16 Cosas que sólo las personas con la enfermedad de Crohn saben.

1. La enfermedad de Crohn es un trastorno inflamatorio que afecta tu intestino, o cualquier parte del sistema digestivo.

"Los lugares más comunes que se inflaman son la parte inferior del intestino delgado y el intestino grueso", dice el profesor gastroenterólogo Chris Probert.

"La inflamación conduce a la ulceración; la ulceración conduce al dolor y a la pérdida funcional. Esa pérdida funcional significa que el paciente tiene diarrea y puede tener malabsorción. Si la inflamación se presenta en el intestino grueso, si tienen la enfermedad de Crohn y colitis entonces pueden presentar sangrado. De manera que el intestino inflamado causa dolor intenso, diarrea (muchas veces con sangre). Otros síntomas pueden incluir fatiga extrema, y pérdida dramática de peso".

2. La enfermedad de Crohn no es lo mismo que la colitis, aunque ambas son tipos de EII (enfermedad inflamatoria intestinal). Y tampoco son lo mismo que el SII (síndrome del intestino irritable).

"Hay muchas similitudes [entre la enfermedad de Crohn y] la colitis, pero existen diferencias sutiles. Los genes de superponen, pero no son los mismos. Existen factores ambientales diferentes. Las personas que fuman son más propensas a contraer la enfermedad de Crohn, y las personas que no fuman son más propensas a contraer la colitis ulcerosa. Sin embargo la mayoría de los niños no fuman, y aún así contraen más la enfermedad de Crohn que la colitis ulcerosa. Así que no es tan sencillo.

En cuanto al SII y a la EII éstos son como el agua y el aceite. Aproximadamente 1 de cada 5 personas padece SII, presenta hinchazón y diarrea y es desagradable. Esto suele ocurrir en un contexto de estrés y consumo de alimentos. Pero el intestino no está dañado. En la enfermedad de Crohn, los síntomas son peores, son de por vida y dicha enfermedad requiere medicación potente y cirugía. El SII, no me mal interpretes, puede ser muy desagradable. Pero no es lo mismo que la EII". – Profesor Cris Probert

3. No hay una sola razón por la que alguien contraiga la enfermedad de Crohn.

"Lo que causa la enfermedad de Crohn es una combinación de factores en una persona al mismo tiempo. Hay más de 200 genes que si tienes una combinación de los genes equivocados, significa que eres más propenso a contraer la enfermedad de Crohn, pero puedes tener estos genes sin tener la enfermedad de Crohn.

Si tienes un estilo de vida occidental (lo que significa que si vives en Europa, América del Norte, o las partes ricas de Asia) entonces hay algo sobre el medio ambiente en esas áreas (podría ser la alimentación, podría ser la contaminación). Eso además de los genes significa que hay un cambio en las bacterias naturales que viven en el intestino.

De manera que si esas tres cosas de comportan mal, entonces parece ser que tienes una respuesta inmune a algo, y parte de ese algo es una bacteria, que daña el intestino y causa la enfermedad de Crohn." – Profesor Chris Probert

4. El diagnóstico toma tiempo, y puede ser frustrante.

"Mi hija Ellie fue diagnosticada con enfermedad de Crohn severa en septiembre de 2012 cuando tenía 7 años. Se enfermó bastante rápido, aunque los médicos e incluso el hospital lo descartaron como un virus, seguido por un virus persistente. Yo sabía que había más que eso, nunca antes había visto algo así con un virus. Iba al baño 12 veces al día, y al final la volví a llevar a Accidentes y Emergencia (A&E, por sus siglas en inglés). Al cabo de unas horas la enviaron a casa, pero poco después de que llegamos a casa colapsó.

"La llevaron a un hospital diferente donde la admitieron. Luego fue trasladada al Alder Hey Children’s Hospital donde fue llevada al quirófano para realizarle estudios de cámara. El especialista nos dijo que padecía enfermedad de Crohn severa, lo tenía por partes en diferentes áreas del sistema digestivo.

