Appeii en la Fe el día de la discapacidad.

Este jueves 3 de diciembre, de 9 a 14h en la entrada principal de La Fe de Valencia, Appeii Valencia estara en el día de la discapacidad.
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Frases para reflexionar.

No dejes que los ruidos de las opiniones de los demás acallen tu propia voz interior.
 Steve Jobs.

Los niños con enfermedad inflamatoria intestinal son más proclives a la ansiedad y la tristeza, según una experta.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal pediátrica presenta diferencias respecto a la de los adultos. Por lo general es más extensa, más difícil de controlar y repercute directamente en el crecimiento y la maduración sexual

Además la aparición de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa a edades tempranas suele tener un impacto importante en los pacientes debido a que se encuentran en una fase de evolución y crecimiento, y la EII puede condicionar su vida a nivel físico, social y educativo

Se ha comprobado que los niños que padecen Enfermedad Inflamatoria Intestinal son más proclives a sufrir problemas de ansiedad, tristeza, inseguridad y baja autoestima, comparados con pacientes de otras patologías crónicas. Por ello, es recomendable que sean atendidos por un equipo multidisciplinar que incluya al personal de enfermería y a psicólogos para guiar a los pacientes y a su familia en la responsabilidad y el autocuidado de su patología con el fin de mejorar su calidad de vida

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Estudios sobre la microbiota intestinal facilitan la comprensión de la EII.

En la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), un conjunto de trastornos que incluye la enfermedad de Chron y la colitis ulcerosa (CU), ciertas partes del tracto digestivo son objeto de una inflamación crónica. El adjetivo «debilitante» se queda corto a la hora de describir la EII en sus fases más intensas: durante una crisis de la enfermedad, una persona acostumbrada a llevar una vida ocupada y activa puede verse obligada a quedarse en casa, sin alejarse demasiado del baño, presa de dolores y náuseas.

Pero los genes solo son uno de los elementos que explican la aparición de la EII. Los otros factores resultan menos evidentes, pero igual de importantes a la hora de entender cómo prevenir y tratar esta enfermedad. Un nuevo informe, “Gut microbiota and inflammatory bowel disease” (Microbiota intestinal y enfermedad inflamatoria intestinal), publicado por la plataforma Gut Microbiota for Health Experts Exchange y redactado por los Profesores Philippe Marteau y Harry Sokol, repasa las nuevas teorías acerca de la fisiología perturbada de la EII. Todas estas teorías contemplan al menos tres otros factores además de los genes: la microbiota intestinal, el sistema inmunitario, y las influencias del exterior (o ambientales). Una combinación fatal de todos estos factores podría manifestarse bajo la forma de enfermedad inflamatoria intestinal.

En el centro de este debate se encuentra un fascinante descubrimiento de los científicos: cuando se observa detenidamente el tracto intestinal de personas con la enfermedad de Chron o con CU, su composición bacteriana difiere de la de una persona completamente sana. En concreto, una población menor de ciertasbacterias anti-inflamatorias (las que responden al curioso nombre de Faecalibacterium prausnitzii). Pero no solo eso, sino también una comunidad de virus residentes perturbada si se compara con la de una persona sana.

Esas variaciones en las comunidades microbianas (también llamadas «firmas») pueden ser la causa de la EII o no, pero como mínimo, podrían facilitar una mejor comprensión de lo que sucede cuando se producen los síntomas. Hoy se tiene una mejor percepción de lo que significan las firmas, señales que identifican un paisaje microbiano vinculado a una enfermedad, aunque ese paisaje no esté completamente cartografiado.

Además de la microbiota, dos factores relacionados podrían influir en la enfermedad inflamatoria intestinal: el sistema inmunitario y los desencadenantes ambientales. El sistema inmunitario, por ejemplo, podría haber sido entrenado de tal forma que el cuerpo tenga menos capacidad para enfrentarse solo a la inflamación. Y por su parte, los desencadenantes ambientales pueden determinarse estudiando los acontecimientos de le vida de las personas a las que se ha diagnosticado EII, como, por ejemplo, si una persona fue sometida a numerosos tratamientos antibióticos durante la infancia – pero en ningún caso se podrá someter a adultos o niños sanos a esos supuestos detonantes a propósito. Curiosamente, el debate científico reconoce que la microbiota intestinal interacciona tanto con el sistema inmunitario como con las influencias ambientales, y que estos dos factoresacaban actuando a través de la alteración de los microbios intestinales y los metabolitos que producen.

