La OMS define la salud como un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad, debemos entender que ha cambiado el paradigma de la salud y que ahora se entiende como un proceso dinámico, participativo y equilibrado. Tenemos que tomar conciencia de la importancia de una participación activa en nuestra salud. Debemos ser pro-activos con nuestra salud.
Adquirir un estilo de vida lo más saludable posible parece ser garantía de salud. Además, es de especial relevancia en el contexto que nos ataña, el de la enfermedad inflamatoria intestinal, ya que factores como el estrés, la ansiedad, el tabaco o los cambios en los estilos de vida se han visto implicados en el estudio de la incidencia de la E.I.I. en Europa o en los estudios acerca de los factores desencadenantes o determinantes en la evolución de la enfermedad (brotes).
De aquí nace la necesidad de la promoción de hábitos de vida saludables. Por ello forma parte de los objetivos de nuestra Unidad. Esta intervención pretende hacer atractiva, fácil y cercana la opción más saludable.
Centraremos nuestra atención en 5 pilares básicos para nuestra salud, que deben ir acompañados de un entorno saludable y la toma de la medicación pautada por su especialista.
1. Descanso
Para mantener una buena salud debemos procurarnos un descanso suficiente, tanto físico como mental. La media de horas de descanso por adulto oscila entre 7/8 horas. La reducción de las horas de sueño provoca efectos negativos en nuestro organismo, aumentando la sensación de cansancio y disminuyendo la capacidad de recuperación del propio cuerpo.
Recomendaciones:
- Mantener horarios regulares
- Establecer unos hábitos previos a acostarse regulares: intentar reducir el nivel de estímulos, tomar alguna infusión caliente…
- Evitar el consumo de sustancias con efecto estimulante del sistema nervioso
- Evitar comidas abundantes a última hora del día, se recomienda dejar un margen de 2 horas entre la cena y irse a dormir
- Mantener condiciones ambientales adecuadas en la habitación donde se duerme (luz, temperatura , ruido, comodidad de la cama , olores ...)
Descanso en situación de brote
En pacientes con EII se recomienda disminuir la actividad física y mental, cuando aparece un brote de la enfermedad, para favorecer el reposo intestinal y así el control de la inflamación.
2. Actividad física
Desde hace tiempo, se recomienda el ejercicio físico moderado para una vida más saludable. Incluso, se ha sugerido un efecto beneficioso del mismo en la prevención de diversas enfermedades crónicas, como las enfermedades cardiovasculares, la diabetes melitus y la artritis reumatoidea. También, en los últimos años, se han realizado diversos estudios para valorar los efectos beneficiosos del ejercicio en esta enfermedad crónica que nos ocupa, como es la enfermedad inflamatoria intestinal y también a un mayor bienestar mental. Disminuye el estrés y la ansiedad y mejora la depresión. Así pues, hay que ver la actividad física como una parte importante dentro de un estilo de vida saludable relacionados con la salud.
La OMS recomienda al menos 30 minutos de ejercicio físico de intensidad moderada todos los días de la semana. Aunque debemos recordar, que la actividad física debe adaptarse a la evolución del estado de salud y la condición física de cada persona.
No hay un tipo de actividad física idóneo para todos, cada uno puede encontrar el que más se adapte a sus necesidades. Le recomendamos que intente descubrir o recuperar alguna actividad física que le agrade y se adapte a su situación de salud. En algunos casos haciendo actividades deportivas (senderismo, jugar a fútbol, ir al gimnasio...); en otras sumar diversas actividades de la vida diaria (ir andando al trabajo, cuidar el jardín, bailar…). Lo más importante es la constancia y la regularidad, para garantizar una buena forma física
Aquí tenéis la pirámide publicada por la Generalitat de Catalunya para la Actividad física (Catalán):
PDF pirámide de la actividad física (Catalán)Actividad física en situación de brote
Cuando aparecen los primeros síntomas de brote, aconsejamos disminuir la actividad física ya que el descanso y el reposo físico en general favorecen el reposo intestinal. Aunque es conveniente un mínimo de actividad física (un paseo de 15 minutos diarios como mínimo, por ejemplo), para favorecer el bienestar emocional.
Desaconsejamos cualquier actividad física que implique un aumento del uso de la musculatura abdominal (mover o levantar pesos, correr…)
3. Salud emocional
La salud emocional, es un nuevo concepto que cada vez cobra más importancia en la visión holística de las personas.
