sábado, 9 de septiembre de 2017

Estudiar con eii.

Si estás en el colegio o en la universidad hay algunas cosas que te pueden ayudar a llevar tu EII y tener éxito en tus estudios.

En el colegio

Tus padres o tu tendréis que informar al colegio sobre tu enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa pero además sería bueno hablar con tu profesor en concreto sobre:
  • Qué apoyo adicional necesitas, por ejemplo, un poco más de tiempo para tus fechas de entrega de trabajos, poder hacer tu trabajo en casa y poder tener descansos para ir al baño durante las horas de clase.
  • Lo que te estas esforzando.
  • Todos los problemas que puedes tener con la comida en el colegio, que puedes necesitar comer durante horas de clase o no siempre puedes comer lo que te ofrecen en el colegio.
Hablar abiertamente con tu profesor te ayudará a tener respaldo en el colegio. Pide a tus padres o a algún amigo que te acompañe si eso te facilita hablar del tema.

Ir a la universidad

Ir a la universidad es un gran logro y una gran oportunidad. Si tienes una EII te preguntarás cómo vas a llevar la enfermedad en este nuevo entorno, en especial si además vas a vivir fuera de casa también.

¿Debo informar a la universidad que tengo EII?

No tienes que informar a la universidad sobre tu EII. Sin embargo, puede ayudarte si lo haces porque pueden apoyarte en algun momento que lo necesites.
Todo lo que comuniques en la universidad se mantendrá bajo confidencialidad, y ninguna información se transmitirá sin tu consentimiento.

¿Qué tipo de apoyo te pueden ofrecer en la universidad?

Esto dependerá de en que lugar del mundo te encuentres y en qué tipo de universidad estés, pero hay diferentes formas de ayudarte con tu enfermedad.
Una forma de conocer qué ayuda y apoyo pueden darte es ponerte en contacto con el área de Servicios a alumnos con discapacidad de la universidad (aunque el nombre exacto puede variar según el lugar). Aunque no estés registrado como discapacitado, tener EII puede significar que tienes necesidades adicionales y que puedes beneficiarte de algún apoyo.
En general, si tienes una enfermedad crónica como es la EII, necesitarás:
  • Tiempo extra para hacer los exámenes o para cumplir con fechas límite de entrega de trabajos cuando la fatiga sea un problema.
  • Tiempo para comer o tomar medicamentos durante las clases.
  • Que los profesores entiendan que puedes necesitar descansos para ir al baño durante la clase, exámenes o trabajos.

¿Cómo puedo ayudarme a mi mismo?

Existen varias cosas sencillas que pueden ayudarte a hacer tu vida más fácil en la universidad.
  • Siéntate cerca de la salida durante conferencias o talleres para que puedas salir rápidamente si es necesario.
  • Si tienes una taquilla, guarda en ella ropa de repuesto por si acaso.
  • Como siempre, lleva tus medicamentos contigo y tómalos con la frecuencia habitual. Si te preocupa tomar el medicamento durante conferencias, seminarios o clases, habla con tu tutor personal o con alguien en el departamento.
Puede ser de mucha ayuda hablar con tu tutor personal o alguien del departamento de apoyo a los alumnos. Aunque puedas sentirse avergonzado al respecto, es posible que el departamento te pueda ayudar a adaptarte. Explica tu situación a los profesores que te darán clase (puede hacerse de forma indirecta hablando con tu tutor personal) ya que te ayudará a aumentar la comprensión ante tu situación para que puedan darte el apoyo necesario y con ello te asegurarás que no piensen que eres un "holgazán" si no asistes a las clases por enfermedad y así tus prefesores te pueden proporcionar las materias de las clases que hayas perdido.
Puedes comentar con tu tutor personal los siguientes temas:
  • Dónde están los baños y determinar si podrás usar los del personal laboral o de los discapacitados si es necesario y si están disponibles.
  • Retrasos: los profesores deben estar informados de que en ocasiones puedes llegar tarde debido a tu EII.
  • Comer entre horas: puedes necesitar comer durante conferencias/seminarios si tienes que comer pequeñas cantidades de forma regular.
  • Estar ausente por enfermedad o por asistir a las citas médicas: durante una recaída o cuando te emcuentres mal o cansado, puede ser que tengas que faltar a clase. Pregunta cómo puedes ponerte al día con tu trabajo de la forma más sencilla.
  • Viajes: si te vas de viaje, asegúrate de que el organizador sepa lo de tu EII y que haya previstos baños adecuados tanto durante el viaje como en el lugar de alojamiento.         

