Las personas con enfermedad intestinal inflamatoria tienen miedo a la «falta de control de los síntomas»
SEVILLA
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Un estudio realizado en el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe a 410 pacientes diagnosticados de enfermedad intestinal inflamatoria entre septiembre de 2013 y agosto de 2015 revela que la calidad de vida en estos pacientes está claramente marcada e influenciada por la depresión, la actividad clínica, el afrontamiento emocional desadaptativo, la dificultad en la movilización, el dolor y la disfunción familiar,contribuyendo conjuntamente dichos factores a un 67.2% en su deterioro.
El perfil de los 181 pacientes participantes en este análisis realizado por Adriana Rivera, enfermera referente de Enfermedad Inflamatoria Intestinal de dicho centro y recientemente nombrada como representante española de la «Nurse European Crohn and Colitis Organisation» (N-ECCO), es el de hombres (59,1%) y mujeres (40,9%) con una edad media de 41,4 años de los cuales el 55,2% padecían la enfermedad de Crohn y el 44,% estaban diagnosticados de colitis ulcerosa.
Tras la realización de entrevistas individuales y la aplicación de cuidados específicos, la investigación concluye que el apoyo familiar y el afrontamiento emocional actúan como variables compensatorias del aumento de la actividad clínica amortiguando su impacto sobre la calidad de vida e identificando cuatro perfiles de pacientes según su riesgo de deterioro: Controlados, Reforzados, Debilitados y Frágiles.
«Una de las cosas que necesitan estos pacientes es que les escuches, tienen mucho que contar sobre las vueltas que han dado hasta su diagnóstico, sobre lo incomprendidos que se sienten por sus amigos, familiares, jefes, médicos y enfermeros, y sobre el miedo a la falta de control de los síntomas», afirma la investigadora.
También explica que necesitan información, conocer su enfermedad en profundidad para hacerse autosuficientes y las fuentes fiables y profesionales de información a las que recurrir.
«Mi experiencia durante la realización de este estudio ha sido la de no ceñirme al enfoque biomédico por el que se rige la atención sanitaria de estos pacientes, estudiando y aplicando cuidados desde una esferabiopsicosocial», asevera.
La denominación enfermedad inflamatoria intestinal, que se abrevia frecuentemente como EII, se emplea para referirse a una serie de problemas que afectan predominantemente al intestino, y que se caracterizan porque producen una inflamación crónica, que no tiende a la curación. Agrupa varias enfermedades, pero sobre todo la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
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