La vacuna de Crohn.

Progreso

La vacuna contra el MAP de Crohn está siendo desarrollada y comercializada por hav-vaccines.com

Ha sido fabricado por científicos del Instituto Jenner, Oxford en sus instalaciones Biomanufactura clínica: 
http://www.cbf.ox.ac.uk/cbf-collaboration-with-hav-vaccines-ltd-for-crohn-s- La
fabricación y la Fase I de ensayos han sido financiados por la empresa HAV Vaccines Ltd, propietaria de los derechos de propiedad intelectual de la vacuna.

HAV Vaccines Ltd está buscando nuevas inversiones para completar el financiamiento para los ensayos de Fase IIa. Las empresas o personas interesadas en invertir deben ponerse en contacto con el Sr. Michael Stallibrass (correo electrónico: stalli@hav-vaccines.com ) para obtener más información.

La vacuna

El profesor Hermon-Taylor, junto con el doctor Tim Bull y otros miembros del equipo de la Universidad de Londres y científicos del Instituto Jenner de Oxford, desarrollaron una moderna vacuna de ADN contra el MAP. Esto tomó 10 años y costó alrededor de £ 850,000, gran parte de la cual fue donada por las familias de los pacientes de Crohn, sin los cuales esta nueva vacuna no existiría. Las características clave de la vacuna son:

1. Tratamiento : Las vacunas modernas se pueden utilizar para tratar, así como prevenir, enfermedades crónicas establecidas infecciosas. Si la vacuna funciona tan bien en humanos como en el ganado, entonces hay muchas posibilidades de que pueda curar o atenuar significativamente la enfermedad de Crohn. Sin embargo, puede tomar tiempo para que la inflamación se asiente y el intestino para curar después de la vacunación en personas con Crohn de larga data. No se esperaba que la vacuna revirtiese la cicatrización establecida, tal como estenosis, en sitios de enfermedad activa previa.
2. Prevención : La vacuna podría administrarse a aquellos con mayor riesgo de desarrollar enfermedad de Crohn (por ejemplo, los niños de aquellos con Crohn) para evitar que alguna vez contraigan la enfermedad. También podría administrarse al ganado doméstico para evitar que el PAM ingrese en la cadena alimentaria en primer lugar. Aunque esto no erradicaría completamente la exposición (MAP todavía existe dentro del ambiente) podría reducir dramáticamente la exposición humana.
3. Mecanismo de acción: La vacuna es lo que se llama una vacuna de "células T". Las células T son un tipo de glóbulo blanco -un jugador importante en el sistema inmunitario- en particular, para luchar contra organismos que se esconden dentro de las células del cuerpo -como el MAP. Muchas personas están expuestas al MAP, pero la mayoría no obtiene la enfermedad de Crohn -¿Por qué? Debido a que sus células T pueden 'ver' y destruir MAP. En los que reciben Crohn, el sistema inmunológico tiene un "punto ciego" - sus células T no pueden ver MAP. La vacuna funciona por UN-CEGUERA el sistema inmune al MAP, invirtiendo la desregulación inmune y programando las propias células T del cuerpo para buscar y destruir las células que contienen MAP. Para información general, hay dos videos informativos sobre las células T y el sistema inmunológico a continuación.
4. Eficacia : En pruebas extensas en animales (en ratones y en ganado), 2 vacunas espaciadas a 8 semanas de distancia demostraron ser un estimulante poderoso y duradero de la inmunidad contra MAP. Para leer los datos publicados del ensayo en ratones, haga clic aquí . Para leer los datos publicados del ensayo en bovinos, haga clic aquí .
5. Seguridad : No hubo efectos adversos aparentes de la vacuna en ninguno de los ensayos con animales. Obviamente, la vacuna todavía necesita ser probada en seres humanos ... pero debido a que es muy específica, dirigida sólo a MAP y MAP que contienen células, se podría predecir que el perfil de seguridad en los seres humanos es probable que sea muy similar a la de los animales.
6. http://www.crohnsmapvaccine.com/vaccine/

Las enfermedades inflamatorias intestinales aumentan en España.