Me preocupa irme a vivir fuera de casa

La mayoría de las personas con EII logran vivir de forma independiente. Con un poco de previsión y planificación, debes ser capaz de vivir fuera de casa con confianza.
Existen varias opciones diferentes:
Residencias universitarias: verifica cuántas personas compartirán el baño contigo y si puede ser que tengas un baño dentro de tu cuarto o un baño privado. Algunas residencias ofrecen comidas mientras que otras tienen cocinas. ¿La residencia tiene su propia lavandería? Si no, ¿hay alguna lavandería cerca?    
Compartir alojamiento: Compartir un apartamento o casa, o alquilar un cuarto como inquilino puede hacerte sentirte más "en casa " que una residencia de estudiantes. Si tienes que compartir el baño, verifica si estan cerca de tu habitación y cuántos estudiantes más los usarán.

Estoy preocupado por el estrés que puede provocar la universidad en mi EII

La universidad tiene momentos muy estresantes, con fechas límite, trabajos y exámenes. Si eres una persona con EII que empeora con el estrés, debes procurar que no te afecte demasiado. Trata de calmarte y encuentra formas de relajarte, como hacer ejercicio con frecuencia, practicar respiración profunda o yoga.

¿Y decirselo a otros estudiantes?

Vas a conocer a mucha gente nueva en la universidad y es tu decisión decirles o no lo de tu EII. Cada uno tiene su forma de manejar este tema. Puedes preferir conocer a la gente primero antes de decírselo o ser abierto desde el principio. Es una decisión personal.
Para explicar tu enfermedad a personas nuevas, hazlo de forma sencilla y explica brevemente qué es una EII y cómo puede afectarte.
El comentarlo a algunas personas puede ayudarte a sentirte aliviado y más apoyado. Si las personas entienden por lo que estás pasando pueden ayudarte más.
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Fertilidad y EII.


