viernes, 28 de febrero de 2014

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Nuestro apoyo desde APPEII a todas las personas que por una causa u otra están en contacto con este tipo de enfermedades, ya sean pacientes, familiares, amigos y a los profesionales que se dedican con su esfuerzo a investigar estas enfermedades.


                                       !!!PODEMOS!!!

Menos colonoscopias por un marcador biológico .

Almudena Fernández / Enviada especial a Copenhague
@GacetaMedicaCom
viernes, 21 de febrero de 2014 / 16:00
En Europa, el tiempo medio que transcurre desde el momento en que un paciente desarrolla la enfermedad hasta que es diagnosticado es de 10 años en la enfermedad de Crohn, ocho en la colitis ulcerosa y 6 en otras colitis, y la media de edad a la que esto ocurre es de 40, 42 y 44 años respectivamente. Así lo aseguró Richard Driscoll, de la National Association for Colitis and Crohn's Disease (NACC) en Reino Unido, durante su intervención en la conferencia 'Perspectivas sobre la calidad de la atención de la EII', celebrada en el marco del 9º Congreso de la ECCO.
Michael Kamm, profesor de Gastroenterología en el Hospital de Vincent's de la Universidad de Melbourne (Australia), por su parte, señaló como fármacos para mejorar la gestión de la enfermedad controlando la inflamación el metronidazol, las tiopurinas y el adalimumab. A su juicio, este último medicamento es el más efectivo para controlar este problema recurrente después de la cirugía a la que el 80 por ciento de pacientes con Crohn tendrán que someterse en algún momento de su vida.
Asimismo, señaló la calprotectina fecal como marcador biológico no invasivo que potencialmente podría sustituir a la colonoscopia para controlar a los pacientes después de la operación, reduciendo en un 40 por ciento los pacientes que la requerirían.
En cuanto a los pasos que habrá que dar en adelante, el presidente de la ECCO, Simon Travis, señaló la necesidad de compartir ejemplos de buenas prácticas; definir una visión global de la calidad de la atención, incorporando perspectivas tanto clínicas como de pacientes; y movilizar estrategias para garantizar una alta calidad de la atención a la EII en todos los países


El uso de lombrices podría combatir la inflamación en EII.

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    Ildefonso Pérez, presidente de la ACCU España y Xavier Calvet, especialista del Hospital Parc Taulí de Sabadell.

    Almudena Fernández / Enviada especial a Copenhague
    @GacetaMedicaCom
    viernes, 21 de febrero de 2014 / 16:00
    Los trasplantes de médula son interesantes en pacientes que no responden
    El uso de parásitos (lombrices intestinales de cerdo) para intentar combatir las enfermedades inflamatorias intestinales (EII), como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa es una nueva oportunidad. Una investigación que se está llevando a cabo actualmente pretende modificar la manera en la que el organismo responde a las bacterias propias de su intestino ya que, aunque la causa es aún desconocida, sí se sabe que es posible bloquear la inflamación. Así lo aseguró Xavier Calvet, gastroenterólogo del Hospital Parc Taulí de Sabadell, durante un encuentro organizado por AbbVie en el marco del 9º Congreso de la Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO).
    En la mayoría de los casos, las colitis ulcerosas serán leves, pero no hay elementos de medida con los que augurar cuál será la evolución de la enfermedad para cada paciente concreto, aunque sí se cuenta con indicios como que los casos que comienzan de forma más agresiva suelen acabar siendo graves, por lo que se está investigando también si el uso de fármacos biológicos desde el momento del diagnóstico en estos pacientes podría frenar o enlentecer su evolución.
    Una posibilidad de tratamiento interesante, que en España sólo se practica en el Hospital Clínico de Barcelona, consiste en hacer un trasplante de la propia médula ósea del enfermo seleccionando las células que disminuyen la inflamación. Es un proceso "extremadamente agresivo", requiere quimioterapia, ingreso hospitalario, y provoca todos los efectos secundarios de la quimioterapia, pero consigue la remisión en un porcentaje muy alto de los pacientes que no responden a nada y tienen muy mala calidad de vida.
    En cuanto al acceso a tratamientos biológicos, utilizados en los pacientes que no responden ni a los 5-ASA, ni a inmunosupresores, no han detectado todavía ninguna restricción ni inequidades entre comunidades, tal y como aseguró Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), aunque sí se accede a ellos de forma diferente en función de la región y se valora más el caso de cada persona antes de comenzar con un tratamiento de este tipo.
    Sin embargo, Calvet sí reconoce que conseguir autorización para tratamientos de uso compasivo en los casos en que no funciona ningún fármaco de los aprobados en España es cada vez más difícil, cuando en épocas de bonanza de permitía "a la ligera", por lo que en este ámbito ha habido restricciones.
    Asimismo, ambos ponentes incidieron en la necesidad de que cada autonomía cuente con una unidad monográfica en la que el acceso a los profesionales sea inmediato, algo que también redunda en el control correcto de la enfermedad. Se trata de que la asistencia sea a demanda, algo que ahorra recursos y mejora la calidad de vida de estos pacientes.


    APPEII. Participa en la jornada de las Asociaciones de Pacientes y Voluntarios.


    El próximo 6 de marzo, tendrá lugar en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia la jornada de las Asociaciones de
    Pacientes y Voluntariado del Departamento de Salud Valencia La Fe (ALAFE), en el Salón de Actos.

    Más información en el siguiente enlace

    miércoles, 26 de febrero de 2014

    Guía de preparación para la intervención quirúrgica de un niño por edades.

