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Dos tercios de los pacientes con colitis ulcerosa creen que la enfermedad afecta sus relaciones personales y la mitad cree que afecta su capacidad para obtener una educación o su carrera, según muestra una encuesta de EE. UU.
La Encuesta Narrativa de UC , realizada en el otoño de 2017, cubrió a 301 pacientes y 149 especialistas gastrointestinales.
Los pacientes dijeron que luchan con la intimidad, la salud mental y las percepciones de fracaso personal. También dijeron que mejorar la comunicación médico-paciente podría ayudarlos a manejar mejor su enfermedad.
Sesenta y cuatro por ciento dijo que la enfermedad controlaba sus vidas, con el 63 por ciento diciendo que estaban pasando una cantidad excesiva de tiempo en el baño.
Aunque dos tercios dijeron que creían que su enfermedad estaba bajo control, el 39 por ciento en esta categoría notó que promediaron nueve o más viajes al baño en su peor día.
Sesenta y nueve por ciento pensaron que tendrían más éxito si no tuvieran la enfermedad. Y el 28 por ciento dijo que figuraba en las decisiones sobre si adoptar un niño.
Mientras tanto, el 66 por ciento de los médicos dijeron que creen que más de la mitad de sus pacientes aceptan viajes frecuentes al baño como parte de vivir con la afección. Y el 53 por ciento dijo que piensan que más de la mitad aceptan calambres y dolor como parte del trastorno.
Sesenta y cinco por ciento de los pacientes dijeron que sentían que la enfermedad afectaba sus relaciones personales y el 50 por ciento creía que tenía un impacto en su capacidad para obtener una educación o seguir su carrera.
La mitad de los pacientes encuestados dijeron que no se sentían cómodos discutiendo algunos temas con sus gastroenterólogos. El treinta y cuatro por ciento dijo que no querría hablar sobre su salud mental, el 46 por ciento se sentiría incómodo al hablar de sus preocupaciones emocionales y el 46 por ciento de su vida sexual.
Los hallazgos podrían abrir la puerta a una mejor comunicación entre el médico y el paciente sobre estos temas, dijeron quienes realizaron la encuesta.
Las respuestas tanto del paciente como del médico sugirieron que los pacientes podrían estar haciendo un mejor uso de los recursos de los grupos de defensa y promoción. Solo el 55 por ciento de los pacientes informaron que usaron los recursos de la asociación de pacientes o que los médicos los remitieron a una o más de las organizaciones.
Además, solo el 45 por ciento de los especialistas gastrointestinales dijeron que habían derivado pacientes a una asociación para obtener información o apoyo. Pero el 40 por ciento dijo que podría ser útil contar con información de las asociaciones de pacientes para dar a sus pacientes.
"Estos resultados de la encuesta resaltan la desafortunada realidad de que algunos pacientes aceptan sus síntomas como su forma de vida" con colitis ulcerativa, dijo en un comunicado de prensa Michael Osso, presidente y director ejecutivo de la Fundación para la enfermedad y la colitis . "Esto subraya la necesidad de que los pacientes y los gastroenterólogos se comuniquen más efectivamente sobre todos los aspectos de la enfermedad".
La encuesta es parte del UC Narrative Program, la iniciativa global de Pfizer para ayudar a la comunidad de colitis ulcerativa a aprender más sobre cómo la enfermedad afecta a los pacientes. Un grupo llamado Global Narrative Advisory Panel ayudó a desarrollar la encuesta. La Fundación Crohn & Colitis ayudó a reclutar participantes para la encuesta y proporcionó espacio para presentar sus hallazgos preliminares durante el Congreso de Crohn & Colitis en Las Vegas el 18 de enero de 2018.
Los siguientes pasos implican combinar los hallazgos preliminares de la encuesta de EE. UU. Con los resultados de encuestas en otros nueve países para generar una mejor imagen de la vida con colitis ulcerosa a escala global.
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