Si tienes crohn o colitis ulcerosa y piensas en formar una familia puedes estar intereado en cómo afecta a tu 
fertilidad.
¿Tener una EII puede afectar a mi fertilidad?
Si eres una mujer...
Las investigaciones sugieren que la mayoría de las mujeres con una enfermedad inflamatoria intestinal inactiva, ya sea crohn o colitis ulcerosa, no deberían tener más dificultades para quedarse embarazadas que las mujeres sin EII.
No obstante, algunas mujeres con EII activa, especialmente aquellas con enfermedad de Crohn, pueden tener problemas, sobre todo si están por debajo de su peso o llevan una dieta deficiente.
La inflamación severa en el intestino delgado, como la causada por el crohn, a veces puede afectar al funcionamiento normal de los ovarios. Un pequeño número de investigaciones han encontrado que las mujeres con crohn activo pueden tener niveles más bajo de una hormona asociada con la "reserva ovárica" especialmente si tienen más de 30 años. La inflamación de la EII también puede causar adherencias (banda de tejido cicatricial) que afectan a las trompas de Falopio.
Algunas complicaciones relacionadas con la EII, como los abscesos y las fístulas en la región anal, pueden hacer que las mujeres con la enfermedad se sientan menos interesadas en el sexo y, por lo tanto, tengan menos posibilidades de concebir.
La fatiga severa, el dolor abdominal, la diarrea y las preocupaciones relacionadas con la imagen corporal pueden causar un efecto similar.
Teniendo esto en cuenta, se recomienda hablar con el médico y el equipo de EII cuando se está empezando a pensar en tener hijos y, si es posible, intentar conseguir que la EII y sus síntomas estén bajo control antes de intentar quedarse embarazada.
La remisión en el momento de la concepción también puede ayudar a aumentar la probabilidad de que la enfermedad continúe en remisión y se disfrute de un embarazo sin complicaciones. Dicho esto, muchas mujeres han concebido durante una fase activa de la enfermedad y con los cuidados y la atención apropiada consiguieron ser madres.
Si eres un hombre...
En general, la fertilidad masculina no se ve afectada por la EII. Algunos estudios han sugerido que la calidad del esperma puede verse afectada por la enfermedad de Crohn, pero no está claro si es más probable que esto se deba al efecto de una mala alimentación. El tratamiento de la enfermedad debería restaurar la fertilidad a su nivel habitual. Sin embargo, al igual que les pasa a las mujeres, problemas como la fatiga o las preocupaciones sobre la imagen corporal pueden afectar a las relaciones sexuales.  Los abscesos y fístulas en la pelvis y las regiones anales también pueden causar algunos problemas de erección y eyaculación.
¿La cirugía para la EII puede afectar a mi fertilidad?
Cirugía para mujeres
Hay mujeres con ostomías o reservorios que han tenidos embarazos sin complicaciones . Sin embargo, hay que recordar que cualquier cirugía pélvica puede afectar a las trompas de Falopio. Así que, si estás considerando someterte a una cirugía por la EII y deseas quedarte embarazada, habla con tu médico y equipo de EII acerca de esta posibilidad. También puede ser útil hablar con un especialista en fertilidad.
Cirugía para hombres
Muy raramente los hombres que han tenido una operación, un reservorio o se les ha extirpado el  colon y el recto pueden tener disfunción sexual (problemas de erecciones o eyaculación). Este tipo de problema es a menudo temporal o puede ser tratado con medicamentos. De nuevo, tal vez quieras discutir esta posibilidad con tu médico antes de la cirugía.
¿Cómo afectan los medicamentos para la EII a la fertilidad?
La mayoría de los tratamientos farmacológicos para la EII no parecen afectar la fertilidad y, además, se consideran seguros durante el embarazo. Sin embargo, hay algunas excepciones, como se muestra a continuación.
Si estás tratando de formar una familia o si ya estás embarazada habla de esto con tus médicos o equipo de EII.
Es mejor evitar los brotes durante la gestación por lo que a la mayoría de las mujeres  los médicos le recomendarán que continúe con su medicación a menos que haya una clara razones para no hacerlo.
Medicamentos que pueden afectar a la concepción
  • Sulfasalazina (Salazopirina),es un medicamento de 5-AAS comúnmente usado para la EII. Se sabe que reduce la fertilidad en los hombres. Este efecto es generalmente temporal y la fertilidad debería volver a los niveles normales dentro de los dos o tres meses posteriores a la suspensión medicación. No se ha demostrado que la sulfasalazina afecte la fertilidad en las mujeres.
  • Metotrexato . Es un medicamento inmunosupresor que  puede aumentar el riesgo de defectos congénitos  o abortos espontáneos si los toman mujeres que en la concepción o durante el embarazo. También puede afectar la formación de espermatozoides, por lo que se aconseja a los hombres y a las mujeres no concebir mientras estén tomando metotrexato. Los rastros de metotrexato pueden permanecer en los tejidos del cuerpo por algún tiempo y se aconseja a las parejas evitar el embarazo por lo menos durante 3 a 6 meses después de haber suspendido el metotrexato.
  • Azatioprina y mercaptopurina son otros medicamentos inmunosupresores y no se ha demostrado que afecten a la fertilidad. Un pequeño número de estudios han sugerido que concebir un bebé con un hombre que toma estos medicamentos podría conllevar un riesgo mayor de abortos espontáneos o defectos congénitos. Sin embargo, investigaciones más recientes no han reproducido estos hallazgos. Actualmente, la mayoría de los médicos recomiendan, tanto a hombres como mujeres, continuar con azatioprina o mercaptopurina en vez de arriesgarse a un brote de EII durante el embarazo.
  • Fármacos anti-TNF. Existe un creciente conjunto de pruebas de que son de bajo riesgo y compatibles para su uso durante la concepción.  Los anti – TNF son seguros durante el embarazo, en algunos casos se suspenden durante el tercer trimestre del embarazo debido a su paso a través de la placenta, pero si la EII está activa o existen factores de alto riesgo de recaída, el equipo médico puede optar por no retirarlo. Unos pocos estudios han demostrado que el infliximab puede afectar al movimiento del esperma, pero no está claro si esto reduce realmente la fertilidad masculina.
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miércoles, 6 de septiembre de 2017

Canadá extiende cobertura de seguro de Humira para pacientes con colitis ulcerosa.

