Entre los principales síntomas de la enfermedad se encuentran los cólicos, el sangrado rectal, el dolor abdominal y la necesidad urgente de ir al baño
La incomprensión y la falta de apoyo legislativo que enfrentan los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal ha llevado a un grupo de afectados, entre ellos un aragonés, a impulsar una recogida de firmas para pedir que la enfermedad de Crohn entre en una lista de enfermedades incapacitantes.
"Nos conocimos a través de un grupo de Facebook, en las redes sociales, y surgió la idea de ir a la raíz del problema, que es ver caso por caso cómo beneficiar al paciente para tratar de allanar el camino de todos", informa un joven aragonés que fue diagnosticado hace diez años y mantiene ahora una batalla legal tras haberle sido denegada la incapacidad permanente.
Desde el anonimato reitera que no quiere restar protagonismo al resto de pacientes, puesto que la iniciativa parte de "un grupo de enfermos, gente joven que está muy fastidiada" y a la que, al no figurar su patología en la tabla de enfermedades incapacitantes les ponen "todas las trabas posibles y más" en estas situaciones. "No estamos tipificados como tal y como hay enfermos que están bien se generaliza siempre a favor de estos y no de los que están mal. Yo conozco a muchos enfermos de Crohn y el que está bien es la excepción. En mi caso estaba siempre con dolores, me sentaba mal la comida, hacía muchos viajes a Urgencias y nunca le daban importancia. Al final yo tampoco se la daba -confiesa-. Me acostumbré a estar con dolor de tripa y molestias, pero al final era como tener gastroenteritis todo el día", asegura este paciente aragonés que toma medicación diaria, pero asegura que no le hace nada.
En la Comunidad, se estima que más de 3.000 personas padecen enfermedad inflamatoria intestinal (EII) (entre las que se encuentra la enfermedad de Crohn), una patología digestiva crónica y autoinmune que es especialmente frecuente en personas jóvenes con una vida social y laboral activa. Los especialistas hacen hincapié en que por la similitud de su sintomatología con otras enfermedades se tarda en sospechar de ella y muchos pacientes sienten vergüenza al explicar sus síntomas o prefieren omitirlos, lo que provoca que la EII no sea percibida como una patología incapacitante y no se le brinde la atención que merece. Entre sus principales síntomas se encuentran los cólicos, el sangrado rectal, el dolor abdominal y la necesidad urgente de ir al baño. "Los síntomas de cualquier enfermedad digestiva se parecen bastante y el problema que tenemos es precisamente ese a la hora de diferenciarlas. Por otra parte, lo difícil en el sistema son a veces los retrasos que hay, y no solo en el sistema nuestro español. Aquí todos los pacientes deberían pasar primero por su médico de Atención Primaria, que es el que decide qué hacer, y cuando este lo estime oportuno se solicitan pruebas o nos lo deriva", explica el doctor Fernando Gomollón, gastroenterólogo del Hospital Clínico de Zaragoza.
Solamente en la unidad de este centro hospitalario, a cierre de 2016, había 1.300 pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, y cada año, según informa este especialista, se dan entre 50 y 60 nuevos casos. "Se trata de una patología que se ve cada vez más, pero en España no es ninguna novedad, lo que sucede es que estamos todavía en la cumbre de ascenso de la incidencia y no hemos alcanzado la meseta de otros países", apostilla.
Hay un porcentaje de pacientes "muy complejo de llevar"
Sin entrar a valorar esta iniciativa, los especialistas hacen hincapié en que cada paciente es un mundo, y mientras los hay que no requieren ningún tratamiento, otros precisan fármacos muy avanzados o terapias complejas. "En términos generales, a casi la mitad de los pacientes se les puede controlar con medicaciones sencillas, pero hay un porcentaje que es muy complejo de llevar y que precisa inmunosupresores, etc.", detalla este especialista.
Al no haber una definición exacta de la causa de la enfermedad, los médicos reconocen que no saben lo suficiente acerca de ella como para prevenirla. "Los buenos hábitos son buenos para todos, pero eso no quiere decir que por eso vayamos a tener menos enfermedad inflamatoria intestinal. Además, hay que tener en cuenta que toda enfermedad de este tipo implica un riesgo a largo plazo de desarrollo de tumores que hay que vigilar y complicaciones locales, del intestino, o sistémicas. Aquí tratamos de conseguir que los pacientes lleven una vida lo más normal posible y lo conseguimos en un porcentaje elevado de los casos. Desde el punto de vista médico, alrededor del 80% de los pacientes están en un momento dado controlados y en remisión, pero notan que su situación vital no es la misma, puesto que padecen más fatiga y cansancio que otras personas… En este campo, los pacientes y médicos tratamos de trabajar juntos y avanzamos cada día en tratamientos, pero aunque avancemos nos queda muchísimo más de mejora todavía. Lo que queremos es curar la enfermedad, pero en este momento no somos capaces en el mundo. El objetivo a largo plazo es curarla y que la inmensa mayoría de los pacientes y si es posible todos tengan una calidad de vida idéntica al resto de la población", reivindica Gomollón.