    La preparación psicológica de niños y niñas antes de la cirugía es muy importante. Desde el momento en que conocen que van a ser sometidos a una intervención quirúrgica, les surgirán muchas dudas al respecto y es común que puedan sentir temor y ansiedad ante los acontecimientos que se avecinan. Necesitan por tanto de alguien que les informe y tranquilice. Y, sobre todo, deben percibir que su familia tiene el control de la situación, eso les hará sentirse más seguros y confiados en que todo marchará lo mejor posible.
    Aunque los profesionales sanitarios responsables de la atención proporcionarán a su hijo o hija toda la información que necesite, en muchos casos y dependiendo de la edad del niño o niña, es mejor que sean padres y madres quienes lo hagan, le ayuden a entender el problema físico que hace necesaria la intervención, aclaren posibles malentendidos y disipen sus miedos.
    Para ello es necesario que estén informados previamente sobre todos los aspectos relacionados con la intervención quirúrgica a la que va a ser sometido su hijo o hija, resuelvan sus dudas y, en la medida de lo posible, tengan bajo control su propio miedo y ansiedad. Deben saber que, en la mayoría de las ocasiones, la ansiedad que sienten los niños es el reflejo de la que sienten los adultos. Es muy importante que sean conscientes de que la tranquilidad de sus hijos depende en buena medida del comportamiento que tengan ustedes.
    A continuación les facilitamos unas recomendaciones generales que pueden serles de utilidad a la hora de ayudar a su hijo o hija a prepararse para la intervención quirúrgica:
    • No es conveniente, en ningún caso, ocultar la situación. Debe explicarle que visitará el hospital y lo que sucederá durante su estancia allí, usando palabras sencillas y adecuadas a su edad.
    • No le oculte información ni le engañe con la intención de tranquilizarlo, esta forma de actuar puede hacer que pierda la confianza en usted. Por el contrario, una correcta información aumentará su confianza.
    • Dedíquele un tiempo y cree un espacio de confianza, para que formule todas las preguntas sobre los aspectos que le preocupan. Permita que exprese sus miedos, dudas y expectativas ante la intervención.
    • A veces pueden mostrar una actitud retraída y no quieren hablar ni que les hablen sobre el tema. En ese caso no debe presionarle para que lo haga. No es conveniente abrumarle con información que no desea. Compórtese con normalidad y trate de no transmitirle su inevitable inquietud. Pero recuérdele que siempre estará dispuesto a responder cualquier pregunta o duda que tenga.
    • Permita que exprese sus sentimientos. Evite frases como “los valientes no lloran” o similares.
    • Tenga cuidado con su vocabulario y evite darle excesivos detalles que más que informar puedan producirle confusión y ansiedad. Recuerde que los niños y niñas tienen una gran imaginación y pueden fantasear negativamente sobre la experiencia, si no tienen las ideas claras.
    • Resalte los aspectos positivos de la intervención. Explíquele cuáles son las ventajas de ser operado y, sobre todo, vigile que no viva esta experiencia como un castigo, sentimiento muy común en los niños y niñas en esta situación.
    • Aumente su confianza en el personal sanitario e intente favorecer que su hijo o hija tenga del hospital una imagen más cálida y familiar, que fría y técnica. Esto le hará sentirse más seguro y cómodo durante su estancia.
    • Visualice en compañía de su hijo o hija, los materiales audiovisuales que, en función de su edad, hemos preparado para familiarizarle con la vida en el hospital y la intervención quirúrgica. Comente con él las imágenes y conteste a todas sus preguntas.
    • También, los juegos, cuentos y dibujos sobre el hospital y la operación, pueden ayudar a niños y niñas a expresar sus ideas y preocupaciones sobre la intervención, y dará a padres y madres la oportunidad de conocerlas y cambiarlas, si éstas son erróneas.
    • Asegúrele que mientras esté en el hospital, usted u otro familiar le acompañará el mayor tiempo posible. Uno de los temores más habituales de los niños y niñas en esta situación, sobre todo los de edad preescolar, es la separación (o el abandono) de los padres.
    • Llegado el caso, suavice los momentos de separación, por ejemplo cuando su hijo o hija deba entrar en quirófano. Muchos padres y madres dan fuertes abrazos o besos como si no los fueran a ver nunca más y esto puede influir negativamente en su hijo. Una buena forma de actuación en estos casos puede consistir en decirle a su hijo o hija que tiene preparado un cuento, un juego o cualquier otra cosa que pueda gustarle, para cuando salga del quirófano. Decirle esto implica que el niño o niña va a volver, lo cual, en algunos casos y según la edad, favorecerá que se disipe uno de sus más importantes temores.
    En qué momento y de qué manera iniciar la preparación, así como la cantidad y tipo de información a proporcionar dependerá de la edad y del propio niño o niña.
    Es difícil determinar en cada caso la forma idónea para hacerlo.  Cuando son capaces de tomar sus propias decisiones la mejor solución puede consistir en darle  oportunidad para que pida la información que y cuando desee. Pero habrá que estar atentos ya que a veces por miedo o timidez no la reclaman. En éste caso se deberá buscar la mejor ocasión y hacerlo sin dramatismo y relajadamente.
    A continuación y a modo de referencia, le facilitamos unas pautas a tener en cuenta según la edad de su hija o hijo:
    Menores de 3 años
    Aunque es preciso hablarles de lo que van a experimentar, no es necesario hacerlo con mucha antelación (uno o dos días antes) pues a esta edad aún no han definido los conceptos temporales (días, semanas). Pueden saber a grandes rasgos lo que va a ocurrir: que va a ir al hospital donde le curarán, que puede tener que dormir allí, etc. Pero haga hincapié en aspectos tales como que siempre estará acompañado o que puede llevar consigo su juguete o peluche favorito. Es normal que cambien su comportamiento si advierten cambios en el modo de vida.
    Utilice juegos y muñecos para recrear situaciones que habrá de vivir y explíquele por qué ocurren. Por ejemplo, un muñeco que se ha puesto enfermo y lo han de curar en el hospital. Pónganle el termómetro, examínenlo como haría su doctor o doctora, cuídenlo con cariño, etc. Puede usar también libros y materiales audiovisuales adecuados a su edad, así como los incluidos en Mundo de Estrellas.
    Preescolares (4-6 años)
    Es conveniente empezar la preparación varios días antes y hacerlo poco a poco, comprobando que asimilan adecuadamente la información que van recibiendo. Con seguridad mostrarán interés en hablar del tema. Explíquele lo que ocurrirá usando un lenguaje sencillo, evitando términos como “herida”, “ cortar” u otros que puedan asociar a experiencias desagradables. Tampoco es conveniente utilizar la palabra “dolor”, porque ésta tiene connotaciones muy negativas para el niño. Es mejor hablarle de sensaciones. Por ejemplo, en lugar de decirle “vas a notar dolor” es más conveniente “notarás una sensación de calor” o “como si te pellizcaran”, etc.
    Es habitual que a esta edad se adelanten a lo que va a ocurrir utilizando su imaginación. Por ello pueden elaborar ideas distorsionadas sobre la realidad, rellenado con su fantasía aquello que no conocen o comprenden. De aquí la importancia de una adecuada información.
    Los cambios de carácter son también frecuentes y suelen estar relacionados con sentimientos de culpa, lo que les puede llevar a entender la operación como un castigo. En otros casos pueden culpar a la familia de lo que ocurre y desarrollar comportamientos agresivos o de rechazo. Es importante que comprendan que la cirugía es sólo una forma de curar y que sentir preocupación o nerviosismo es normal.
    Explíquele con términos sencillos qué es la anestesia. Cómo, gracias a una medicina, podrá dormir tranquilamente durante la intervención y cómo despertará junto a usted u otro familiar.
    En cualquier caso se sentirá mucho mejor si percibe que tiene el control de la situación y puede prestarles protección.
    Pueden usar para ayudarse de los materiales que Mundo de Estrellas pone a disposición de los menores para que se familiaricen con el hospital y todo lo que allí podrán encontrar. Asimismo, pueden utilizar libros ilustrados, materiales audiovisuales y juguetes para que el niño o niña conozca y pueda recrear las situaciones que habrá de enfrentar.
    Escolares (6-12 años)
    Es conveniente iniciar la preparación en esta edad desde el momento en que se les comunica que hay que realizar la intervención quirúrgica. No se debe mantener una situación de sospecha e incertidumbre innecesaria que hará más difícil su inicio más tarde.
    Explique todo el proceso con claridad y sinceridad. No debe ocultar  ni mentir sobre aspectos negativos como que dormirá en el hospital o que sentirá molestias tras la operación. Pero haga hincapié en aspectos positivos como que estará siempre acompañado o que podrá jugar en el Aula del hospital.
    En esta etapa les preocupa mucho su imagen corporal, es decir, como se ven y como les ven. Por tanto tendrán miedo de cómo la intervención quirúrgica les puede afectar. Consulte con el equipo que le atiende las posibles secuelas funcionales o estéticas de la intervención. En la mayoría de los casos éstas serán inexistentes o de escasa importancia, por lo que habrá que cerciorarse que la niña o el niño lo comprende así. Las intervenciones en la zona genital son especialmente sensibles. Una información detallada evitará miedos e ideas erróneas sobre el resultado de la operación.
    También les puede preocupar la posibilidad de “despertar durante la intervención”. Explíquele que esto es imposible ya que el personal de quirófano controla atentamente su situación hasta que todo termina y que encontrará a su padre, madre u otro familiar a su lado en el momento de despertar.
    Es frecuente que manifiesten miedo al dolor. Por ello deben saber que existen medicamentos que pueden disminuirlo o eliminarlo. Nunca debe pedirle que soporte el dolor quejándose poco o que sea “ valiente”. Debe animarle a que se exprese con confianza y proporcionarle la seguridad de que siempre podrán ayudarle en el hospital.
    Algunos niños y niñas, pueden resistirse o enfadarse a su llegada al hospital. Mantenga la calma y no se desespere. Recuérdele todo lo que hablaron con anterioridad y converse sobre ello. Anímele a que se relacione con otros pacientes o haga uso de las instalaciones de ocio disponibles en todos nuestros hospitales.
    Pida ayuda al personal médico o de enfermería si considera que la información de que dispone, tanto usted como su hija o hijo, es insuficiente. Estarán dispuestos a prestarle colaboración en todo cuanto sea necesario.
    No dude en utilizar el material informativo dirigido a estas edades que encontrará en Mundo de Estrellas o el que se les proporcione en su Hospital.
    Adolescentes (Más de 12 años)
    La normativa actual en nuestra Comunidad Autónoma, contempla el “Consentimiento informado” por parte de la persona menor de edad a partir de ésta edad. Incluyan por tanto a su hijo o hija en todas las conversaciones y decisiones sobre la cirugía.
    A esa edad ya conocen bien su cuerpo y cómo funciona, por lo que será consciente de cómo la intervención puede afectar a su organismo y de los riesgos que conlleva. Los adolescentes se preocupan sobre todo de cómo la cirugía puede afectar a su imagen corporal, de los cambios en su vida cotidiana, sus estudios y sus relaciones personales. Es también frecuente en esta etapa de la vida, sentir temor a la desnudez y a que no respeten su pudor.
    También resulta muy importante el temor a la pérdida de su independencia. Desearán sentirse suficientemente maduros para afrontar la situación, pero necesitarán más que nunca el apoyo de su familia. Por ello, deben prestarle ayuda sin hacerle sentir que sigue siendo un niño o una niña, evitando la protección excesiva y respetando su intimidad.
    Puede ocurrir que se presenten comportamientos propios de niños o niñas de menor edad o traten de llamar la atención de forma no habitual. Todo ello es normal y transitorio. Su apoyo y tranquilidad es fundamental. Nunca debe enfadarse o esperar una actitud “madura”. Como ya hemos visto anteriormente, el ejemplo en el comportamiento es muy importante.
     