Carolina HenriquesDE CAROLINA HENRIQUES
Las autoridades sanitarias canadienses han decidido aumentar la cobertura nacional de Humira (adalimumab) a través de su programa federal de beneficios de salud no asegurados (SSNA) , el cual provee cobertura a casi un millón de personas en las comunidades indígenas y inuit de Canadá.
Ahora, los pacientes en Columbia Británica, Ontario, Nuevo Brunswick, Terranova y Labrador, Saskatchewan y Yukón tendrán un mayor acceso a este tratamiento de la colitis ulcerosa activa (CU) moderada a severa en pacientes que han tenido una respuesta inadecuada a la terapia convencional.
UC es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica (EII) que afecta más específicamente al colon. La enfermedad está marcada por inflamación y ulceración de la mucosa del colon (su revestimiento interno).
La terapia convencional usualmente consiste en el uso de corticosteroides, azatioprina y / o 6-mercaptopurina (6-MP). Humira pretende ser una alternativa terapéutica para aquellos que también son intolerantes a cualquiera de estos compuestos.
Humira, desarrollado por AbbVie , es un anticuerpo (o proteína) creado para bloquear la acción de una molécula llamada factor de necrosis tumoral alfa (o TNFa). Las células inmunes producen TNFa para controlar la respuesta inflamatoria, como parte del proceso de respuesta inmune normal. En IBD, sin embargo, TNFa se produce en exceso, lo que contribuye a una respuesta inflamatoria que puede llegar a ser perjudicial.
Al inhibir el TNFa, Humira no sólo alivia los síntomas de la EII, sino que también conduce a la remisión, controlando potencialmente la enfermedad durante mucho tiempo -normalmente llamada "remisión sostenida".
Humira es uno de los más ampliamente estudiados biológicos disponibles para los pacientes con EII. La base de datos clínica mundial para Humira abarca 20 años en 13 indicaciones, incluyendo más de 100 ensayos clínicos con más de 33.000 pacientes. Humira está aprobado en 90 países y utilizado por más de un millón de pacientes en todo el mundo.
Según Crohn y Colitis Canadá , hay cerca de 104.000 canadienses que viven con UC hoy y casi 4.500 nuevos casos se diagnostican cada año. Canadá es uno de los países con mayor prevalencia e incidencia de EII.
"La larga y extensa experiencia de HUMIRA ®  en Canadá a través de numerosas indicaciones lo convierte en una opción importante para aquellos que viven con colitis ulcerosa", dijo Stéphane Lassignardie, gerente general de AbbVie Canada, en un comunicado de prensa . "AbbVie también está comprometida a desarrollar nuevas terapias innovadoras avanzadas en inmunología con el fin de satisfacer las necesidades médicas no cubiertas".
"Esta es una gran noticia porque mejora el acceso del público a otra opción de tratamiento para los canadienses con colitis ulcerosa", agregó Brian Bressler, profesor asociado clínico de Medicina de la Universidad de Columbia Británica. "En Columbia Británica en particular, esto significa que HUMIRA es la única opción subcutánea cubierta por el gobierno y tener esa opción de tratamiento es crítica para los pacientes".
"La colitis ulcerosa es una enfermedad crónica y difícil de manejar y los pacientes necesitan medicamentos que funcionen", agregó Gail Attara, director ejecutivo de la Sociedad de Gastrointestinales. "Es esencial asegurar la cobertura de estos medicamentos biológicos vitales para pacientes en todo el país".
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Descubren la causa de las enfermedades autoinmunes.