Salud / 17/07/2017 04:37

Patologías como la Enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son cada vez más comunes en los países desarrollados. Las estimaciones en nuestro país cifran el número de casos en torno a 200.000

En los últimos años los especialistas en aparato digestivo asisten a un incremento de casos de enfermedades inflamatorias intestinales, en concreto de Crohn y colitis ulcerosa. Javier P. Gisbert, jefe de la Unidad de Atención Integral al Paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, explica que «aún estamos elaborando hipótesis que nos conduzcan a la causa-origen de este incremento tan rápido, que debido al corto plazo en el que se ha producido, lo que sí podemos afirmar es que probablemente se deba a factores ambientales, más que a una susceptibilidad genética».

La unidad que dirige el también presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu) es pionera en España por la atención que proporciona a los pacientes. «Muchas veces se usa de forma vacía la palabra multidisciplinar, aunque en nuestro caso no es así. Contamos con todos los especialistas que el paciente pueda precisar en un momento dado: cirujanos, reumatólogos, dermatólogos, radiólogos, expertos en medicina preventiva, Oncología, Oftalmología, Psiquiatría, Neumología, Neurología...». Sólo de esta forma se asegura un abordaje integral desde las múltiples ópticas del paciente.

Controlar y remitir

Gracias a los avances en la última década en materia de tecnología para diagnosticar mejor y con mayor precisión y al abanico terapéutico, «en el que cobran gran importancia los fármacos biológicos, en concreto los anticuerpos monoclonales, los pacientes han encontrado grandes beneficios», añade Gisbert. Porque el leitmotiv de esta especialidad en el manejo de la Enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa es «mantener al paciente sin síntomas, como si no tuviera la enfermedad, eso es un éxito», subraya el jefe de la unidad de La Princesa. Esto significa que, pese a la pese a la ausencia de un tratamiento curativo, las patologías pueden mantenerse en remisión, «están pero no dan la cara» y los afectados pueden gozar de una buena calidad de vida.

Sin embargo, esto sólo es posible si los pacientes cumplen sin titubeos su plan terapéutico. «La adherencia es uno de los obstáculos que combatimos a menudo, porque cuando uno se encuentra bien, no cree necesitar la terapia. Y aquí estamos ante un reto importante si los pacientes quieren mantener controlada la enfermedad y no sufrir brotes», recalca Gisbert.

Este especialista apunta que en la citada unidad, el papel de la investigación es parte de su día a día. «Podemos presumir de tener una potente actividad investigadora en nuestra área. Coordinamos más de 25 proyectos –nacionales y extranjeros–, entre los que destaca un registro de frecuencia/incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal en España que cuenta con la participación de más de 100 investigadores de todo el país –explica Pérez Gisbert y continúa–. Además, esto tiene sus consecuencias positivas para los pacientes, quienes pueden incluirse en ensayos clínicos y beneficiarse de novedosas terapias».

Primera unidad acreditada por su atención integral

La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de La Princesa ha recibido la primera certificación en España de Unidad de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, con el grado de excelente al cumplir en un porcentaje superior al 90% los indicadores de la norma. La auditoría de certificación se ha realizado con respecto al referencial «Normalización de los Indicadores de Calidad para Unidades de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria intestinal», desarrollada por el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (Geteccu) como máxima autoridad en el manejo de esta patología en España. Ésta incluye indicadores de proceso, de estructura y de resultados que toda unidad debe cumplir para garantizar una prestación asistencial de calidad al paciente.

http://www.larazon.es/atusalud/salud/las-enfermedades-inflamatorias-intestinales-aumentan-en-espana-DD15611763

Premian un proyecto del Marcide para los pacientes con dolencias inflamatorias intestinales.

La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio Digestivo del Complexo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF) ha sido premiada, entre 410 propuestas de toda España, en el marco de las ayudas a la investigación Ignacio Larramendi’ de Mapfre por el desarrollo de un proyecto interactivo para enfermos con inflamaciones intestinales.
16 DE JULIO DE 2017 (00:30 H.)


