Dudas frecuentes en padres de niños y adolescentes con enfermedad inflamatoria intestinal.

¿Por qué ha aparecido la enfermedad en nuestro hijo?

A día de hoy, la enfermedad inflamatoria intestinal se considera como de causamultifactorial; esto quiere decir que probablemente no haya una única causa responsable de la aparición de la misma. La hipótesis es que diferentes factores hasta ahora desconocidos (que podrían ser infecciosos, ambientales, farmacológicos, dietéticos…) actuarían, probablemente de manera conjunta, como desencadenantes de la enfermedad en pacientes con una cierta predisposición genética (un mayor riesgo ya determinado en la propia información genética del individuo). Por tanto, no podríamos culpar a ningún factor en concreto de la enfermedad. Nada de lo que el niño haya podido hacer (o dejar de hacer), ni nada de lo que vuestra acción como padres haya podido condicionar, ha causado en sí la enfermedad. Es importante desterrar cualquier sentimiento de culpa o responsabilidad que en algún momento pudierais tener.

¿Se hereda la enfermedad? ¿Tienen nuestros otros hijos riesgo de desarrollarla también?

Es cierto que el tener un familiar de primer grado (padre, madre, hermano, hermana) afecto de enfermedad inflamatoria intestinal aumenta la probabilidad de sufrir la misma enfermedad respecto al resto de la población. Pero pese a ello, el riesgo de que los hijos o hermanos de otros pacientes también la desarrollen sigue siendo bajo. Podríamos decir que lo que se hereda no es la enfermedad, sino la predisposición genética a sufrirla. Laherencia en la enfermedad inflamatoria intestinal no sigue el mismo patrón que otras enfermedades, en las cuales el riesgo de transmisión a los hijos es mucho mayor.

¿Cómo es posible que se tarde tanto en diagnosticar esta enfermedad?

Pese a que cada vez se diagnostican más niños y adolescentes con enfermedad inflamatoria intestinal en nuestro medio, sigue siendo una enfermedad mucho menos frecuente que otros procesos con síntomas parecidos. Es por ello que cuando en un niño aparecen diarreas, dolor abdominal o pérdida de peso (los síntomas más frecuentes en la enfermedad inflamatoria intestinal), en condiciones normales, sea más fácil pensar, como primera opción, en la existencia de otros procesos más frecuentes, fundamentalmente gastroenteritis agudas de origen vírico, bacteriano o parasitario. La presencia de sangre en las heces, que suele ser el síntoma más alarmante y más sugestivo de un proceso inflamatorio importante, no siempre aparece de forma mantenida, lo que puede enmascarar el cuadro. En algunos casos, durante el estudio inicial se aísla algún germen que puede infectar el colon de manera coincidente y que también podría causar sangre en las heces.

Muchas veces al diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal se llega observando la historia clínica con perspectiva: los episodios de diarreas repetidos, acompañados o no de la emisión de sangre y de una mayor o menor afectación del estado general y que duran más de lo esperable para un proceso infeccioso, el deterioro progresivo en el peso, en la talla o en el desarrollo sexual, el cansancio mantenido, la falta de apetito prolongada, etc.; son datos que deberían hacer pensar en un proceso inflamatorio activo de tipo crónico. Y para ello se requiere valorar la evolución del paciente a lo largo del tiempo. Por eso, en las enfermedades pediátricas, siempre es bueno que el mismo pediatra de cabecera sea el que pueda evaluar la situación del niño o adolescente a lo largo de un seguimiento prolongado. Lo que puede suceder en nuestro medio es que, por nuestro estilo de vida actual o por la propia organización de la sanidad, se pierda dicha continuidad, y que los pacientes sean valorados en cada uno de los episodios por un profesional diferente, lo que impide esa visión a largo plazo del proceso. Es por ello que, según datos estadísticos, la media de demora en el diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal en niños se encuentre cercana al año.

Nos han dicho que la enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad crónica. ¿No se curará nunca de su enfermedad?

El tener una enfermedad crónica no debe entenderse como sinónimo de estar siempre enfermo; actualmente no disponemos de ningún tratamientoque cure definitivamente la enfermedad, pero sí que existen medicaciones que en muchos casos pueden controlar de manera efectiva los síntomas. El objetivo fundamental de todo el equipo involucrado en el cuidado del niño con enfermedad inflamatoria intestinal debe ser establecer las medidas terapéuticas necesarias para conseguir alcanzar la remisión del brote de actividad y el mantenimiento de dicha situación de estabilidad, previniendo de manera eficaz las recaídas y anticipándonos a las complicaciones de la enfermedad. En resumen, lograr que el niño lleve una vida normal y acorde a su edad, preservando su calidad de vida y su crecimiento.

¿La enfermedad es más grave en los casos de afectación más extensa?

