sobre su mecanismo íntimo de acción. De ahí que esté surgiendo controversia en relación a cómo se realizará la entrada en el mercado de los biosimilares. “La Jornada de Trabajo versa sobre un tema de especial trascendencia para los ciudadanos, para la población general, ya que en los últimos años estamos observando un avance fundamental de la ciencia, dando respuesta a problemas asistenciales a través de medicamentos biológicos y biotecnológicos que llegan a dianas terapéuticas donde anteriormente no existía respuesta”, destacó el presidente de la Real Academia de Farmacia, Mariano Esteban Rodríguez, en la apertura del acto. “Esta jornada es el resultado del compromiso adquirido entre la Real Academia Nacional de Farmacia y los parlamentarios españoles, como lugar de encuentro para debatir, exponer y abordar temas sanitarios de relevancia para el Sistema Nacional de Salud (SNS)”.
    A su vez, durante su intervención, el presidente y director general de MSD en España y Portugal, Ángel Fernández García, incidió en que “seguimos reafirmando nuestra voluntad y confianza en la colaboración conjunta con todos los agentes sanitarios con los que compartimos el objetivo común de mejorar la calidad de vida de las personas y, en materia de terapias biológicas, el objetivo de asegurar ante todo la eficacia y la seguridad de los pacientes dentro de un marco regulatorio específico”.
    Intercambiabilidad individual y no automática
    La Jornada de Trabajo contó como moderador con Julio Sánchez Fierro, abogado y miembro de la Asociación Española de Derecho Sanitario. Sánchez Fierro resaltó que los medicamentos biosimilares son seguros, eficaces y de calidad, ya que cuentan con la autorización de la Agencia Europea del Medicamento. “Por tanto carece de sentido la discusión entre medicamentos biosimilares ‘sí’ o ‘no’. El problema radica en que si el tratamiento iniciado en un paciente con un medicamento biológico original puede ser cambiado por un biosimilar, que es parecido pero no es igual”. A su juicio, el intercambio debe ser determinado “caso a caso”.
    De la misma opinión fue el Dr. Fernando Carballo Álvarez, coordinador del Grupo de trabajo de Biosimilares en Enfermedad Inflamatoria Intestinal de la Sociedad Española de Patología Digestiva y de la Sociedad Española de Farmacología y autor de la ponencia “Visión clínica”. El Dr. Carballo abrió y cerró su ponencia afirmando que “las decisiones hay que tomarlas paciente por paciente y deliberar individualmente cada caso”, añadiendo que “la responsabilidad de la indicación, del seguimiento y de las modificaciones terapéuticas las debe realizar el médico responsable del paciente”. En su opinión además, “difícilmente puede aceptarse que un biosimilar deba sustituir a algo que viene siendo eficaz en un determinado paciente. Aprobar un medicamento no implica obligación de uso, solo de disponibilidad para ello”.
    En la Jornada el Dr. Francisco Zaragozá, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá, insistió en su ponencia en que “las terapias biológicas son mucho más complejas, diversas, difíciles de caracterizar, de mayor tamaño y mayor variabilidad en su proceso de elaboración que las moléculas químicas clásicas, pudiendo provocar respuestas inmunes en los pacientes”. Añadiendo el Dr. Zaragozá que “estas características adquieren mayor importancia en el caso de los anticuerpos monoclonales, dado que no actúan simplemente supliendo algún factor, sino por otros mecanismos que tratan de interceptar citoquinas sobreexpresadas o factores que han proliferado de forma patológica de la que se tienen conocimientos limitados. En estos casos, hay que considerar que cada terapia biológica es única y, asimismo, debe ser identificada y reconocida. Por esto no debe darse una sustitución ni intercambiabilidad automática de estas terapias" .
    Prescripción por marca
    Otro aspecto reseñado por los expertos fue la necesidad de implementar procesos de farmacovigilancia específicos cuando se prescriban medicamentos biosimilares, “la trazabilidad de las terapias biológicas protege al paciente, en la medida que permite seguir y analizar adecuadamente la terapia biológica específica utilizada en ese paciente en el caso de que se produjeran desviaciones a la respuesta clínica esperada”, reseñó el Dr. Carballo, jefe de servicio de Medicina Digestiva del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. Además a la función clásica de la farmacovigilancia de recoger los efectos adversos, “se une otra función esencial que es reportar casos de falta de eficacia. El paradigma actual exige hacer farmacovigilancia también en la efectividad. Y esto implica que ya sea en ensayos clínicos, en estudios observacionales, en registros de pacientes, tiene que haber un plan de incorporación de toda esta información muy riguroso”.
    En este sentido, destacó el Dr. Carballo que, para que la farmacovigilancia pueda ser adecuada, es necesaria la prescripción en la que se indique en la receta hospitalaria el laboratorio comercializador, además del principio activo. “Hacer constar la marca de cualquier medicamento ayuda a minimizar riesgos de confusión de etiquetado o envase y, sobretodo, asegura un correcto seguimiento de la trazabilidad y farmacovigilancia de estas terapias biológicas”.
    Reglas específicas para biosimilares
    La confusión generada en torno al diferente perfil de los medicamentos biosimilares y su utilización dentro del Sistema Nacional de Salud hace que en la actualidad sea preciso, según Sánchez Fierro,introducir claridad y seguridad jurídica para médicos, farmacéuticos, autoridades sanitarias e industria farmacéutica.
    La ley 10/2013, establece un párrafo diferenciado para los fármacos biosimilares respecto de la regulación de los medicamentos genéricos, establece que los medicamentos biosimilares se regirán por sus reglas específicas en materia de intercambio por parte del médico y de sustitución por el farmacéutico. “Nuevas reglas específicas para terapias biológicas están por venir. Y sería de desear la creación de un grupo de trabajo para que las elaborara y pudieran plasmarse en un decreto”, concluyó Sánchez Fierro.
    Referencias:
    1. European Medicines Agency (EMA) (27/09/2012), Questions and Answers on biosimilar medicines.  (http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Medicine_QA/2009/12/WC500020062.pdf. Consultado el 24 de abril de 2014)
    2. Subsequent Entry Biologics_Emerging Trends in Regulatory and Health Technology Assessment Frameworks. Environmental Scan. Canandian Agency for Drugs and Technologies in Health. Issue 43. January 2014.
    3. http://noticias.lainformacion.com/economia-negocios-y-finanzas/productos-farmaceuticos/cada-terapia-biologica-es-unica-debe-ser-identificada-y-evaluada-por-el-medico-para-cada-paciente_lIMX8geFA0K54IOzsFZAY2/