Exterior del complejo hospitalario ferrolano | fotógrafo

La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio Digestivo del Complexo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF) ha sido premiada, entre 410 propuestas de toda España, en el marco de las ayudas a la investigación Ignacio Larramendi’ de Mapfre por el desarrollo de un proyecto interactivo para enfermos con inflamaciones intestinales.
Esta herramienta, bautizada como “Pandora”, facilita el autocontrol, el conocimiento y la adherencia al tratamiento a niños y adolescentes con estas patologías que vayan a realizar el tránsito a la consulta de adultos, según informó ayer el Sergas en una nota de prensa.
“Pandora”, cuyo desarrollo empezará tras recibir el galardón, emplea juegos y vídeos que permitirán ampliar los conocimientos del paciente sobre la enfermedad, su diagnóstico, sus tratamientos, sus efectos secundarios o hábitos saludables.
La responsable de la unidad del Chuf desarrolladora del proyecto, Ana Echarri Piúdo, califica esta herramienta como “innovadora” en el marco de lo que se conoce como “empoderamiento del paciente”, que implica la integración del paciente “en la totalidad” del tratamiento.
Los profesionales del CHUF consideran también que la educación para los jóvenes es “básica” en la adecuación a su enfermedad, en la implicación en su cuidado y la toma de medicación y en el enfrentamiento a sus miedos.
‘Pandora’ se someterá a un proceso de validación en las unidades de Pediatría y Digestivo del CHUF y en otros hospitales nacionales. Además, se incluirá en educainflamatoria.com, un proyecto del mismo hospital, creado en 2013 y premiado en varias ocasiones, que recoge instrumentos educativos en más de 250 ámbitos de la salud.
La enfermedad inflamatoria intestinal es un grupo de dolencias autoinmunes que recogen diversas patologías crónicas como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, que provocan que el paciente acuda “en diversas ocasiones” al centro sanitario.
El 30% de estas enfermedades, según se informa desde el CHUF, se diagnostican en personas entre los 10 y los 19 años, edades “clave” en el desarrollo físico y psicológico y en las que se produce la transición de la consulta pediátrica a la de adultos, lo que conlleva “mayor autonomía y responsabilidad”.  
El empleo de juegos y vídeos educativos ha mostrado efectividad en otros ámbitos, por lo que el objetivo del proyecto es desarrollar material educativo para niños y adolescentes, evaluando su utilidad en las consultas de Digestivo y Pediatría, y procurando incrementar ese conocimiento necesario sobre la enfermedad y la adherencia terapéutica mencionadas.

http://www.diariodeferrol.com/articulo/ferrol/premian-proyecto-marcide-pacientes-dolencias-inflamatorias-intestinales/20170715214642196176.html

La investigación apoya la terapia con células madre para tratar la enfermedad inflamatoria intestinal.

Los investigadores de Wake Forest Baptist Medical Center han identificado una población especial de células madre adultas de la médula ósea que tienen la habilidad natural para migrar hacia el intestino y producir células intestinales, lo que sugiere su potencial para restaurar tejido sano en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

Hasta 1 millón de estadounidenses tienen EII, que se caracteriza por diarrea frecuente y dolor abdominal. La EII en realidad se refiere a dos condiciones,  la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, en la que los intestinos se vuelven rojos e hinchados y desarrollar úlceras, probablemente como resultado de una respuesta inmune del cuerpo a su propio tejido.

Aunque actualmente no hay cura para la EII, hay terapias farmacológicas dirigidas a reducir la inflamación y prevenir la respuesta inmune. Debido a que estos tratamientos no siempre son efectivos, los científicos esperan usar las células madre para desarrollar una terapia celular inyectable para el tratamiento de la EII.

Los resultados de la investigación aparecen en línea en la revista FASEB Journal (la revista de la Federación de Sociedades Americanas de Biología Experimental) por el investigador principal, el Dr. Graca Almeida-Porada.

La nueva investigación complementa un informe de 2012 por el equipo de Almeida-Porada, que identificó que las células madre en la sangre del cordón, están implicadas en la formación de vasos sanguíneos y también tienen la capacidad de migrar al intestino.

Según dijo el Dr. Graca Almeida-Porada:

"Hemos identificado dos poblaciones de células humanas que migran al intestino, una involucrada en la formación de los vasos sanguíneos y la otra que puede reponer las células intestinales y modular la inflamación."

"Nuestra esperanza es que una mezcla de estas células podrían ser utilizadas como un tratamiento inyectable para el tratamiento de la EII."

Las células teóricamente induciran la recuperación del tejido, contribuyendo con un conjunto de células en el intestino. El revestimiento del intestino tiene una de las mayores tasas de renovación celular en el cuerpo, todos los tipos de células se renuevan semanalmente a partir de este conjunto de células, que se encuentran en un área del intestino conocida como la cripta.