    Todos los profesionales harán lo posible para que la estancia de su hija o hijo en el hospital resulte lo mas agradable posible. Sin embargo, usted también tiene un importante papel a jugar. Los niños y niñas se recuperan mejor de la anestesia y la cirugía cuando están preparados para ella. No dude en solicitar la información y ayuda que precise al personal sanitario que le atiende.
    Algunos centros cuentan con un programa específico para estos casos que puede incluir charlas o visitas por el hospital. Infórmense y utilicen estos servicios si les es posible.
    Cuando lleguen al hospital, el personal de enfermería hablará con ustedes y le informarán sobre todo lo relativo a su estancia. Les pedirán información sobre su hijo o hija y le prepararán para la cirugía. Pregúntenles cualquier duda que aún tengan. Antes de la intervención podrán conversar con el equipo de recepción quirúrgica y con el de anestesia, a los que podrán consultar o aportar cualquier dato que crean convenientehttp://www.mundodeestrellas.es/opencms/Familias/la_hospitalizacion/1.consejos/libre_1.html?seccion=interior&indice=1.

    Uno de cada cinco pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa no está satisfecho con la atención recibida.

    25.02.14 | 19:15h. EUROPA PRESS | MADRID

    Actualmente se estima que en España hay alrededor de 130.000 afectados por una enfermedad inflamatoria intestinal, bien por colitis ulcerosa bien por enfermedad de Crohn, pero se estima que el 20 por ciento de los pacientes no está satisfecho con la calidad asistencial recibida y la mitad no ha recibido información de su médico sobre los objetivos y prioridades del tratamiento.

    Así se desprende de los resultados del estudio IBD2020 realizado a cerca de 5.000 pacientes europeos, 650 de ellos en España, cuyos resultados se presentarán en el 9º Congreso de la Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO, en sus siglas en inglés) que se celebra estos días en Copenhague (Dinamarca).
    Entre las principales conclusiones del estudio cabe destacar que actualmente existe un intercambio bajo de información médico-paciente que influye negativamente a la hora de conseguir que el enfermo mantenga una adherencia al tratamiento.
    De hecho, los resultados indican que sólo 1 de cada 4 pacientes encuestados se ha mantenido libre de brotes durante más de 12 meses, solo el 38 por ciento de los pacientes siempre están involucrados en la toma de decisiones a un nivel que consideran adecuado y solo un 38 por ciento han recibido información de su médico sobre los objetivos en los cuidados de su enfermedad.
    En este sentido, el médico especialista en enfermedades digestivas del Hospital Parc Taulí de Sabadell (Barcelona) Xavier Calvet ha defendido la importancia de "informar al paciente para que se involucre en todos los pasos de su tratamiento, tanto en el marco de la consulta con el especialista, como en su casa, para mantener la enfermedad bajo control, y estar atento a su evolución".
    En el caso de España, 4 de cada 10 consideran que la coordinación entre sus especialistas no es satisfactoria y sólo uno de cada 3 pacientes tiene acceso a una enfermera especializada.
    INTERNET: FORO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS
    Por otro lado, los datos muestran como hasta el 90 por ciento de los pacientes usa Internet como fuente de información y el 40 por ciento como foro para compartir. Los pacientes con estas enfermedades viven "situaciones complicadas a lo largo de su vida", que a menudo no comparten con quienes les rodean porque no se sienten comprendidos, de ahí que Internet sea para ellos una fuente de información clave y un foro donde compartir experiencias con otros pacientes.
    Estos datos demuestran la importancia de proporcionar información de calidad y llegar a los pacientes a través de los canales que ellos utilizan día a día, como las Asociaciones de Pacientes o Internet.
    "Si nos implicamos en el control de la enfermedad y cumplimos con las pauta médicas y los tratamientos adecuados, se puede lograr llevar una vida mejor", declara Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España).

    Excesiva higiene, una de las causas de padecer males inflamatorios intestinales.