    domingo, 25 de mayo de 2014

    ¿QUE ES LA ENFERMEDAD PERIANAL?

    Consiste en la aparición de lesiones en la zona del ano y/o recto.
    Es mucho más frecuente en la Enfermedad de Crohn(EC) que en l...a Colitis Ulcerosa (CU), afectando hasta el 45% de los que la padecen. Siendo más frecuente cuando la EC afecta al colon que al intestino delgado
    Podemos encontrar varias lesiones en la región perianal:
    Repliegues cutáneos
    Fisuras anales
    Abcesos perianales
    Fístulas perianales
    Estenosis anorrectales
    Úlceras
    Hemorroides
    (Algunas de estas lesiones se pueden tener aún sin padecer la EC)
    Las más comunes son los abcesos y las fístulas. El abceso consiste en un cúmulo de pus como consecuencia de la infección de una glàndula del ano y en otras ocasiones se forma a partir de una úlcera o fisura. Produce un intenso dolor hasta que se logra drenar (permitir la salida del pus)
    Las fístulas son trayectos que comunican el ano o el recto con la piel de alrededor, los glúteos, los muslos o incluso con los genitales. ES UNA DE LAS COMPLICACIONES QUE MÁS AFECTAN A LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES.
    Si las fístulas o los abcesos dañan los esfinteres anales pueden terminar ocasionando incontinencia fecal
    ¿QUE PRUEBAS SUELEN HACERSE PARA DIAGNOSTICAR ESTAS COMPLICACIONES?
    Rectoscopias
    Pruebas de imagen: ecografías, TAC o resonancias magnéticas
    ¿QUE TRATAMIENTOS CONLLEVA LA ENFERMEDAD PERIANAL?
    Antibióticos
    Inmunosupresores
    Terapias Biológicas
    En muchos casos se llega a tratamientos quirúrgicos que serán evaluados según cada caso.
    CUIDADS DE LA ZONA EN LA ENFERMEDAD PERIANAL
    En el momento en que la enf. Perianal esté activa el paciente deberá ajustar su tipo de vida en relación a los síntomas que le ocasione la enfermedad
    Es muy importante dejar de fumar
    Los pacientes portadores de un sedal por una fístula deben mantener limpio el sedal, movilizarlo cuidadosamente cada día para que no quede fijado, evitando que el nudo se enclave y siempre mantenerlo fuera del orificio fistuloso.
    Es importante realizar ejercicios del suelo pélvico a diario, contracciones del esfinter.
    Cuidar la piel, intentar r que no esté húmeda para que no se irrite
    Limpiarse con agua y jabón neutro tras defecar y secar sin friccionar, se puede utilizar un secador.


