Una de las cosas más importantes que debe hacer la persona que padece colitis o Crohn es aprender sobre la enfermedad e involucrarse en los cuidados propios.
Trabajar de forma conjunta con el equipo de salud a través de los controles periódicos para tomar decisiones y solucionar preocupaciones.
Conocer y mantenerse informado sobre la enfermedad para ser responsable e independiente en el autocuidado y manejo de la enfermedad.
Tomar de forma correcta la medicación pautada por el médico, para evitar la reaparición de los síntomas y mantener la enfermedad en remisión. De lo contrario, el pronóstico puede empeorar por la aparición de complicaciones.
Incorporar hábitos de vida saludables, como una alimentación equilibrada, dejar de fumar y el bienestar emocional, contribuyen a un buen control de la enfermedad y, por tanto, a una mejora en la calidad de vida.
¿Qué significa adherencia al tratamiento?
La adherencia al tratamiento hace referencia al compromiso del paciente de seguir las recomendaciones sobre su tratamiento y/o sobre hábitos saludables como dejar de fumar, sobre todo, en la enfermedad de Crohn.
En el caso de las enfermedades crónicas es fundamental garantizar el seguimiento de los tratamientos, ya que la falta de adherencia no solo influye en el fracaso terapéutico, sino que afecta a la aparición de complicaciones y a un incremento en los costes.
Los profesionales de la salud contribuyen en el conocimiento y la comprensión de la enfermedad que se necesita para ayudar al paciente a desempeñar un papel más activo en el cuidado de su salud.
¿Qué factores externos pueden agravar la enfermedad?
El tabaco es un factor nocivo que se asocia a un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad de Crohn y tiene un impacto negativo en su evolución.
Los antiinflamatorios no esteroideos (AINES) no están contraindicados, sobre todo en tiempo limitado y a bajas dosis, pero es importante tener en cuenta que un 20-25% de los pacientes son sensibles a estos fármacos y pueden presentar brotes relacionados con su uso.
Las gastroenteritis puede desencadenar el debut de la enfermedad y la aparición de un brote.
Síntomas de la agudización de la enfermedad
Ante la detección de síntomas que sugieran un brote y que duren más de 24 horas, es necesario ponerse en contacto lo antes posible con el equipo de salud para una actuación precoz que permita la adecuación del tratamiento y la búsqueda de consejo médico.
Los síntomas de un brote son:
Dolor abdominal moderado-intenso
Diarrea que no cesa con las recomendaciones habituales
Presencia de sangre en las heces
Pérdida de peso y fatiga
Náuseas y vómitos
Una vez se confirma el brote, y en función del tipo de enfermedad, la zona de afectación y la gravedad de las lesiones, el profesional médico indicará al paciente los pasos a seguir en cuanto a la modificación de la dosis, los nuevos tratamientos y visitas/exploraciones adicionales.
Cómo combatir los síntomas de la enfermedad
Vivir con enfermedad inflamatoria intestinal puede ser un reto, pero con apoyo y una adaptación de los hábitos de vida a la enfermedad, pueden superarse los síntomas agudos que aparecen en los brotes.
Fatiga. Puede afectar a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal cuando están en remisión y se incrementa durante los períodos de exacerbación (brotes) de la enfermedad. La causa de la fatiga puede depender de diversos factores: déficit de hierro (anemia) u otras deficiencias nutricionales, trastornos del estado de ánimo (ansiedad y depresión), sueño poco reparador, la medicación, el estrés, etc. En general, es más frecuente en la enfermedad de Crohn que en la colitis ulcerosa. Si se descartan causas bioquímicas, hematológicas y endocrinas, algunas estrategias que pueden ayudar a reducir la fatiga incluyen breves períodos de sueño durante el día, evitar trabajar de noche, ejercicio físico regular de baja intensidad, sueño nocturno reparador, seguir una alimentación equilibrada y mantener una buena hidratación.
Incontinencia fecal. Es el escape involuntario o inapropiado de heces sólidas o líquidas y puede ir asociado a la emisión de gas. La incontinencia fecal puede afectar al estado físico, psicológico y a la vida social del paciente. Es importante consultar al equipo médico para tratar y aliviar estos síntomas y mejorar así la calidad de vida del paciente. Algunas de las estrategias son: información, ejercicios que mejoren los músculos del suelo pélvico, tratamiento conductual (biofeedback), el cuidado de la piel perianal, el reentrenamiento intestinal, mejorar la consistencia de las heces a través de la dieta y uso de antidiarreicos, entre otros.