En el estudio actual, el equipo utilizó marcadores de células para identificar la población de células madre en la médula ósea humana con el mayor potencial de migrar al intestino y prosperar. Las células expresan altos niveles de un receptor (efrina tipo B) que está involucrado en la reparación de tejidos y en el cierre de las heridas.

Las células, de las que también se sabe que modulan la inflamación, se inyectaron en fetos de oveja de 55 a 62 días de gestación. A los 75 días de gestación después, los investigadores encontraron que la mayoría de las células trasplantadas se colocaron en el área de la cripta, reponiendo las células madre en el intestino.

Según dijo Almeida-Porada:

"Estudios previos en animales han demostrado que el trasplante de células madre procedentes de médula ósea puede contribuir a la regeneración del tracto gastrointestinal en la EII".

"Sin embargo, sólo un pequeño número de células fueron trasplantadas con éxito usando este método. Nuestro objetivo con el actual estudio fue identificar poblaciones de células que naturalmente migran al intestino y tienen la capacidad intrínseca para restaurar la salud del tejido."

Almeida-Porada dijo que si bien los dos estudios muestran que las células pueden migrar y sobrevivir en un intestino sano, el siguiente paso será determinar si pueden sobrevivir en un intestino inflamado.

Fuente: ScienceNewsline

http://redpacientes.com/social/posts/view/51737/177

El Hospital La Fe participa en un estudio sobre celiaquía en niños sin biopsia intestinal .

• El estudio, publicado en la revista Gastroenterology, confirma que en determinados casos se puede evitar la biopsia intestinal para el diagnóstico de la celiaquía
• El servicio de gastroenterología Pediátrica del Hospital La Fe ha sido uno de los centros coordinadores del estudio que se ha llevado a cabo en 33 hospitales de 21 países y en el que han participado más de 700 niños y adolescentes
• Este nuevo método es fiable, reduce el coste y facilita el diagnóstico de la enfermedad celíaca
  
  

(Valencia 17-07-2017). Un reciente estudio coordinado por el Hospital Dr. von Hauner Children's Hospital, de Munich, y en el que ha participado el servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha abierto la puerta a una nueva forma de diagnosticar la enfermedad celíaca que evita la realización de biopsias intestinales en niñas y niños afectados por esta enfermedad.

El estudio publicado recientemente en la prestigiosa revista Gastroenterology ha demostrado que en más del 50% de los casos analizados la biopsia podría evitarse sin riesgo de reducir la precisión del diagnóstico.

En los últimos años la ESPGHAN (Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica) había propuesto que podría omitirse la realización de biopsias para el diagnóstico en niños con niveles de anticuerpos anti-transglutaminasa (TGA-IgA ) altos en sangre (diez veces superiores a los límites considerados normales) siempre y cuando además presenten síntomas habitualmente relacionados con la celiaquía y la presencia de otros anticuerpos (anticuerpos anti-Endomisio) y marcadores genético de riesgo (HLA -DQ2/DQ8). Sin embargo, existía la preocupación de si la omisión de la biopsia podrían llevar a falsos diagnósticos y tratamientos innecesarios, como ha indicado la doctora Carmen Ribes, co-autora de estas guías y jefa de jefa de la sección de Gastroenterología Pediátrica del Hospital La Fe.

Con el objetivo de evaluar estos criterios para realizar diagnósticos sin biopsias en la práctica clínica, la doctora Sibylle Koletzko, jefa de Gastroenterología Pediátrica en el Dr. von Hauner Children's Hospital, y su colaboradora Katharina Werkstetter iniciaron el estudio ProCeDE en 33 hospitales infantiles de 21 países y en el que se han analizado datos de más de 700 niños y adolescentes con marcadores (anticuerpos) positivos específicos de celiaquía.

Resultados del estudio

El estudio ProCeDE ha confirmado que el diagnóstico de enfermedad celíaca sin biopsia intestinal es certero en aquellos niños con síntomas sugestivos de enfermedad celíaca y que tengan los anticuerpos antitransglutaminasa elevados y los anticuerpos antiendomisio positivos.

La fiabilidad del diagnóstico fue independiente del país participante y de los distintos tests serológicos utilizados en el estudio. Sin embargo, el estudio genético HLA no es necesario para evitar la biopsia.

