Ambas son enfermedades crónicas, incapacitantes, que afectan al sistema inmune y cuyo origen es desconocido. Se desconoce su causa, y por lo tanto también la mejor forma de prevenirlas. Son el Crohn y la colitis ulcerosa, dos trastornos que se agrupan en la enfermedad inflamatoria intestinal, que afecta al aparato gastrointestinal.
Lo único que se sabe a ciencia cierta es que va en aumento, que crece de forma exponencial. En España, de hecho, se diagnostican 2.000 nuevos casos cada año, aunque la patología no se suele detectar hasta pasado más de un año de aparecer los primeros síntomas. Alrededor de 130.000 personas conviven con ella en España, mientras que en Europa son tres millones de personas las afectadas, según se dio a conocer en la ciudad de Copenhague durante el congreso anual de la Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa.
Pero, ¿cómo viven y qué necesidades presentan los pacientes? Responder a esta pregunta fue el objeto del estudio presentado ayer en el que se sondeó a más de 5.000 europeos, de los que 650 fueron españoles.
Calidad asistencial
Los datos son reveladores: uno de cada cinco pacientes no está satisfecho con la calidad asistencial recibida y la mitad no ha recibido información de su médico sobre las prioridades del tratamiento. La conclusión general es que existe un intercambio muy bajo de información entre el médico y el paciente, lo que influye de forma decisiva a la hora de que el enfermo mantenga el tratamiento de forma adecuada.
Médico y paciente
Es por tanto muy necesario un cambio de paradigma. «La única manera de enfocar una enfermedad compleja como esta es la de formar equipo con el paciente. Nosotros le podemos asesorar sobre las alternativas terapéuticas, pero es él el que debe tomar la responsabilidad del manejo de su enfermedad. Su papel es central y es él, el que debe tomar el control», subrayó Xavier Calvet, médico especialista en enfermedades digestivas del Hospital Parc Tauli de Sabadell (Barcelona) y uno de los autores del estudio.
Cada vez más jóvenes
Sin embargo, esta coordinación entre médico y paciente no es fácil si se tiene en cuenta que en la actualidad cuatro de cada diez enfermos consideran que esta cooperación no es satisfactoria y que solo uno de cada tres tiene acceso a una enfermera especializada. El cambio también es fundamental para los enfermos. Así lo cree Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, que ofreció su testimonio durante el congreso de la capital danesa. «Es -dijo- una enfermedad grave con la que resulta muy difícil convivir. Cursa con brotes que limitan muchas actividades de nuestra vida diaria, como llegar al trabajo, utilizar el transporte público o simplemente viajar. Además, cada vez afecta a personas más jóvenes». Para Pérez, la clave también pasa por el nuevo cambio de filosofía y que de esta manera el afectado tome el control de su enfermedad.
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