Dolor. El dolor abdominal es una manifestación frecuente de la enfermedad inflamatoria intestinal y, a menudo, es el síntoma inicial por el que se diagnostica la enfermedad, así como, el inicio de un brote. El dolor puede estar causado por la inflamación de la mucosa intestinal, estrechez de la luz del intestino (estenosis) o la presencia de otros síntomas digestivos funcionales coexistentes como el síndrome de intestino irritable. Los factores extraintestinales, como las complicaciones articulares o dermatológicas, también pueden ser causa de dolor. Si hay dolor, se debe identificar su causa y con ayuda farmacológica controlarlo y evitar efectos secundarios asociados.
Estilo de vida saludable
Vivir con colitis ulcerosa o con enfermedad de Crohn implica adaptar el día a día a la enfermedad, sin que ello represente grandes cambios en el estilo de vida, siempre y cuando este sea saludable.
Alimentación equilibrada. No existe una dieta específica a seguir para el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal, por lo que no se debería excluir ningún alimento de la dieta a menos que exista alguna intolerancia. Se aconseja seguir una alimentación equilibrada y variada, como la dieta mediterránea. En caso necesario, el especialista en nutrición, puede plantear una dieta adaptada a las necesidades de cada paciente. Solo en algunos casos excepcionales, como déficits nutricionales, molestias abdominales (distensión y dolor abdominal, diarreas, vómitos), estenosis intestinal y postoperatorio, tras una cirugía intestinal, se recomienda seguir dietas adaptadas por un experto en nutrición.
Ejercicio. Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal deben realizar ejercicio, ya que previene la pérdida de masa ósea y muscular y, por tanto, disminuye el riesgo de fracturas.
Estrés. No existe evidencia científica para sugerir que el estrés pueda causar la enfermedad o desencadenar un brote, pero algunos momentos de agudización de la enfermedad se han asociado a periodos de aumento de estrés. Las razones pueden ser diversas y, por tanto, su abordaje es diferente para cada persona y ocasión. Establecer rutinas, descansar, practicar técnicas de relajación, hacer yoga o realizarse masajes, pueden ayudar a combatir el estrés.
Deshabituación del tabaco. Fumar es perjudicial para los pacientes con enfermedad de Crohn, ya que se asocia a una peor evolución de la enfermedad, a mayores requerimientos de cirugía y a una mayor tasa de recurrencia (reaparición de lesiones de la mucosa y/o síntomas) después de una resección intestinal. Por otro lado, el hecho de dejar de fumar disminuye el riesgo de estas complicaciones y lo equipara al de las personas que nunca han fumado.
Recomendaciones dietéticas
La alimentación no es la causa de la enfermedad inflamatoria intestinal ni está implicada en la aparición de nuevos brotes, pero ciertos alimentos pueden empeorar sus síntomas. En general, algunas recomendaciones para las personas que padecen colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn y que se encuentran en estado activo de la enfermedad, es decir, en fase de brote son:
- Comer pequeñas raciones, pero de forma regular. Las porciones más pequeñas reducen la carga en el sistema digestivo y se digieren mejor.
- Reducir la ingesta de grasas. Las grasas pueden aumentar el movimiento intestinal (peristaltismo) y con ello los cólicos.
- Reducir la ingesta de azúcares simples. Pueden causar diarrea de causa no inflamatoria o aumentar la probabilidad de que aparezca.
- En el caso de que exista una intolerancia a la lactosa, la ingesta de lácteos puede provocar dolor abdominal, diarrea, náuseas, flatulencias y sensación de plenitud.
- Evitar los alimentos con conservantes y los productos precocinados.
- Evitar alimentos irritantes, como las comidas muy condimentadas o el café.
- Evitar los edulcorantes artificiales (en particular el sorbitol) ya que pueden causar o aumentar la probabilidad de diarrea.
- Limitar los alimentos con alto contenido en fibra. Una opción para no eliminar estos alimentos de la dieta es cocinarlos antes de consumirlos, para facilitar su digestión.