Es importante confirmar con una segunda muestra de sangre la positividad de los anticuerpos para evitar cualquier posible error. Sin embargo, si los niveles de tTGA-IgA son anormalmente elevados, pero inferiores a diez veces los valores de referencia habituales, se recomienda encarecidamente la realización de una biopsia que confirme el diagnóstico.

La utilización de cualquier tipo de marcador serológico diferente a los mencionados previamente no aumenta el número de casos que se pueden diagnosticar sin biopsia y su realización no aporta ningún beneficio adicional para el paciente. .

Diagnóstico más fácil y reducción de costes

La doctora Carmen Ribes Koninckx ha asegurado que "los resultados son alentadores ya que ofrecen una fuerte fiabilidad para la aproximación al diagnóstico sin biopsia, algo que ya sugería la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica en las nuevas guías de diagnostico del año 2012 ".

Así, la doctora Ribes ha asegurado que "este nuevo método diagnóstico evita la agresividad de una prueba como la biopsia, y el riesgo de la anestesia a muchos niños con celiaquía ". Supone igualmente un ahorro económico importante.

Además, la doctora Ester Donat, del Servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital La Fe y co-investigadora del estudio, ha incidido en que"tampoco son necesarios costosos estudios genéticos para un diagnóstico preciso".

Sin embargo, ambas investigadoras recalcan la importancia de que sea alguien especialista en Gastroenterología Pediátrica quien que establezca el diagnóstico definitivo con o sin biopsia.

Sin embargo, este estudio también señala la necesidad de investigaciones adicionales para clarificar si una aproximación de diagnostico sin biopsia podría llevarse a cabo también en niños o adolescentes que no presenten sintomatología clínica .

Enfermedad celíaca

La celiaquía afecta a aproximadamente el 1% de la población de niños y adolescentes. En los niños afectos el consumo de gluten provoca inflamación y daño en la mucosa del intestino delgado. Este enfermedad se manifiesta sobretodo entre el primer año de edad y los cinco años.

La única terapia efectiva es una dieta estricta a lo largo de toda la vida del paciente en la que se ha de evitar el consumo de gluten presente en el grano de ciertos alimentos como el trigo, la cebada y el centeno.

Para el diagnostico de este trastorno autoinmune se realiza un análisis de anticuerpos anti-Transglutaminasa ( TGA-IgA) en sangre. Estos anticuerpos son proteínas producidas por las células del tejido intestinal. Si el valor está aumentado, indica con una alta probabilidad el diagnóstico de celiaquía. Para la confirmación de la lesión intestinal se requiere tomar muestras (biopsias) de la mucosa para su estudio. En los niños, esto se realiza con sedación o anestesia y supone por ello un cierto riesgo.

Publicación Original

Accuracy in Diagnosis of Celiac Disease without Biopsies in Clinical Practice

Werkstetter KJ, Korponay-Szabó IR, Popp A, Villanacci V, Salemme M, Heilig G, Lillevang ST, Mearin ML, Ribes-Koninckx C, Thomas A, Troncone R, Filipiak B, Mäki M, Gyimesi J, Najafi M, Dolinšek J, Dydensborg Sander S, Auricchio R, Papadopoulou A, Vécsei A, Szitanyi P, Donat E, Nenna R, Alliet Ph, Penagini F, Garnier-Lengliné H, Castillejo G, Kurppa K, Shamir R, Hauer AC, Smets F, Corujeira S, van Winckel M, Buderus S, Chong S, Husby S, Koletzko S, and on behalf of the ProCeDE study group (Gastroenterology 2017)

DOI http://dx.doi.org/10.1053/j.gastro.2017.06.002

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http://www.lafe.san.gva.es/ca/home/-/asset_publisher/Gv2P/content/el-hospital-la-fe-participa-en-un-estudio-sobre-celiaquia-en-ninos-sin-biopsia-intestinal/maximized

información para los cuidadores.

Si eres el padre, madre, pareja, familiar o amigo de alguien con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), puedes tener un papel fundamental para ayudarle a controlar su enfermedad y que continúe haciendo su vida normal.

