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Los síntomas a menudo invisibles de fatiga crónica y dolor abdominal son lo que más afectan a la capacidad de la enfermedad inflamatoria del intestino (IBD) de los pacientes para funcionar diaria, una encuesta reciente encontró. Más de la mitad de los encuestados también dijo que estaban mal diagnosticados inicialmente, y las visitas repetidas muchos médicos reportados antes de un diagnóstico preciso.
La encuesta en línea titulado “ EII en América 2017 , ” llevada a cabo por la Unión de Salud de 3 de enero-febrero. 13, encuestados 4.092 pacientes con EII en los EE.UU., incluyendo las personas con la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (CU) .
Los resultados revelan que los diagnósticos erróneos son más comunes de lo que se pensaba anteriormente. Muchos pacientes tienen dificultades para encontrar un tratamiento eficaz, a pesar de que tienen la esperanza de que más opciones terapéuticas estarán disponibles en el futuro.
Recibir un diagnóstico de EII sigue siendo un reto: Alrededor del 57% de los encuestados dijo que estaban mal diagnosticadas antes de recibir un diagnóstico preciso de la EII. De estos, 31% dijeron que se diagnosticaron inicialmente con el síndrome del intestino irritable (IBS). Uno de cada 10 dijeron que fueron mal diagnosticados con la Universidad de California en lugar de la enfermedad de Crohn. Y el 62% dijeron que visitaron al médico al menos cinco veces antes de ser diagnosticado con precisión.
“Creo que muchos pacientes con EII son diagnosticados inicialmente con SII ya que los síntomas no son lo suficientemente graves como para hacer pruebas más extensas,” Marisa Lauren Troy, un defensor del paciente, dijo en un comunicado de prensa . “También ver muchos pacientes con EII inicialmente diagnosticados con colitis ulcerosa, sólo para que la enfermedad de Crohn y viceversa. Las condiciones pueden parecer similares, pero este error puede afectar absolutamente plan de tratamiento de una persona “.
Muchos de los síntomas de EII no son gastrointestinales, lo que hace difícil para los pacientes y los médicos para responder apropiadamente, Troy añadió. Los encuestados citan con frecuencia esta carga invisible de la enfermedad. Alrededor del 85% dijo síntomas extraintestinales son la principal dificultad asociada a la EII. La fatiga, el dolor y otros síntomas más limitan su capacidad de funcionar todos los días, dijeron.
Más del 80% de los encuestados experimentan calambres abdominales y el dolor, 64% tienen artritis o inflamación en las articulaciones, 40% sudores experiencia noche, y 22% a menudo tienen lesiones en la boca.
Casi todos los encuestados (95%) dijeron que deseaban que la gente estaría más comprensión de su enfermedad y sus dificultades. Y los médicos subestiman el impacto de la EII, también, según la encuesta.
“En mi trabajo con la comunidad de la EII, he quedado sorprendido por la cantidad de personas dicen que la fatiga es el número uno de los síntomas que se librarían de ser posible, con el dolor de ser un segundo lugar muy cercano”, dijo Troy. “El aspecto invisible de la enfermedad de la EII, agravado por el hecho de que muchas veces lo hace giran en torno al cuarto de baño y es mal entendida por el público, hace que muchos no compartir con otros lo que está pasando. Este aislamiento sólo conduce a un peor estado mental, obviamente, pero también no permite que la gente vea realmente qué es lo que un paciente con EII pasa.”
La búsqueda de tratamientos adecuados puede ser difícil para los pacientes con EII. Más de la mitad de los encuestados dijeron que estaban satisfechos con su tratamiento actual, que en la mayoría de los casos era biológicos.
Alrededor de la mitad dijo que son conscientes de al menos un medicamento que pronto se comercializará a, lo que indica un interés significativo en nuevas opciones de tratamiento.
“Creo que hay una gran cantidad de avances en el mundo EII,” dijo Troy. “Veo nuevos fármacos en las obras y, lo más importante, se hace más extensa investigación para identificar esperemos que ciertos genes u otras cosas individualizadas que se espera permitirá una mejor los protocolos de tratamiento.”
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