Si la microbiota intestinal tiene alguna vinculación con la EII, parece lógico que los médicos quieran modificar las bacterias y comprobar si esto mejora los síntomas de los pacientes. Los probióticos son un tratamiento prometedor, ya que numerosos estudios han demostrado que pueden reducir la inflamación, modular la inmunidad y mejorar la salud digestiva. Sin embargo, la administración de una única cepa de probiótico no basta para acabar con una comunidad de microorganismos próspera y perfectamente establecida en el tracto digestivo de un paciente de EII. El nuevo reto de la medicina es ahora cómo modificar la comunidad microbiana en su totalidad de manera duradera.

Se está investigando activamente el trasplante de microbiota fecal como instrumento para sustituir toda la comunidad mediante una muestra fecal recibida de un donante. Pero hasta la fecha dista de ser la panacea. Los pocos intentos válidos que se han realizado (ver aquí y ver aquí) muestran que no todos los pacientes responden a estos trasplantes, y para los que lo hacen, son necesarias varias sesiones. Por otra parte, por una razón aún desconocida, las muestras de algunos donantes son más efectivas que las de otros, aparentemente sanos. Los investigadores necesitan averiguar cómo modificar los procedimientos de los trasplantes para que sus efectos perduren, probablemente mediante combinaciones artificiales de microorganismos que imitan una microbiota sana. Sin embargo, antes tendrán que aprender mucho más acerca del funcionamiento de estas comunidades.

Cada vez más personas experimentan los dolores causados por la EII ya que la prevalencia de esta enfermedad está aumentando en el mundo entero. Sin embargo, a medida que la Ciencia avanza en el ámbito de la microbiota intestinal, crece la esperanza de que la medicina aporte nuevas soluciones a aquellos que padecen estas enfermedades.

http://www.gutmicrobiotawatch.org/es/2015/11/11/estudios-sobre-la-microbiota-intestinal-facilitan-la-comprension-de-la-eii/

Inmunodeficiencias congénitas: qué son y cómo detectarlas

09/11/2015

Fuente: 

FAROS Sant Joan de Déu

¿Qué son las inmunodeficiencias?

Las inmunodeficiencias (ID) son un grupo de enfermedades que están producidas por un defecto en el funcionamiento de los mecanismos de defensa del organismo (sistema inmune).

Si bien existen muchos tipos de ID, cada una de ellas con una forma de presentación diferente, el rasgo común a todas ellas es que producen en la persona que las sufre una mayor predisposición a padecer infecciones, enfermedades autoinmunes, enfermedades alérgicas o neoplasias (cáncer).

Existen dos grandes grupos de ID: las primarias o congénitas y las secundarias o adquiridas. 

Las ID primarias (IDP) son de origen genético y, por tanto, congénitas (el niño ya nace con el defecto). Por eso suelen manifestarse desde la primera infancia. Actualmente se conocen casi doscientos tipos de IDP y su incidencia global oscila entre 1 y 10 de cada 100.000 recién nacidos vivos. 

Las ID secundarias o adquiridas se producen por factores externos que afectan a un sistema inmunológico genéticamente normal. Son causas de ID secundaria la desnutrición, la infección por algunos microorganismos (por ejemplo, el VIH), la pérdida de inmunoglobulinas (anticuerpos) en enfermedades del intestino (enteropatía pierdeproteínas) o del riñón (síndrome nefrótico),  los tumores (linfomas, leucemia…), las enfermedades autoinmunes (por ejemplo, el lupus) o el efecto de algunos fármacos (corticoides y otros fármacos inmunosupresores).

¿Cómo se manifiestan las IDP?

Lo más frecuente es que comiencen a manifestarse durante el primer año de vida, si bien no es excepcional que, si no es grave, la enfermedad pueda pasar desapercibida y diagnosticarse en la edad adulta. 

La forma de presentación más frecuente es la de un lactante o niño pequeño con múltiples episodios de infección. En este contexto, suele ser frecuente que sus padres pidan a su pediatra una analítica “para ver si el niño está bajo de defensas”. No obstante, es importante tener en cuenta que en estas edades los niños sanos padecen una media de entre seis y ocho episodios de infecciones respiratorias altas (catarros) anuales y que pueden padecer otras infecciones víricas (gastroenteritis aguda, conjuntivitis aguda) o infecciones bacterianas puntuales (neumonías, otitis media aguda, sinusitis aguda, adenoiditis aguda).

Este grupo de infecciones se conoce como enfermedades prevalentes de la infancia y su presencia no sugiere que el niño presente ningún trastorno de la inmunidad. De hecho, el 90% de los niños que padecen infecciones de repetición no sufren ninguna ID. 

