información para los cuidadores.

Si eres el padre, madre, pareja, familiar o amigo de alguien con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), puedes tener un papel fundamental para ayudarle a controlar su enfermedad y que continúe haciendo su vida normal.

Algunas acciones importantes que puedes realizar para ayudar son:

• Lo primero: entender a lo que se está enfrentando – ¿qué es la EII, cuáles son los síntomas, qué partes del cuerpo se ven afectadas, ...? Cuanto más aprendas mayor será tu comprensión de lo que le está pasando a esta persona cercana a ti.
• Pensar en cómo esta enfermedad puede afectarle.
• Hablar sobre cómo se siente y qué apoyo necesita.
  Un buen lugar para comenzar tu búsqueda de información es en esta página: haz clic para saber más sobre:
• Aprender sobre la EII
• Cómo mantener la EII bajo control
• Vínculos útiles sobre la EII
  La EII en los niños y los adultos jóvenes - información para los padres
  Sabemos que no es fácil que te enteres que tu hijo tiene una enfermedad crónica. Sin duda tendrás muchas preguntas para las que querrás respuestas. Algunas preguntas se pueden hacer fácilmente, pero para otras será más difícil encontrar las palabras correctas.
  Recuerda que tu médico está acostumbrado a tratar con esas preocupaciones y es el más adecuado para poder explicar cualquier situación específica relacionada con tu hijo. A continuación tienes algunas de las preocupaciones más comunes:
  ¿Es la EII común en niños?
  La EII es rara en niños, algunos estudios sugieren un aumento en el número de niños con EII, pero otros afirman que no hay ningún cambio.^1,2
  ¿Cómo sé si mi hijo tiene EII?
  A veces puede llevarte un tiempo darte cuenta que algo no funciona bien, ya que con frecuencia, la enfermedad se desarrolla de una manera tan lenta que el niño se acostumbra a los síntomas. Así que pueden ser los padres quienes se den cuenta de que algo va mal. Puedes notar que tiene síntomas intestinales (dolor de estomago, diarrea [aprenda más sobre los síntomas de la EII]) o que tu hijo no está creciendo igual de rápido que sus amigos, o quizás que la pubertad se ha retrasado. También podrías notar que tu hijo necesita ir al baño urgentemente o que tarda mucho.
  Recuerda que no todos los síntomas de la EII se relacionan con el aparato digestivo. Puede ser que tu hijo también sienta cansancio y que pierda el apetito.
  ¿Mi hijo sentirá dolor?
  Tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn pueden causar dolor. Afortunadamente, una vez que se haya diagnosticado la enfermedad a tu hijo y que tenga un "plan de tratamiento", debería presentar menos síntomas y molestias.
  ¿Cuál es el tratamiento para la EII en niños?
  El tratamiento de la EII en niños incluye:
• Medicamentos.
• Suplementos nutricionales.
• Cirugía (en ocasiones).
  Los objetivos del tratamiento son:
• Controlar la inflamación.
• Aliviar y/o controlar los síntomas.
• Corregir las deficiencias nutricionales.
  Habla con tu médico sobre qué tipos de tratamiento serían mejores para tu hijo y cuál es la mejor manera de ayudarle.
  Algunos consejos generales sobre tratamiento de la EII en niños:
• Elección de la formulación: los niños pequeños pueden tener problemas para tragar los comprimidos por su tamaño ya que no se pueden triturar. Algunas medicinas también están disponibles como granulados y algunos comprimidos pueden disolverse en líquido. Algunas formas farmacéuticas están disponibles en gránulos que son más fáciles de tragar para los niños.
• Tomar la medicina de forma regular: los niños más pequeños necesitarán que sus padres/cuidadores les ayuden a tomar sus medicamentos. Conforme van creciendo, es importante que ellos mismos asuman un papel activo en el control de su enfermedad y que aprendan a tomar sus medicinas por sí mismos. Desafortunadamente, cuando todo va bien no siempre es fácil acordarse de tomarlas de forma preventiva. Si tu hijo olvida con frecuencia tomar sus medicinas habla con su médico para ver si hay otras opciones de tratamiento disponibles ya que algunos medicamentos para la EII se pueden tomar una sola vez al día.
• Apoyo con los efectos secundarios: esteroides (por ejemplo, la prednisolona) se suele utilizar para los brotes de la EII. Aunque son muy eficaces, los efectos secundarios (aumento del apetito, cara y estómago más redondos, cambios de humor, tendencia a sudar y manchas) pueden hacerlos muy impopulares, especialmente en los adolescentes. Por ello, es importante recordar a tu hijo que su apariencia volverá a la normalidad cuando haya terminado el tratamiento. Los esteroides se utilizan generalmente solo para controlar los brotes, porque por sus efectos secundarios no se pueden utilizan a largo plazo.
• Tratamientos alternativos: quizá quieras probar tratamientos alternativos o una dieta especial. Siempre informa a su médico sobre qué tratamiento alternativo está recibiendo tu hijo para que pueda aconsejarle. Por ejemplo, una dieta especial para pacientes adultos con EII puede ser una dietar desequilibrada o tener un contenido muy bajo en calorías para un niño que está en crecimiento