La colitis ulcerosa se clasifica según la inflamación afecte a mayor o menor extensión del colon, tomando como referencia el ano y el recto. Aunque teóricamente una afectación completa del colon (o pancolitis) es una situación más grave, no siempre las formas más localizadas (proctosigmoiditis o colitis izquierda) se comportan de forma leve y con buena respuesta a los tratamientos. De hecho, en estas formas más distales puede que la medicación administrada por vía oral no llegue en forma activa en las cantidades adecuadas para un adecuado efecto anti-inflamatorio a ese nivel. Es por eso que en ocasiones estas formas se beneficien del efecto de preparados de administración rectal (en forma de supositorios, espumas o enemas). Por otro lado, la colitis ulcerosa en niñostiene una mayor tendencia a la extensión a lo largo del tiempo, a diferencia de la que sucede en el adulto, en el que suele ser más estable. Es por ello que ante formas distales con mala respuesta al tratamiento una de las cosas que habrá que hacer es investigar una posible extensión.

Tengo mucho miedo a los efectos adversos de la cortisona. ¿Cómo se pueden prevenir los efectos adversos de dichos fármacos? ¿Deberá llevar tratamiento durante toda su vida?

Existen diferentes tipos de tratamientos para la enfermedad inflamatoria intestinal en el niño y adolescente; en función de las características de cada paciente y de la respuesta que presente a dichos tratamientos, habrá que utilizar unas terapias u otras, desde algunas con ausencia de efectos secundarios (como es el caso de la nutrición enteral exclusiva) hasta otras con diferente grado de posibles efectos adversos, que habrá que vigilar. Teniendo en cuenta que al tratar esta enfermedad hay que poner en un plato de la balanza los posibles beneficios del tratamiento y en el otro los riesgos a asumir, la decisión de utilizar una terapia debe basarse en el principio de que los beneficios superen a los riesgos. De todas formas, siempre que usemos fármacos con posibles efectos adversos, deberemos llevar a cabo una vigilancia activa de tipo clínico y/o analítico para la detección precoz de dichas complicaciones. Los corticoides han sido durante mucho tiempo el principal tratamiento para los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Afortunadamente en la actualidad disponemos de otros tipos de medicaciones que permiten tener que recurrir a dichos corticoides en momentos puntuales y siempre durante periodos cortos, por lo que sus efectos adversos (especialmente dañinos en niños en crecimiento) se minimizan de manera importante.

En lo que respecta a la necesidad de llevar tratamientos prolongados, la experiencia nos ha enseñado que la persistencia de la enfermedad activa puede comprometer el potencial de crecimiento del niño y condicionar complicaciones irreversibles. Es por ello que la actitud más comúnmente aceptada es mantener tratamientos de mantenimiento efectivos de forma continuada, al menos hasta el final del crecimiento y maduración del adolescente.

Me aterra pensar que mi hijo en alguna ocasión necesite de una operación y haya que extirparle el colon. ¿Tendrá que vivir toda su vida con una bolsa de ostomía?

Efectivamente, hay pacientes en que la inflamación del colon no se puede controlar con ninguna medicación, por lo que en ocasiones hay que recurrir a la cirugía para extirpar el segmento afectado. Como la colitis ulcerosa es una enfermedad limitada exclusivamente al colon, se considera que en caso de ser necesaria la cirugía, la técnica a realizar es la extirpación completa (o casi completa) del mismo. Aunque a priori pueda parecer una técnica muy agresiva y mutilante, la verdad es que los pacientes a los que hay que realizársela por fracaso de la medicación habitual llegan a esa situación en un estado general tan afectado como consecuencia de la enfermedad, que la cirugía supone una mejoría notable y un alivio tanto físico como mental.Podríamos considerar que una vez eliminado el órgano afectado, el paciente se cura de su enfermedad. Lo habitual es que posteriormente a la colectomía al paciente se le coloque una bolsa de ostomía por donde el intestino delgado vacía su contenido al exterior. Aunque parezca increíble, la adaptación del niño a esta nueva situación suele ser muy satisfactoria. El planteamiento final será la reconstrucción futura de la continuidad, por medio de la creación de un reservorioa partir de las asas de intestino delgado y la sutura del mismo con el ano. De cara a facilitar esta reconstrucción, que se suele realizar de manera diferida una vez que se considere oportuna en función de la adaptación del paciente a la ostomía y del crecimiento y desarrollo del niño, se deja un segmento de recto que queda cerrado en el interior de la cavidad abdominal. La mucosa que recubre este resto rectal tendrá tendencia natural a persistir inflamada y a eliminar sangre y moco por el ano, por lo que en ocasiones se beneficiará de tratamiento anti-inflamatorio tópico. Hay que tener en cuenta que la reconstrucción del tránsito ileo-anal mediante la creación de un reservorio no siempre está exenta de problemas, pudiendo en ocasiones darse una inflamación crónica del mismo que puede necesitar la instauración de nuevos tratamientos e incluso, en las formas más graves, la colocación de nuevo de una ostomía de por vida.

¿Qué dieta debe seguir? ¿Hay alimentos que pueden perjudicarle ?