    La higiene excesiva también puede dañar al ser humano. Médicos reunidos en la capital de Dinamarca afirman que una de las causas más frecuentes de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (IBD por sus siglas en inglés) puede ser el uso de antibióticos y otros métodos de desinfección que desde la infancia destruyen la microbiota o flora intestinal.
    “Estos microorganismos ayudan al cuerpo humano a aprender a defenderse de infecciones durante los primeros años de vida”, explicó el doctor Michael Kamm, de la Universidad de Melbourne, Australia, quien fue uno de los responsables de evaluar las investigaciones internacionales presentadas en el Congreso Anual de la Organización Europea de Colitis y Crohn (ECCO por sus siglas en inglés)
    Durante este encuentro, que fue clausurado el sábado 22 de febrero, académicos, gastroenterólogos de Estados Unidos y Europa analizaron las diferentes causas de las enfermedades inflamatorias intestinales, que llegan a perforar y a cerrar los intestinos, provocando cirugías de emergencia e incluso la muerte.
    Entre las posibles causas de estas enfermedades IBD hay una que cobra fuerza y ha sido llamada “la hipótesis de la higiene”, según la cual el evitar que los niños tengan cualquier exposición a bacterias, virus y parásitos antes de cumplir los primeros dos años de vida los hace débiles y poco aptos para soportar futuras infecciones. Esto puede llevarlos a complicaciones graves que inflaman, cierran o perforan los intestinos.
    “Tenemos datos que nos indican que aquellos niños que recibieron antibióticos durante los primeros dos años de vida incrementan tienen entre 3 y 5 veces más posibilidad de padecer enfermedades inflamatorias intestinales”, indicó la doctora Severine Vermeire, presidenta electa de la organización ECCO.
    Protección. Uno de los indicadores que sirve para relacionar a la higiene excesiva con la aparición de las enfermedades IBD es el hecho de que estos males aparecen a más temprana edad en países con economías y sistemas sanitarios más fuertes, mientras que en los países donde los niños están expuestos a infecciones intestinales o parasitarias tempranas parecen desarrollar una resistencia a la Enfermedad de Crohn, que provoca inflamación en diferentes tramos del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano; así como a la Enfermedad de CUCI (Colitis Ulcerosa Crónica Inespecífica), que afecta a intestino grueso o colon.
    En el congreso de la organización ECCO, en Copenhague, estuvieron presentes médicos mexicanos, como el doctor Jesús Yamamoto Furusho, fundador de la Clínica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), de la Secretaría de Salud, quien se refirió a esta “hipótesis de la higiene”.
    “Estas enfermedades están muy influenciadas por la genética, por factores inmunológicos que detonan a estas enfermedades, pero también por cuestiones ambientales, entre las que está el microbioma o composición de bacterias en el intestino, pero también influye la exposición temprana a parásitos, que parece proteger a nuestro país”, indicó el especialista en enfermedades intestinales.
    “La hipótesis de la higiene se refiere a que los niños en países como México, sobre todo en las comunidades rurales, donde no existe la sanidad adecuada, ellos se exponen de manera temprana a múltiples bacterias, virus y parásitos y se ha documentado que la exposición de niños a estos ataques puede inducir la producción de ciertas proteínas antiinflamatorias como la interleucina 10 y eso disminuir o evitar la aparición de la Enfermedad de Crohn.
    “Lo que ocurre en la hipótesis de la higiene es lo opuesto. Hay países donde sobre-tratan a los niños con antibióticos desde muy temprano y entonces depletan la flora comensal que tienen y eso probablemente sea un factor que pudiera influir en que se esté incrementando la Enfermedad Intestinal Inflamatoria, en todo el mundo, pero principalmente en las ciudades, donde hay mejores sistemas sanitarios”, indicó el doctor Yamamoto.


    http://grupodeapoyoeii.org/excesiva-higiene-una-de-las-causas-de-padecer-males-inflamatorios-intestinales/

    martes, 25 de febrero de 2014

    Todo Sobre HUMIRA.

    humira
    HUMIRA (PLUMA) y HUMIRA (JERINGA)
    Principio activo: adalimumab
    ¿Qué es?
    Humira® es adalimumab, una fármaco que bloquea la acción de factor de necrosis tumoral, proteina que participa en procesos de inflamación e inmunidad de nuestro cuerpo. Adalimumab reduce la inflamación asociada a enfermedades crónicas como la artritis reumatoide, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante, psoriasis y enfermedad de Crohn.
    Antes de utilizar Humira® informe a su médico si tiene historial de infecciones recurrentes, crónicas o localizadas, si ha tenido tuberculosis o ha estado en contacto con algún caso, si padece diabetes, insuficiencia cardiaca moderada o grave, esclerosis múltiple o neuritis óptica, si le van a realizar una intervención quirúrgica o dental, o si es portador del virus de la hepatitis B.
    ¿Cómo se administra?

    humira pen
    HUMIRA (PLUMA)
    • Humira® se administra por vía subcutánea (inyección debajo de la piel). Este medicamento se presenta en un dispositivo (pluma) listo para utilizar.
    • Las zonas de inyección más adecuadas son: abdomen (excepto cintura y ombligo) y parte superior de los muslos.
    Debe alternar la zona de inyección para evitar la irritación y otras reacciones adversas locales.
    Técnica de administración:
    1. Saque la pluma de Humira® de la nevera 30 minutos antes de la administración.
    2. Lávese las manos antes de comenzar.
    3. Compruebe que el líquido sea claro y sin partículas visibles.
    4. Desinfecte la zona de inyección con un algodón empapado en alcohol.
    5. Quite la tapa 1 (color gris) y después quite la tapa 2 (color granate). No vuelva a colocarlas.
    6. Forme un pliegue cutáneo con los dedos pulgar e índice, sin apretar.
    7. Coloque la pluma sobre el pliegue de la piel formando un ángulo de 90º de forma que pueda ver una de las dos ventanitas de la pluma.
    8. Presione el botón color granate Oirá un fuerte “clic”, debe mantener apretado el botón durante unos 10 segundos y la pluma fijada sobre el pliegue de la piel. La inyección habrá finalizado cuando el indicador amarillo cubra la ventanita.
    9. Al finalizar, retire la pluma, suelte el pliegue y aplique presión ligeramente sobre el lugar de inyección con un algodón, sin frotar.
    10. Deseche la pluma en un recipiente rígido.

    Si se olvida una dosis, póngasela tan pronto como sea posible y continúe el tratamiento según su calendario habitual. No use una dosis doble para compensar la dosis olvidada.

    humira jeringa
    HUMIRA (JERINGA)
    • Humira® se administra por vía subcutánea (inyección debajo de la piel). Este medicamento se presenta en un dispositivo (pluma) listo para utilizar.
    • Las zonas de inyección más adecuadas son: abdomen (excepto cintura y ombligo) y parte superior de los muslos.
    Debe alternar la zona de inyección para evitar la irritación y otras reacciones adversas locales.
    Técnica de administración:
    1. Saque la jeringa de Humira® de la nevera 30 minutos antes de su administración.
    2. Lávese las manos antes de comenzar.
    3. Compruebe que el líquido sea claro y sin partículas visibles.
    4. Sujete la jeringa y retire la cubierta de la aguja sin girarla ni doblarla para no rozar o dañar la punta de la aguja. Saque el aire de la jeringa manteniéndola vertical y presionando suavemente el émbolo.
    5. Desinfecte la zona de inyección con un algodón empapado en alcohol.
    6. Forme un pliegue cutáneo con los dedos pulgar e índice, sin apretar.
    7. Sujete la jeringa por la parte más próxima a la aguja e inserte la aguja en el pliegue cutáneo formando un ángulo de 45º-90º con acción firme y rápida. Si viera sangre en la jeringa, pinche en otro punto.
    8. Inyecte el líquido despacio manteniendo el pliegue cutáneo.
    9. Al finalizar, retire la aguja, suelte el pliegue y aplique presión ligeramente sobre el lugar de inyección con un algodón, sin frotar.
    10. Deseche la jeringa, sin tapar la aguja, en un recipiente rígido.
    Si se olvida una dosis, póngasela tan pronto como sea posible y continúe el tratamiento según su calendario habitual. No use una dosis doble para compensar la dosis olvidada.
    ¿Cómo se conserva?
    Debe guardar este medicamento en la nevera (2-8ºC), en su caja original. NO en el congelador. Si por un descuido deja la jeringa fuera de la nevera, tenga en cuenta que se conserva estable 24 horas a temperatura ambiente.
    Efectos secundarios
    • Humira® puede aumentar el riesgo de contraer infecciones (resfriado, sinusitis, bronquitis, infecciones del tracto urinario o de la pie, etc).
    • Pueden aparecer reacciones en el lugar de inyección (enrojecimiento, hinchazón, picor o dolor).
    • Contacte inmediatamente con su médico si aparece erupción cutánea, urticaria, si presenta dificultad para respirar o tragar, hinchazón de la cara, manos o pies (posible reacción alérgica), fiebre alta con tos o falta de aliento (posible neumonía), hemorragia, hematomas, entumecimiento u hormigueo (posible neuropatía), visión doble o alteraciones de la visión, tos persistente, pérdida de peso y/o febrícula (posible tuberculosis), o signos de otras infecciones (dentales, de piel o si sensación de quemazón al orinar).
    • Comunique a su médico o farmacéutico cualquier síntoma que atribuya a la medicación.
    Interacciones
    Informe a su médico que está en tratamiento con Humira® antes de ponerse cualquier vacuna.
    Otras consideraciones
    • Es recomendable la vacunación frente al neumococo y la gripe. Se recomienda que los pacienes pediátricos lleven al día todas las vacunas correspondientes al calendario de vacunación antes de iniciar el tratamiento con Humira®.
    • Humira NO puede administrase en el embarazo. Las mujeres en edad fértil deberán utilizar un método anticonceptivo adecuado durante el tratamiento con este fármaco y hasta 5 meses después de haberlo suspendido.
    • Tanto los hombre como las mujeres en tratamiento con Humira® y Metotrexato deberán utilizar un método anticonceptivo eficaz durante el tratamiento y hasta 6 meses después de haberlo finalizado.
    Fuente: medicamentosdehospital.es