Una buena salud emocional implica un estado de bienestar donde el individuo puede desarrollar sus capacidades y adaptarse a nuevas situaciones, tener relaciones satisfactorias o trabajar de forma eficiente. Se relaciona, con aspectos como estar motivado y tener energía, seguridad y autoconfianza, autocontrol...
Se pueden definir factores protectores como estilos de vida saludables, un buen entorno social, políticas sociales que influyen de forma positiva en el bienestar emocional. Y factores de riesgo que impactan negativamente, como el consumo de sustancias adictivas, el estrés, o la exclusión social. Las personas pueden realizar cambios en su salud emocional, reduciendo la exposición a factores de riesgo e incrementado la vivencia de los factores protectores.
Los consejos generales para mantener una buena salud emocional podrían ser los siguientes, aunque tenemos que tener en cuenta que no existe una receta única, que cada persona tiene sus circunstancias y por tanto es necesario personalizar las actividades.
Recomendaciones:
- Mantenerse físicamente activo
- Asegurar un descanso suficiente
- Aprender a gestionar las emociones
- Gestión del estrés
- Cuidar las relaciones personales
3.1 Estrés y EII
La enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad de causa desconocida. En este sentido, se han realizado diferentes estudios en un intento de conocer los diferentes factores que pueden desencadenar la enfermedad o aumentar el riesgo de exacerbaciones (Brotes). De hecho, la idea de que el estrés pueda influir y desencadenar brotes de la enfermedad inflamatoria intestinal tiene una larga historia. Sin embargo la demostración de una asociación causal entre el estrés y el desarrollo de enfermedades digestivas resulta, por muchos motivos, compleja y los resultados obtenidos en estudios clínicos son discordantes.
Aún así, el estrés es uno de los factores que inciden más claramente en el curso de la EII. Los estudios acerca de la importancia del estrés en la EII indican que el estrés se relaciona con el aumento de los síntomas y con la disminución de la calidad de vida. En concreto, en un estudio reciente se encontró que en el 66% de los casos el estrés fue el factor más importante que se relaciono con las recaídas (Hisamatsu I et al, 2007).
El efecto de la respuesta de estrés en un organismo, está modificado por variables que sirven para amortiguar o incrementar el impacto que la respuesta de estrés tiene sobre dicho organismo:
- Predisposición psicobiológica: Cada persona responde a partir de los recursos que dispone, tanto biológicos como psicológicos. La predisposición psicobiológica hace referencia al hecho de que determinadas características biológicas o psicológicas de una persona facilitan o dificultan el efecto que pueda tener la emisión reiterada de respuestas de estrés.
- Patrón de estereotipia de la respuesta: el efecto nocivo del estrés sobre el organismo tiene que ver con la reiterada actuación de algún órgano que produce un desgaste excesivo. Por eso, si ante las distintas situaciones de estrés se pone en marcha siempre el mismo tipo de respuesta y, en consecuencia, se ven afectados siempre los mismos órganos, los efectos del estrés serán más negativos, sobre esos órganos implicados.
- Hábitos o patrones de comportamiento: las conductas o hábitos conductuales que de forma cotidiana o habitual lleva a cabo una persona también pueden actuar modulando los efectos del estrés.
- Apoyo social: El apoyo social es uno de los factores ambientales más importantes en relación con la salud, la satisfacción vital y el desarrollo personal. Existe amplia evidencia de que una red social estable, sensible, activa y confiable nos protege contra agentes perjudiciales la salud.
- La autoestima: es el sentimiento de aceptación y aprecio hacia uno mismo, de competencia y valía personal. La autoestima impulsa a actuar, y aporta motivación para conseguir los objetivos deseados. Influye en cómo se trata uno mismos, en cómo se trata a los demás, en cómo los demás le tratan a uno y en los resultados que se obtienen.
Y son estás las bases sobre las que debemos trabajar para una mejor gestión del estrés. Por todo ello es importante un abordaje integral de la EII, focalizando también nuestra atención el tratamiento psicológico con el objetivo de aumentar la calidad de vida y mejorar el curso de la enfermedad en personas con EII.