    https://www.facebook.com/geteii

    Frases para reflexionar.

    La ambición y el amor son las alas de las grandes acciones.

    viernes, 23 de mayo de 2014

    “El diagnóstico precoz mejora la evolución de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa”

    Según el Dr. Fernando Luca de Tena, especialista en aparato digestivo de CMED.
    La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son dos enfermedades crónicas que se encuentran en continuo crecimiento en nuestro país. La mayor incidencia se da en adultos de entre 20 y 40 años, tanto hombres como mujeres, aunque en los últimos años el diagnóstico en menores de 18 años ha aumentado un 200%. 
    Según el Dr. Fernando Luca de Tena, especialista en aparato digestivo de CMED, “al ser enfermedades crónicas que van evolucionando con el paso de los años, si se hace un diagnóstico muy temprano, cuando aparecen los primeros síntomas, el desarrollo de la enfermedad es mucho más positivo y la calidad de vida de los pacientes no se ve tan afectada”.
    La detección precoz de la enfermedad va a evitar que las lesiones en el aparato digestivo sean menos profundas y que la fibrosis sea menor disminuyendo la gravedad de las posibles complicaciones y mejorando la respuesta a los tratamientos. “Tanto la Enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa los síntomas se presentan en forma de brotes que pueden ser más o menos graves. En algunos casos requiere incluso hospitalizar a los pacientes para poder controlarlos. Gracias a la mejoría en las técnicas diagnósticas, los especialistas podemos identificar más rápidamente la enfermedad y empezar a tratar a los pacientes. Lo que está demostrado es que si al diagnóstico precoz le sumamos que las terapias de mantenimiento son realizadas correctamente por los pacientes, el número de brotes será menor además de disminuirse considerablemente la gravedad de los mismos”, asegura Luca de Tena.
    Síntomas e importancia de la dieta
    La Enfermedad de Crohn se caracteriza por una inflamación crónica de cualquiera de las partes del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano. Generalmente las zonas más afectadas son el final del intestino delgado y el principio del intestino grueso. Por su parte, la Colitis Ulcerosa se presenta como inflamación, también crónica, de las paredes del intestino grueso que provoca unas pequeñas úlceras que son las causantes del dolor asociado a esta enfermedad.
    Los síntomas de ambas son muy parecidos, por lo que es fundamental acudir a un especialista en aparato digestivo para que realice un diagnóstico diferencial y comience el tratamiento cuanto antes.
    • Diarrea
    • Dolor abdominal
    • Pérdida de peso y cansancio
    • Sensación continua de hacer una deposición (tenesmo)
    • Fiebre y náuseas
    Algunas de las consecuencias tanto del Crohn como de la Colitis Ulcerosa son, por ejemplo, la pérdida de peso y la anemia provocados por la menor ingestión de alimentos cuando se tiene dolor abdominal, problemas de asimilación de nutrientes y un mayor gasto calórico debido a que la inflamación es un proceso que consume mucha energía. El nuevo régimen alimentario tiene, por tanto, como objetivo prevenir y corregir estos problemas.
    Según el especialista de CMED, “por regla general los pacientes deben tener una dieta lo más variada posible, tomando alimentos ricos en proteínas, hierro y calcio. Como no hay avales científicos que demuestren que los alimentos son los responsables de los brotes, a priori no se debe dejar de consumir ninguno de ellos. Sin embargo, durante el periodo que dura un brote hay que tener especial cuidado con la leche y la fibra si estos aumentan los síntomas y limitar su consumo".