    http://grupodeapoyoeii.org/todo-sobre-humira/

    "PROYECTO ARTÍSTICO" EN UNIVERSIDADES DE BELLAS ARTES CON LA COLABORACIÓN DE ACCU ESPAÑA.

    Fecha:08/11/2013

    ACCU España colabora en una iniciativa denominada "Proyecto Artístico" junto con otras asociaciones nacionales de pacientes con enfermedades autoinmunes (artritis y psoriasis), el laboratorio ABBVie y Universidades de Bellas Artes españolas.

    Esta iniciativa busca trabajar conjuntamente con los pacientes afectados con estas patologías para dar mayor visibilidad a las enfermedades del sistema inmunitario ante la sociedad. Y se pretende expresar artísticamente la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa a partir de la historia personal que relata el paciente en un encuentro con los alumnos de Bellas Artes.

    Este proyecto se está desarrollando también a nivel internacional en universidades de Alemania, Francia, Italia y Canadá.

    Las convocatorias realizadas hasta ahora han tenido lugar en las facultades de Valencia, Málaga, Altea, Cuenca, Teruel, Granada, Tenerife, Sevilla, Madrid,  Murcia, Pontevedra, Bilbao y Barcelona.

    Las mejores obras realizadas competirán en distintas categorías con las de universidades de otros países y los alumnos ganadores conseguirán una beca.

    Además ACCU España podrá elegir uno de los trabajos, que será utilizado como imagen representativa de la Confederación.

    V Concerto Benéfico Crohn-Ik.Barcelona.

    V Concierto Benéfico Crohn-Ik




    https://www.facebook.com/accucat

    lunes, 24 de febrero de 2014

    El Crohn, la enfermedad de la incertidumbre.

    Del mal de Crohn se desconocen las causas, qué motivos ocasionan los brotes y por qué se dispara su incidencia en los países desarrollados

                           
    Diarrea, dolor abdominal, sangre y mucosidad en las heces, fiebre, pérdida de peso, anemia, debilidad, úlceras, vientre hinchado, dolor articular... Estos son síntomas de Crohn y de colitis ulcerosa, dos patologías agrupadas en la enfermedad inflamatoria intestinal, un mal autoinmune y crónico que limita la calidad de vida de los pacientes durante toda su vida.
    Es la patología de la ignorancia, de la incertidumbre y de la opulencia. Lo primero porque los especialistas desconocen cuál es su origen ni cuál es la mejor estrategia de prevención; lo segundo, porque los afectados nunca presienten cuándo les sobrevendrá el siguiente brote; y lo tercero se debe a que, sin conocer aún por qué, se da solo en los países desarrollados. En España, en los años setenta apenas se tenía referencia de casos de Crohn, mientras que ahora son en torno a 150.000 los afectados, con dos mil diagnósticos al año, cifras que van en aumento y similares ya a las de los países europeos más desarrollados.
    «Es la enfermedad del bienestar, porque a medida que un país progresa es cuando se dispara su incidencia y los enfermos aumentan de forma exponencial. Ahora se ve que está creciendo en los países asiáticos en desarrollo, cuando antes no existía, mientras que en Latinoamérica apenas hay», explica Xavier Calvet Calvo, uno de los ponentes en el congreso de la Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO), que acaba de celebrarse en Copenhague con la participación de más de 4.000 expertos y enfermos.
    ¿Se debe a la contaminación? Se cree que no. Solo se plantean hipótesis. ¿Tiene base genética? Puede, pero en absoluto es una enfermedad hereditaria.
    Hay investigadores que relacionan al Crohn con el exceso de higiene en la infancia, con lo que el organismo está peor entrenado para resistir a las agresiones, o a un tipo de bacterias que sobreviven en los frigoríficos a cuatro grados centígrados. Pero nada está probado. «No puedes hacer prevención porque no sabes la causa. La única prevención que puede que funcione es un tratamiento agresivo inicial», apunta Calvet. Y dejar de fumar.

    Tratamiento con anti-TNF en pacientes con EICI en edad pediátrica: estado del arte.


    Javier Martín de Carpi
    Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica. Sección de Gastroenterología, Hepatología
    y Nutrición Pediátrica. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.


    Introducción

    La incorporación de los fármacos biológicos al arsenal terapéutico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal ha revolucionado su manejo. Pese a que en los últimos años estamos asistiendo al desarrollo de múltiples principios activos englobados en dicha definición, con objetivos o targets diferentes dentro de la cascada inflamatoria, son los anticuerpos monoclonales dirigidos contra el factor de necrosis tumoral alfa (TNFα o tumor necrosis factor α) aquellos que han demostrado una mayor eficacia en distintos escenarios clínicos.
    Como suele ser habitual en las patologías cuya presentación en pacientes pediátricos constituye numéricamente una entidad menor respecto a la del adulto, la utilización, experiencia y aprobación para su uso de los diferentes fármacos que demuestran eficacia se produce de manera gradual y siempre de forma diferida en comparación con la disponibilidad de los mismos en adultos. La dificultad intrínseca para la realización de ensayos clínicos en pacientes pediátricos (a la que contribuyen condicionantes logísticos, económicos y éticos), tampoco favorece la agilización de los trámites necesarios para que determinadas medicaciones puedan ser utilizadas habitualmente en dichos pacientes. En la actualidad sólo existe un fármaco anti-TNFα aprobado para su uso en EII pediátrica; tal y como se recoge en su ficha técnica, infliximab está indicado únicamente en “enfermedad de Crohn activa grave, en pacientes pediátricos entre 6 y 17 años de edad, que no han respondido a la terapia convencional incluidos un corticosteroide, un inmunomodulador y terapia nutricional primaria, o que sean intolerantes o presenten contraindicaciones a dichas terapias”. Todos los demás supuestos de utilización de terapia anti-TNFα en niños con EII se encuentran, a día de hoy, fuera de indicación. Pese a ello, la posibilidad de usar fármacos que han demostrado una alta eficacia en diferentes escenarios clínicos, constituye una opción muy atractiva en la práctica clínica de los pediatras especializados en Gastroenterología infantil, enfrentados en las últimas décadas a un importante aumento en el diagnóstico de EII en niños, cada vez en edades más precoces y con comportamientos más agresivos. De hecho, la EII pediátrica ha estado presente en el desarrollo de estos fármacos desde las fases iniciales de su utilización, tal es así que el primer caso clínico comunicado sobre la eficacia de un anticuerpo monoclonal anti-TNFα en EII en el año 1993 correspondía a una niña de 12 años afecta de enfermedad de Crohn resistente a los tratamientos médicos convencionales(1).
    En el presente artículo se pretende ofrecer una revisión actualizada del uso de los fármacos anti-TNF en la EII pediátrica, prestando especial atención a los datos disponibles acerca de su eficacia, los consensos y recomendaciones existentes así como una serie de reflexiones sobre el posible posicionamiento de los mismos dentro del manejo del niño y adolescente con EII.