Recomendamos:
- Identificar situaciones de estrés para poder incidir sobre ellas. Oportunidades de cambio
- Introducir técnicas de relajación a nuestra vida diaria independientemente de la fase en la que se encuentre la enfermedad
- Aprender técnicas de relajación (respiración consciente, meditación, pintar mandalas…)Video: Control del dolor con la respiración (Infermera Virtual):
3.2 Necesidades psicosociales
La enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa), es una enfermedad crónica y como tal puede producir una distorsión en la vida de la persona y una alteración a la dimensión psicosocial de la salud de las personas. Las necesidades psicosociales se pueden definir como todos aquellos problemas de salud que aparecen en el área personal, familiar y social del individuo asociados a un sentimiento de pérdida, característico de la situación que conlleva un proceso crónico. Estos problemas de salud, se asocian a la percepción más subjetiva de cada persona (aquello que cada uno siente) y estarán directamente relacionados con la calidad de vida y bienestar de la persona y de su entorno (los cambios a nivel emocional como ansiedad, miedos o malhumor, cambios en los hábitos de ocio, en el estilo de vida, en el mundo laboral o en el seno y rutina familiar...)
Distintos estudios descriptivos y de calidad de vida nos acercan a los siguientes problemas de salud de tipo psicosocial en las personas con una enfermedad inflamatoria intestinal. Estos problemas de salud dependerán con más o menos intensidad de la actividad de la enfermedad A nivel general, en cada una de las áreas se perciben problemas como:
Área personal: Ansiedad relacionada con ideas falsas o por desconocimiento; miedos a un nuevo brote, a las complicaciones; sensación de cansancio y/o malestar general persistente; cambios en los hábitos diarios o en el estilo de vida, inseguridad ante la dependencia de una mediación, de un sistema sanitario ante la falta de un punto de contacto y/o asesoramiento continuo, etc.
Área familiar: Preocupación y miedo frente a la enfermedad de un miembro de la familia; sobreprotección o a la inversa, indiferencia por parte de ésta; Cambios en la dinámica familiar o en la utilización del tiempo libre; presencia de sentimientos de culpabilidad, etc.
Área social: Cambios en la calidad y en la cantidad de las relaciones sociales, como no disfrutar tanto o dejar de hacer cosas que antes eran habituales en su día a día, problemas laborales y económicos, cambios en el rol social como puede ser en la vida de estudiante etc.
A menudo, el paciente no sólo comenta vivir los cambios expuestos, sino que les da una connotación negativa (p.ej. en el cambio de los hábitos de ocio, como dejar de viajar). Este hecho hace que estos cambios pasen a considerarse problemas de salud influyendo tanto en el bienestar como en la calidad de vida, del paciente y de su entorno.
Para conseguir una correcta adaptación al cambio, se hace necesario:
- Disponer de una información contrastada, plural y adaptada a la diversidad de usuarios (adolescentes, niños, familiares, enfermería de un C.A.P... ) y a la diversidad de demandas o consultas procedentes de éstos.
- Disponer de un acceso fácil, continuo e interactivo a la información.
- Participar y tomar parte en el control de la salud y de la enfermedad, utilizando de forma activa, y no desde la pasividad, los recursos existentes.
3.3 Calidad de vida y EII
La enfermedad inflamatoria intestinal, como otras enfermedades crónicas, causa una alteración en la calidad de vida. La afectación de la calidad de vida está en relación sobretodo con la aparición de síntomas orgánicos de enfermedad, efectos secundarios del tratamiento, necesidad de acudir a las visitas médicas o realizarse exploraciones, cambios en las dimensiones psicosociales de la vida y finalmente con la preocupación por problemas derivados de la enfermedad, como la necesidad de cirugía, la imagen corporal, tener que llevar una ostomía o la disminución del nivel de energía, entre otros.
La enfermedad puede afectar todas las dimensiones de la vida, especialmente las dimensiones:
- Físicas: dolor abdominal, diarrea...
- Síntomas sistémicos: fatiga, astenia, inapetencia…
- Psicológicas: ansiedad, tristeza...
- Funcionales: dificultad para salir de casa, limitaciones para el ocio o el deporte, dificultad para conciliar el sueño.
- Sociales: anular compromisos sociales, vergüenza a asistir a actividades sociales, etc y laborales como la pérdida del trabajo, cambios de categoría laboral, etc.
Los cambios que aparecen en la calidad de vida son similares en la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. El impacto que tiene la enfermedad sobre la calidad de vida es permanente, pero su intensidad no es siempre la misma, sino que depende sobre todo de la actividad en que esté la enfermedad. En este sentido la limitación de la calidad de vida es mayor durante los brotes, mejorando durante las fases de remisión. Probablemente en relación con la influencia que tiene la actividad de la enfermedad sobre la calidad de vida, el tratamiento eficaz de los brotes consigue mejorar con rapidez todos los índices de calidad de vida. La mejoría de la calidad de vida es independiente de si el tratamiento ha sido farmacológico o quirúrgico, siendo lo más eficaz el conseguir y mantener la remisión de la enfermedad.