    Media Maratón de Bruselas| Visibilidad a las Enfermedades Inflamatorias .

    Publicado el 19/05/2014
    "El equipo de la EFCCA, integrado por varios corredores con EII de toda Europa, participó en la Media Maratón para concienciar acerca de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, con motivo del Dia Mundial de la EII.





     https://www.youtube.com/watch?v=PfQ_NZ8H4-8

      jueves, 22 de mayo de 2014

      DIA 27 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS. APPEII EN EL HOSPITAL LA FE.

      El día 27 es un día muy especial para nosotros y nos gustaría acercarnos un poco más a todo el que quiera compartirlo con nosotros. Por eso vamos a poner una mesa informativa en el hall de La Fe Nueva, os queremos invitar a todos a acercaros y compartir con nosotros este día.
      Nos hace especial ilusión porque lo hemos organizado entre todos, los peques han hecho pulseras de gomitas, tan de moda ahora , los papis han hecho unos jabones fantásticos, unas piruletas, unos folletos informativos para todos los que quieran conocernos y una revista de APPEII hecha con el apoyo de mucha gente que de manera altruista a colaborado con nosotros para que se haga realidad.
      Os invitamos a todos los que podáis acercaros, tanto si ya nos conocéis como si queréis conocernos.
      Estaremos de 10 de la mañana a 13.30 h. Os esperamos.

      TALLER INFORMATIVO Y DE CONCIENCIACIÓN SOBRE LA EII PARA NIÑOS - ACCU GRANADA

      Para celebrar el Día Europeo de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y el Día Mundial de la EII, ACCU Granada ha realizado un taller de concienciación sobre la EII para niños

      Con motivo del Día Europeo de Ia enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y el Día Mundial de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, ACCU Granada ha instalado mesas informativas en los Hospitales Virgen de las Nieves y San Cecilio para pacientes, familiares y personas interesadas en estas patología.
      Además ha realizado un Taller de información y concienciación sobre la EII dirigido a niños a partir de 6 años, para demostrar que la normalización de las situaciones en los menores y una información adecuada puede hacer que en un futuro, estas enfermedades sean comprendidas, entendidas y aceptadas.

      El taller comenzó con una dinámica grupal para que los niños se sitiesen queridos por el grupo, elevasen su autoestima y aceptasen a los demás con sus virtudes y defectos.

      Tras la dinámica y la participación de los niños preguntando por las dificultades de la enfermedad, interesándose en la problemática en niñ@s como ell@s pero con EII, y la comprensión dentro de su edad de lo que es una enfermedad crónica, se repartió el cómic "El viaje del descubrimiento: Para intentar controlar la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa". Después se compartió una merienda que trajeron los padres, reflexionando sobre la importancia de la comida, la posibilidad de comer de todo, la suerte de jugar sin cansarse y la empatía con las personas que tienen nuestra enfermedad.


      miércoles, 21 de mayo de 2014

      La enfermedad inflamatoria intestinal se asocia a un mayor absentismo escolar y laboral.

      Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII), tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn son enfermedades que condicionan mucho la calidad de vida de quienes las padecen y, de hecho, están asociadas a un mayor absentismo escolar y más bajas laborales.
      Según ha reconocido Manuel Barreiro de Acosta, de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, durante un encuentro organizado este sábado por Chiesi, sendos trastornos están también asociados a una mayor inadaptación social, por lo que es "fundamental" intentar restaurar la calidad de vida de estos pacientes.
      "Cada vez se evalúa más la calidad de vida en esta enfermedad y se la considera un determinante para saber la respuesta a los tratamientos", reconoce este experto, que recuerda que el aumento de incidencia y la complejidad de su abordaje ha propiciado que el área de estudio del aparato digestivo sea donde se están produciendo más cambios y avances.
      En ello coincide Miquel Sans, gastroenterólogo del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Quirón Teknon de Barcelona, que se trata de una entidad "muy heterogénea" en la que "el grado de afectación varía muchísimo de un paciente a otro".
      Esto hace que cada paciente necesite tratamiento "a medida" en función de la enfermedad y de las circunstancias del momento. "Para cada paciente, el tratamiento será uno en los brotes o fases de actividad, y otro (habitualmente con menos fármacos o menores dosis), en las fases en que la enfermedad está inactiva", ha añadido.
      En cuanto a los principales objetivos y retos que se plantean en la EII, Sans destaca que "cicatrizar la mucosa y evitar el daño en la pared del intestino (para detener la progresión de la enfermedad) y como retos, nuevos fármacos y mejoras en las herramientas de diagnóstico: tanto en las técnicas endoscópicas como en un uso más generalizado de la resonancia magnética nuclear (RMN)".


      https://es.noticias.yahoo.com/enfermedad-inflamatoria-intestinal-asocia-absentismo-escolar-laboral-162222710.html

      POLY KLYN apoya el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

      Para muchas personas es vital poder acceder urgentemente a un lavabo debido a un problema médico. Una red de baños públicos y la concienciación de establecimientos y entidades públicas mejorarían su calidad de vida, de ahí la campaña “No puc esperar!”, en la que POLY KLYN ha colaborado activamente.
      El pasado domingo, en Sabadell, tuvo lugar el acto central de la campaña que ACCU Catalunya y GETECCU han organizado para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Patologías no contagiosas como la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa provocan angustia y preocupan a los pacientes, que se ven en la necesidad continua e incluso imprevisible de ir al baño. Esta situación afecta a su calidad de vida y a su vida social.

      El proyecto “No puc esperar!” (No puedo esperar) impulsa la concienciación de la población acerca de estos problemas de salud e impulsa acuerdos con establecimientos y entes públicos que ceden el uso prioritario de sus lavabos a las personas que presenten la tarjeta que expide la organización. Las tarjetas se emitirán desde ACCU Catalunya y se entregarán a los facultativos especialistas y al personal sanitario, para hacerlas llegar a los pacientes que ellos consideren necesario. Los espacios y establecimientos adheridos a esta campaña se pueden reconocer por un adhesivo visible desde el exterior. Girona y Sabadell son ciudades que ya han puesto en marcha esta campaña.
      POLY KLYN No puc esperar
      Consciente del problema, y por la responsabilidad que le concede ser referente en el sector de las soluciones sanitarias portátiles, POLY KLYN se ha adherido a la campaña y ha participado en el acto central, popular y multitudinario, de “No puc esperar!”. Los asistentes rodearon una cabina WC accesible para mostrar la necesidad de esperar turno para utilizar el baño. Al final de la jornada, como gesto simbólico, se soltaron 500 globos con mensajes para mejorar la calidad de vida de quienes padecen Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa.



      POLY KLYN No puc esperar

      martes, 20 de mayo de 2014

      Investigan terapias a base de gusanos para tratar la enfermedad de Crohn.

      Barcelona. (EP).- Científicos internacionales investigan terapias basadas en la ingesta de gusanos porcinos, inocuos para el hombre, para tratar la enfermedad de Chron, una patología que se caracteriza por la inflamación crónica del tubo digestivo, ha explicado el presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), Eugeni Doménech.
      El gusano, de la especie Trichuris suis y conocido como helminto, se ingiere en una bebida sin gas con el fin de activar una vía infecciosa que genera una respuesta inflamatoria menor, ha señalado a Europa Press el también jefe de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, en el marco de la celebración del Día Mundial de la Enfermedad Intestinal el lunes.
      "Nuestras defensas del organismo no son homogéneas, y ante una infección, ya sea vírica, bacteriana o por parásito, no respondemos siempre igual: siempre se produce una inflamación, pero por vías distintas", ha remarcado Doménech.
      Según ha resaltado, en estos procesos siempre se encienden unos mecanismos antiinflamatarios para reducirla, pero el problema en la enfermedad de Crohn y otras enfermedades intestinales "la inflamación es crónica".
      En este caso, en lugar de estimular la vía de inflamación Th1 se estimula la Th2 porque hay un bagaje antiinflamatario menor, pero ello aún busca resultados consolidados.
      Ha constatado que las sociedades desarrolladas registran una reducción de las infecciones y, por contra, protagonizan un aumento de las dolencias inmunológicas o inmunes, que son aquellas medidas por las propias defensas del individuo que reaccionan atacando tejidos del propio cuerpo.
      Sobre el aumento de dolencias autoinmunes y de las alergias ha aludido a factores como la contaminación ambiental, el exceso de higiene desde pequeños y los hábitos de vida occidentales.


