“Queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal” Este ha sido uno de los lemas que desde GETECCU y las diferentes ACCU se ha transmitido durante el mes de mayo.
En ACCU Madrid hemos reunido cuatro puntos de vista sobre la calidad de vida de un paciente con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Una doctora en Psicología, médicos de una unidad monográfica, un representante de la asociación y, por supuesto, un paciente, nos han hablado de diversos aspectos que para ellos son importantes a la hora de mejorar el día a día de una persona con EII.
Como estas reflexiones han dado para llenar muchas líneas, hemos dividido en dos partes el artículo.
Los problemas a los que se enfrentan los pacientes dependen de su situación vital
“Cuando te diagnostican la enfermedad, en mi caso a los 18 años, se te llena la cabeza de preguntas y dudas acerca de cómo va a ser tu vida a partir de ese momento, de si podrás llevar una vida normal o no. En un primer momento, en los primeros meses y años con la enfermedad me aparecieron miedos e inquietudes de cómo iba a ser capaz de afrontar este cambio en mi vida, me preocupaba mucho cuando tenía que salir de casa por si no encontraba a tiempo un baño, era ir a cualquier sitio y tener localizado el servicio por si lo fuera a necesitar (también fue porque empecé con un brote muy fuerte y tarde bastante en recuperarme), salir de viaje, miedo a comer por si me fuera sentar mal, etc. En mi caso lo pasaba bastante mal cuando me tenían que realizar alguna colonoscopia o me tenían que ingresar para tratar algún brote, los cuales, una vez llevo unos cuantos a mis espaldas te das cuenta que no es para tanto, y lo afrontas de otra manera”
Son los comentarios de Manuel, socio de ACCU Madrid. Sus palabras reflejan unas vivencias que son similares a las de otras personas que se acercan a la asociación en busca de información o apoyo.
Cuando una persona llega a ACCU Madrid se suele encontrar con el psicólogo Abel Panadero. Según Abel, “las problemáticas a las que se enfrentan las personas que acuden a la asociación son diversas y dependerán del momento de su vida en el que se encuentren” y continua explicando que “el principal problema al principio de la enfermedad es la necesidad de apoyo y de información (qué comer, medicamentos posibles, etc) Con el tiempo, y desde el punto de vista psicológico o emocional, nos encontramos con problemas de aislamiento, bajo estado del ánimo, problemas de relación con pareja, familiares o médicos o situaciones de estrés por brote o situación problemática derivada de una EII: trabajo, relaciónes,...”
Además, pueden surgir otros problemas de forma puntual como son los laborales o los sociales: falta de información sobre la solicitud del certificado de discapacidad, reclamaciones o problemas laborales por incapacidad.
Manuel confirma esto último: “En mi caso, una vez uno ya se encuentra trabajando, está el tema de las bajas laborales, de las que me he encontrado en varias ocasiones y en la que me encuentro actualmente. En mi caso, he tenido la suerte de no tener problemas con mi empresa, en parte por tener reconocida una minusvalía del 35 %, pero sé que es un problema que afecta mucha gente y que le preocupa, ya que a lo largo de nuestra vida es muy probable que tengamos que hacer uso de ellas en varias ocasiones”
Las unidades monográficas
“En un primer momento cuando te diagnostiquen la enfermedad sentirás un alivio al saber que es lo que tienes y todo lo que has pasado hasta el diagnóstico, pero de igual manera tendrás muchas dudas y preguntas de cómo afectará la enfermedad a tu calidad de vida.” Le diría Manuel a un recién diagnosticado.
A la hora del diagnóstico y de responder a todas estas preguntas, las unidades especializadas en EII cumplen un papel esencial.
El Dr. Gisbert, jefe de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital de La Princesa, y su compañera en la unidad, Dra. Chaparro nos hablan de las principales características de estas unidades: “las unidades de EII ofrecen un cuidado integral a los pacientes que padecen esta enfermedad. Pone a su disposición una red de profesionales motivados y formados específicamente para darle la solución más adecuada a sus problemas, siempre teniendo en cuenta las preferencias y las circunstancias de cada uno.” Para estos doctores, uno de los valores fundamentales de las unidades de EII es el de la formación “para que comprendan su proceso y la evolución que pueden esperar, lo que les dota de seguridad, autonomía y criterio para participar libremente en la toma de decisiones.”
http://www.crohnycolitis.org/portal/blog1.php/categorias/noticias/calidad-vida-personas-eii-1
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