• Vitaminas y minerales: un suplemento diario de vitaminas y minerales combinados es recomendable independientemente de si la enfermedad está activa o inactiva. Su médico le informará si son necesarios suplementos específicos.
  Crecimiento y nutrición
  Podría preocuparte el crecimiento y la nutrición de tu hijo. En jóvenes con una EII que haya comenzado antes de la pubertad es posible que el crecimiento pueda verse afectado. Una ingesta alimenticia pobre puede contribuir a un mal crecimiento así que, asegúrate de que tu hijo tenga buenos hábitos nutricionales y una ingesta calórica adecuada ya que aumentará las posibilidades de crecer al máximo de su potencial.
  ¿Qué debo hacer?
  Los niños pequeños generalmente se adaptan a una nueva situación mejor de lo que esperamos. Por lo tanto, es importante que a tu hijo se le dé la oportunidad de llevar una vida normal en la medida de lo posible.
  Los padres tienen que lograr un equilibrio entre la supervisión de la enfermedad (¿está tomando las medicinas, hay signos de recaída?), y al mismo tiempo dejar a sus hijos participar en actividades sociales tanto como sea posible (deportes, viajes, fiestas, etc.) de modo que la enfermedad no les afecte más de lo necesario.
  Los niños y los adolescentes frecuentemente son abiertos, lo que significa que los profesores y amigos (y los padres de los amigos) deberían saber que tu hijo tiene EII. Para ellos puede ser muy difícil hablar sobre su enfermedad. Practica la conversación, responde preguntas y habla abiertamente a tu hijo sobre cómo se siente. Si se sienten incómodos o incapaces de responder a ciertas preguntas podría ser útil imprimir información sobre la EII para que la puedan entregar.
  Si tu hijo se siente "dominado" por la enfermedad, puede ser útil hablar con un psicólogo y con grupos de apoyo con otros niños y familias en situaciones similares.
  Si estás cuidando a un niño o a una persona joven, también puedes ayudarle de varias formas:
• Asegúrate de que están siguiendo una alimentación sana.
• Ayúdales durante un brote siendo solidario y manteniendo una actitud positiva, así como cuidando de ellos físicamente.
• Asegúrate de que están tomándo el medicamento correcto, a la dosis correcta dependiendo de si se encuentran en remisión o en un brote de la enfermedad.
• Programa revisiones médicas regulares.
• Informa al colegio y a los padres de sus amigos.
• Ayuda a tu hijo a encontrar una forma con la que se encuentre cómodo explicando su trastorno a otras personas.
• Asegúrate de tomar las medidas adecuadas durante viajes/vacaciones.
  Todo esto puede parecer desalentador, pero hay muchos otros padres en situaciones similares. Los grupos de apoyo al paciente, en los que tu hijo puede conocer a otros niños en la misma situación pueden proporcionar una verdadera fuente de información y comodidad.
  ¿Cómo puedes ayudar?
  Tanto si la persona a la  que cuidas es un adulto o un niño puedes:
• Escuchar y ser comprensivo: se un buen oyente, préstales tu completa atención y déjales expresar sus emociones.
• Da ánimo sobre la forma en la que se están enfrentando a sus síntomas; les ayudará en los momentos en los que experimenten recaída o cuando se sientan abrumados por su enfermedad.
• Pregúntales lo que necesitan de ti - y tienes que estar preparado para darles cierto espacio si eso es lo que necesitan en ese momento.
• Se comprensivo si se sienten cansados o enfermos, si están yendo continuamente al baño o si tienen cualquier otro síntoma o emoción que los angustie en relación con la EII.
• Mantén un buen sentido del humor – puede ser útil ayudarlos a ver el lado divertido de las cosas y reíros juntos.
• Involúcrate y se su "segundo par de orejas" (si es tu hijo quien tiene EII, sin duda ya estarás haciéndolo).
• Ayúdales a hacer preguntas durante las citas médicas y a comentar juntos la información que se haya proporcionado en las mismas.
• Ofréceles ayuda con la casa, la cocina, las compras, el cuidado de niños, etc. cuando no se sientan bien.
• Ofrécete a explicarle a otros todo lo relacionado con la enfermedad para que ellos no tengan que contarlo. Sin embargo, pregunta antes ya que podría ser que solo quieran que unas cuantas personas se enteren de los detalles
• Infórmate sobre los grupos locales de apoyo tanto presenciales como en red, que estén disponibles para brindarle ayuda.
• Anima, fomenta y ayuda con los cambios de estilo de vida como son:
  • Evita fumar cerca de alguien con enfermedad inflamatoria intestinal; el humo del cigarrillo puede empeorar los síntomas.
  • Comer de forma saludable- una dieta con mucha fruta y verduras frescas, cererales y grasas saludables y evitar los alimentos procesados será bueno para ti y para ellos.
  • Evita los alimentos que desencadenen los síntomas - si nota que algunos alimentos parecen empeorar la diarrea, reduce la cantidad de estos alimentos en la dieta.
  • Anímalos a limitar la ingesta de alcohol ya que puede exacerbar el brote de los síntomas
    Referencias
    1: Loftus, E.V.. Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 2004; 126, 1504–1517.
    2: Benchimol, E.I., et al.. Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis 2011;17, 423–439.

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