    Datos disponibles de eficacia en EII pediátrica

    La experiencia comunicada respecto al uso de tratamiento anti-TNF en niños con EII se basa fundamentalmente en casos clínicos y en series cortas, existiendo escasos estudios metodológicamente consistentes. En este apartado se revisan aquellos trabajos basados en ensayos clínicos o bien en el análisis de series amplias, y de los cuales se pueden inferir datos de seguridad y eficacia con poder estadístico. Pese a que los resultados de los estudios pediátricos son difícilmente equiparables a los disponibles en poblaciones adultas, se valorarán, con las oportunas reservas, las discrepancias y similitudes entre los mismos.


    Ver mas:http://www.eiialdia.com/2011/11/vol-10-num-3-revisiones-tratamiento-con-anti-tnf-en-pacientes-con-eici-en-edad-pediatrica-estado-del-arte/

    Concierto Benéfico Crohn-IK .Barcelona.

    Hoy es lunes, y como cada semana esperamos una canción y unas palabras.... pero hoy no las compartiremos aquí.
    Os esperamos esta noche en la Sala Luz de Gas (C/ Muntaner 246, Barcelona) en el Concierto Benéfico Crohn-IK, allí las palabras las dirá Tanit Tubau y la canción: SIDONIE, THE MAMZELLES y ALL STAR KARAOKE (¿o vosotros?).
    ¡No faltéis! Todos los fondos recaudados se destinarán a la investigación de las EII (Hospital Clínic).





    sábado, 22 de febrero de 2014

    Frases para reflexionar.

    A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara una gota.
     
    Madre Teresa de Calcuta (1910-1997) 

    Cuando su hijo tiene la enfermedad inflamatoria intestinal: enfermedad de crohn . Manejo de los brotes.

    Manejo de los brotes
    Brotes (momentos en que su niño se siente síntomas) todavía puede suceder. Estos consejos pueden ayudarle a usted ya su niño a lidiar con las crisis:
    • Dar más tiempo a su hijo para estar listo en la mañana. Durante un brote, su niño puede necesitar más tiempo en el baño. El estrés y la presión pueden empeorar los síntomas. Asegúrese que su hijo tiene un montón de tiempo y no se sienten presionados.
    • Hable con los maestros de su hijo y las autoridades escolares sobre la enfermedad de Crohn de su hijo. Hable con los maestros de su hijo sobre los brotes. Les pedimos que deje que su niño use el baño cuando sea necesario. Esto puede ayudar a prevenir accidentes. Además, los niños con enfermedad de Crohn puede faltar a la escuela con mayor frecuencia durante los brotes. Trabajar con los maestros de su hijo para ayudar a su hijo continuar con el trabajo escolar.
    • Deje que su hijo a ser activo. Tener la enfermedad de Crohn no significa que su hijo no puede hacer deporte o estar activo. Durante las crisis, su hijo no se sienta lo suficientemente bien como para ser activo. Deje que su niño decida cuánto actividad se siente bien durante los brotes. Anime a su hijo a ser activo cuando los síntomas son silenciosos.
    • Fomentar la buena nutrición. Una dieta saludable proporciona una buena nutrición para el crecimiento. Hable con su hijo la importancia de elegir alimentos saludables cuando están lejos de casa.
    • Asegúrese de que su hijo tome todos los medicamentos de su. Esto puede ayudar a reducir el número de ataques de asma.
    • Busque en grupos de apoyo para la enfermedad de Crohn y de los recursos. Si el niño se siente solo o muy diferente de sus compañeros, un grupo de apoyo pueden ofrecer consejos sobre cómo ayudar a su niño llevar una vida normal y activa.

    •  http://o.elobot.es/aprender-a-vivir-con-la-enfermedad-de-crohn/ninos-y-la-enfermedad-de-crohn

    Reclaman que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa sean consideradas patologías discapacitantes

    Pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa y los médicos encargados de su diagnóstico y tratamiento reclaman al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con motivo del Día Mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal que se celebra este domingo 27 de mayo, que ambas patologías intestinales se incluyan dentro de los baremos de valoración de discapacidad. Lo ha anunciado así el presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU-España), Ildefonso Pérez, que ha recordado que estas enfermedades crónicas son cada vez más prevalentes en España -unos 7.500 nuevos casos al año, más de 200.000 afectados actualmente- y en ocasiones causan "secuelas discapacitantes muy graves".
    Desde hace dos meses han iniciado una campaña de recogida de firmas para dicho reconocimiento y, hasta el momento, ya han recopilado más de 13.000 firmas, 9.000 en formato físico y otras 4.000 digitales. Y es que aunque los tratamientos consiguen controlar los síntomas (diarrea, dolor abdominal, fiebre, pérdida de peso, etc.), actualmente no existe una curación definitiva. Además, la edad media del paciente en el momento del diagnóstico es de 29,5 años, lo que hace que muchos vean "truncado su proyecto de vida" dado que "hay quienes tienen que dejar los estudios, o no saben cómo enfrentarse a un puesto de trabajo, por temor a ser rechazados o despedidos por las bajas laborales".
    "Si hoy en día el futuro de los jóvenes es complicado, lo es más para quienes padecen una enfermedad inflamatoria intestinal de este tipo", ha denunciado. De hecho, y como ejemplo de lo que significa vivir con esta enfermedad, Pérez ha explicado que "hay pacientes que no pueden usar el metro porque no hay baños". Además, ha añadido que "cuando un paciente tiene un brote, hasta un vaso de agua le puede sentar mal".

    Enfermedades Inflamatorias Intestinales aumentan rápidamente en todo el mundo.


    Encuentro. La reunión médica, inaugurada ayer, reúne a 4 mil 700 expertos de todo el mundo en la capital danesa.
    Cada vez hay más personas que llegan a las salas de emergencia de hospitales con oclusión o cierre de intestinos y muchas de ellas son operadas y se les corta una parte de los intestinos sin que se comprenda que en realidad padecen alguna de las diferentes enfermedad inflamatorias intestinales (IBD por sus siglas en inglés) que pueden ser tratadas con desinflamatorios esteroideos o con medicamentos biotecnológicos.

    Lo anterior fue informado por médicos de Estados Unidos y Europa en la conferencia de apertura del Congreso Anual de la Organización Europea de Colitis y Crohn (ECCO por sus siglas en inglés), que inició ayer en la capital de Dinamarca.

    La reunión médica, que reúne a 4 mil 700 expertos, busca hacer conciencia social de que las enfermedades inflamatorias intestinales aumentan aceleradamente en todo el mundo. Aunque los organizadores son europeos hay médicos de los cinco continentes.

    Actualmente todavía no se conoce qué causa las IBD, pero se sabe que hay tres factores que están involucrados con su aparición: antecedentes hereditarios, fallas en el sistema inmune y cambios en dieta y estilo de vida.

    La preocupación por dar a conocer las enfermedades inflamatorias intestinales se debe a que las personas con estos males son más de las que se creía y muchos médicos generales, e incluso  gastroenterólogos, no las conocen con profundidad.

    ECCO calcula que en Europa hay 3 millones de personas con padecimientos IBD como la Enfermedad de Crohn, que provoca episodios de inflamación de tejidos desde la boca hasta el ano, así como la Enfermedad de CUCI (Colitis Ulcerosa Crónica Inespecífica), que afecta a intestino grueso o colon.

