domingo, 8 de noviembre de 2015

Cuéntanos tu historia.

 Esta es una experiencia que me ha marcado y de la cual he aprendido que es lo prioritario, y a valorar la rutina diaria como la mayor felicidad de la que podemos gozar. Solo nos damos cuenta cuando la perdemos...

Resultado de imagen de imagenes de dibujos animados de madres con hijos En 2013 enfermó mi hijo mayor , a la edad de 9 años.
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Mi hijo siempre había sido un niño sano, muy raras veces enfermaba. Inteligente, de carácter reflexivo y cariñoso, un poco tímido y de siempre muy selectivo con las comidas.

Crecía estupendamente y era más alto que la media, por lo que no le dábamos mucha importancia al tema.

Repentinamente enfermó, el mes de febrero. Empezó con unas diarreas diarias, algo de febrícula y poco apetito. La típica gastroenteritis, pensé. A la semana, le lleve a su pediatra.

Empezaron a buscar bacterias y parásitos, más bacterias y más parásitos...no había nada en sus análisis, salvo una incipiente anemia y los leucocitos, un poco altos.

Así pasaron varias semanas...Mi hijo empezó a tener más deposiciones diarias, luego empezó por las noches, seguíamos  con la febrícula, más algunos picos de fiebre. Y empezó el dolor. Mucho dolor, como unos enanitos que le pinchaban con sus tridentes, me decía él.

Yo le daba ibuprofeno y calor, pero nada, aquello no mejoraba.

Dejo de ir a clase, a sus entrenamientos de baloncesto, al parque con sus amigos, al monte con nosotros, dejó de jugar con su hermana pequeña, empezó a perder poco a poco su alegría, su personalidad, estaba triste y agobiado, todo le molestaba, no quería estar con nadie.

Nuestras visitas al pediatra, a urgencias, de nuevo al pediatra, de nuevo a urgencias...mi hijo perdía un kilo por semana y nadie me sabía decir que le pasaba, pero había algo en mi corazón de madre, que estaba muy alerta...yo conocía a mi hijo y sabía que no estaba bien, empecé a tener claras sensaciones de que lo perdía.

Ya llevábamos dos meses así, seguía el dolor, la fiebre, la diarrea y ahora además vomitaba varias veces al día..no podíamos seguir así...seguía perdiendo peso y se le notaba latir el corazón a través de la piel.

Decidimos visitar un médico especialista privado, que dio con la tecla con sus analíticas...posible EII(enfermedad inflamatoria intestinal).

Y ya con eso hospital primer ingreso, pruebas, diagnóstico. Enfermedad de Crohn.
Por fin tenía nombre el enemigo. Ahora a por él.

Tratamiento en casa . No hay resultado. Sigue el dolor, no hay colegio, no hay amigos, siguen las diarreas, el apuro por encontrar un baño a tiempo si salíamos al parque,el agobio de que se escape y se ensucie por no llegar, la incertidumbre, la angustia. No quiere ver a nadie, no quiere que nadie le vea así.

Está cansado, no quiere salir de casa.

Sigue perdiendo peso. Esqueleto puro. Diez kilos menos...
Hospital, segundo ingreso, ayuda psiquiátrica, nueva medicación, sigue el dolor, "mama prefiero morirme a seguir sintiendo este dolor" "¿por qué me pasa esto a mí, mama?.

Sigue los vómitos y las deposiciones nocturnas...angustia.
"El lunes es mi cumpleaños, mamá, cumplo 10 años y los tengo que cumplir aquí, en el hospital!!".

¿ Y si tengo que repetir el curso?? No quiero peder a mis amigos!!
¿Y tu trabajo, mamá?¿seguro que puedes estar tantos días conmigo no te despedirán?

Quince días de ingreso más tarde empezamos a ver la luz... mejoría.

Empiezan los paseitos de abuelito por los pasillos arriba y abajo del hospital, las horas bajo el sol de primavera en nuestro banco del jardín del hospital, viendo como trabajan las hormigas y dando de comes a los pajaritos. Sanando poco a poco.

Esperanza, casa, medicinas. Nuestra casa se ha convertido en una despensa de medicinas ...pero tenemos que volver al hospital, controlar ese peso, la nutrición, los análisis...poco a poco, gramo a gramo lo vamos consiguiendo en los meses siguientes.

Charlas con el colegio, con el pediatra, con todo el mundo que quiso escuchar. puede volver poco a poco a adaptarse, los exámenes que tanto le preocupaban los saca adelante, sus amigos le están esperando, puede volver a los cumpleaños, a jugar a baloncesto, a chinchar a su hermana, a ser felíz otra vez.

Con 10 años, se siente afortunado de su rutina de todos los días, ha descubierto quienes son sus verdaderos amigos y es responsable con su tratamiento. Pero como madre pienso, ojalá tuviese una varita mágica y fuese yo y no él, la del Crohn...

S.H.


Esperamos vuestras historias ya sean como personas afectadas por la enfermedad, como padres o amigos. Gracias por anticipado.

Para enviarlas:   appeii@appeii.es

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