viernes, 16 de enero de 2015

“La calidad de vida para el paciente con Crohn va más allá del control de la actividad de la enfermedad”

“La calidad de vida para el paciente con Crohn va más allá del control de la actividad de la enfermedad”
Se necesita un estudio cualitativo, para identificar las preocupaciones de las personas que viven con Enfermedad de Crohn. Un estudio cualitativo, a diferencia del cuantitativo, es aquel que fundamentalmente genera conocimiento sobre las experiencias, actitudes, opiniones y preferencias de los individuos obteniéndose un enfoque más profundo del tema.
Un estudio publicado en Journal of Crohn’s and Colitis se centra en investigar los factores más importantes que determinan la salud en un sentido positivo para los pacientes con Crohn y analiza si estos factores están cubiertos en los resultados reportados por los pacientes de esta enfermedad en los estudios o investigaciones clínicas.
En este estudio se plantean varias preguntas:
  • ¿Cuáles son los factores más importantes, determinantes de la salud,  para los pacientes con enfermedad de Crohn?
  • ¿Existen diferencias entre las opiniones de los hombres y mujeres?
  • ¿Se contemplan estas inquietudes en la valoración de los resultados percibida por los pacientes?

Para esto se analizan dos revisiones sistemáticas de la literatura científica:
  • Primera: para identificar los factores relevantes que, según los pacientes, determinan una opinión positiva de salud.
  • Segunda; para determinar si en la valoración de los resultados percibidos por los pacientes en la enfermedad de Crohn, se contempla la posibilidad que los pacientes expresen sus experiencias en su vida cotidiana a lo largo de su vida.

Resultados:
La autosuficiencia, el soporte social, la satisfacción laboral y el equilibrio ocupacional son los conceptos que se mencionan con mayor frecuencia por parte de los pacientes.
Para los hombres parecía tener un mayor sentido la participación y para las mujeres era más importante el aprecio y la capacidad de recuperación.
La satisfacción en el trabajo, el equilibrio ocupacional y su beneficio secundario para la enfermedad, el sentido de la coherencia, la satisfacción profesional y el equilibrio con la vida laboral no están cubiertos por los resultados percibidos por los pacientes.
En este estudio se ha argumentado que la perspectiva de los pacientes con Enfermedad de Crohn debe registrarse tanto en la práctica clínica como en la investigación. Para los pacientes con Enfermedad de Crohn son importantes otros factores más allá de la actividad de la enfermedad.
Según estos resultados el apoyo social y la autosuficiencia deberían considerarse en mayor medida  en la práctica clínica y en la investigación.
Dür M et al.
Health determining concepts important to people with Crohn’s disease and their coverage by patient-reported outcomes of health and wellbeing.
J Crohns Colitis. 2014 Jan;8(1):45-55 http://ow.ly/Hhlz7  (en inglés)

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