    Según una encuesta que aplicó ECCO a 5 mil pacientes europeos con IBD,  el 58% de los pacientes con Enfermedad de Crohn y el 42% de los pacientes con Enfermedad de CUCI fueron llevados a alguna sala de emergencias por inflamación intestinal antes de que les diagnosticaran la enfermedad.

    La misma encuesta señala que el 52% de los entrevistados con Enfermedad de Crohn ya habían sido operados y también el 16% de los pacientes con CUCI. Esto demuestra por qué es una gran preocupación de los médicos europeos el poder evitar que los pacientes con IBD lleguen a estados graves que obligan a las cirugías. La mayoría de los pacientes operados de emergencia por oclusión intestinal tienen que volver a ser operados, una o más veces, antes de que se cumpla un año de su primera intervención y en muchos casos, las complicaciones los conducen a morir con el abdomen abierto sin que se solucione su problema.

    INFLAMACIONES EN MÉXICO. Aunque México no presentará investigaciones en el Congreso de ECCO en Copenhague, médicos mexicanos que acudieron al evento informaron a Crónica que en el país se han multiplicado entre 260% y 300% las enfermedades de Crohn y Cuci, desde principios de los años noventa.

    El doctor Jesús Yamamoto Furusho, fundador de la Clínica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), de la Secretaría de Salud, explicó que hay varias características de la enfermedades inflamatorias intestinales que obligan a que México ponga especial atención a este tipo de males.

    Afortunadamente en México es mucho menor que en Europa el porcentaje de pacientes que llegan a presentar fístulas o canales intestinales anormales por enfermedades inflamatorias. Sin embargo, mientras en Europa sólo el 30% de los enfermos de IBD tarda un año en ser diagnosticados, en nuestro país hay personas que tardan hasta 10 años en recibir el diagnóstico. Esto los expone más a ser ingresados de emergencia a una sala de operaciones y a que se les cortes parte del intestino sin un tratamiento médico más suave antes de llegar a la crisis.
    http://www.cronica.com.mx/notas/2014/816541.html

    Se necesitan más unidades especializadas hospitalarias para el abordaje de la Enfermeda Inflamatoria Intestinal EII.

    Un mejor tratamiento de la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa requiere la labor coordinada de Enfermería especializada, gastroenterología, Psicología y Cirugía, cuando está última es necesaria.

    Este miércoles, 19 de febrero, se actualizó la información disponible sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) como preámbulo al congreso europeo sobre Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, celebrado en Copenhage. Se trata de un conjunto de patologías en gran medida discapacitantes para las que aún no existe un tratamiento definitivo y que ya afectan a 2 millones de europeos. Siendo los dos tipos mencionados de EII (Crohn y Colitis U.) propias de los países desarrollados su incidencia está aumentando en España a un ritmo de 2.000 nuevos casos anuales. Las EII suman algunas de las patologías crónicas más costosas para los sistemas sanitarios europeos.
    En el centro de congresos de la capital danesa , la farmacéutica Abbvie reunió a los medios de comunicación especializados en Medicina y Salud con dos expertos en las patologías descritas. Por un lado, el doctor Xavier Calvet, especialista en Aparato Digestivo del Hospital Parc Taulí (Barcelona) explicó que actualmente existen tres escalones terapéuticos en el abordaje de las enfermedades inflamatorias intestinales. Por un lado se emplean los derivados de la aspirina, que suelen ser poco eficaces (40%) , aunque tampoco plantean efectos secundarios. En un segundo nivel se utilizan los inmunosupresores, que requieren analíticas regulares y consiguen resultados en el 60-70% de los casos. En tercer lugar se realiza el tratamiento con anticuerpos monoculares como Adalimumab. Como se trata de enfermedades que cursan con brotes, se atajan de forma aguda con corticoides de uso limitado por su toxicidad prolongada en el tiempo y, como tratamiento más agresivo, se prescriben combinaciones de inmunosupresores y fármacos biológicos. En los casos más refractarios a los tratamientos, se precisa cirugía mediante la resección del tramo de intestino afectado, generalmente, tras el fracaso farmacológico completo, las posibles perforaciones intestinales o el riesgo de fallecimiento por agravamiento de la Colitis al que haya habido lugar. La cirugía plantea un alivio de la enfermedad por un tiempo, pero puede ser necesario en un futuro  extraer nuevos tramos de intestino enfermo. 
     
    Participó también Ildefonso Pérez, presidente de ACCU (Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, quien resumió la encuesta IBD. En ella se recoge que 1 de cada 4 pacientes no está satisfecho con la coordinación que se hace de su patología y que no fluye de forma adecuada la información entre equipo médico y paciente. Para ayudar a revertir esta situación, dando el apoyo humano y psicológico necesarios, Pérez explicó que existe la confederación, pensando especialmente en los nuevos pacientes y en los que aún no han sido diagnosticados. 
     
    Para finalizar se asistió a la inauguración de una exposición de artes plásticas  con obras inspiradas en las experiencias de pacientes de enfermedades autoinmunes como la Psoriasis, la Artritis Reumatoide o la mencionada Enfermedad de Crohn. La muestra, de valor estético apreciable, destacó por un escarabajo rampante, hecho con piezas de coche y por otras visualizaciones en las que se expresa la angustia derivada del diagnóstico y la incomprensión ante la enfermedad


    Hola a todos desde APPEII os convocamos a todas las familias para que acudáis el próximo domingo 2 de marzo a las 12 h. al mini golf del Gulliver (Valencia), puesto que estamos preparando una publicidad de la asociación y nos gustaría ilustrarla con la fotografía en grupo de todos nuestros hijos.
    Por favor, será un encuentro sencillo y que llevará poco tiempo, pero queríamos contar con el mayor número posible de niños, ya que al final son los auténticos protagonistas de APPEII y del trabajo que venimos desarrollando entre todos.
    Muchísimas gracias os esperamos.

    jueves, 20 de febrero de 2014

    Involucrar al paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en todos los pasos de su tratamiento es fundamental para mejorar su calidad de vida.

    Cada año se diagnostican en España 2.000 nuevos casos de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa), y se estima que afecta a alrededor de 130.000 personas en nuestro país. Según revela el estudio IBD2020, en España el 20% de los pacientes no está satisfecho con la calidad asistencial recibida y la mitad de los pacientes no han recibido información de su médico sobre los objetivos y prioridades del tratamiento.