- Evitar los alimentos que pueden causar gases como las alubias, la col, el brócoli, la cafeína y las bebidas con gas.
- Evitar tomar los alimentos muy calientes o muy fríos.
- Si un alimento en particular causa problemas, comentar con el equipo de salud antes de eliminarlo de forma permanente de la dieta.
- En algunos casos, puede ser necesario un soporte nutricional adicional con suplementos vitamínicos o minerales.
Impacto psicosocial de la enfermedad inflamatoria intestinal
El diagnóstico de una enfermedad crónica representa un impacto psicológico para la persona, su entorno familiar y social. Además, esta nueva situación puede comportar cambios en su día a día que requieren un proceso de adaptación.
La enfermedad puede afectar en mayor o menor medida y repercutir en diferentes ámbitos de la vida de la persona:
En el ámbito personal, el proceso de la enfermedad puede afectar al concepto de uno mismo, a la autoestima, a la pérdida de autoconfianza y a una sensación de falta de control sobre su vida y el futuro.
En el ámbito familiar, algunos pacientes pueden tener la sensación de ser una carga, sentirse culpables, con falta de confianza, tener dificultades para expresar sus emociones o sentirse icomprendido.
En el ámbito social, el impacto de la enfermedad puede repercutir en las relaciones sociales, laborales, de amistad y/o de pareja. En las relaciones sociales, algunas personas reducen sus actividades por diferentes factores como: la necesidad de ir al baño, su imagen corporal, la falta de energía y debilidad, los ingresos hospitalarios, los tratamientos, los brotes, la falta de control de los síntomas, las situaciones embarazosas, el sentirse diferente, el rechazo social, etc.
En el ámbito laboral, algunos pacientes pueden sentir que no rinden lo suficiente. El hecho de requerir en alguna ocasión una baja laboral puede hacer sentir frustración para alcanzar aspiraciones.
El paciente puede sentirse condicionado por la enfermedad y en algunos casos puede ser necesario el apoyo psicológico de un profesional para ayudar a afrontar estas situaciones y mejorar su calidad de vida.
Revisiones de salud y medidas preventivas
Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal de larga duración tienen un mayor riesgo de desarrollar otras enfermedades como, por ejemplo, el cáncer de colon. En este sentido, es importante seguir los consejos preventivos y realizar todas las revisiones de salud indicadas por el equipo médico.
Cáncer de colon. Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal de colon de larga evolución tienen un mayor riesgo de desarrollar un cáncer colorrectal que el resto de la población. En función de la duración de la enfermedad, extensión, antecedentes familiares y otras enfermedades asociadas, el médico aconseja al paciente cuando debe realizarse una colonoscopia de revisión y la frecuencia con la cual debe repetirse.
Osteoporosis. La osteoporosis es una afectación del hueso que provoca fragilidad y aumenta la susceptibilidad de fracturas y puede estar causada por el tratamiento con corticoides. Las medidas preventivas generales son evitar el tabaco/alcohol, realizar una dieta rica en calcio y proteínas y promover el ejercicio regular. Otras medidas preventivas importantes implican proporcionar un buen control de la inflamación intestinal, la toma de suplementos con calcio y vitamina D y limitar el uso de corticoides.
Infecciones y vacunación. Gran parte de los medicamentos que se utilizan para el control de la enfermedad inflamatoria intestinal son fármacos inmunosupresores. Estos fármacos disminuyen la respuesta inmunitaria del organismo y aumentan, por lo tanto, el riesgo de infecciones. Es importante revisar el estado de vacunación y actualizarlo de forma periódica para prevenir infecciones.
Monitorización de los fármacos. El tratamiento inmunosupresor requiere un control periódico mediante realización de analíticas para detectar complicaciones potenciales y adecuar la dosis de la medicación. Los fármacos inmunosupresores son medicamentos seguros, pero no están exentos de efectos secundarios, por lo que se requiere un seguimiento con controles analíticos de forma periódica para mejorar su perfil de seguridad.
Exposición solar. Al igual que en la población general, se recomienda evitar exposiciones solares excesivas y aplicar siempre cremas fotoprotectoras, especialmente, en aquellas personas que estén bajo tratamiento inmunosupresor. Estos medicamentos son fotosensibles y, aunque es poco frecuente, pueden provocar lesiones malignas tras una excesiva exposición de la piel a la radiación ultravioleta.