Finalmente, queremos destacar que si bien es cierto que las características y evolución de la enfermedad condicionan los índices de calidad de vida, no debemos olvidar que otros factores, en especial la respuesta y toma de responsabilidad del paciente frente a la enfermedad también, son determinantes de la calidad de vida.
3.4 Fuentes de Apoyo
Familia
Es una constatación que la familia es la principal fuente de apoyo para una persona a la que se le diagnostica una enfermedad crónica. En un estudio descriptivo relativo a las necesidades psicosociales de las personas con una enfermedad inflamatoria intestinal, el 60 % de los pacientes escogían a la familia como la fuente de apoyo más necesitada, era también la de más fácil disponibilidad y era, conservando el 60%, la más utilizada. Ante el rol que le sobreviene a un familiar cuando a uno de los miembros de su familia se le diagnostica una enfermedad crónica como la enfermedad inflamatoria intestinal, presentamos las principales limitaciones en el ejercicio de su rol como cuidador:
- Limitación del conocimiento para la ayuda. La información que reciben procede de fuentes, como otros familiares, afectados, medios de comunicación y escasamente del sistema formal o profesional.
- Variabilidad de la necesidad de cuidados según la etapa del desarrollo, del tipo y/o evolución de la enfermedad, no es lo mismo la situación de un niño de 8 años, que la de un adolescente que la de un adulto.
- Escasez de recursos en general y coste económico añadido cuando no los hay (vía privada).
- Poca disponibilidad de tiempo para la ayuda debido a la actividad laboral, familiar, social, etc. El abandono o cambio en alguna de éstas, acostumbra a crear problemas a nivel personal como el desánimo.
La familia deberá aprender a ejercer su responsabilidad y rol de cuidador y a identificar y utilizar los recursos de ayuda necesarios en el proceso salud-enfermedad que implica a toda la familia. Es importante la adquisición de los conocimientos de interés relevantes a la enfermedad y salud del familiar, pero quizás también le ayudaría en su rol de cuidador el tener pautas de cómo ayudar al familiar en cuestión, sea el hijo, el hermano o la pareja, entre otros.
Pautas en la relación de ayuda para el familiar:
- Escucha activa: Dejar que la persona exprese y que sienta que se le presta atención.
- Comprender: Valorar las problemáticas expresadas desde la globalidad, en el día a día de la persona (época de exámenes, ante una intervención, ante problemas laborales,...)
- Estar allí: No anticipándose a la persona en darle solución a los problemas, ya que a menudo no ha habido tiempo de valorar la ayuda que éste necesita.
- Compartir: Participar en la toma de decisiones de la persona, sin anticiparse, valorándolas y asesorando.
- Responsabilizar: al sujeto de los cuidados relativos a la satisfacción de las necesidades básicas de su salud y las relativas al control de su enfermedad.
- Crear reflexión y diálogo: Acerca de todos los aspectos que envuelven a la familia, huyendo de focalizar siempre en la enfermedad..
- Potenciar un ambiente de confianza, no de victimismo o de compasión.
Asociación de pacientes
Existen varias asociaciones de paciente con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, cada una de ellas con sus particularidades y estatutos internos. (links)
Lo que pueden aportar estas asociaciones:
- Apoyo emocional para superar situaciones como el diagnostico, la soledad, la confusión mediante el encuentro con otras personas que han vivido (o viven) la misma situación.
- Información y consejo sobre cómo cuidarse, o sobre los servicios asistenciales existentes y cómo utilizarlos.
- Actividades sociales y recreativas.
- Actividades reivindicativas para mejorar los servicios recibidos y la protección social, o para sensibilizar a la sociedad sobre su problemática.
- Prestación directa de servicios
4. Alimentación adecuada
Una alimentación sana es la base para un buen estado de salud. Hay que comer de forma variada y equilibrada, con la aportación de la energía y todos los nutrientes adecuados a las necesidades de cada persona según la edad, el sexo, la talla y el nivel de actividad física que realiza.
La elección de los alimentos se convierte, en la práctica cotidiana, en el acto de comer a diferentes horas del día. Las experiencias alimentarias son patrimonio de cada persona y, en consecuencia, cada uno posee sus propias ideas y principios al respecto. Por ello, se puede decir que todas las formas de comer son buenas si responden a una elección de alimentos hecha de tal forma que sea capaz de aportar las sustancias nutritivas necesarias al ser humano en cada momento de su vida.
La alimentación equilibrada debe apoyarse en 3 normas:
- La ración alimentaria debe aportar diariamente la cantidad de energía necesaria para el buen funcionamiento del organismo.