Algunas acciones importantes que puedes realizar para ayudar son:

• Lo primero: entender a lo que se está enfrentando – ¿qué es la EII, cuáles son los síntomas, qué partes del cuerpo se ven afectadas, ...? Cuanto más aprendas mayor será tu comprensión de lo que le está pasando a esta persona cercana a ti.
• Pensar en cómo esta enfermedad puede afectarle.
• Hablar sobre cómo se siente y qué apoyo necesita.
  Un buen lugar para comenzar tu búsqueda de información es en esta página: haz clic para saber más sobre:
• Aprender sobre la EII
• Cómo mantener la EII bajo control
• Vínculos útiles sobre la EII
  La EII en los niños y los adultos jóvenes - información para los padres
  Sabemos que no es fácil que te enteres que tu hijo tiene una enfermedad crónica. Sin duda tendrás muchas preguntas para las que querrás respuestas. Algunas preguntas se pueden hacer fácilmente, pero para otras será más difícil encontrar las palabras correctas.
  Recuerda que tu médico está acostumbrado a tratar con esas preocupaciones y es el más adecuado para poder explicar cualquier situación específica relacionada con tu hijo. A continuación tienes algunas de las preocupaciones más comunes:
  ¿Es la EII común en niños?
  La EII es rara en niños, algunos estudios sugieren un aumento en el número de niños con EII, pero otros afirman que no hay ningún cambio.^1,2
  ¿Cómo sé si mi hijo tiene EII?
  A veces puede llevarte un tiempo darte cuenta que algo no funciona bien, ya que con frecuencia, la enfermedad se desarrolla de una manera tan lenta que el niño se acostumbra a los síntomas. Así que pueden ser los padres quienes se den cuenta de que algo va mal. Puedes notar que tiene síntomas intestinales (dolor de estomago, diarrea [aprenda más sobre los síntomas de la EII]) o que tu hijo no está creciendo igual de rápido que sus amigos, o quizás que la pubertad se ha retrasado. También podrías notar que tu hijo necesita ir al baño urgentemente o que tarda mucho.
  Recuerda que no todos los síntomas de la EII se relacionan con el aparato digestivo. Puede ser que tu hijo también sienta cansancio y que pierda el apetito.
  ¿Mi hijo sentirá dolor?
  Tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn pueden causar dolor. Afortunadamente, una vez que se haya diagnosticado la enfermedad a tu hijo y que tenga un "plan de tratamiento", debería presentar menos síntomas y molestias.
  ¿Cuál es el tratamiento para la EII en niños?
  El tratamiento de la EII en niños incluye:
• Medicamentos.
• Suplementos nutricionales.
• Cirugía (en ocasiones).
  Los objetivos del tratamiento son:
• Controlar la inflamación.
• Aliviar y/o controlar los síntomas.
• Corregir las deficiencias nutricionales.
  Habla con tu médico sobre qué tipos de tratamiento serían mejores para tu hijo y cuál es la mejor manera de ayudarle.
  Algunos consejos generales sobre tratamiento de la EII en niños:
• Elección de la formulación: los niños pequeños pueden tener problemas para tragar los comprimidos por su tamaño ya que no se pueden triturar. Algunas medicinas también están disponibles como granulados y algunos comprimidos pueden disolverse en líquido. Algunas formas farmacéuticas están disponibles en gránulos que son más fáciles de tragar para los niños.
• Tomar la medicina de forma regular: los niños más pequeños necesitarán que sus padres/cuidadores les ayuden a tomar sus medicamentos. Conforme van creciendo, es importante que ellos mismos asuman un papel activo en el control de su enfermedad y que aprendan a tomar sus medicinas por sí mismos. Desafortunadamente, cuando todo va bien no siempre es fácil acordarse de tomarlas de forma preventiva. Si tu hijo olvida con frecuencia tomar sus medicinas habla con su médico para ver si hay otras opciones de tratamiento disponibles ya que algunos medicamentos para la EII se pueden tomar una sola vez al día.
• Apoyo con los efectos secundarios: esteroides (por ejemplo, la prednisolona) se suele utilizar para los brotes de la EII. Aunque son muy eficaces, los efectos secundarios (aumento del apetito, cara y estómago más redondos, cambios de humor, tendencia a sudar y manchas) pueden hacerlos muy impopulares, especialmente en los adolescentes. Por ello, es importante recordar a tu hijo que su apariencia volverá a la normalidad cuando haya terminado el tratamiento. Los esteroides se utilizan generalmente solo para controlar los brotes, porque por sus efectos secundarios no se pueden utilizan a largo plazo.
• Tratamientos alternativos: quizá quieras probar tratamientos alternativos o una dieta especial. Siempre informa a su médico sobre qué tratamiento alternativo está recibiendo tu hijo para que pueda aconsejarle. Por ejemplo, una dieta especial para pacientes adultos con EII puede ser una dietar desequilibrada o tener un contenido muy bajo en calorías para un niño que está en crecimiento
• Vitaminas y minerales: un suplemento diario de vitaminas y minerales combinados es recomendable independientemente de si la enfermedad está activa o inactiva. Su médico le informará si son necesarios suplementos específicos.