¿Por qué nuestro cuerpo puede volverse contra nosotros mismos? El desencadenante era un misterio. Hasta ahora.
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Según uno de los autores del trabajo, Michael Carroll, "una vez que se pierde la tolerancia del cuerpo a sus propios tejidos, la reacción en cadena es como un tren fuera de control. La respuesta inmune contra las proteínas del propio cuerpo, o antígenos, se ve exactamente como si el organismo estuviera respondiendo a un patógeno extraño".

Estas células B podrían a su vez explicar el fenómeno biológico conocido como epítopo(porción de una macromolécula que es reconocida por el sistema inmunitario) donde nuestros cuerpos comienzan a cazar diversos antígenos que no deben estar en la "lista de limpieza/caza del sistema inmune".

La difusión de epítopos en el organismo sí que se ha observado durante mucho tiempo en laboratorio, pero los científicos desconocían de qué forma sucedía y por qué las enfermedades autoinmunes evolucionan con el tiempo para dirigirse a un catálogo en constante expansión de órganos y tejidos sanos.

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El mercurio de los mariscos aumenta el riesgo de enfermedades autoinmunes
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Por ello, los investigadores examinaron un modelo de ratón con la enfermedad autoinmune del lupus, considerada una modalidad "clásica" de la enfermedad autoinmune en la que se basan muchas otras. 

"El lupus es conocido como el gran imitador, porque la enfermedad puede tener tantas presentaciones clínicas diferentes que se asemeja a otras condiciones comunes. Es una enfermedad de múltiples órganos afectados y con una plétora de potenciales objetivos antigénicos", comenta Søren Degn, coautor del trabajo.
Los científicos utilizaron proteínas marcadoras fluorescentes para rastrear distintas células B en el cuerpo de los roedores. Cuando las células B detectan un cuerpo extraño -o algo sano que parece ser un cuerpo extraño- se mueven en grupos llamados centros germinales (es por este motivo por el que los ganglios linfáticos se hinchan cuando tenemos un resfriado, por ejemplo).

Los clones de las células B luchan entre sí dentro de estos centros para que el cuerpo pueda determinar qué anticuerpo es el más adecuado para combatir la amenaza y, en el caso de este estudio, significaba que un color 'ganaba' frente a los demás.

El problema surge cuando el cuerpo identifica incorrectamente una proteína normal como una amenaza. Cuando eso sucede, se producen autoanticuerpos que resultan muy eficaces para dañar nuestros propios cuerpos.

Los investigadores han descubierto que "con el tiempo, las células B que inicialmente producen los autoanticuerpos comienzan a reclutar otras células B para producir autoanticuerpos adicionales dañinos", dice Degn.

Hasta ahora esto solo se ha observado en ratones, pero los investigadores quieren utilizar esta técnica de 'confeti' para ver de qué forma se regula y se acelera esta producción de células B de autoanticuerpos.

El bloqueo de los centros germinales podría suponer una ruptura en el círculo vicioso que crean las enfermedades autoinmunes pues bloquearía eficazmente la memoria a corto plazo del sistema inmunológico.

"Este hallazgo fue una sorpresa. No sólo nos dice que las células B autorreactivas están compitiendo dentro de los centros germinales para diseñar un autoanticuerpo, sino quetambién vimos que la respuesta inmune se amplía para atacar a otros tejidos del cuerpo, llevando a que el epítopo se extienda a la velocidad de un tren fuera de control", aclara Carroll.
Referencia: Søren E. Degn, Cees E. van der Poel, Daniel J. Firl, Burcu Ayoglu, Fahd A. Al Qureshah. Clonal Evolution of Autoreactive Germinal Centers. Cell. 2017. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.cell.2017.07.026
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domingo, 3 de septiembre de 2017

Estudian una nueva molécula que estimula la muerte celular frente al cáncer, la artritis o el Crohn.


Estudian una nueva molécula que estimula la muerte celular frente al cáncer, la artritis o el Crohn
Estudian una nueva molécula que estimula la muerte celular frente al cáncer, la artritis o el Crohn
Investigadores de la Universidad de Duke (Estados Unidos) han desarrollado una molécula similar a un fármaco que parece estimular la muerte celular en algunos...
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Las enfermedades autoinmunes incrementan el riesgo cardiovascular y de mortalidad.