"Ahora, al momento en el que fue diagnostica, pensé: Genial, sabemos a qué nos estamos enfrentando, tendrá un mecanismo de alimentación especializado durante seis semanas a través de una sonda nasogástrica, la cual será la única fuente de nutrición, y ella estará bien.

"No sabía mucho acerca de esto. Al principio fue bastante difícil adaptarse, me preocupaba por ella, por cómo se sentía. Después de todo, era ella la que padecía todo el dolor, era ella la que sufría. A mí me dolía desde la perspectiva de una madre, veía a mi pequeña y hermosa niña tan frágil y vulnerable. Aún así ella sonreía. Nunca se quejaba." – Donna Pugh

5. La enfermedad de Crohn no afecta sólo tu estómago.

              

"Te sorprenderías con el efecto que puede tener la enfermedad de Crohn. En cuanto a Ellie, no sólo le afectó su sistema digestivo, sino también su boca, sus articulaciones. La inflamación en sus articulaciones puede hacer que tanto estar de pie como caminar resulte terriblemente doloroso, cuando es de esta manera no puede caminar, está en agonía.

"Le ha causado problemas en la piel. En algunas partes su piel se quiebra y sangra, y en otras partes las células de su piel han sido atacadas y ha perdido la pigmentación en dichas áreas. Sufre de sequedad en los ojos, nuevamente como resultado de esta enfermedad. Y las personas piensan que simplemente es un caso de diarrea. La cantidad de veces que he escuchado eso... Tanto la sangre como la mucosidad es un síntoma de esta enfermedad, por supuesto, pero está lejos de ser el único. De hecho, muchas personas que padecen esta enfermedad sufren de estreñimiento. No es una enfermedad igual para todo el mundo. A cada persona le afecta de diferentes maneras." – Donna Pugh

6. El diagnóstico no es igual para todas las personas.

"La primera vez que me enfermé tenía 14 años, y me diagnosticaron la enfermedad oficialmente poco después de haber cumplido 15 años. El proceso para mí fue similar a muchos otros, largo y doloroso. Inicialmente se sospechó que tenía síntomas posvirales, ya que mis síntomas comenzaron justo cuando había tenido gripe. Finalmente, luego de unos cuatro meses de visitas regulares a mi médico de cabecera, una hospitalización, exámenes de sangre, una colonoscopia y resonancias magnéticas confirmaron que tenía la enfermedad de Crohn." – Stephen Boyle

"Fui diagnosticado cuando tenía 19 años, a principios de 2011. Todo sucedió hacia finales de 2010, estuve muy enfermo. Corría constantemente al baño, pasando todo tipo de fluidos y perdiendo mucho peso. Me acuerdo que llamé a mi madre y le dije que algo no estaba bien conmigo. Ella llamó al hospital y luego de un mes de exámenes no había dudas de lo que tenía. Lo recuerdo muy bien, estaba sentado en la clínica de adolescentes, y el especialista dibujaba un montón de pequeños diagramas tratando de explicar qué era la enfermedad de Crohn. En realidad es muy divertido pensar en ese momento. Para mí fue un alivio saber lo que tenía, y en mi mente fue el primer paso para mejorarme. Obviamente fue un poco más difícil que eso y después de cinco años recién ahora estoy comenzando a sentirme 'normal'." – Moeed Majeed