  Crecimiento y nutrición
  Podría preocuparte el crecimiento y la nutrición de tu hijo. En jóvenes con una EII que haya comenzado antes de la pubertad es posible que el crecimiento pueda verse afectado. Una ingesta alimenticia pobre puede contribuir a un mal crecimiento así que, asegúrate de que tu hijo tenga buenos hábitos nutricionales y una ingesta calórica adecuada ya que aumentará las posibilidades de crecer al máximo de su potencial.
  ¿Qué debo hacer?
  Los niños pequeños generalmente se adaptan a una nueva situación mejor de lo que esperamos. Por lo tanto, es importante que a tu hijo se le dé la oportunidad de llevar una vida normal en la medida de lo posible.
  Los padres tienen que lograr un equilibrio entre la supervisión de la enfermedad (¿está tomando las medicinas, hay signos de recaída?), y al mismo tiempo dejar a sus hijos participar en actividades sociales tanto como sea posible (deportes, viajes, fiestas, etc.) de modo que la enfermedad no les afecte más de lo necesario.
  Los niños y los adolescentes frecuentemente son abiertos, lo que significa que los profesores y amigos (y los padres de los amigos) deberían saber que tu hijo tiene EII. Para ellos puede ser muy difícil hablar sobre su enfermedad. Practica la conversación, responde preguntas y habla abiertamente a tu hijo sobre cómo se siente. Si se sienten incómodos o incapaces de responder a ciertas preguntas podría ser útil imprimir información sobre la EII para que la puedan entregar.
  Si tu hijo se siente "dominado" por la enfermedad, puede ser útil hablar con un psicólogo y con grupos de apoyo con otros niños y familias en situaciones similares.
  Si estás cuidando a un niño o a una persona joven, también puedes ayudarle de varias formas:
• Asegúrate de que están siguiendo una alimentación sana.
• Ayúdales durante un brote siendo solidario y manteniendo una actitud positiva, así como cuidando de ellos físicamente.
• Asegúrate de que están tomándo el medicamento correcto, a la dosis correcta dependiendo de si se encuentran en remisión o en un brote de la enfermedad.
• Programa revisiones médicas regulares.
• Informa al colegio y a los padres de sus amigos.
• Ayuda a tu hijo a encontrar una forma con la que se encuentre cómodo explicando su trastorno a otras personas.
• Asegúrate de tomar las medidas adecuadas durante viajes/vacaciones.
  Todo esto puede parecer desalentador, pero hay muchos otros padres en situaciones similares. Los grupos de apoyo al paciente, en los que tu hijo puede conocer a otros niños en la misma situación pueden proporcionar una verdadera fuente de información y comodidad.
  ¿Cómo puedes ayudar?
  Tanto si la persona a la  que cuidas es un adulto o un niño puedes:
• Escuchar y ser comprensivo: se un buen oyente, préstales tu completa atención y déjales expresar sus emociones.
• Da ánimo sobre la forma en la que se están enfrentando a sus síntomas; les ayudará en los momentos en los que experimenten recaída o cuando se sientan abrumados por su enfermedad.
• Pregúntales lo que necesitan de ti - y tienes que estar preparado para darles cierto espacio si eso es lo que necesitan en ese momento.
• Se comprensivo si se sienten cansados o enfermos, si están yendo continuamente al baño o si tienen cualquier otro síntoma o emoción que los angustie en relación con la EII.
• Mantén un buen sentido del humor – puede ser útil ayudarlos a ver el lado divertido de las cosas y reíros juntos.
• Involúcrate y se su "segundo par de orejas" (si es tu hijo quien tiene EII, sin duda ya estarás haciéndolo).
• Ayúdales a hacer preguntas durante las citas médicas y a comentar juntos la información que se haya proporcionado en las mismas.
• Ofréceles ayuda con la casa, la cocina, las compras, el cuidado de niños, etc. cuando no se sientan bien.
• Ofrécete a explicarle a otros todo lo relacionado con la enfermedad para que ellos no tengan que contarlo. Sin embargo, pregunta antes ya que podría ser que solo quieran que unas cuantas personas se enteren de los detalles
• Infórmate sobre los grupos locales de apoyo tanto presenciales como en red, que estén disponibles para brindarle ayuda.
• Anima, fomenta y ayuda con los cambios de estilo de vida como son:
  • Evita fumar cerca de alguien con enfermedad inflamatoria intestinal; el humo del cigarrillo puede empeorar los síntomas.
  • Comer de forma saludable- una dieta con mucha fruta y verduras frescas, cererales y grasas saludables y evitar los alimentos procesados será bueno para ti y para ellos.
  • Evita los alimentos que desencadenen los síntomas - si nota que algunos alimentos parecen empeorar la diarrea, reduce la cantidad de estos alimentos en la dieta.
  • Anímalos a limitar la ingesta de alcohol ya que puede exacerbar el brote de los síntomas
    Referencias
    1: Loftus, E.V.. Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 2004; 126, 1504–1517.
    2: Benchimol, E.I., et al.. Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis 2011;17, 423–439.

