martes, 9 de septiembre de 2014

Los retos del inicio de la vida universitaria en jóvenes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.


Los retos del inicio de la vida universitaria en jóvenes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Para los jóvenes con Crohn o Colitis Ulcerosa, el cambio que supone el inicio de los estudios superiores tiene muchas implicaciones. Fundamentalmente aquellos que tienen que modificar hábitos, entorno y/o residencia pueden experimentar dificultades y limitaciones que sus compañeros sin enfermedad no padecen. A menudo los cambios se asocian a un mayor nivel de estrés, y en ocasiones pueden poner en riesgo el rendimiento académico.
El último número de la revista Inflammatory Bowel Disease, recoge una investigación que intenta revisar cómo los estudiantes con EII conceptualizan y gestionan su enfermedad. El objetivo del mismo es establecer los pilares fundamentales que deberían incluir programas de soporte al paciente en esta situación.
Este trabajo se centra en la transición al “college” según el modelo universitario norteamericano en el que la universidad está vinculada a un complejo residencial que hace que todos los alumnos tengan que cambiar radicalmente su entorno.
El estudio cualitativo se llevó a cabo en una muestra 623 jóvenes de entre 18 y 23 años de edad y que tenían un diagnóstico de EII desde por lo menos, 3 años antes. A todos ellos se les ofreció participar mediante la respuesta a un cuestionario inicial y la posterior realización de entrevistas estructuradas a una muestra de los que no rechazaron su participación.
Los cuestionarios y entrevistas recogieron información respecto a 4 áreas principales:
Transición a la universidad.
La incorporación a la universidad en cuanto a la percepción del estado de salud está muy marcada por la presencia o no de un brote activo de enfermedad durante este momento. La presencia de brote magnifica los elementos de estrés en esta etapa. La convivencia anterior con la enfermedad también marca aquí diferencias; los jóvenes con un diagnóstico previo muestran una mayor capacidad de afrontar los problemas de la enfermedad y establecer rutinas que facilitan la adaptación y autocuidado personal.
Entorno universitario, colegios mayores y residencias
En este aspecto hay una serie de elementos que concentraron las preocupaciones de los alumnos ya que son percibidos como retos importantes en el día a día:
  • Disponibilidad de servicios con la proximidad y privacidad adecuada para prevenir situaciones embarazosas.
  • Servicios de comedor y alimentación: la mayoría de los estudiantes se sentían poco preparados para asumir de forma independiente iniciativas respecto a su alimentación, en el sentido de poder identificar los regímenes adecuados y cómo conseguirlo. Las limitaciones en variedad de elección de los comedores universitarios supone un reto para la gestión de la dieta. Para adaptarse a ello los alumnos tuvieron que aprender a cocinar, encontrar residencias con acceso a cocina y comer fuera de los comedores universitarios.
  • Medicación: Los cambios de rutinas y entorno, la resolución de problemas como la refrigeración de algunos fármacos o de disponibilidad de espacios adecuados para organizarlos, puede repercutir en el nivel de cumplimiento terapéutico en esta etapa.
  • Calendario académico: Los principales problemas vienen del impacto de consultas y visitas, en  el calendario académico y de actividades. En bastantes casos se llegaron a detectar pérdidas de visitas al médico o retrasos de las mismas para no interferir con los estudios.
Identidad social e individual:
  • Impacto en la percepción de identidad: Aunque algunos jóvenes no consideran que la enfermedad les defina como personas o estudiantes, otros como los que pasaban por un brote activo fundamentalmente, si que se sentían muy determinados por este hecho.
  • Convivencia con compañeros sin EII: Los estudiantes perciben que la convivencia con personas sanas es beneficiosa. En general se prefirieron las relaciones basadas en amistad que las basadas en compartir problemas y la enfermedad lo que se traducía en poco entusiasmo por las redes de apoyo de EII, tanto físicas como virtuales.
  • Profesorado: en general se perciben problemas de relación con el profesorado, ya que estima que profesores y personal no conocen los problemas y condicionantes de la enfermedad.
Roles en la gestión de la enfermedad:
Casi todos los participantes se identificaron a si mismos como responsables de su propio cuidado y en este sentido manifestaban un cambio respecto a su pasado en el que responsabilizaban a padres o sanitarios. A pesar de ello se detectaron aspectos en los que el nivel de formación o conocimiento no es adecuado para asumir iniciativas: inmunización y vacunas, por ejemplo. Según los participantes, los padres continuaban teniendo un papel activo fundamentalmente en lo referido a gestión de recetas y citas con los médicos.
Si bien el trabajo está muy centrado en el modelo norteamericano, es altamente positivo al poner sobre la mesa de forma estructurada problemas y situaciones concretas en un momento muy decisivo de la vida de los jóvenes por su posible impacto en la formación y futuro. Este tipo de aproximaciones da pié a otros trabajos e investigaciones al respecto y sirve para definir modelos y servicios de soporte para los jóvenes con enfermedad inflamatoria intestinal.
Schwenk HT, et al. Coping with College and Inflammatory Bowel Disease: Implications for Clinical Guidance and Support. Inflamm Bowel Dis Volume 20, Number 9, September 2014. http://goo.gl/msOVxa

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