"No sufrí mucho con la enfermedad de Crohn como la mayoría de la gente; tuve un gran brote en el que durante cuatro semanas solamente empeoraba. Finalmente llegó al punto justo antes de Navidad este año en el que no podía comer y tuve la diarrea más paralizante durante dos semanas seguidas. Perdí 20 kilos en esas dos semanas y los médicos finalmente me sacaron sangre y admitieron en el hospital. Me operaron tan pronto como ingresé al hospital, para drenar una fístula que se había desarrollado debido a la enfermedad de Crohn. Luego, me siguieron realizando durante una semana resonancias magnéticas, tomografías, colonoscopia, y gastroscopia antes de finalmente diagnosticarme la enfermedad de Crohn. La peor parte fue que me dijeron al mismo tiempo que la enfermedad de Crohn era tan severa que el especialista quería desconectar mi intestino grueso y hacerme un estoma [una bolsa de colostomía] de inmediato. Así que seis horas más tarde, eso es lo que hicieron..." – Russell Newman

7. La vida cotidiana requiere mucha planificación.

"Padecer la enfermedad de Crohn significa que me siento cansada todos los días, no hay un solo día que no me sienta cansada. Me despierto sintiéndome cansada, paso todo el día sintiéndome cansada, y después me voy a la cama sintiéndome cansada. Los días que no me siento cansada son muy pocos y poco frecuentes.

"A menudo compruebo que tengo la suficiente medicación para cualquier cosa que surja en mi vida, me fijo si tengo la cantidad suficiente de pastillas para pasar el fin de semana, si he puesto la nueva receta en la consulta con el médico de cabecera, me fijo cuándo tengo que recoger la receta, si puedo ir a la farmacia, etc.

"Al planificar algo como una escapada de fin de semana, tengo que pensar si necesito tomar días extra de trabajo para recuperarme o si puedo descansar un poco en algún momento. Además pienso cuidadosamente sobre la comida que como, pienso si es una comida que trae 'problemas', si es demasiado grasa, qué más he comido durante la semana, además pienso si tengo que pensar sobre un viaje al día siguiente o más tarde ese mismo día.

"Muchas veces tengo que hacer malabares con la comida de los menús y preguntar con frecuencia en los restaurantes: 'Puedo pedir esto sin...' Mi marido se ríe de que debo tener acciones en papel higiénico, ya que siempre compramos en nuestra compra semanal, y tengo una cantidad mínima de rollos de papel en casa simplemente por si surge un brote. – Tania Clarke

8. Los desafíos vienen de maneras inesperadas.

Una cosa difícil ha sido que cuando mis amigos me invitan a pasar el fin de semana no siempre me siento cómoda con el hecho de quedarme debido a la enfermedad de Crohn. Muchas veces necesito levantarme para ir al baño durante la noche y soy consciente de que voy a despertarlos.

"También puede ser difícil al momento del desayuno ya que es posible que no tengan la comida que yo como, y puede resultar incómodo seguir yendo al baño mientras todos desayunan." – Tania Clarke

9. El hecho de estar lejos de un baño provoca ansiedad.

"Mi trabajo es principalmente de oficina y nunca estoy demasiado lejos de un baño. Durante un tiempo ha sido difícil en el trabajo ya que se han estado haciendo renovaciones en el edificio, así que en ocasiones he tenido que planificar baños alternativos en caso de que la ruta al baño más cercano esté bloqueada por obras de construcción o en caso de que los baños estén cerrados.

"Simplemente porque un día particular no parezca estar enferma, no significa que no me sienta mal o que no haya tenido inconvenientes con el hecho de tener que ir al baño muchas veces dicha mañana incluso antes de llegar al trabajo. No necesitamos vernos enfermos para tener que usar el baño para discapacitados." – Tania Clarke

10. Ocultar los síntomas se vuelve algo natural.

"Yo, como muchas otras personas que padecen la enfermedad de Crohn, muchas veces escondía los síntomas y ponía cara de que estaba bien. Perdí la cuenta de la cantidad de veces que he estado sentado en una charla, en un bar con amigos, o detrás de una caja registradora en el trabajo, con un dolor insoportable, mientras me mordía el labio y sonreía hasta que los cólicos y las sensaciones punzantes en mi abdomen pasaban." – Stephen Boyle

11. El tratamiento a veces puede hacer que te sientas peor.

Luego de que el tratamiento inicial había terminado, Ellie se veía más saludable, volvió a comer alimentos sólidos, y disfrutaba de ser una niña. Sin embargo, en pocas semanas comenzó a sentirse mal nuevamente. Esta vez le suministraron una dosis alta de corticoides. ¿Cómo convences a una niña pequeña de que es hermosa cuando todo lo que ve es una cara hinchada con corticoides? La droga, aunque disminuyó rápidamente sus síntomas, la afectó de maneras que ni siquiera puedo describir.

