una prioridad
La nueva Comisión Ejecutiva de la Confederación ACCU España se reunió por primera vez los días 17 y 18 de junio.
Esta reunión de toma de contacto sirvió para analizar la situación actual de la entidad, los programas en marcha y sobre todo, para comenzar a delimitar las líneas estratégicas a seguir para los próximos cuatro años.
Julio Roldán, en calidad de Presidente, alabó la encomiable labor que ha realizado la entidad en las últimas tres décadas para dar a conocer la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa; también lo hizo con el trabajo realizado por ACCU en acompañar a los pacientes y sus familiares en los momentos iniciales y posteriores al diagnóstico. Y, de igual modo, destacó la utilidad de las redes de apoyo creadas, y, de los servicios que se han ofertado hasta ahora, buscando reducir el impacto que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal produce en la calidad de vida de los pacientes.
Sin embargo “aún nos queda recorrido por realizar” señaló el presidente y añade que “los pacientes debemos continuar defiendo nuestros derechos y, por supuesto, buscar que se nos amplíen y reconozcan en aquellos supuestos que quedan sin cubrir”. Lo que explica por qué se comenzará a trabajar de inmediato en las áreas de empleo y apoyo legal.
Y es que son varias las etapas por las que un paciente de crohn y colitis ulcerosa pasará desde que se comienza con la enfermedad. Desde la incertidumbre inicial, pasando por la búsqueda de la estabilización de los síntomas, hasta la normalización alcanzada la remisión, en la que debemos recuperar o adaptar el rol que desempeñábamos antes del diagnóstico y/o de una recaída por la aparición de un nuevo brote.
"Los pacientes de crohn y colitis ulcerosa no podemos estar a la espera de que sucedan las cosas para una vez ocurridas ver qué alternativas tenemos" indica Julio Roldán. Por supuesto que lo haremos de ser necesario pero los pacientes tenemos que estar protegidos ante determinadas circunstancias desde un inicio. Y debe ser así por una sencilla razón: mientras se espera el tiempo pasa y la enfermedad merma nuestra calidad de vida incidiendo en los estudios, en el acceso y permanencia en el mercado laboral e incluso en nuestra esfera más íntima cuando estamos en casa y no podemos ni disfrutar de las personas que nos rodean.
Por esta razón, ACCU España trabajará para que todos los pacientes puedan garantizar sus derechos, para que se continúe legislando atendiendo a nuestras necesidades y se nos proteja finalmente en áreas tan sensibles como el empleo.
Asistieron:
Julio Roldán (Presidente), Manuel Zambrano (Vicepresidente 1º), José Ramón García (Vicepresidente 2º), Enrique Facundo (Tesorero), Sonia Rubio (Secretaria), Patricia García (Vocal), Alejandro Samhan (Vocal) y José Ramón Marinas (Vocal).
Comisión Ejecutiva ACCU España
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