Negación, coraje, depresión, todos son pasos que eventualmente llevan a la aceptación. Y todos ellos pueden sufrirlos niños y adolescentes diagnosticados con Crohn y colitis ulcerosa.
De acuerdo con Crohn’s & Colitis Foundation of America, un estimado de 50,000 pacientes menores de 20 años a nivel nacional, tienen enfermedad inflamatoria del intestino.
La enfemedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dos tipos de enfermedad inflamatoria del intestino (IBD, por sus siglas en inglés). La colitis ulcerosa es una enfermedad crónica del intestino grueso, conocido también como colon, en la que el revestimiento del colon se inflama y desarrolla úlceras. La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tracto intestinal, mientras que la colitis ulcerosa afecta solo el colon.
El Dr. Robert Gomara, gastroenterólogo pediátrico de Nicklaus Children’s Hospital, dice que tanto Crohn como la colitis son enfermedades crónicas y debilitantes. Y son prevalentes en adolescentes y adultos jóvenes, comenta.
“Menos del 20 por ciento son menores de cinco años”, dice Gomara.
Las causas son desconocidas, pero las teorías sugieren que existe una predisposición genética, así como detonantes ambientales, explica. Estudios han demostrado que entre el cinco y el 20 por ciento de las personas afectadas tienen un familiar de primer grado que padece de IBD.
Los síntomas incluyen diarrea, movimientos intestinales múltiples diarios, pérdida de peso, náuseas, vómitos, anemia, sangre en la excreta y fiebre. En los casos leves de Crohn y colitis, la apariencia del tracto gastrointestinal o el colon va a mostrar cambios sutiles. De moderado a severo involucra laceraciones, erosiones e inflamación, añade.
Raymond Sosa, de 19 años, fue diagnosticado con enfermedad de Crohn en marzo del pasado año. Sosa, que acaba de completar el primer año de Honors College en Miami Dade College, dice que su diagnóstico fue inesperado ya que su único síntoma era estreñimiento. “Yo no tenía los síntomas normales”, comenta.
A principio de este año, experimentó dolor severo debido a una perforación en el intestino. Luego de que los médicos removieran una porción del intestino delgado en febrero y de una segunda cirugía en junio para reconectar los intestinos, explica Gomara, el muchaco sigue con algo de dolor pero se siente mucho mejor.
“Fue un verdadero reto porque mientras estaba hospitalizado, estaba también [matriculado] en la escuela”, dice. “Pero cuando únicamente sentí dolor fue cuando ocurrió la perforación”.
Él usa Remicade, un medicamento que se receta a niños, adolescentes y adultos con Crohn y colitis ulcerosa. Remicade reduce síntomas y puede inducir y mantener remisión para aquellos con Crohn de moderado a severo y colitis.
La enfermedad de Crohn y la colitis puede entorpecer el desarrollo, dice la Dra. Raghad Koutouby, gastroenteróloga pediátrica de Baptist Children’s Hospital y GastroHealth. Pueden también afectar la vida social del niño, incluyendo la escuela.
Koutouby trata a Connor Bass, de 14 años, que padece enfermedad de Crohn y síndrome de intestino irritable, que no se debe confundir con IBD.
“Al principio no sabíamos lo que sucedía. No podía ir a la escuela por los vómitos”, dice Connor.
Perdió entre 65 a 100 días de escuela al año desde su diagnóstico en el 2009. Ha cambiado la dieta, tomó esteroides y dejó de tomarlos y ahora está utilizando Remicade. Pero , “Connor no es el típico paciente de Crohn y colitis”, comenta.
Inicialmente Connor fue diagnosticado solo con Crohn. Una vez que estaba en remisión, Koutouby miró en otros lugares. Su dolor era “impedimento para la escuela, para dormir, para todo”.
“Usted tiene que observar los síntomas [del paciente], darle seguimiento, y si desaparecen entonces preguntarse, ¿se trata realmente de la enfermedad de Crohn?”, dice Koutouby.
El tratamiento también incluye aprender e utilizar métodos de respiración y relajación. “Cuando hago el diagnóstico con cada niño, pienso en diferentes niveles de cuidado: medicamento, salud, dieta, vitaminas, ejercicio”, continúa diciendo.
Cerca del 30 por ciento de los pacientes con enfermedad inflamatoria del intestino desarrollan osteoporosis, así que Koutouby combate eso con vitamina D y exposición al sol.
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