"Aumentó de peso, pero como es normal con esta medicación, su cara se hizo enorme. Fue un cambio rápido y drástico. Le decíamos todo el tiempo: 'Eres una niña hermosa, cuando termines la medicación estarás bien, no te preocupes.' Una noche fuimos a una comida familiar a un restaurante griego. De repente comenzó a llorar, y el dueño le preguntó qué le pasaba. No teníamos idea de por qué se había puesto a llorar de esa manera, y luego dijo: 'Es el espejo de la pared, ésa no soy yo, no puedo mirarlo'. Ella estaba desconsolada, y yo me puse triste inmediatamente." – Donna Pugh

12. La cirugía es una opción positiva para muchas personas.

"Bueno, desde que me han hecho un estoma he tenido mucha suerte de haber podido reconstruir mi vida con bastante éxito. Sin embargo, antes de la cirugía la historia era diferente. Recuerdo luego de ser diagnosticado, mientras aceptaba mi enfermedad, pasar por un período de desintegración. Luego vino la drástica pérdida de peso, la fatiga, la pérdida de apetito, y las frecuentes corridas al baño.

"Todo se salió bastante de control. Terminé dejando la universidad con el fin de mejorar, fueron unos años en los que estuve bastante estancado. Me volví una persona muy aislada y me acomplejaba mucho salir y esto tuvo un gran impacto en mi vida social. Me distancié de mis amigos y pasé por un período en el que realmente cuestionaba todo.

"Probablemente lo más difícil con lo que tuve que lidiar fue el cambio en la alimentación. Me volví intolerante a una gran cantidad de comida y tenía cólicos y dolores terribles si comía algo que no fuera compatible conmigo. Sólo un ejemplo de cosas que tenía que evitar:

– Trigo

– Gluten

– Carne roja

– Comida frita

– Vegetales fibrosos

– Frutas cítricas

– Dulces

– Bebidas con gas

– Alimentos ricos en fibra

"Imagínate tener 19 años y no poder comer pollo frito o pizza... Horrible, jaja.

"Como mencioné antes, tener hecho un estoma ahora ha cambiado mi vida para mejor. Tengo el control completo de lo que puedo comer, salgo demasiado, jaja, y simplemente disfruto de mí mismo. Recupero el tiempo perdido." – Moeed Majeed

13. El apoyo de amigos y familiares es esencial.

"Puedo decir honestamente que mi familia y mi círculo de amigos representan un apoyo impresionante para mí. Desde escucharme hasta ayudarme a distraerme cuando he estado enfermo, han sido una fuente constante de consuelo para mí desde el día uno. Todos tenemos sentido del humor sobre la enfermedad y solemos hacer bromas sobre el baño, etc. Me parece que esto es fundamental para poder mantener tanto una actitud como una perspectiva positiva hacia el futuro, ya que alivia cualquier angustia emocional burlándose de lo que no se puede cambiar. Ésta es la manera en la que más ayudan mis amigos y mi familia, ya que creo que es un enfoque más saludable que si, en lugar de eso, estuvieran siempre serios sobre el tema o evitaran abordarlo." – Stephen Doyle

14. El impacto psicológico es enorme.

"Desearía que las personas entendieran los aspectos psicológicos de la enfermedad ya que realmente puede hacerte pasar por una montaña rusa emocional. A veces realmente se necesita hacer un gran esfuerzo para mantenerse positivo y seguir sonriendo en los momentos difíciles, algo que intento hacer todo el tiempo, pero a veces es simplemente una sonrisa para aparentar cuando realmente todo lo que necesitas es a una persona que entienda todos los pormenores." – Steven Sharp