      http://www.lavanguardia.com/salud/20140517/54407012213/terapia-gusanos-tratar-enfermedad-chron.html?utm_source=hootsuite&utm_campaign=hootsuite

      "Apoyo Escolar para los niños y adolescentes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal"


      En estas fechas en las que comienza el curso escolar, queremos recordaros que el Departament d'Ensenyament y el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya aprobaron, en mayo de 2012, el proyecto:
      “Recolzament escolar per als nens i adolescents amb Malaltia Inflamatoria Intestinal (MII)” - "Apoyo Escolar para los niños y adolescentes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal".
       
      El proyecto consiste en un documento(folleto de 4 páginas), en catalán y en castellano, que han elaborado ACCU Catalunya y la Unidad para el Cuidado Integral de la EII Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu,  para entregar en las escuelas, y explica qué es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que necesidades tienen los alumnos con EII en la escuela y que puede hacer el personal docente para ayudarlos.
       
      Creemos que con la ayuda del médico, la familia y el personal de la escuela, el niño puede aprender a aceptar su enfermedad y a convivir con ella, normalizando al máximo su vida y su convivencia con los amigos, la escuela y el deporte.
       
      Todas las familias que necesiten los documentos (en català o en castellano) para presentar en las escuelas, pueden recogerlos en las oficinas de ACCU Catalunya (horarios y plano de situación:
       
      También podéis encontrarlos en PDF en la web del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya – XTEC (Xarxa Telemàtica Educativa de Catalunya):
      Protocols d’actuació – Malalties cròniques
       
      Y os dejamos los documentos en PDF y las cartas de acompañamiento (català y castellano), aquí,  para que los podáis descargar si lo preferís así:


      Marcha de ACCU Asturias a la Laboral en el "día de la enfermedad inflamatoria intestinal"

      19.05.2014 | 04:21
      Participantes en la marcha, a la salida de la Feria de Muestras. 

      La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Asturias (ACCU Asturias) celebró ayer el "día de la enfermedad inflamatoria intestinal" con una marcha que arrancó a las once de la mañana en la Feria de Muestras y continuó hacia la vecina parroquia de Cabueñes, allí cerraron su recorrido a las puertas de la Laboral, donde se leyó un manifiesto en el que expresaron los problemas físicos y sociales de los enfermos. Un centenar de participantes se sumaron la actividad, bajo el lema "Activa tu salud".


      http://www.lne.es/gijon/2014/05/19/marcha-accu-asturias-laboral-dia/1587025.html?utm_medium=rss

      Altos costos de fármacos afecta pacientes con enfermedades intestinales . Fundación Dominicana (FUNDEII).