- Debe aportar los nutrientes energéticos y no energéticos que permitan cubrir adecuadamente la función denutrición.
- Los aportes nutricionales deben recibirse en proporciones adecuadas
A partir de estas bases la Generalitat de Catalunya ha publicado en el año 2012 la pirámide de alimentación saludable revisada, basada en la dieta mediterránea.
La dieta mediterránea es un modelo de alimentación que ha sido reconocido por la comunidad científica internacional como un patrón alimentario de los más saludables y equilibrados del mundo. Basado en la trilogía del trigo, la vid y el olivo, ofrece una variedad de productos muy importante que permite combinar el placer de la mesa con el equilibrio nutricional y cultural.
5. No hábitos tóxicos
La dependencia del tabaco o tabaquismo es considerada una enfermedad crónica de carácter adictivo. Actualmente se considera al tabaquismo como el principal problema de salud pública prevenible en países desarrollados. El tabaco es la primera causa de muerte prematura y de enfermedad prevenible en nuestro país. En España el año 2012, la proporción de población mayor de 15 años que había fumado diariamente en los últimos 30 días era de un 24%.En Catalunya en el año 2012, se encontró que un 28,5% de la población mayor de 15 años fumaba. A pesar del creciente conocimiento y consciencia que se tiene acerca de los riesgos para la salud que conlleva el tabaquismo, la prevalencia de éste sigue siendo sorprendentemente elevada.
Si focalizamos nuestra atención en pacientes con EII, los estudios realizados nos dicen que sugieren que el tabaquismo constituye un factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad de Crohn y un factor protector ante la aparición de lacolitis ulcerosa:
- Parece que los fumadores tienen un riesgo menor de desarrollar Colitis ulcerosa y sobretodo el abandonar el hábito tabáquico, puede estar relacionado con un aumento de la incidencia de la enfermedad. El mecanismo de acción de la nicotina en la colitis ulcerosa no es bien conocido. Parece que la nicotina puede tener un cierto papel como regulador de la respuesta inmune, sobre todo a nivel de los linfocitos T. Además, la nicotina puede disminuir determinadas sustancias del organismo que pueden participar en estimular la inflamación del intestino. Por último, también parece aumentar un corticoide natural producido por el organismo llamado "cortisol", cuya acción es similar a la prednisona.Sin embargo, a pesar de estos estudios, lo que sí parece claro es que el hábito tabáquico por sí solo no parece ser un factor lo suficientemente importante como para explicar el desarrollo de la enfermedad en personas con susceptibilidad genética a padecerla
- La enfermedad de Crohn (EC) es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica de etiología desconocida que puede ocurrir en cualquier parte del tracto gastrointestinal. El desarrollo de la EC parece ser el resultado de una interacción entre una predisposición genética y varios factores ambientales. El consumo de tabaco es el mejor caracterizado de estos factores, aumentando la predisposición e impactando negativamente en la historia natural de la enfermedad, así como en la calidad de vida de estos pacientes. El efecto del tabaquismo en la evolución de la EC es bien conocido, se ha demostrado que fumar aumenta la prevalencia de estenosis y fistulas, enfermedad perianal, cirugías y recurrencia postquirúrgica en pacientes con EC. También incrementa la necesidad de esteroides y tratamiento inmunosupresor. También se ha encontrado que el fumar disminuye la eficacia del tratamiento biológico antiTNF. Dejar de fumar está asociado con una reducción en el riesgo de actividad de la enfermedad en un 65%, en comparación a los pacientes que continúan fumando.
Esto nos lleva a afirmar que de dejar de fumar es probablemente lo más importante que una persona fumadora puede hacer para mejorar su salud. La motivación es el eje principal para dejar de fumar, es posible y miles de personas al año lo consiguen.
Hay evidencia de que la ayuda personalizada y presencial por parte de profesionales de la salud, incrementa el éxito en dejar de fumar. En Cataluña las personas que fuman pueden encontrar ayuda para dejar de fumar en:
- Línea de teléfono de ayuda de Sanitat Respon (061), que funciona 24 horas los 365 días del año
- Centros de Atención Primaria: Programa “Atenció Primària Sense Fum”
- Farmacias: Programa de cesación tabáquica
- Centros hospitalarios: durante el ingreso (Xarxa Catalana d’Hospitals Sense Fum)
- En caso de necesitar una atención más especializada: centros de referencia en deshabitución tabáquica.
- O recursos 2.0 con aplicacions para móviles como: “SmokeLess!” , “respirapp”, “kwit”.
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