"Soy muy afortunado en comparación con otras personas que sufren la enfermedad. Tengo un caso leve y hasta el momento no he necesitado ninguna cirugía, pero, por favor, no dejes que ese hecho te engañe pensando que no sufro. Tuve muchas internaciones y he estado en A&E innumerables veces debido a los síntomas debilitantes. Para mí el día a día está bastante controlado. Mantengo mis síntomas con medicación pero aún así la fatiga sigue presente. La mayoría de los días siento como si me hubiese atropellado un tren. La mayoría de las personas cuando está cansadas duerme una siesta y se siente bien. Cuando yo estoy cansado duermo una siesta y me levanto sintiéndome peor. Así de terrible es la fatiga. Otras veces podría sentirme bien y estar lleno de energía. Cada día es diferente, pero estoy mejor que la mayoría." – Lee Regis

15. Vivir con la enfermedad de Crohn requiere una gran cantidad de fuerza mental.

"El principal concepto erróneo que encuentro con la enfermedad de Crohn es que las personas con dicha enfermedad piensan que tener un estoma es el caso más desfavorable, cuando en realidad te brinda una nueva calidad de vida. Lo mejor de tener un estoma es que ya no tengo ninguno de los síntomas cotidianos de la enfermedad de Crohn. Tomó unos meses para que los cólicos se detuvieran y para que disminuyera el dolor de la cirugía, pero ahora estoy nuevamente en mejor forma y más sano (si eso es posible) que antes de estar enfermo. Debido al estoma, puede comer lo que quiera y vivir mi vida como la vivía antes de la enfermedad de Crohn.

"No sé si me siento mejor debido a la resolución que tomé en hacerme querer recuperar lo que había perdido después de despertarme de la cirugía y ver el estado asqueroso en el que la enfermedad había dejado mi cuerpo. Saqué fotos todos los días durante cuatro días y me obligué a mirarlas a todas los días que estaba cansado y no tenía ganas de ir al gimnasio.

"Las personas me dicen que parece que me resulta fácil. No es fácil para nada, todos tienen días malos, pero tenemos que levantarnos, darnos una sacudida, y decir 'vamos',

porque no siempre vamos a tener a alguien para que haga eso por nosotros." – Russell Newman

16. Pero la vida continúa.

"¿Un día típico? Casi igual que cualquier otra persona. No dejo que la enfermedad me domine, yo domino a la enfermedad. Me levanto, me lavo, me visto, y voy al trabajo todos los días. Incluso tengo otro trabajo. Algunas personas están muy enfermas para trabajar, punto final, pero como dije anteriormente yo estoy un poco mejor ya que mi caso es leve. Tengo dos trabajos porque los necesito, pero si dejo que la enfermedad de Crohn gane no podría hacerlo. Es posible que tenga dolores en mi estómago, vaya al baño 15 veces al día, llene el baño de sangre y mucosidad, y enfrente una ola de fatiga. Aún así necesito levantarme y seguir adelante, así que eso es lo que hago." – Lee Regis

"Me levanto a las 6:30 (quizás a las 7 si aprieto el botón de repetición de la alarma demasiadas veces), me ducho, cambio mi bolsa, y desayuno antes de ir al trabajo. Trabajo hasta las 11:30 y voy al gimnasio, entreno hasta aproximadamente las 13:00, antes de ducharme y volver al trabajo. Termino de trabajar a las 5 y regreso a casa y me relajo. La mayoría de las noches me encuentro con uno o dos compañeros y comemos algo. Si es un jueves por la noche solemos ir a un bar a tomar unos tragos antes de que comience el fin de semana." – Russell Newman

Gracias a Crohn's & Colitis UK por su ayuda con este artículo.

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