No se ha demostrado que ningún alimento concreto, por sí solo, sea responsable de la aparición de un brote de actividad. Ahora bien, es fácil de entender que determinados platos o preparados más costosos de digerir puedan no sentar bien en el caso de una inflamación intestinal. En las fases de brote se recomienda instaurar una dieta suave, de fácil digestión y sin exceso de fibra, pero en los momentos de remisión (y esto es algo que a veces a los padres les cuesta entender) los niños con enfermedad inflamatoria intestinal deben llevar una dieta variada y equilibrada, sin restricciones especiales, como cualquier persona de su edad. Sólo deberán limitarse aquellos alimentos que el equipo médico del niño considere que están especialmente contraindicados por algún tipo específico de intolerancia, alergia o reacción adversa.

Cuando se encuentra mal no tiene ni fuerzas ni ganas para ir al colegio ¿Qué futuro le espera cuándo se haga mayor?

El objetivo fundamental a lo largo de su seguimiento va a ser mantener la enfermedad lo más controlada posible y eso pasa por una vigilancia cercana. Esto implica, sobre todo en las fases de recaída o brote, establecer visitas hospitalarias frecuentes y realizar las pruebas complementarias que en cada momento se consideren oportunas. Pero, aunque todo este seguimiento puede acarrear la pérdida de días de clase y la distorsión de la dinámica escolar e incluso familiar, lo más importante es que si con ello se consigue un mejor control de la enfermedad, esto repercutirá a la larga en una mejor evolución del paciente. Sólo con la enfermedad en remisión mantenida, el niño y el adolescente podrán desarrollarse, crecer y conseguir los futuros objetivos educativos y laborales. Un paciente en situación de estabilidad podrá completar sus estudios, alcanzar un título universitario e incorporarse sin problemas al mundo laboral. Es cierto que en casos de evolución complicada hay personas que se ven limitadas en su actividad, pero hay que tener en cuenta que por cada paciente con enfermedad inflamatoria intestinal en situación de minusvalía o incapacidad hay muchos más que desarrollan su trabajo sin problema alguno de adaptación. Hay estudios incluso que muestran cómo entre los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal abundan más los profesionales denominados “de cuello blanco” (con trabajos basados en actividades administrativas, intelectuales o profesionales liberales) que trabajadores de los niveles más básicos de la cadena productiva.

Le cuesta explicar a sus amigos la enfermedad, ¿Cómo se le puede ayudar a sobrellevar mejor la enfermedad?

La enfermedad inflamatoria intestinal tiene no sólo una dimensión física sino también conlleva una carga psicológica y emocional importante, no sólo en el niño, sino también en los padres y en el resto de los componentes de la familia. El enfrentarse de repente a una enfermedad “para toda la vida” que afecta a un menor constituye un mazazo a las expectativas que pudieran existir. Se puede decir que una enfermedad crónica pediátrica se convierte en una enfermedad de toda la familia. Será importante pues, ya desde el momento del diagnóstico, ofrecer un apoyo psicológico orientado a conseguir aceptar la enfermedad y los retos que plantea, afrontar la problemática socio-familiar asociada y favorecer los sentimientos de confianza y autoestima. Sólo si el paciente (y sus padres y hermanos) aceptan lo que les pasa, serán capaces de conseguir el apoyo, la colaboración y el empuje de las personas próximas. Por tanto, el soporte por parte del personal especializado en psicología-psiquiatría debería formar parte del abordaje global de estos enfermos y de sus familiares.

Intento ocultar a mi hijo la naturaleza de la enfermedad y las posibles consecuencias.

El diagnóstico de una enfermedad crónica supone una situación nueva difícil de afrontar. Muchas veces pensamos que es fácil (e incluso adecuado) ocultar al niño la realidad de su estado de salud y su diagnóstico, para evitarle así preocupaciones y miedos. Muy al contrario, lo ideal debería ser informar al paciente sobre lo que le pasa, de forma adecuada a su edad y a su capacidad de entendimiento. Conocer la enfermedad y su realidad le ayudará a una mejor aceptación de la misma y a vivir con naturalidad lo que ello conlleva. Así mismo, de cara a cuando el paciente crezca y asuma el control de su enfermedad y el autocuidado, una buena aceptación y adaptación facilitarán un mejor cumplimiento del tratamiento.

¿Y qué pasará cuando nuestro hijo tenga que pasar a un Hospital de adultos?

Se ha demostrado que para cualquier niño con una enfermedad crónica que se prolonga a lo largo de su vida, lo más beneficioso es establecer un proceso de atención continuada en el que el paciente no quede en ningún momento desatendido. El cambio de un Servicio de Pediatría a un Servicio de Digestivo de adultos no debería implicar un cambio radical en el abordaje de la enfermedad. Es por ello que en los últimos años se están desarrollando en los principales centros de nuestro país programas de transición específicos para ésta y otras enfermedades, basados en la comunicación entre los profesionales implicados y la puesta en marcha de estrategias comunes que aseguren dicha atención continuada y adaptada en cada momento a las necesidades del paciente.



Información realizada y revisada por: Javier Martín de Carpi. Unidad para el cuidado integral de la Enfermedad Inflamatoria Intes nal Pediátrica. Hospital de Sant Joan de Déu. Barcelona.
Vídeo educativo: “¿Corro un riesgo importante al tomar la medicación?”, realizado y revisado por: Dr. Sabino Riestra. Unidad de EII. Hospital Central de Asturias..

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