29/08/2017 
Se ha confirmado gracias al seguimiento de casi 1 millón de personas durante un período de seis años
Investigadores del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) y del IDIAP Jordi Gol acaban de publicar un artículo donde se pone en evidencia que las enfermedades autoinmunes aumentan significativamente el riesgo cardiovascular y de mortalidad general. Esto es particularmente pronunciado en personas que padecen artritis reumatoide o lupus eritematoso sistémico. Además, se ha visto que las enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, incrementan el riesgo de ictus y el de mortalidad por cualquier causa. El artículo se publica este mes en la revista Heart.
Para llevar a cabo el estudio se ha seguido una cohorte durante 6 años que incluyó a casi 1 millón de personas con edades comprendidas entre los 35 y los 85 años, sin antecedentes de enfermedad cardiovascular. El gran tamaño de la muestra ha permitido estimar la incidencia de eventos cardiovasculares y la mortalidad en personas diagnosticadas de enfermedades autoinmunes. La prevalencia de algunas de estas enfermedades es relativamente frecuente, por lo que su impacto no es despreciable. Así, se estima que la artritis reumatoide afecta entre 150.000 y 200.000 personas en España y la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa a unas 100.000 personas, aproximadamente.
"Queríamos determinar si se incrementaba el riesgo de sufrir una enfermedad coronaria, un ictus o la mortalidad general en personas que padecen enfermedades autoinmunes de carácter inflamatorio como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico o espondilitis anquilosante, entre otros, y establecer su incidencia por cada patología" explica María Grau, investigadora del grupo de investigación en Epidemiología y Genética Cardiovascular del IMIM e investigadora principal del artículo.
Los resultados del estudio constataron que trastornos sistémicos del tejido conectivo -por ejemplo el lupus- y la artritis reumatoide son las enfermedades que tienen asociado un mayor riesgo cardiovascular y de mortalidad general, seguido de las enfermedades inflamatorias del intestino, como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, que suponen un incremento del riesgo de ictus y de mortalidad. Aunque estudios anteriores ya habían mostrado una relación entre las enfermedades inflamatorias autoinmunes crónicas con el riesgo cardiovascular, el amplío tamaño muestral y el tipo de diseño del presente estudio permite que los resultados sean más generalizables.
"Se cree que el aumento del riesgo cardiovascular y de mortalidad en la artritis reumatoide y el lupus son debido a la interacción de la inflamación, los factores metabólicos, la terapia y los factores relacionados con la enfermedad" explica María Grau "y por tanto, desarrollar nuevas herramientas para la predicción de eventos cardiovasculares que incorporen biomarcadores de actividad de las enfermedades inflamatorias autoinmunes, podría ayudar a reducir la incidencias de estos eventos " añade.
La prevención, la clave
La prevención primaria de las enfermedades cardiovasculares es una prioridad primordial de la agenda de salud pública, ya que es la principal causa de muerte en el mundo desarrollado y está aumentando en los países en desarrollo. La base común de las enfermedades cardiovasculares es la aterosclerosis, un proceso degenerativo inflamatorio presente durante toda la vida de una persona.
Las enfermedades autoinmunes afectan a la población en la etapa de la vida más productiva y son además muy discapacitantes. Su detección precoz es fundamental porque hay un periodo, al inicio de la enfermedad, donde todavía se puede evitar el daño permanente que puede derivar en otros órganos. Una mejor comprensión de la relación entre estas condiciones y la morbilidad cardiovascular puede ayudar en la evaluación temprana y el manejo de los factores de riesgo, mejorando los resultados a largo plazo de los pacientes con estas enfermedades.
Artículo de referencia
Baena-Díez JM, Garcia-Gil M, Comas-Cufí M, Ramos R, Prieto-Alhambra D, Salvador-González B, Elosua R, Dégano IR, Peñafiel J, Grau M. The Association Between Chronic Inmune-Mediated Inflammatory Diseases and cardiovascular Risk. Heart. 2017.
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Frases para reflexionar.

 No es lo que te ocurre, sino cómo reaccionas lo que importa.

 (Epíteto)

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