Ana Martínez y Antonia Valero, enfermeras del Hospital General Universitario de Castellón, Ester Sánchez, de la Unidad de Fracaso Intestinal del La Paz, en Madrid, María Jesús Guijarro, responsable de la consulta enfermera de ostomía pediátrica del 12 de Octubre, también en la capital, y Consuelo Martín, enfermera estomaterapeuta del Hospital San Joan de Déu, en Barcelona, han elaborado, en colaboración con la empresa Coloplast, la primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado.
El documento nace de la necesidad de prestar unos cuidados especializados y estandarizados a los más 1.000 menores que se encuentran en esta situación en España, ya que, según explica Valero, además, presidenta del comité científico de la Asociación Nacional de Enfermería de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales, la atención que se brinda a estos pacientes varía en función del hospital en el que sean recibidos.
Por ello, y porque se ha hecho notar que las causas de la ostomía en la infancia, como el nacimiento de grandes prematuros, han aumentado en los últimos años, esta enfermera se puso en contacto con otras profesionales de los centros mencionados, y del Hospital Vall d’Hebrón, en Barcelona, para proyectar esta guía, que recoge unos cuidados unificados y adaptados a estas edades.
En este sentido, Sánchez ha querido poner de manifiesto que “el aumento de la supervivencia de los grandes prematuros hace que cada vez haya más niños con necesidades especiales de salud”, entre las que se cuentan las ostomías, y los pacientes precisan de unos cuidados concretos. María Jesús Guijarro, cuya consulta realiza el seguimiento de cerca de 60 afectados, por su parte, corrobora las palabras de esta enfermera al señalar que durante el proceso crítico del prematuro extremo, la vascularización da mayor prioridad a otros órganos, en detrimento del intestino; esto provoca la necrosis.
A pesar de que en muchos casos las ostomías en neonatos son reversibles, nacen muchos niños cuyo problema está causado por razones congénitas, patología oncológica o traumatismos, entre otros motivos. En estas circunstancias, los progenitores “reaccionan con muchísima angustia; lo primero que nos dicen es que no van a ser capaces de cuidar a su hijo”, recalca Guijarro. En este sentido, el documento elaborado por estas enfermeras contempla un apartado para los padres y otros cuidadores, que incluye desde directrices de alimentación hasta complicaciones.
Por otro lado, la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado dedica un espacio a la distinción de las necesidades que presentan bebés, niños y adolescentes en esta situación, para que aprendan a manejar el estoma, por ejemplo, en el caso de los jóvenes, en su ámbito social, pese al rechazo inicial hacia la ostomía. “Existen muchas diferencias en la atención a estos niños, muchos tienen que ser derivados a hospitales de alta complejidad”, concluye Ester Sánchez.
Durante la presentación de la guía, que ha tenido lugar durante la jornada de hoy, han acudido, además de las enfermeras autoras del documento, familiares de niños ostomizados y Alba R. Santos, presidenta de la Asociación de Padres de Niños con Fracaso Intestinal, que ha subrayado que “un equipo profesional cualificado y humano y herramientas como esta son claves para que las ostomías sean un paso hacia una mayor calidad de vida y nunca un tabú sin respuestas”.
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