      La Fundación Dominicana de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (FUNDEII) y la Sociedad Dominicana de Gastroenterología advirtieron que la población desconoce los síntomas y características de esta enfermedad, por lo que muchas personas se pasan la vida enfermos y no lo sabe.
      Aseguraron que otra de las dificultades es el diagnóstico tardía, pues se puede detectar a los cinco años del paciente padecerla, mientras la calidad de vida se deteriora y se impacta la condición emocional de los enfermos y sus familiares.
      Las enfermedades inflamatorias intestinales son trastornos del intestino y se caracterizan por producir inflamación crónica. Se denomina así a la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn.
      El gastroenterólogo Sócrates Bautista, presidente de FUNDEII, advirtió que los medicamentos son muy costosos y algunos de ellos no se comercializan encuentran en el país y  muchos pacientes tienen que pedirlo a familiares residentes en Estados Unidos y Europa.
      Aseguró que las ARS no reconocen esas enfermedades como catastróficas y por tanto los pacientes tienen dificultades para las coberturas y tratamientos.
      Agregó que es importante la detección temprana de esas enfermedades, por lo que el encuentro con pacientes realizado este domingo es un primer paso para difundir informaciones sobre las mismas y motivar chequeos tempranos y diagnósticos tempranos.
      En tanto que el doctor José Esteban Pérez, vicepresidente de la Sociedad Dominicana de Gastroenterología, indicó que esos males de salud causan un alto ausentismo laboral y escolar y resaltó la importancia de que pacientes y médicos se unan en la cruzada de producir diagnósticos más tempranos.
      Se quejó de que uno de los principales problemas en el país es que no se dispone de estadísticas que indiquen la prevalencia real del problema, pero resaltó que varias instituciones y entidades trabajan en esa dirección.
      En el encuentro el doctor Ranses Caraballo, quien padece la enfermedad, ofreció testimonio de cómo ha tenido que vivir con ese mal de salud.
      Directivos de FUNDEII explicaron que el objetivo del encuentro de pacientes, realizado este domingo, es concientizar a éstos y sus familiares de la necesidad de la importancia de la enfermedad, motivar a las ARS a cubrir los tratamientos y a las autoridades de salud a prestar atención al problema.
      La actividad se desarrolló en el Parque Iberoamericano, en la zona del Conservatorio Nacional de Música.


      http://elnuevodiario.com.do/mobile/article.aspx?id=375376#.U3qY0XBG5_M.email
      Nacionales 37  

      Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España.

      Descripción
      Las Jornadas de jóvenes son un espacio de relación e interacción entre niños y jóvenes afectados por Enfermedad Inflamatoria Intestinal de diferentes puntos de España.
      Se realizan en el mes de septiembre, durante un fin de semana, donde se desarrollan actividades con carácter educativo, lúdico y formativo. Además de recibir formación sobre esta enfermedad y como gestionar las diferentes reacciones emocionales que provoca, también disfrutan de actividades de ocio y tiempo libre, deporte, convivencia, motivación y encuentro.
      Este proyecto se diseña bajo la premisa fundamental de ofrecer espacios de aprendizaje que promuevan la participación e integración social de los jóvenes.
      Con tu granito de arena, estas ayudando a que estos jóvenes puedan disfrutar de esta necesaria e importante experiencia.
      Si eres una empresa, y colaboras con nosotros con una donación superior a 200€ pondremos tu logo en el apartado de colaboradores de la Jornada, en nuestra revista Crónica con tirada nacional.
      Si deseas saber más sobre las jornadas de jóvenes, sobre la EII o nuestra asociación, no dudes en ponerte en contacto con nosotros. www.accuesp.com
      Muchas gracias.
      ¡ JUNTOS HACEMOS MÁS !


      http://www.migranodearena.org/es/reto/3855/jornadas-de-jovenes/#.U3sXeVtIn5d.facebook

      lunes, 19 de mayo de 2014

      DIA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS.





      Hoy 19 de Mayo, es el día europeo de las enfermedades inflamatorias.
      Agradecemos que en este día se nos escuche aunque sea un poquito mas que en otros días.
      Salimos a la calle en muchas ciudades, ponemos puestos donde nos damos a conocer, e intentamos ser por un día un poco mas visibles.
      Pero desde APPEII esta asociación de niñ@s y adolescentes con enfermedad inflamatoria, nos gustaría de todo corazón que independientemente de hoy nos recordéis un poco algún otro día del año, y penséis que nuestros hijos no tienen un día determinado para ponerse enfermos, ni para tener que ingresar o tener que entrar en un quirófano. Nosotros como padres, hermanos, familia y amigos lo padecemos y padeceremos, ya que es una enfermedad crónica, el resto del año.
      Gracias por poder contar con vuestro apoyo.