Por tanto, además de la reiteración de los episodios de infección, es importante tener en cuenta sus características, así como otras manifestaciones sugestivas de ID. A continuación se exponen diez signos de alarma que han de hacer sospechar la presencia de una IDP en un niño con infecciones de repetición:

1. Ocho o más episodios de otitis media aguda al año.
2. Dos o más sinusitis infecciosas en un año en niños menores de cinco años.
3. Dos o más neumonías en un año.
4. Dos o más infecciones invasivas (meningitis, osteomielitis, sepsis) en la vida.
5. Abscesos cutáneos profundos o en órganos de forma recurrente.
6. Infección persistente por Candida albicans (un hongo) en boca o piel en mayores de un año.
7. Mala respuesta a antibióticos tras dos meses de tratamiento.
8. Necesidad de tratamiento antibiótico intravenoso para curar las infecciones.
9. Retraso o estancamiento del crecimiento, de peso o de talla y peso.
10. Antecedentes familiares de inmunodeficiencias primarias.

¿Cómo se hace el diagnóstico de ID?

El diagnóstico se realiza en la mayoría de casos mediante la evaluación de los diferentes componentes del sistema inmunitario en sangre:

1. Los niveles de inmunoglobulinas (anticuerpos), totales y de cada uno de sus clases (IgA, IgE, IgG, IGD e IgM).
2. El recuento de leucocitos (glóbulos blancos), total y de cada uno de sus tipos (neutrófilos, linfocitos totales, linfocitos T y B, monocitos, basófilos y eosinófilos).
3. La cuantificación del complemento y de sus fracciones.

En ocasiones es necesario realizar otras pruebas, como las de estimulación celular, de quimiotaxis, etc.

Las pruebas de laboratorio, junto con la historia del paciente y otras pruebas que orientan sobre los gérmenes causantes de la infección (pruebas de microbiología) y su repercusión, permiten descartar o confirmar el diagnóstico de IDP y, en este caso, determinar el tipo de IDP que padece. 

¿Cuál es su tratamiento?

Ante la sospecha de que una persona padezca una IDP, al menos hasta su confirmación, es importante adoptar una serie de medidas preventivas y de tratamiento:

1. Establecer medidas de aislamiento para prevenir infecciones. En algunos casos está indicado el uso de antibióticos de forma preventiva para impedir algunas de ellas. 
2. Proteger su ambiente, mediante la vacunación de las personas de su entorno frente a la gripe, varicela, sarampión, rubéola y parotiditis.
3. Mantener un estado nutricional adecuado mediante una dieta adecuada a cada tipo de paciente y sus circunstancias.
4. En algunas ID está contraindicado el uso de vacunas de gérmenes vivos atenuados (vacuna triple vírica, vacuna de polio oral, vacuna de tuberculosis), pues en una persona con un déficit inmune pueden producir la infección.
5. Siempre que sea posible, evitar las transfusiones de hemoderivados (sangre). Si fuera imprescindible, debe realizarse con sangre irradiada para inactivar los linfocitos T (un tipo de glóbulos blancos) del donante, que pueden producir un rechazo de la sangre (enfermedad injerto contra huésped).

En algunas ID existen tratamientos específicos, tales como la administración de gammaglobulinas (anticuerpos) en la agammaglobulinemia o el trasplante de médula ósea en la inmunodeficiencia combinada severa. 

Bibliografía

García-Martínez JM, Santos-Díez L, Dopazo L. Diagnóstico de las inmunodeficiencias primarias. Protoc Diag Ter Pediatr 2013;1:81-92

Ruiz- Contreras J. Inmunodeficiencias. An Pediatr Contin 2003;1(3):131-8

Serna Blázquez O, Romero García P, Alonso Falcón F. Inmunodeficiencias primarias. En: Manual de Diagnóstico y Terapéutica en Pediatría. Hospital Infantil La Paz. 5ª edición. Ed. Publimed. 

http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/inmunodeficiencias-congenitas-como-detectarlas

Necesidad de unidades de referencia del EII en los hospitales.

Cada año se diagnostican más de 5000 nuevos casos de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y alrededor de 150.000 personas la padecen en España. Los pacientes de EII requieren para tratar su patología crónica, una atención y abordaje personalizados

Ildefonso Pérez, presidente de ACCU España, ha expresado en esta entrevista que aún queda mucho trabajo por hacer y que en nuestro país son necesarias más unidades hospitalarias especializadas para la atención multidisciplinar de los pacientes adultos y pediátricos con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa

Generalmente estas patologías tardan tiempo en ser diagnosticadas, lo que supone en gran desgaste físico y emocional, y estas unidades son una ayuda directa e integral para los pacientes de EII

Por otro lado, el Dr. Javier P. Gisbert, presidente del Grupo Español de Trabajo en enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), también ha hecho hincapié en la necesidad de que se extiendan estas unidades a todos los hospitales para garantizar una asistencia sanitaria eficiente y de calidad a los pacientes de EII, así como el ahorro de recursos

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https://www.facebook.com/AccuEspana/?fref=nf

Frases para reflexionar.

Dos excesos deben de evitarse en la educación de la juventud; demasiada severidad, y demasiada dulzura.
Platón.