Entre los principales síntomas de la enfermedad se encuentran los cólicos, el sangrado rectal, el dolor abdominal y la necesidad urgente de ir al baño
La incomprensión y la falta de apoyo legislativo que enfrentan los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal ha llevado a un grupo de afectados, entre ellos un aragonés, a impulsar una recogida de firmas para pedir que la enfermedad de Crohn entre en una lista de enfermedades incapacitantes.
"Nos conocimos a través de un grupo de Facebook, en las redes sociales, y surgió la idea de ir a la raíz del problema, que es ver caso por caso cómo beneficiar al paciente para tratar de allanar el camino de todos", informa un joven aragonés que fue diagnosticado hace diez años y mantiene ahora una batalla legal tras haberle sido denegada la incapacidad permanente.
Desde el anonimato reitera que no quiere restar protagonismo al resto de pacientes, puesto que la iniciativa parte de "un grupo de enfermos, gente joven que está muy fastidiada" y a la que, al no figurar su patología en la tabla de enfermedades incapacitantes les ponen "todas las trabas posibles y más" en estas situaciones. "No estamos tipificados como tal y como hay enfermos que están bien se generaliza siempre a favor de estos y no de los que están mal. Yo conozco a muchos enfermos de Crohn y el que está bien es la excepción. En mi caso estaba siempre con dolores, me sentaba mal la comida, hacía muchos viajes a Urgencias y nunca le daban importancia. Al final yo tampoco se la daba -confiesa-. Me acostumbré a estar con dolor de tripa y molestias, pero al final era como tener gastroenteritis todo el día", asegura este paciente aragonés que toma medicación diaria, pero asegura que no le hace nada.
En la Comunidad, se estima que más de 3.000 personas padecen enfermedad inflamatoria intestinal (EII) (entre las que se encuentra la enfermedad de Crohn), una patología digestiva crónica y autoinmune que es especialmente frecuente en personas jóvenes con una vida social y laboral activa. Los especialistas hacen hincapié en que por la similitud de su sintomatología con otras enfermedades se tarda en sospechar de ella y muchos pacientes sienten vergüenza al explicar sus síntomas o prefieren omitirlos, lo que provoca que la EII no sea percibida como una patología incapacitante y no se le brinde la atención que merece. Entre sus principales síntomas se encuentran los cólicos, el sangrado rectal, el dolor abdominal y la necesidad urgente de ir al baño. "Los síntomas de cualquier enfermedad digestiva se parecen bastante y el problema que tenemos es precisamente ese a la hora de diferenciarlas. Por otra parte, lo difícil en el sistema son a veces los retrasos que hay, y no solo en el sistema nuestro español. Aquí todos los pacientes deberían pasar primero por su médico de Atención Primaria, que es el que decide qué hacer, y cuando este lo estime oportuno se solicitan pruebas o nos lo deriva", explica el doctor Fernando Gomollón, gastroenterólogo del Hospital Clínico de Zaragoza.
Solamente en la unidad de este centro hospitalario, a cierre de 2016, había 1.300 pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, y cada año, según informa este especialista, se dan entre 50 y 60 nuevos casos. "Se trata de una patología que se ve cada vez más, pero en España no es ninguna novedad, lo que sucede es que estamos todavía en la cumbre de ascenso de la incidencia y no hemos alcanzado la meseta de otros países", apostilla.
Hay un porcentaje de pacientes "muy complejo de llevar"
Sin entrar a valorar esta iniciativa, los especialistas hacen hincapié en que cada paciente es un mundo, y mientras los hay que no requieren ningún tratamiento, otros precisan fármacos muy avanzados o terapias complejas. "En términos generales, a casi la mitad de los pacientes se les puede controlar con medicaciones sencillas, pero hay un porcentaje que es muy complejo de llevar y que precisa inmunosupresores, etc.", detalla este especialista.
Al no haber una definición exacta de la causa de la enfermedad, los médicos reconocen que no saben lo suficiente acerca de ella como para prevenirla. "Los buenos hábitos son buenos para todos, pero eso no quiere decir que por eso vayamos a tener menos enfermedad inflamatoria intestinal. Además, hay que tener en cuenta que toda enfermedad de este tipo implica un riesgo a largo plazo de desarrollo de tumores que hay que vigilar y complicaciones locales, del intestino, o sistémicas. Aquí tratamos de conseguir que los pacientes lleven una vida lo más normal posible y lo conseguimos en un porcentaje elevado de los casos. Desde el punto de vista médico, alrededor del 80% de los pacientes están en un momento dado controlados y en remisión, pero notan que su situación vital no es la misma, puesto que padecen más fatiga y cansancio que otras personas… En este campo, los pacientes y médicos tratamos de trabajar juntos y avanzamos cada día en tratamientos, pero aunque avancemos nos queda muchísimo más de mejora todavía. Lo que queremos es curar la enfermedad, pero en este momento no somos capaces en el mundo. El objetivo a largo plazo es curarla y que la inmensa mayoría de los pacientes y si es posible todos tengan una calidad de vida idéntica al resto de la población", reivindica Gomollón.
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