Revisiones ginecológicas en la mujer. Las pacientes que están bajo tratamiento inmunosupresor pueden tener mayor riesgo de contraer la infección por el virus del papiloma humano, virus asociado a un mayor riesgo de desarrollar cáncer de cuello de útero. Por ese motivo, se aconseja reforzar los controles ginecológicos y asegurar la vacunación.
Sexualidad, fertilidad y embarazo
Es natural preocuparse por el impacto que pueda tener la enfermedad inflamatoria intestinal en las relaciones personales y sexuales. Pero de la misma manera que se pueden controlar los síntomas de la enfermedad, su efecto en el deseo y la actividad sexual también se puede manejar.
Sexualidad. Puede verse afectada por los síntomas derivados de la propia enfermedad (fatiga, dolor abdominal, diarrea), como por el malestar emocional (inseguridad, estrés, depresión) o como consecuencia de algunos medicamentos (los corticoides, por ejemplo, pueden provocar una disminución del deseo sexual). En casos más graves, tras una cirugía de recto, se pueden lesionar los nervios pélvicos y ocasionar disfunción eréctil en el varón o alteraciones en la lubricación y/o relaciones con dolor (dispareunia) en la mujer.
Fertilidad. En general, los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, no tienen mayor riesgo de infertilidad en relación con la población general. Sin embargo, la infertilidad puede aparecer como complicación tras una cirugía.
Embarazo. Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, sean varones o mujeres, y padezcan una enfermedad de Crohn o una colitis ulcerosa, tienen en general la misma capacidad de tener hijos (fertilidad) que la población sana. El mejor momento para la concepción es cuando la enfermedad está inactiva. El período de inactividad debería ser al menos tres meses antes de intentar la concepción. El riesgo de complicaciones para el embarazo y el feto aumenta si la enfermedad está activa y hay mayor riesgo de prematuridad y aborto espontáneo.
Anticoncepción. Es importante evitar el embarazo durante el tratamiento con metotrexato (fármaco inmunosupresor), así como en los seis meses posteriores desde el fin de su administración, ya que se trata de un medicamento que puede provocar malformaciones en el feto (teratógeno). Con el resto de los fármacos que se utilizan para el manejo de la enfermedad no hay contraindicación para la gestación.
Viajar con Enfermedad Inflamatoria Intestinal
El hecho de tener una enfermedad inflamatoria intestinal no debe suponer un impedimento a la hora de viajar, solo es necesario tener en cuenta aquellos aspectos relacionados con la propia enfermedad y con el viaje a realizar (vacunación, clima, alimentación, disponibilidad de medicación, exposición a enfermedades endémicas, etc.), que puedan implicar un mayor riesgo.
Consejos para viajar con Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Informar al equipo de salud. Es importante indicar cuál es el destino, la duración y la fecha del viaje, con unos meses de antelación. El especialista puede valorar la necesidad de indicar alguna vacuna, de un tratamiento profiláctico específico o de determinar si es necesario realizar alguna prueba.
Vacunación. La normativa sobre vacunación exigida por el país de destino puede ser incompatible con la medicación de la enfermedad inflamatoria intestinal, principalmente los tratamientos inmunosupresores.
Informe. Llevar un informe realizado por el equipo de salud que especifique la enfermedad que se padece y la medicación que se está tomando, así como la cartilla de vacunación actualizada.
Seguridad. Se aconseja viajar con un documento que acredite disponer de cobertura sanitaria por si fuese necesario recibir asistencia.
Infórmate sobre qué hospital tienes asignado en tu país de destino. Los expertos aconsejan, además, informarse sobre las opciones de tratamiento y de si garantiza la calidad y la seguridad de la asistencia sanitaria. También se deben tener unas nociones de cómo actuar en caso de que aparezca un brote.
Agua embotellada y alimentos precocinados. Una vez allí, beber agua embotellada y alimentos cocinados e hidratarse, en caso de brote.
Después del viaje. Una vez se haya vuelto del viaje, es aconsejable visitar a su médico por si fuese necesaria una revisión.
Apoyo emocional
Un sistema de apoyo social puede ser beneficioso para los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal ya que permite reunirse con personas que tienen la misma enfermedad y compartir experiencias vitales comunes.
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