    El estudio IBD2020 ha sido realizado entre cerca de 650 pacientes de España (5,000 de toda Europa), con el objetivo de analizar la situación de las personas que padecen EII. Esta investigación se presenta en el marco del 9º Congreso de la ECCO (Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa), que comienza mañana en Copenhague.
    Entre las principales conclusiones del estudio, cabe destacar que actualmente existe un intercambio bajo de información médico-paciente que influye negativamente a la hora de conseguir que el enfermo mantenga una adherencia al tratamiento. Los resultados indican que sólo 1 de cada 4 pacientes encuestados se ha mantenido libre de brotes durante más de 12 meses, solo el 38% de los pacientes siempre están involucrados en la toma de decisiones a un nivel que consideran adecuado y solo un 38% han recibido información de su médico sobre los objetivos en los cuidados de su enfermedad.
    En este sentido, el Dr. Xavier Calvet, médico especialista en enfermedades digestivas del Hospital Parc Taulí de Sabadell (Barcelona)comenta que “resulta fundamental informar al paciente para que se involucre en todos los pasos de su tratamiento, tanto en el marco de la consulta con el especialista, como en su casa, para mantener la enfermedad bajo control, y estar atento a su evolución”.
    “Los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal queremos transmitir que se trata de una enfermedad grave y de difícil convivencia, que cursa con brotes que limitan muchas actividades de nuestra vida diaria, como llegar al trabajo, utilizar el transporte público o viajar. Además, cada vez afecta a personas más jóvenes, con lo que muchas veces la planificación de vida se ve truncada de una forma muy importante. Sin embargo, si nos implicamos en el control de la enfermedad y cumplimos con las pauta médicas y los tratamientos adecuados, se puede lograr llevar una vida mejor”, declara Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España).
    Mejorar la calidad asistencial en EII
    Entre los pacientes encuestados en España, 1 de cada 5 manifiesta no estar satisfecho con la calidad asistencial que recibe, y 4 de cada 10 consideran que la coordinación entre sus especialistas no es satisfactoria. Además, sólo 1 de cada 3 pacientes tiene acceso a una enfermera especializada.
    La EII es una enfermedad que debuta en diferentes etapas de la vida y que conlleva diversas morbilidades asociadas, por lo que en el proceso de diagnóstico y tratamiento actúan diferentes especialistas. “La coordinación entre todos los especialistas que intervienen en esta enfermedad es clave. Para el paciente son condiciones fundamentales recibir la información necesaria y ver los resultados de los tratamientos”, añade el Dr. Calvet.
    Asimismo, los pacientes deben ser capaces de hablar con su médico con naturalidad, e involucrarse en todas las decisiones que toma su médico. “Un paciente activo enseguida ve los beneficios de su tratamiento, tenemos que hacer un esfuerzo por lograr esta comunicación fluida”, comenta Ildefonso Pérez.
    Internet: foro para compartir experiencias
    Según los datos, el 90% de los pacientes usa Internet como fuente de información y el 40% como foro para compartir. Los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal viven situaciones complicadas a lo largo de su vida, que a menudo no comparten con quienes les rodean porque no se sienten comprendidos. Internet es para ellos una fuente de información clave y un foro donde compartir experiencias con otros pacientes.
    9 de cada 10 pacientes buscan información online, y 4 de cada 10 utilizan esta herramienta como foro de discusión donde contar cómo se sienten y compartir experiencias. Estos datos demuestran la importancia de proporcionar información de calidad y llegar a los pacientes a través de los canales que ellos utilizan día a día, como las Asociaciones de Pacientes o Internet.
    “Desde la Confederación ACCU España ofrecemos ayuda continua a los pacientes, proporcionando las herramientas necesarias para afrontar su enfermedad en el día a día. Además, pertenecer a una Asociación de ayuda mutua ofrece el apoyo necesario a los pacientes para no sentirse solos, a obtener información fiable, compartir experiencias y formar parte de un colectivo de personas afectadas de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa para poder reivindicar nuestras necesidades ante los estamentos públicos y privados.” comenta Ildefonso Pérez.
    Sobre la EII
    La enfermedad inflamatoria intestinal se define como un grupo de trastornos inflamatorios crónicos de causa desconocida que afectan al aparato gastrointestinal, y que engloba dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Ambas se caracterizan por la aparición de una inflamación repetitiva del intestino delgado y/o grueso, lo que puede producir diferentes manifestaciones clínicas, tal como el dolor abdominal, la diarrea o la aparición de sangre con las heces.
    La colitis ulcerosa es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, incapacitante y crónica del intestino grueso (colon). De causa desconocida, evoluciona en brotes de intensidad y duración variable.
    Los síntomas más frecuentes son: diarreas, con moco y sangre, fiebre y dolor de vientre, pérdida de peso, debilidad. A veces hay estreñimiento. También dolores articulares, piedras en el riñón y vesícula, manchas en la piel e inflamación en los ojos.
    La enfermedad de Crohn (EC) es una patología crónica, inmunológica, incapacitante que conlleva la inflamación del tracto gastrointestinal y que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano, provocando, en ocasiones, graves alteraciones a las personas que la padecen.
    Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). Los síntomas de la enfermedad son impredecibles, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral, social, etc. del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.
    ACCU España
    ACCU España es una Confederación declarada de Utilidad Pública, sin ánimo de lucro, que pretende dar una cobertura integral a todas las necesidades existentes y futuras de las personas afectadas por enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y el resto de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, así como a sus familiares, incidiendo, de esta manera, en la mejora de su calidad de vida.
    ACCU España es de ámbito estatal, reuniendo un total de 34 grupos miembro distribuidos por todo en territorio nacional. Asimismo colabora con diversos agentes y organismos implicados en la detección precoz y tratamiento de las EII, así como en la promoción de investigaciones al respecto.
    Página web: www.accuesp.com http://noticias.lainformacion.com/salud/enfermedad/involucrar-al-paciente-con-enfermedad-inflamatoria-intestinal-en-todos-los-pasos-de-su-tratamiento-es-fundamental-para-mejorar-su-calidad-de-vida_Ndt0GjbtXL3K34knDBIhO3/

    Enfermedad de Crohn y depresión infantil.

    Los niños con enfermedad de Crohn serían más propensos que el resto a tener ansiedad y depresión, según publica American Journal of Gastroenterology.
    \”Eso no quiere decir que toda persona con la enfermedad desarrollará depresión\”, dijo Lesley Graff, psicóloga de la University of Manitoba, en Canadá.
    Pero, \”es muy importante que los gastroenterólogos no se concentren sólo en los síntomas intestinales, sino que también detecten los síntomas depresivos\”, agregó Graff, experto en la enfermedad de Crohn.
    La condición, también conocida como enfermedad inflamatoria intestinal, causa inflamación en la pared del tracto digestivo, lo que produce síntomas como diarrea y calambres estomacales.
    A veces, se trata con cirugía. Es una enfermedad crónica que padecen entre una y dos de cada 1.000 personas de Estados Unidos y suele aparecer al final de la adolescencia o el inicio de la edad adulta.
    Pero, como escribe el equipo del doctor Edward Loftus, de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, los síntomas a veces son más precoces. El equipo examinó recibos de atención médica de 2.100 menores de 18 años con enfermedad de Crohn y de otros 11.000 niños sanos, pero de la misma edad y género (grupo de control).
    Desde el diagnóstico de la enfermedad, el equipo los controló a través de los recibos de atención médica presentados ante las aseguradoras durante seis meses para identificar las consultas por depresión y ansiedad o la indicación de un antidepresivo o ansiolítico.
    Al 5,5 % de los niños con enfermedad de Crohn se le diagnosticó depresión, y al 4 %, ansiedad. En el grupo de control, menos del 3 % tenía depresión y el 1 %, ansiedad.
    Los niños con enfermedad de Crohn corrían el doble de riesgo que el grupo de control de tener que tomar antidepresivos o ansiolíticos.
    Graff comentó que aun se debate si la depresión y la ansiedad son por la enfermedad de Crohn o si las personas con síntomas depresivos tienen riesgo de desarrollar trastornos intestinales inflamatorios.
    Esme Fuller-Thomson, asistente social experta en enfermedad intestinal inflamatoria de la University of Toronto, en Canadá, señaló: \”Es lógico asumir que una enfermedad discapacitante como ésta cause depresión y ansiedad (…) Puede ser muy dolorosa y necesitar tratamientos importantes. Su curso es impredecible; esto explica parte de la ansiedad que produce\”.
    mayo 24/20011 (Medline Plus)
    Nota: Los lectores del dominio *sld.cu tienen acceso al artículo a texto completo a través de Hinari.
    Edward V Loftus Jr MD, Annie Guérin MSc, Andrew P Yu PhD, Eric Q Wu PhD, Mei Yang PhD, et, al. Increased Risks of Developing Anxiety and Depression in Young Patients With Crohn\’s Disease Open. Am J Gastroenterol. Publicación preliminar online May 3, 2011; doi:10.1038/ajg.2011.142
    http://boletinaldia.sld.cu/aldia/2011/05/27/enfermedad-de-crohn-y-depresion-infantil/