 http://www.vivirconeii.es/viviendo-con-eii/la-eii-y-usted/informacion-para-los-cuidadores

La Princesa lidera un estudio que desliga terapia en EII y riesgo de cáncer

Martes, 11 de julio de 2017, a las 16:50
El tratamiento con inmunosupresores y fármacos anti-TNF no aumentan el riesgo de cáncer en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Esta es la principal conclusión extraída del reciente estudio liderado desde el Hospital Universitario de La Princesa y su Instituto de Investigación Sanitaria Princesa IP, por María Chaparro y Javier P. Gisbert, de la Unidad de EII, con el objetivo de ampliar el conocimiento y manejo de la enfermedad. Este estudio está basado en el registro Eneida, promovido por el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), que incluye actualmente aproximadamente 50.000 pacientes.  

Este estudio nace para dar respuesta a una de las mayores preocupaciones que se plantean tanto los pacientes con EII como sus médicos: la posibilidad de desarrollar cáncer como complicación del tratamiento con fármacos inmunosupresores y biológicos a largo plazo. De ahí la importancia de esta investigación, “desde nuestra Unidad de EII trabajamos para mejorar los cuidados de nuestros pacientes, y hoy podemos afirmar que, en general, los fármacos que empleamos para el control de la EII no aumentan el riesgo de cáncer”, explica Javier P. Gisbert, responsable de la Unidad de EII en el Hospital Universitario de La Princesa y autor principal senior del estudio. 

“Los tratamientos con inmunosupresores y biológicos se emplean con frecuencia en el tratamiento de la EII. Estos fármacos son efectivos y mejoran el pronóstico de los pacientes, disminuyendo la necesidad de cirugías y hospitalizaciones”, asegura María Chaparro, de la Unidad de EII en el Hospital de La Princesa y autora principal del estudio. 

La Unidad de EII del Hospital Universitario de La Princesa se posiciona como un referente de vanguardia tanto a nivel nacional como internacional en el abordaje de la enfermedad con una intensa actividad asistencial, que incluye el seguimiento regular de aproximadamente 2.000 pacientes. Esta exhaustiva investigación, realizada en aproximadamente 50 centros en España incluyendo 11.000 pacientes.

La EII afecta aproximadamente a unas 130.000 personas en todo el territorio y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos. Para mejorar la calidad de vida de los pacientes los expertos señalan el tratamiento temprano, la monitorización y la adhesión al tratamiento como claves en el control de los síntomas y un mejor pronóstico de la EII.



El responsable de la Unidad de EII en el Hospital Universitario de La Princesa y uno de los autores del estudio, Javier P. Gisbert

https://www.redaccionmedica.com/autonomias/madrid/la-princesa-lidera-un-estudio-que-desliga-terapia-en-eii-y-riesgo-de-cancer-4203